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Tuberculosis in the family context: experience of family members and patients affected by the disease/Tuberculose no contexto das familias: as vivencias de familiares e pacientes acometidos pela doenca/Tuberculosis en el contexto de las familias: las vivencias de familiares y pacientes acometidos por la enfermedad.

Introducao

A familia e a primeira instancia de cuidados de saude e fonte de ajuda as pessoas acometidas pela tuberculose (TB). Segundo autor (1), a familia constitui a uni dade onde se constroem e operam os principais determinantes da morbimortalidade nos diferentes grupos etarios, tanto de forma positiva quanto negativa.

O sujeito, ao pensar no seu adoecimento e tomar decisoes, nao atua sozinho mas sim como parte da microestrutura (familia) que mais peso teria na definicao de representacoes e praticas em relacao ao seu processo saude/doenca (1,2). Alem disso, diante do adoecimento cada familia se movimenta de modo singular, a situacao pode ser interpretada a partir de uma percepcao, determinada pela cultura e pelas regras definidas na sociedade (3).

De acordo com os autores3, esse contexto influencia o comportamento e a relacao entre seus membros no enfrentamento da doenca. Observa-se que inicialmente as pessoas percebem a situacao como fonte de estresse, e posteriormente buscam suas proprias possibilidades e alternativas de enfrentamento (4).

Na TB, assim como em outras doencas infecciosas, esse processo e cheio de contradicoes e revela sentimentos de impotencia, medo e culpa, ao mesmo tempo de superacao e esperanca pela cura (5). Sob esse aspecto, pesquisas evidenciam que prevalece na relacao com a sociedade a concepcao estereotipada do doente, suscitando o processo de estigmatizacao da tuberculose (6-9).

Em relacao ao convivio com a familia, ainda que a literatura nacional sej a bastante escassa, estudos apontam para mudancas sutis como a separacao de utensilios domesticos e objetos pessoais (10,11). Esse comportamento e visto por autores como uma situacao dialetica, ou seja, entre o desejo da familia em ajudar o doente permanece o estigma de forma nao intencional, mas associado as crencas e valores ja instituidos (12).

Na tentativa de compreender a complexidade que envolve a vida cotidiana de familiares e pacientes acometidos pela TB, este estudo teve por objetivo investigar o significado da doenca para familiares e pacientes, o seu impacto na familia e os recursos terapeuticos considerados por esses atores no enfrentamento da doenca.

Referencial teorico

Adotou-se, como referencial teorico deste estudo, a Hermeneutica Dialetica, segundo a perspectiva de Jurgen Habermas (13). O caminho apontado pelo autor se refere a teoria da acao comunicativa como possibilidade de interpretacao dos dados, de trazer o processo dialogico e comunicativo como meio privilegiado de acesso a racionalidade e a compreensao do universo de significados dos sujeitos diante da doenca. O mesmo nao se restringe apenas a descricao de um evento, mas permite a partir da linguagem e das relacoes intersubjetivas da comunicacao com base no processo mutuo, de reciprocidade e livre de coacao, conhecer as concepcoes de familiares e pacientes de TB sobre a doenca (13,14).

A reflexao habermasiana parte de uma critica ao positivismo como referencia teorica da modernidade que induz a extirpacao do sujeito, da intersubjetividade, dos valores, das normas, da historia, do conhecimento em nome de uma interpretacao matematizada, objetiva, universal e superficial do mundo. Nesse sentido, aprofunda uma analise que propoe a submissao da razao instrumental a comunicativa e o reestabelecimento do exercicio democratico, a partir da construcao de consensos fundados e apoiados na dialogicidade e intersubjetividade dos sujeitos, como forma de coordenar a pratica social e humana (15).

Segundo o autor, ao afirmar a linguagem como via de acesso ao pensamento, ao conhecimento da realidade e do universo social do homem, propicia-se a interpretacao do real e das relacoes humanas atraves da racionalidade intersubjetiva e, portanto, nao mais monologica e sim dialogica. Dessa forma, a interacao humana e o processo pelo qual os sujeitos encontram saidas para seus problemas e se coordenam entre si para a elaboracao e execucao dos seus planos de acao como atores sociais no campo de negociacoes e de posibilidades (13).

Na interacao humana existem duas dimensoes distintas: o agir comunicativo e o agir estrategico, ambos sao mediados linguisticamente, entretanto, o agir estrategico visa uma acao teleologica com fins determinados para o sucesso pratico e, para tanto, a linguagem e utilizada como meio de informacao. Ja o agir comunicativo visa o entendimento mutuo entre os sujeitos sobre determinada realidade e, portanto, o uso da linguagem e dirigido para compreensao de ambos e requer a cooperacao na coordenacao de seus planos de acao, exigindo o uso da linguagem compartilhada (16).

Nesse sentido, homens e mulheres tem a acao comunicativa como ferramenta basica para entender qualquer realidade ou evento. Com base em um processo de dialogicidade e de intersubjetividade, todos os sujeitos envolvidos nessa interacao devem ter o mesmo estatuto de valor. Assim, acredita-se que a adocao deste referencial no estudo contribui para compreender a complexidade que envolve a vida cotidiana de familiares e pacientes acometidos pela TB.

Metodologia

Trata-se de um estudo descritivo, de abordagem qualitativa, realizado em um Centro de Referencia para Diagnostico e Tratamento da Tuberculose no municipio de Ribeirao Preto-SP No municipio, a atencao aos doentes de TB e centralizada nos ambulatorios de referencia que estao distribuidos nas cinco unidades de saude de nivel secundario com Programa de Controle da Tuberculose (PCT), as quais operam com equipes especializadas e realizam acoes para o diagnostico e manejo clinico dos casos e seus comunicantes.

Nesse Centro de Referencia o convite de participacao no estudo se estendeu a 20 pacientes e respectivos familiares - comunicantes dos pacientes de TB, que foram diagnosticados no periodo de janeiro a junho de 2011. Entretanto, apenas quatro sujeitos (dois parentes e dois familiares) atenderam aos criterios de inclusao e exclusao, conforme exposto na Figura 1. Como criterio de inclusao, foram selecionados sujeitos de ambos os sexos, coabitantes dos pacientes com TB, maiores de 18 anos, que concordaram em participar voluntariamente da investigacao e apresentaram disponibilidade para se deslocar a unidade de saude, sendo oferecido a eles vale-transporte para o seu deslocamento. Os criterios de exclusao foram a idade inferior a 18 anos e a nao concordancia de participacao no estudo.

A coleta de dados ocorreu em maio de 2011, por meio da tecnica de grupo focal, que teve duracao de 1 hora e 15 minutos. Justifica-se a escolha desta tecnica porque o fenomeno investigado e de ordem ideologica, das concepcoes, decorrente das manifestacoes culturais e da dimensao simbolica da experiencia humana. Tal tecnica, ao possibilitar a interacao grupal, favorece a reelaboracao dos proprios valores, juizos e opinioes sobre o objeto investigado, mediante uma construcao dialogica e intersubjetiva propiciando uma producao coletiva do conhecimento (17). A discussao do grupo foi conduzida por uma moderadora, a partir de um roteiro previamente elaborado com as seguintes questoes norteadoras: O que e TB? A TB provocou mudancas na sua relacao familiar? O que voce pensa sobre o tratamento da TB?

A analise dos dados foi realizada a luz da hermeneutica dialetica, que possibilita a interpretacao da realidade como averiguacao de sentido por meio de analise linguistica ou tematica (18). Inicialmente realizou-se a ordenacao dos dados atraves da leitura e releitura do material transcrito e apos os pesquisadores identificaram pontos convergentes, temas, assuntos, abordagens ou relacoes que eram compartilhados pelos varios discursos dos sujeitos, a partir de um processo interpretativo de tais informacoes.

O desenvolvimento do estudo atendeu aos preceitos eticos previstos na Resolucao no 466/2012, do Conselho Nacional de Saude, e o Projeto de Pesquisa recebeu aprovacao do Comite de Etica em Pesquisa da Escola de Enfermagem de Ribeirao Preto da Universidade de Sao Paulo (Parecer 1292/2011). A solicitacao de participacao no estudo foi verbal e acompanhada do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Os entrevistados foram informados sobre o objetivo e a tecnica de coleta de dados, e para garantir o anonimato, entre outros aspectos, a preservacao de sua identidade, na apresentacao dos resultados, os discursos dos sujeitos estao identificados pela letra E (entrevistado), seguido do numero do participante do estudo.

Resultados e discussao

A analise dos dados fez emergir tres categorias: o significado da TB no contexto das familias: distanciamento entre saberes e o conhecimento tecnico-cientifico; impacto na relacao familiar face a doenca; e a TB e os recursos terapeuticos alternativos existentes nas comunidades.

O significado da tuberculose no contexto das familias: distanciamento entre saberes e o conhecimento tecnico-cientifico

Ao referir sobre o que e a TB, familiares e pacientes apresentam uma racionalidade que difere do conhecimento instituido pelo modelo tecnico-cientifico. A TB e vista pelos sujeitos como uma doenca transmissivel e curavel, com causas ligadas aos habitos de vida e se apresenta de forma tao temivel que um depoente hesitou em verbalizar a palavra tuberculose, utilizando o termo doenca perigosa, quando se referiu a ela.

E uma infeccao assim no pulmao, uma coisa assim. E uma doenca transmissivel, isso eu sei. Sempre que eu vou ao postinho, eu sempre leio: quem tem tosse mais de tres semanas [...] e para procurar um hospital para ver se esta com tuberculose ou nao. Tem cura, isso eu sei. (E1)

Eu queria saber, uns dizem que e ma alimentacao [...], comigo ela esta se repetindo, eu fiz tratamento em 2001, agora voltou. Diz que e ma alimentacao, quem faz extravagancia e tal, o meu e isso ai. (E2)

Isso o que ele esta falando e verdade, tem pessoas que falam uma coisa, outros falam outra. Falam que e friagem, desnutricao [...], eu penso que e uma doenca perigosa, quero saber se pega na gente [...]. Eu queria saber porque estou com o meu neto la em casa. (E3)

Observa-se nos discursos dos depoentes que a compreensao sobre a TB nao se trata de ausencia de informacao, mas sim da necessidade de se converter tal informacao em conhecimento operacionalizado no contexto das familias.

Segundo o referencial hermeneutico dialetico habermasiano (16), a esfera da condicao humana, da interacao guiada pela racionalidade comunicativa, apoiada na intersubjetividade, que visa ao entendimento mutuo a partir do qual as pessoas se colocam de acordo com seus projetos politico-ideologicos e planos de acao, deve guiar a esfera instrumental, a fim de garantir que os saberes das familias sobre a TB sejam compartilhados e discutidos mediante os interesses estritamente tecnicos e biologicos a respeito da doenca.

Nas praticas de saude atuais, ha grande investimento na qualificacao dos profissionais de saude para responder com exito a tecnica, mas nao existe preocupacao quanto a incorporacao de dispositivos que favorecam a interacao e o compartilhamento para a construcao dos projetos terapeuticos singulares. O discurso tecnico-cientifico do profissional de saude, na maioria das vezes, se impoe ao discurso do usuario destituindo este de legitimidade e validacao e da sua condicao de sujeito, que porta um discurso referente a sua propria interpretacao das experiencias vivenciadas no seu universo sociocultural (19).

Nesse contexto, o cuidado deve constituir-se em uma relacao entre equipe, familia e paciente, a medida que se propoe a melhoria do estado de saude e da qualidade de vida de todos os sujeitos envolvidos. Sendo assim, a atuacao dos profissionais nao pode se restringir as atividades tecnicas, mas deve contemplar as trocas entre diferentes saberes e o conhecimento tecnico-cientifico instituido, a fim de propiciar uma relacao interpessoal segura e etica (11,20).

Impacto na relacao familiar face a doenca

A ocorrencia da doenca afeta o individuo doente e toda sua dinamica familiar, levando a vivencia da crise que ativa uma serie de respostas e comportamentos diante das incertezas provocadas pela presenca do agravo a saude (21).

No estudo, pacientes relatam sobre as mudancas ocorridas no convivio com a familia e a sociedade, a partir da revelacao diagnostica--conforme o discurso a seguir:

Da primeira vez que eu peguei (TB) minha irma queimou todas as minhas coisas, ate a coberta [...] depois comecou a separar tudo. Faz cinco anos que eu nem tenho contato com eles. Desta vez minha mulher separou as minhas coisas das do moleque [...]. Onde ela trabalha, o chefe ia dispensar ela do servico por causa da minha doenca, que ela esta convivendo comigo [...]. (E2)

Porque a gente sabe que a tuberculose e uma doenca que e igual a hanseniase, que nao pega e que nao pega, mas todo mundo fica se afastando das pessoas doentes. (E1)

Os sujeitos ao enfrentarem o adoecimento vivenciam um impacto emocional muito grande, marcado pelo isolamento nas relacoes dentro e fora da familia (6,8). Observa-se que os entrevistados manifestam o medo e a tristeza, e passam a imaginar que todos ao seu redor os percebem como diferentes, culpando-se pelo seu status.

No discurso da familia nao houve mudanca e a separacao de objetos e marcada pela ambivalencia entre o cuidado com o outro e o estigma que permanece de forma nao intencional. Ao longo dos seculos as representacoes negativas sobre a TB circularam e ainda permanecem na sociedade atual (22).

Em casa nao mudou nada, ele esta dormindo na sala porque o quarto no fundo e muito abafado [...], ele estava muito magrinho e nao conseguia subir no beliche, entao a gente optou pela sala, que a gente abre as janelas [...]. Eu tambem separei as roupas e o copo do meu neto esta tudo separadinho. (E3)

Apesar dessa ambivalencia, estudo aponta que ha preocupacao das familias em relacao a discriminacao que afeta o seu familiar doente, portanto, falar abertamente sobre a TB na comunidade e nos servicos de saude em que o doente realiza o tratamento torna-se uma questao complexa e desafiadora que pode impedi-lo de ter apoio e acolhimento nas suas relacoes sociais (23).

Essa situacao demonstra a necessidade de acoes efetivas em relacao as orientacoes sobre a TB. Entretanto, ressalta-se que tais acoes devem passar por um processo de ressignificacao, em que o compromisso politico dos gestores e dos profissionais de saude deve estar sensivel a conjuntura social das familias, no intuito de inclui-las na linha de cuidado ao doente de TB. Para tal, torna- se relevante o trabalho de uma equipe multiprofissional que esteja sensibilizada com a problematica e discutam as possibilidades de intervencoes desde o aspecto biologico ao social da doenca.

Toda acao comunicativa torna-se efetiva a partir da compreensao e entendimento mutuo das pessoas sobre algo (13), sendo imprescindivel para a formacao de consensos e o rompimento do estigma na TB, a igualdade de chances no que refere aos discursos dialogados. Dessa forma, e necessario estabelecer na dinamica familiar e das equipes de saude um processo dialogico e intersubjetivo.

A tuberculose e os recursos terapeuticos alternativos existentes nas comunidades

A terapeutica baseada na pratica tradicional da medicina e um aspecto presente na sociedade brasileira. Em determinados contextos, tal condicao encontra-se arraigada na cultura, valores historicos e sociais das diferentes comunidades. A presente categoria e representada pela narrativa a seguir.

Se ele (o paciente) tivesse ido direto a minha casa, ele nao ia procurar o postinho, eu ia fazer um remedio caseiro, porque eu nunca ouvi falar dessa doenca, pensava que era uma gripe, um resfriado [...] eu fazia remedio caseiro e daria um comprimido para ele. (E1)

O desconhecimento sobre a TB, a associacao com a gripe e o uso do medicamento caseiro e a explicacao permeada pela crenca e pelo conhecimento popular do depoente no enfrentamento da doenca. Nota-se, entao, a partir desta narrativa, a importancia de estrategias educativas em saude que levem em conta as crencas, o saber popular e os recursos terapeuticos alternativos existentes na comunidade, procurando nao partir do pressuposto de que os sujeitos nao tem conhecimento algum sobre a TB, mas refletir criticamente se os profissionais da saude sao capazes de orienta-los considerando as suas compreensoes (5).

Assim, o referencial estritamente biomedico nao e suficiente para se ter acesso as compreensao das questoes que envolvem familias e pacientes acometidos pela TB. Para vivencia-las como elemento constitutivo da condicao humana, e necessario estabelecer a interlocucao entre os diversos sistemas alternativos na construcao de modelos de atencao a saude com credibilidade social, considerando-se que a cisao entre o setor saude e os demais sistemas alternativos tende a contribuir para a pulverizacao da TB nas comunidades (24).

Conclusao

Os conteudos cognitivos das narrativas apontaram que o significado atribuido a TB, por familiares e pacientes, apresenta uma racionalidade que difere do conhecimento instituido pelo modelo tecnicocientifico. O adoecimento por TB em uma familia afeta o individuo doente e toda sua dinamica familiar, observa-se que pacientes vivenciam um impacto emocional, marcado pelo isolamento nas relacoes sociais, e a familia convive com a ambivalencia entre o cuidado com o outro e o estigma presente. As crencas e o conhecimento popular promovem a busca por recursos terapeuticos alternativos no enfrentamento da doenca.

Como limitacoes do estudo, os autores destacam as perdas associadas a participacao dos sujeitos e a dificuldade em falar abertamente sobre a doenca no seu contexto, mas a partir de um universo de quatro sujeitos, pode se desvendar aspectos importantes que interferem nos projetos terapeuticos e de vida dos familiares e pacientes acometidos pela TB. O estudo com apenas quatro sujeitos impede a generalizacao de seus achados.

E preciso refletir sobre a importancia da familia na trajetoria de vida do paciente de TB como instituicao social e a necessidade de reconhece-la como rede de apoio e de intervencao na definicao de politicas para o controle da TB.

Recebido em: 18/08/2010 Aprovado em: 18/02/2013

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Juliane de Almeida Crispim [I]

Regina Celia Fiorati [II]

Ana Angelica Rego de Queiroz [III]

Ione Carvalho Pinto [IV]

Pedro Fredemir Palha [V]

Ricardo Alexandre Arcencio [VI]

[I] Enfermeira. Doutoranda e Mestre em Ciencias pelo Programa de Pos-Graduacao Enfermagem em Saude Publica da Escola de Enfermagem de Ribeirao Preto da Universidade de Sao Paulo. Ribeirao Preto, Sao Paulo, Brasil. E-mail: julianecrisp@gmail.com.

[II] Terapeuta Ocupacional. Doutora em Ciencias pelo Programa de Pos-Graduacao em Enfermagem Psiquiatrica da Escola de Enfermagem de Ribeirao Preto da Universidade de Sao Paulo. Ribeirao Preto, Sao Paulo, Brasil. E-mail: reginafiorati@yahoo.com.br.

[III] Enfermeira. Mestre em Enfermagem pela Universidade Federal do Rio Grande do Norte. Pesquisadora do Grupo de Estudos Epidemiologico-Operacional em Tuberculose. Ribeirao Preto, Sao Paulo, Brasil. E-mail: aninha_arego@hotmail.com.

[IV] Enfermeira. Professora Associada do Departamento de Enfermagem Materno-Infantil e Saude Publica da Escola de Enfermagem de Ribeirao Preto da Universidade de Sao Paulo. Pesquisadora do Grupo de Estudos Epidemiologico-Operacional em Tuberculose. Ribeirao Preto, Sao Paulo, Brasil. E-mail: ionecarv@eerp.usp.br

[V] Enfermeiro. Professor Associado do Departamento de Enfermagem Materno-Infantil e Saude Publica da Escola de Enfermagem de Ribeirao Preto da Universidade de Sao Paulo. Pesquisador do Grupo de Estudos Epidemiologico-Operacional em Tuberculose, Ribeirao Preto, Sao Paulo, Brasil. E-mail: palha@eerp.usp.br

[VI] Enfermeiro. Professor Doutor do Departamento de Enfermagem Materno-Infantil e Saude Publica da Escola de Enfermagem de Ribeirao Preto da Universidade de Sao Paulo. Pesquisador do Grupo de Estudos Epidemiologico-Operacional em Tuberculose. Ribeirao Preto, Sao Paulo, Brasil. E-mail: ricardo@eerp.usp.br.
FIGURA 1: Identificacao dos sujeitos do estudo. Ribeirao
Preto/SP, 2011.

                               Idade
Sujeito             Sexo       (anos)    Escolaridade     Ocupacao

Entrevistado 1    Feminino    57 anos       Ensino         Dolar
                                          fundamental
                                          incompleto

Entrevistado 2    Masculino   50 anos       Ensino       Controlador
                                          Fundamental     de Acesso
                                          incompleto

Entrevistado 3    Feminino    71 anos         Sem        Aposentada
                                         escolaridade

Entrevistado 4    Masculino   26 anos       Ensino        Promotor
                                          fundamental     de vendas
                                          Incompleto

                  A tuberculose no
Sujeito           contexto das familias                Codificacao

Entrevistado 1    Tem um filho que foi privado de          E1
                  liberdade, e na prisao adquiriu
                  TB. Hoje ela tem TB.

Entrevistado 2    Teve duas vezes TB, na primeira          E2
                  vez em 2001 ficou internado
                  e hoje se encontra em tratamento
                  na unidade.

Entrevistado 3    Avo de um paciente com TB. Reside        E3
                  junto com ela apos a rejeicao da
                  mae, devido o envolvimento dele
                  com as drogas.

Entrevistado 4    Irmao de um paciente com TB.             E4
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Title Annotation:articulo en portugues
Author:Crispim, Juliane de Almeida; Fiorati, Regina Celia; de Queiroz, Ana Angelica Rego; Pinto, Ione Carva
Publication:Enfermagem Uerj
Date:Dec 1, 2013
Words:3842
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