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Tocar los corazones en busca de apoyo: el caso de las familias de los ninos con cancer.

Asking for support: the case of families with children suffering cancer

INTRODUCCION

Por su mortalidad y por su alta incidencia, el cancer es un problema de salud publica. De acuerdo con las estadisticas vitales (1) el cancer en los ninos es aquel que ocurre antes de los quince anos; aproximadamente 10% de las muertes de menores de 15 anos en el mundo ocurre por esta causa. En Colombia, el Departamento Administrativo Nacional de Estadistica (DANE), informo que el cancer en ninos fue, en 1999, la primera causa de muerte por enfermedad entre los 5 y los 14 anos, con 404 decesos, que equivalen al 12.3%, y la segunda en mortalidad global en ninos.

En cuanto a su magnitud, el cancer en los menores de 15 anos tiene una incidencia de 2% a nivel mundial, de acuerdo con los informes de la International Agency for Research on Cancer (IARC) y, segun la misma fuente, para el actual milenio el numero de casos en el mundo excedera los 250.000 por ano (1). Segun el registro poblacional de Cali (Colombia), la incidencia de cancer en menores de 15 anos entre los anos 1977 y 1981 ya era de 137, y de 97 por un millon de habitantes en ambos sexos respectivamente (2).

En lo tocante a las representaciones sociales del cancer que influyen en las concepciones de las madres y las familias, estas incluyen la enfermedad como castigo y como purgatorio o penitencia, enfermedad mortal, enfermedad que come por dentro, enfermedad grave, una catastrofe (3). Las politicas publicas lo consideran una enfermedad catastrofica, y por tanto las Empresas Promotoras de Salud [d] tienen el deber de velar para que se cumpla el tratamiento y se provea la atencion a los ninos y las familias (4).

Este articulo trata sobre las relaciones de apoyo que requieren y consiguen las familias durante la enfermedad oncologica y sus resultados. Da cuenta de dos procesos relacionados, la enfermedad y el apoyo. El proposito es contribuir a la comprension del proceso, como se entretejen y construyen los lazos de ayuda entre los familiares, y especialmente como las madres los crean y los mantienen para hacer frente a la adversidad, no solo de la enfermedad en si, sino tambien para encontrar el camino entre los oscuros laberintos del sistema de atencion en sus componentes administrativos, de diagnostico, tratamiento y atencion de la enfermedad.

En Latinoamerica se han llevado a cabo varios estudios sobre apoyo social y sobre las perspectivas que se privilegian. En Chile, Arechavala, Miranda (6) y Arechavala, Palma y Caton (7) analizaron el apoyo social en adultos mayores que sufrian enfermedades cronicas, con la finalidad de construir instrumentos para medirlo. Respecto de las necesidades y vivencias de los cuidadores familiares, Hinds (8) exploro el sufrimiento de los parientes encargados de cuidar a pacientes con cancer, y encontro ruptura comunicativa, falta de apoyo y sensacion de impotencia, aspectos identificados como generadores de sufrimiento.

En Cali (Colombia) se llevaron a cabo dos investigaciones, Castillo (5) explica con profundidad las fases por las que pasan los padres de ninos con diagnostico de leucemia; asi mismo Pineros (9) expone las "caracteristicas del soporte social recibido por madres primiparas que lactan y las que no lactan exclusivamente a su hijo", y Camacho (10), "la caracterizacion del soporte social en gestantes adolescentes asistentes a las I.P.S Popular y Recreo, entre julio y septiembre del 2000.

En las bases de datos se encuentran investigaciones que tratan, con distintos niveles de aproximacion y profundidad, el apoyo social de tipo formal para las familias y los pacientes que sufren cancer (11), la relacion entre el soporte social y las practicas de cuidado (12), y los efectos del soporte social como moderador del estres en los cuidadores (13).

En la literatura nacional e internacional revisada, solo una investigacion (12) habla de un modelo teorico, el de Newman, que fundamenta las intervenciones de enfermeria con las familias de los pacientes con cancer. En nuestro pais existe un gran vacio teorico y tecnico respecto al conocimiento y la practica del apoyo social formal e informal, que es importante resolver para mejorar el cuidado (14).

OBJETIVO

Describir el proceso de apoyo que viven las familias de los ninos con cancer durante la enfermedad oncologica.

REFERENTES TEORICOS

El concepto de apoyo social tiene su origen en la sociologia y la psicologia, y permite la aproximacion en la practica profesional, integrado al cuerpo teorico y practico de la enfermeria. Heierle (14), Stewart (15), Kahn (16), y Fintgeld (17) fundamentan el apoyo como un proceso de interrelaciones interpersonales, que se da en un contexto y que se manifiesta en formas que van desde lo simbolico hasta lo material.

La teoria de los "intercambios sociales" descrita por Blau, Emerson, Levi Strauss, Thibaut y Kelley (14) sustenta el concepto de apoyo social como parte del acervo de las ciencias sociales, y explica las relaciones sociales. Por su parte, la teoria de "la equidad", propuesta por Walster, Berscherd y Walster (18), pretende comprender el comportamiento social y plantea que las personas tienden a maximizar las consecuencias positivas.

De otro lado, las teorias de la incertidumbre frente a la enfermedad hacen parte de la construccion disciplinar de la enfermeria, a saber, la teoria de mediano rango que propuso Mishel como de la "incertidumbre en la enfermedad", y basa el apoyo en el papel de los profesionales para hacer comprensibles los procesos de enfermedad a los pacientes y a sus familias. En este sentido considera el apoyo social como: "la oportunidad de clarificar la situacion a traves de la discusion e interacciones de apoyo con otros, los profesionales de enfermeria clarifican las contingencias y ayudan al paciente (familia) a formarse un esquema cognitivo" (19) acerca de su enfermedad, dolencia o padecimiento.

Segun estas teorias, el proceso de apoyo se vive en las relaciones interpersonales y es multidimensional. Sin embargo, aunque traiga beneficios, tambien tiene costos, lo cual denominan Tilden y Gaylen (20) como "el lado oscuro del apoyo social".

La relacion entre apoyo social y salud, desde el punto de vista de la disciplina de enfermeria, remite al nacimiento de la disciplina, tal como enuncia Heierle, para quien "este concepto se ha tenido en cuenta desde F. Nithingale, pero solo pocas enfermeras lo han integrado al nucleo de trabajo de enfermeria" (14), entre ellas Norbeck (21), Stewart (15) y Ducharme et al (22), quienes evidencian la falta de consenso, conceptualizacion, definicion y medicion alrededor del concepto.

Los referentes anteriores constituyen las bases teoricas para formular y analizar el fenomeno, abordar las dimensiones del apoyo y vincularlo con la enfermeria. Como proponen Strauss & Corbin (23), "la recoleccion de datos, el analisis y la teoria (...) guardan estrecha relacion". Cuando se utilizan "teorias preconcebidas" es para "ampliar y profundizar" mediante el estudio de una realidad concreta "la teoria ya existente".

METODOS Y PROCEDIMIENTOS

Se partio de la siguiente pregunta orientadora: ?existe ayuda o apoyo para las familias de los ninos con cancer en nuestro medio y que caracteristicas tiene? Dicha pregunta parece tener una respuesta obvia porque existen grupos de apoyo y profesionales de salud que lo brindan como parte de las funciones en la atencion y el cuidado de dichos ninos.

Tal como lo plantean Strauss & Corbin, la teoria fundada "se deriva de datos recopilados y analizados de manera sistematica por medio de investigacion"(23); enfatiza en los procesos de interaccion frente a los acontecimientos y, segun Heierle "permite explorar (...) un proceso social, a la luz de los datos sobre el fenomeno y proponer una explicacion" (14). Las herramientas de esta tradicion investigativa permitieron acercarse a la comprension del fenomeno de ayuda o apoyo que viven las familias de los ninos.

Se incluyeron familias con diferentes conformaciones, sometidas a la experiencia de vivir con un nino que ha sufrido enfermedad oncologica en algun momento de su vida. Se excluyeron aquellas familias de ninos que, por la evolucion y estado de la enfermedad, se consideraron en estado critico o en fase terminal.

La recoleccion de la informacion se realizo en Medellin entre octubre del 2005 y noviembre del 2006. La llegada a los informantes se dio a traves del muestreo abierto que, segun Strauss y Corbin (23) tiene, entre otras caracteristicas, que el investigador busca personas, sitios o acontecimientos donde pueda recoger, con un proposito, los datos relacionados con las categorias, sus propiedades y dimensiones y volver a los mismos datos y reorganizarlos de acuerdo con los conceptos teoricamente emergentes.

La tecnica principal fue la entrevista, 18 en total, con una duracion promedio de una hora, un minimo de 40 minutos y un maximo de dos horas. Se realizaron 4 sesiones de observacion participante con 2 horas de duracion cada una. Las 18 participantes eran todas madres, con diferentes niveles de escolaridad y edades entre 17 y 59 anos; a pesar de haber buscado participantes masculinos no fue posible hallarlos; generalmente se encontraban alejados, en busca de recursos, y solo se hacian presentes en momentos cruciales de los tratamientos o por gravedad del nino.

Las fuentes primarias fueron las mamas de los ninos. Los escenarios fueron las casas y sitios donde se encontraban estos, y siempre fuera del ambiente hospitalario. A pesar de haber gestionado permisos en algunas instituciones para tener cercania con los padres y los ninos enfermos, al ingresar al campo se vio que los ninos hospitalizados frecuentemente presentaban complicaciones y recaidas despues del tratamiento, o exacerbaciones de su enfermedad, y por esta razon los padres se encontraban angustiados o atrapados por la incertidumbre. En esos momentos, las familias atraviesan procesos emocionales y psicologicos complejos, nada propicios para entrevistas, que pudieran considerarse intrusion o perturbacion de su privacidad. Por esta razon se penso en otro escenario y se decidio realizar solo observaciones en ambientes hospitalarios.

Con el fin de obtener el permiso para el ingreso a las instituciones se envio una carta a las directivas con varios meses de anterioridad, especificando su finalidad. Se incluian las actividades investigativas en el servicio de oncologia y sus areas afines, los intereses de la investigacion en los grupos de apoyo y las familias de los ninos con cancer, que justificaban la permanencia en estos servicios. Es decir, se utilizo, segun Taylor y Bodgan, "una tactica de enfoque directo" (24), que consiste en ingresar por la puerta del frente en las instituciones, con conocimiento de las directivas y personal. Sin embargo, la expectativa de las madres por los procedimientos diagnosticos y terapeuticos y las situaciones descritas, hicieron que esta estrategia de recoleccion se agotara. Por lo tanto, se buscaron contactos hasta encontrar otro escenario con mayor numero madres de participantes, todas procedentes por diferentes motivos de municipios de Antioquia, hasta obtener informacion suficiente para el analisis.

En las metodologias cualitativas se llevan simultaneamente los procesos de recoleccion de la informacion y de analisis. Este ultimo comenzo con la primera entrevista e incluyo los tipos de codificacion que denominan Strauss y Corbin (23) como abierta, axial y selectiva, la creacion de diagramas y mapas analiticos, asi como la realizacion de memos teoricos.

En resumen, los pasos fueron: localizacion de escenarios, realizacion de entrevistas, transcripcion, limpieza, correccion y codificacion abierta y axial, devolucion y validacion de resultados, codificacion selectiva y, finalmente triangulacion y vinculacion con la teoria.

Se tuvo en cuenta el criterio de validez definido por Galeano como: "el grado de coherencia logica interna de los resultados y la ausencia de contradicciones con resultados de otras investigaciones o estudios bien establecidos" (25). Se cuido la coherencia entre la pregunta de investigacion, los objetivos y la metodologia para acercarse al fenomeno estudiado.

Desde la recoleccion de los datos se busco la fidelidad al pensamiento de las participantes. Para asegurar tal fidelidad se compararon las transcripciones de las entrevistas con las grabaciones. Debe resaltarse que este proceso se facilito por la relacion de amistad y confianza con las madres, que se fortalecio a lo largo de los meses. Las observaciones realizadas tambien se transcribieron y se revisaron. Hubo varios momentos de devolucion de los hallazgos con las madres participantes, y por ultimo hubo revision a cargo de profesionales conocedores del tema dentro y fuera del pais.

Como una medida mas de rigor para la validez y confiabilidad del estudio se realizo, segun Arias (26) aconseja, triangulacion de datos en el subtipo persona, a traves de la combinacion de datos en los niveles individual, familiar y grupal, y la combinacion de tecnicas, a saber, la observacion no participante con las entrevistas, y el contraste entre diferentes fuentes primarias de informacion, a saber, las madres, los profesionales integrantes de grupos de apoyo y las directivas institucionales.

Aspectos eticos

Ademas de los aspectos enunciados de acceso y de rapport, se obtuvo el consentimiento voluntario oral previo a cada entrevista de las madres participantes, despues de clarificarles la finalidad y los objetivos del estudio, asi como la utilizacion que se haria de los resultados. Las entrevistas se grabaron, previa autorizacion suya, respetando su intimidad y buscando en todo momento que se sintieran en libertad de expresar sus sentimientos y emociones. Se les aseguro la confidencialidad y la discrecion en el manejo de la informacion recolectada en las entrevistas y observaciones. Algunas participantes presentaron inestabilidad emocional durante la entrevista, y, en esos casos se cumplio la recomendacion de Castillo (5) y Arechavala (6), quienes aconsejan en sus investigaciones con grupos de participantes con problematicas similares a esta: "(...) en este caso se suspende la entrevista, se realiza intervencion en crisis por parte del investigador y de ser necesario habra intervencion sicologica". Tales prescripciones se cumplieron a cabalidad.

RESULTADOS

A pesar de la suposicion de que existe apoyo institucional y familiar, la realidad muestra que las madres estan solas para asumir el proceso de la enfermedad y sus consecuencias. A continuacion se describen los principales resultados referentes a los tres momentos del curso de la enfermedad que se tipificaron: "el caos", los "tratamientos agresivos con resultados limitados" y, "la recta final", y su relacion con los tipos e intensidad del apoyo. Se describen el desamparo, con sus caracteristicas y propiedades, y el protagonismo de las madres quienes constituyen el motor que activa las redes hasta conseguir apoyos cruciales.

Primer momento: el caos

Este momento lo caracterizaron las madres con la expresion: "todo esta alterado". Se refiere al tiempo en que ellas van con sus ninos, a veces de lugar en lugar, en busca del diagnostico. Esta necesidad apremiante implica desplazarse de sus lugares de origen, migrar a las grandes ciudades, vivir entre la incertidumbre y la esperanza sin conocer realmente a que se enfrentan. Como consecuencia, su proyecto de vida sufre modificaciones y queda en una especie de "suspension temporal" (subrayado nuestro). Esta suspension implica modificaciones en los roles familiares, por la necesidad de volcar toda su atencion y tiempo en el nino enfermo.

El caos y la incertidumbre en busca de diagnostico se expresan en los siguientes testimonios:

"Lo que mas asusta es el impacto del diagnostico" En02.

"Me dijeron que tenia un tumor pero que se iba a recuperar" En01.

"En ese periodo de tiempo cualquier cosa podia pasar ... Esperar que no ocurra lo peor, que no se confirme la enfermedad" En04.

El siguiente testimonio se refiere a los cambios en la familia y a la modificacion de su proyecto de vida:

"Ellos [los hermanitos] sufrian mucho, se angustiaban viendolo tan mal; que tanto que ese ano uno de ellos perdio el ano escolar" En02.

En el momento inicial de caos, las madres necesitan algun apoyo significativo que les permita orientarse en el camino, saber hacia donde ir y mantener el animo y la esperanza a pesar de la dificil realidad. A continuacion se describen los apoyos que consideraron mas valiosos y que fueron de tipo informativo, espiritual, emocional y material (5).

El apoyo informativo es crucial, surge y esta a cargo, como debe ser, de la red formal que conforma el personal de salud de las instituciones hospitalarias privadas y publicas. Lo mas significativo fue la claridad, veracidad y oportunidad de la informacion sobre cualquier aspecto del proceso de la enfermedad. Esto permite disminuir la incertidumbre y ansiedad de las madres al orientar sus decisiones frente al cuidado y al tratamiento del nino.

El desamparo se caracteriza por no recibir ayuda oportuna y apropiada a las necesidades de cuidado y tratamiento de los ninos, la demora en los tramites, la falta de claridad y el incumplimiento de las normas legales vigentes, que se evidencia en la negacion de los servicios para apoyo, diagnostico y tratamiento, tal como expreso una de las madres:

"(...) lo volvio a hospitalizar porque se vio mal otra vez, y ahora si le mandaron el TAC completo".

Esto acarrea consecuencias como la falta de continuidad en el tratamiento y el aumento de las complicaciones. Sontang (3) explica que los profesionales y los familiares toman medidas para protegerse cuando se presenta una enfermedad oncologica, porque esta causa alteraciones fisicas, emocionales y sociales en pacientes y cuidadores.

Los apoyos espiritual y emocional se originan en la red informal, que conforma la familia con los amigos, vecinos y otras personas significativas, y consiste en el animo, la esperanza y el fortalecimiento a traves de la oracion, el acompanamiento y la escucha en el momento crucial de conocimiento del diagnostico e inicio del tratamiento.

El apoyo material consiste en bienes tangibles, es decir, comida, muebles, transporte, cuidados fisicos, asistencia en casa, refugio y dinero (27), especialmente para el desplazamiento y las necesidades mas apremiantes de madres y ninos.

Sistemas de solidaridad organica por necesidad y de explotacion

Como ya vimos, las personas se deben desplazar de sus hogares o municipios en busca de la red hospitalaria para el diagnostico y el tratamiento. En ese proceso encuentran componentes de la red informal, es decir familiares, vecinos, paisanos o conocidos y algunas pocas instituciones de amparo. Todos, familiares e instituciones, les brindan la acogida. La acogida institucional es mas apropiada que la acogida inicial que reciben por parte de sus familiares puesto que estos comparten varios niveles de precariedad (espacial, economica y logistica), al tiempo que deben soportar, de manera transitoria y en el mejor de los casos, perdida de la intimidad y de la libertad de utilizar sus espacios y sus pocas o muchas pertenencias.

Algunas madres, en busca de apoyo material (especialmente techo y comida), llegan a sitios donde vulneran sus derechos y los de los ninos, utilizandolos como medios para conseguir recursos economicos provenientes del Estado o de particulares, recursos que en ultima instancia no se usan para satisfacer las necesidades de las madres y los ninos, sino para el beneficio de quienes dirigen determinada institucion. El sistema de explotacion por necesidad significa que los ninos enfermos son objeto de lucro por medio de la publicidad (radio, television), y objeto de la curiosidad que causa el que esta grave o sufriendo y necesita ayuda economica. Este comportamiento fomenta la cultura de la mendicidad y es una violacion flagrante del principio kantiano [e] (28). El testimonio de una madre lo ilustra asi:

"Eso es una humillacion, ese albergue, eso no es verdad que es para los ninos con cancer, eso es para el beneficio de ellos, para el lucro de ellos mismos, para vivir bien todos, la familia" En 07.

En casos menos desafortunados encuentran instituciones filantropicas de amparo como una forma de respuesta de la sociedad al desamparo estatal y familiar. Esta estrategia se denomino, de acuerdo con la categoria de Durkheim (29-30), sistema de solidaridad organica que, segun el autor, se fundamenta en las normas de relacion entre individuos que hacen parte de la comunidad. En este caso se trata de relaciones en una institucion de amparo.

Segundo momento: tratamientos agresivos y resultados limitados

Este momento constituye una fase intermedia y comprende la busqueda del camino, la recuperacion de la salud o la perdida de la vida y el comienzo del fin; es posterior a la confirmacion del diagnostico y se inicia con el tratamiento; aqui es crucial encontrar una ruta que muestre lo que se debe hacer y para donde seguir. Las madres tocan todas las puertas, preguntan, consultan, buscan orientacion de otras madres en su misma situacion y en los profesionales de salud, juzgan las instituciones hospitalarias y el personal que alli labora asi:

"El mejor hospital es donde hay de todo y no lo ponen a uno a voltear tanto, por eso yo quiero tanto ese hospital" En07.

En esta etapa, el desamparo se caracteriza por la insistencia en tocar todas las puertas, lo cual no significa que se abran. El recorrido es largo y tortuoso como un laberinto; cada tramite incluye otros tramites, esperas e incumplimientos. Ellas recorren las EPS y las IPS para obtener medicamentos, examenes diagnosticos y cirugias; algunas veces acuden a la tutela para obtener tratamientos que, por ley, se les deben proveer. Finalmente encuentran quien las atienda y les resuelva las necesidades, aunque en ocasiones tarden meses en lograrlo.

Igual que en la etapa anterior, es evidente el desamparo en que las deja la red formal, con las implicaciones descritas y mayor riesgo y deterioro en el estado del nino. Ellas se refieren a esta situacion asi:

"La institucion no me habia dado nada ... yo, en el hospital, tenia que tener [dinero] para droga y todo ... todo nos toco (...)" En09.

"En septiembre cumplia el tres meses de cirugia ... el 15, ya cuando voy a sacar la cita, [me dicen]: ya no hay contrato con el doctor que lo opero, sino con otro doctor. Yo la saque [la cita] porque me dijeron que era lo mismo, y que era un control" En09.

La etapa de tratamiento tiene dos posibles desenlaces: la recuperacion de la salud o la perdida de la vida. La recuperacion significa volver a casa, al hogar, recobrar las esperanzas, retomar los proyectos de vida que quedaron suspendidos, regresar al colegio o al trabajo, compartir con el resto de sus familias y amigos, y, lo mejor, pensar que la enfermedad queda atras. Asi lo expresa una de las madres:

"Regresar a la cotidianidad, a la casa, asi sea por ratos, estar en casa, estudiar, sentirse sano, sentirse mejor" En06.

Por el contrario, la perdida de la vida muchas veces comienza con exacerbaciones de la enfermedad, regresos al hospital, tratamientos intensivos y deterioro creciente del estado del nino. Las madres saben que eso significa una recaida porque solo le prescriben medicamentos para evitar el dolor o las complicaciones y mitigar el sufrimiento; todos saben que el final se acerca. Estos son momentos de temor, angustia, dolor y tristeza, tal como lo ilustran los siguientes testimonios:

"Momentos dificiles son los momentos de exacerbacion de la enfermedad" En08. "Le mandaron radioterapia y no quimioterapia porque estaba muy debil y no resistia" En02.

Como se puede ver, es el comienzo del fin; el nino cada dia tiene nuevas complicaciones que hacen pensar en la progresion de la enfermedad. Las madres piensan en la muerte y se les hace mas dificil la toma de decisiones sobre los tratamientos y los cuidados del nino enfermo porque en esta etapa todos los procedimientos agravan el sufrimiento. Una de ellas refiere:

"Y ya los medicos me dijeron: tiene esto, cuando el nino se puso tan mal que se iba a morir" En02.

El siguiente testimonio ilustra sobre el sufrimiento final cuando aparecen senales de inminencia de la muerte tales como convulsiones y hemorragias:

"(...) lo tenian que hacer evaluar por un internista, que todas las pruebas de coagulacion, todo estaba alterado, que sugeria una evaluacion por un hematologo" E04 (resaltado nuestro).

"El fallecio el 24 de mayo a las doce de la noche. Todo ese dia durmio mucho, hasta tuve que despertarlo para darle el alimento por la sonda, luego me pidio unas galletas y una gaseosa, yo le dije que esperara un ratico (sic) para darselo porque acababa de pasarle el alimento, el se quedo dormido, luego de eso no volvio a hablar y empezo a convulsionar. La abuela y yo lo acompanamos hasta la muerte." En 01.

Cuando los integrantes de la red formal deciden enviar al nino en esas condiciones para su casa, las madres saben que se acerca el momento final y temen enfrentarse a el solas, sin ayuda ni apoyo de otros, sean profesionales de salud o su propia familia.

Los apoyos cruciales se centran el la red formal porque el curso de la enfermedad se esta moviendo entre la recuperacion o el fin de la vida. El apoyo informativo es primordial y consiste en una clara ilustracion en cuanto a los pasos del tratamiento y los cuidados para el nino. Tambien es significativo el apoyo valorativo con el que los profesionales de salud refuerzan las acciones de cuidado que las madres y otros cuidadores realizan. Los integrantes de la red informal tambien brindan apoyo valorativo en el sentido del reconocimiento del esfuerzo y sacrificio que suponen los cuidados de las madres. La familia continua con el apoyo material que ha prestado desde la primera fase, para cubrir la estadia y necesidades de las madres y el nino. El apoyo espiritual es definitivo en esta etapa y tiene la funcion de confortar en los momentos de angustia, tristeza y desesperanza, sobre todo cuando el desenlace es la muerte.

Tercer momento: la recta final

Este momento esta ligado con el anterior y puede tener uno de los dos desenlaces descritos: la recuperacion o el fallecimiento. Las expresiones "los recuerdos" y "un enemigo dormido" aluden a las anoranzas de los padres y el nino frente al estado que se desea recuperar, y al temor, que no cesa aunque el nino este estable, ya que en cualquier momento puede haber una recaida. Las madres dicen acudir a la fe en el sentido de creer en la curacion y "dar gracias". Una de ellas expresa:

"El ya esta sano gracias a Dios, el Senor ya hizo su obra" En07.

La presencia de la muerte es ineludible tanto para el nino como para su familia; la hermana de una de las pequenas pacientes recordaba el mayor deseo de esta cuando le decia:

"?Cierto que no voy a estrenar nunca la bicicleta?, la miraba (a la bicicleta) con tristeza" En05.

En la linea final se recogen las vivencias que relatan las madres cuando se preparan para la hora de la muerte del nino. Este pierde muchas de sus facultades por el estado de cansancio fisico y emocional y la exacerbacion de los sintomas. Todos presienten el fin y, con sentimientos de tristeza y desesperanza continuan en incertidumbre hasta el final. Una madre decia:

"Iba empeorando: aumento la sed y el sueno, [tenia] poco apetito, vomitaba mucho, si agua tomaba, agua vomitaba" En01.

Llegan visitas inesperadas, en su mayoria familiares lejanos, para manifestar el apoyo y afecto hacia el nino y sus padres. En esta hora, lo unico que quieren las madres y los familiares es poder cumplir los deseos del nino, que todo pase rapido, que no sienta dolor ni malestar. Ellas manifiestan la necesidad de despedirse y de acompanarlos hasta el final como lo mas significativo. Una madre, luego de describir la muerte del nino, finaliza diciendo con satisfaccion y desconsuelo al mismo tiempo:

"La abuela y yo lo acompanamos hasta la muerte" En01.

El contraste entre la necesidad de apoyo y la evidencia del desamparo continuan hasta el final. Es crucial el apoyo informacional, deber de la red formal, que no responde; las madres y familiares son impotentes para cuidar en casa al nino que esta grave. Surgen muchas preguntas en la hora de la muerte y, cuando se formulan, obtienen respuestas equivocadas, o se quedan sin respuesta y se enfrentan solas al desenlace. Escuchar y acompanar hacen evidente el apoyo de tipo espiritual y emocional que brindan familiares y amigos para fortalecer y dar valor para asumir la perdida.

DISCUSION

Los referentes teoricos sobre el apoyo fueron la base para la descripcion y el analisis de los resultados. Las teorias se profundizan, y enriquecen con fidelidad el sentido y el significado que los participantes le atribuyen al apoyo.

Del concepto de apoyo social se toma la descripcion de las formas en las que se puede manifestar, a saber, el apoyo informativo, material, valorativo y emocional (27). En lo referente a las fuentes de apoyo, algunos autores (17) aseguran que la densidad de las redes sociales, descrita como parte de la estructura del apoyo social, hace parte del concepto de "integracion social" y, este, a su vez, se fundamenta en el concepto de "solidaridad", que describio Durkheim (30) como parte del modelo de "integracion social" que, para el autor, fundamenta la aparicion de las sociedades primitivas y modernas. En este sentido se rescata la importancia de la interrelacion salud-enfermedad, enfermeria y ciencias sociales.

Ahora bien, en la descripcion de las caracteristicas emergentes de las redes formal e informal, como ya se describio, aparecio con mayor fuerza la antitesis del apoyo que se denomino "desamparo de las redes", por carecer del fin ultimo que es la solidaridad; dicho desamparo desvirtua completamente la funcion y la razon de ser del apoyo.

Acerca de las fuentes de apoyo son claros los aportes de la sociologia, que describe la existencia de varias redes que surgen en las instituciones formales y en la familia. Sin embargo, se encontraron instituciones y relaciones que no se asemejan a estas descripciones, tales como las que se dan en la institucion de amparo. Una vez analizadas sus caracteristicas y fundamentos, se reafirmaron dos conceptos claves, el de solidaridad (Durkheim) y el de alienacion (Kant), y surgieron como resultado nuevas conexiones entre la teoria y la realidad del fenomeno.

La teoria de la incertidumbre, de Mishel (19) aporto al conocimiento del apoyo como herramienta para intervenir la incertidumbre, la angustia y la preocupacion que genera el desconocimiento, orienta las interrelaciones que se deben promover y la intervencion de los profesionales de enfermeria con el apoyo informativo acerca del proceso de la enfermedad.

CONCLUSIONES

Ante la pregunta de si en nuestro medio existe apoyo institucional y social para las madres y las familias, la realidad mostro su soledad para asumir la enfermedad en toda su complejidad. El desamparo emergio en forma dominante desde el primer momento por parte de las dos redes, formal e informal; en el segundo momento, por parte de la red formal, y asi hasta el final; en resumen, las familias, no tienen un apoyo constante y real.

La red formal no cumple el papel de apoyo que le corresponde, a pesar de que las madres reconocen a los profesionales como verdaderos puentes y claves que abren las puertas para franquear barreras en busca de atencion. En su voz aparece claramente el desamparo en que las tiene la red formal, y la negligencia y falta de etica de los profesionales que demoran los tramites, no tienen claridad en la informacion, mienten e incumplen las normas legales llegando incluso hasta negar los servicios.

La red informal se perfila con un alto grado de impotencia frente al proceso complejo de la enfermedad. En esta red, el desamparo se caracteriza porque a los amigos y familiares les falta escucha, no atienden al llamado de apoyo y estan siempre de mal humor. Por lo tanto, el desamparo proviene de ambos tipos de redes.

En cuanto a la intensidad del desamparo, fue mayor en dos momentos de la enfermedad: cuando se da el proceso de asumir el diagnostico, y cuando se trata de buscar alternativas de tratamiento, es decir, cuando se requiere mayor informacion sobre el curso de la enfermedad, mas acompanamiento y orientacion para encontrar el camino y lograr el tratamiento. Las madres expresan que la soledad y la falta de apoyo les hace mas dificil vivir y "salir adelante" ante un proceso tan devastador y adverso como es el cancer en un hijo.

Un hallazgo emergente fue el sistema de solidaridad organica de una institucion de amparo, que se fundamenta en normas de relacion entre individuos, en este caso madres antes desconocidas entre si. Esta organizacion respondia en gran medida a las necesidades de apoyo material, especialmente por brindar techo, comida, y en ocasiones pasajes. Tambien brindaba apoyo informativo y emocional al profundizar los lazos familiares y compartir sus vivencias, preocupaciones y necesidades. La importancia del hallazgo radica no solo en el conocimiento del fenomeno de solidaridad social, sino tambien en la riqueza de las vivencias que las madres relatan. En resumen, constituye una respuesta social a un problema igualmente social, el desamparo de las redes.

No se puede desconocer que, al mismo tiempo, se encontraron practicas alienantes de quienes se lucran de la necesidad de los ninos y de sus madres. Se trata, en este caso, del hallazgo de una institucion de aparente solidaridad, pero que en realidad vulnera los derechos porque se aprovecha de las necesidades materiales y afectivas, se lucra de ayudas, aportes y donaciones; constituye un sistema de explotacion por necesidad, que es una manifestacion grave de alienacion social a la cual se exponen las madres y los ninos en cualquier momento del proceso de la enfermedad.

Por otra parte, los resultados muestran que las madres no se quedaron inmoviles ante la soledad; ellas activan, movilizan, orientan y refuerzan las redes en forma permanente; no se dan por vencidas, sobrepasan obstaculos de diversa indole, utilizan todos los mecanismos para resistir la soledad, vencer la adversidad y el desamparo, encuentran caminos para obtener la atencion en la red formal (institucional) y afrontar las recaidas del nino; ellas, siguen adelante pensando en la recuperacion hasta el final; para vencer el desamparo, exigen sus derechos, agotan todos los recursos, tocan todas las puertas hasta encontrar ayuda. Ellas son el motor de las redes, su liderazgo y protagonismo logra vencer el desamparo, encontrar sistemas de solidaridad y defenderse de explotacion. Sin ellas, es claro que los ninos perderian la lucha contra la enfermedad y contra el desamparo, disminuyendo aun mas sus posibilidades de sobrevivir.

Las construcciones de genero tambien se reflejan en este dificil proceso. Las madres tienen, como ya se dijo, alto grado de protagonismo; los padres participan con apoyo economico (instrumental), acompanan desde lejos, cuestionan, supervisan y guardan silencio frente al proceso de la enfermedad. Su silencioso papel es valioso porque cuando estan presentes constituyen soporte primordial para las madres en los momentos agudos de la enfermedad, en el sufrimiento y la incertidumbre. A traves de la reconstruccion del proceso de apoyo, los datos se acercaron cada vez mas al protagonismo de las madres; los ninos permanecieron bajo su proteccion. Las estrategias de busqueda de apoyo son tres: el acercamiento a la red formal, a la red informal y el encuentro del sistema de solidaridad.

En suma, apoyo y desamparo varian sus formas de expresion, propiedades, dimensiones, intensidad y forma, de acuerdo con las necesidades de las madres y los ninos, tambien cambiantes en los tres momentos identificados del curso de enfermedad. La relacion entre el apoyo social y la atencion en la enfermedad se desarrolla en todos los momentos. El desamparo de los sistemas de atencion, aunque cambie, se visualiza en forma permanente.

De manera menos visible, pero no menos importante que el apoyo material descrito, se evidenciaron los tipos de apoyo espiritual, informativo, emocional y valorativo; a pesar de que todos se dieron en los diferentes momentos, el apoyo informativo de la red formal tomo una mayor relevancia, quiza por ser la necesidad mas apremiante (sin ese apoyo estarian perdidas); este, en definitiva, permitia aclarar el curso de la enfermedad y el paso a seguir, ademas de disminuir la incertidumbre y la ansiedad que significa tener un nino afectado por la enfermedad oncologica, con sus caracteristicas de gravedad y letalidad, su significado social y la inminencia de la muerte.

Como ya se dijo, los modelos teoricos ayudaron a encontrar las formas, las fuentes y los objetivos del apoyo. Pero esas teorias de apoyo no dan cuenta del desamparo que emergio en la investigacion. Contrario a lo que podria pensarse, no siempre donde se supone la existencia de redes, hay apoyo social. El desamparo fue realmente lo que marco el curso de una investigacion que se preguntaba por el apoyo en las familias de los ninos con cancer.

RECOMENDACIONES

El apoyo informacional, valorativo y emocional se debe integrar al cuidado diario de las familias, con el fin de disminuir la incertidumbre, aumentar la autoestima, acompanar y dar animo en todos los momentos durante el proceso de enfermedad de los ninos con cancer.

Integrar el apoyo como parte del cuidado permitira al profesional de enfermeria enriquecer la relacion entre profesionales, cuidadores, personas y grupos objeto de cuidado, y mejorar la visibilidad de la profesion.

El papel de los profesionales como puente entre la familia y la institucion constituye el apoyo mas significativo de la red formal, el cual se concreta en la claridad, veracidad y oportunidad de la informacion, asi como en la orientacion para encontrar el camino correcto.

Futuros estudios que relacionen los referentes teoricos y metodologicos de la disciplina de enfermeria con el concepto de apoyo social facilitaran su aplicacion en las practicas de cuidado.

Promover el fortalecimiento de los grupos institucionales de apoyo, en sus aspectos teorico y practico, permite que los profesionales de enfermeria identifiquen la importancia de su participacion en ellos.

Se deben fortalecer los programas de extension solidaria que apoyan a los cuidadores informales, porque es una forma de dar soluciones a una necesidad social apremiante.

En sintesis, hemos estudiado sobre apoyo social, en este caso aplicado a la enfermedad oncologica, pero estos elementos son pertinentes y se pueden aplicar en diversas problematicas, en todo tipo de sufrimientos, duelos y perdidas. Entender la trascendencia del apoyo en todas sus dimensiones y formas aliviara en forma significativa el sufrimiento y contribuira a la satisfaccion de necesidades mas alla de los ambitos institucionales.

Entender el apoyo en sus aspectos estructurales y aplicarlo a las practicas profesionales, en este caso a la salud, fortalece las redes sociales (27) y contribuye a formar, tejer y reconstruir tejido social. Aprender de los sistemas de reciprocidad, concertar en normas en aras de la convivencia, compartir la vida cotidiana en forma intensa con personas diferentes, volverse intimo con desconocidos que luego se convierten en su familia hacen parte de la solidaridad organica planteada por Durkheim (30).

Recibido: Diciembre 5 de 2008. Envio para correciones: Mayo 18 de 2009. Aceptado: Julio 28 de 2009

REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS

(1.) Robinson L. General principles of the epidemiology of childhood cancer. En: Pizzo PA, Poplack DG, editores. Principles and practice of pediatric oncology. 4a ed. Philadelphia: Lippincott Raven; 1993. p. 3-10.

(2.) Greti TZ, Martinez PT, Vega RM. Cancer en los ninos y adolescentes en el Instituto Nacional de Cancerologia. Rev Col Cancerol. 2002;6(3):51-65.

(3.) Sontag S. La enfermedad y sus metaforas: el sida y sus metaforas. Madrid: Mateu Cromo; 1978. p. 16, 18.

(4.) Colombia. Ley 100 de 1993, por la cual se crea el sistema de seguridad social integral y se dictan otras disposiciones. Diario oficial, no 41148, (Dic 23, 1993).

(5.) Castillo E, Chesla AC. Viviendo con el cancer de un (a) hijo(a). Colomb Med. 2003;34(3):155-63.

(6.) Arechavala MC, Miranda CC. Validacion de una escala de apoyo social percibido en un grupo de adultos mayores adscritos a un programa de hipertension de la region metropolitana. Cienc Enferm. 2002;8(1):49-55.

(7.) Arechavala MC, Palma CE, Caton SM. Apoyo social percibido por un grupo de pacientes sometidos a hemodialisis cronica. Actual Enfer 2002;5(2):7-11.

(8.) Hinds C. Suffering: a relatively unexplored phenomenon among family caregivers of non-institutionalized patients with cancer. J Adv Nur. 1992;17(8):918-25.

(9.) Pineros BE. Caracteristicas del soporte social recibido por madres primiparas que lactan y las que no lactan exclusivamente a su hijo. Av Enferm. 2001;19(1).

(10.) Camacho NJ. Caracterizacion del soporte social en gestantes adolescentes asistentes a las I.P.S popular y recreo, entre julio- agosto-septiembre de 2000. Av Enferm. 2001;19(1).

(11.) Hubbard P, Muhlenkamp AF, Brouwn N. the relationship between social support and self care practices. Nurs Res. 1984;33(5):266-70.

(12.) Brandt P. Stress- Buffering effects of social support on maternal discipline. Nurs Res. 1984;33(4):229-34.

(13.) Endo E, Nitta N, Inayoshi M, Saito R, Takemura K, Minegishi H et al. Pattern recognition as a caring partnership in families with cancer. J Adv Nur. 2000;32(3):603-10.

(14.) Heierle C. Cuidando entre cuidadores, intercambio de apoyo en la familia. Maracena: Arte impresores; 2004. p. 23-49, 33, 10.

(15.) Stewart MJ. Social support instruments created by nurse investigators. Nurs Res. 1989;38(5):268-75.

(16.) Kanh RL, Antonucci TC. Convoys over the life course: attachment, roles and social support En: Baltes PB, Brim O. Life span development and behavior. New York: Academic Press; 1983.

(17.) Fintgeld CD. Clarification of social support. J Nurs Scholarsh. 2005;37(1):4-9.

(18.) Walster, E Walster W., Berscheid E. Equity: theory and research. Boston: Allyn & Bacon; 1978.

(19.) Mishel HM. Incertidumbre en la enfermedad. Image. 1988; 20(4):225-232.

(20.) Tilden V, Gaylen R. Cost and conflict. The darker side of social support. West J Nurs Res. 1987;9:9-18.

(21.) Norbeck SJ, Lindsey MA, Carrieri LV. The development of an instrument to measure social support. Nurs Res. 1981;30(5):264-69.

(22.) Ducharme F, Stevens B, Rowat K. Social support: conceptual and methodological issues for research in mental health. Issues Ment Health Nurs. 1994;15(4):373-92.

(23.) Strauss A, Corbin J. Basics of qualitative research. Grounded theory procedures and techniques. Newbury Park, California: Sage; 1990. p. 227-28.

(24.) Taylor SJ, Bodgan R. Introduccion a los metodos cualitativos de investigacion. Barcelona: Piados; 1987. p. 31-151.

(25.) Galeano ME. Diseno de proyectos en la investigacion cualitativa. Medellin: Fondo editorial Universidad Eafit; 2004. p. 27-54.

(26.) Arias MM. La triangulacion metodologica: sus principios, alcances y limitaciones. Cienc Enferm. 2000;8(1):49-55.

(27.) Barron A. Apoyo social: aspectos teoricos y aplicaciones. Espana: Siglo Veintiuno; 1996. p. 3-27.

(28.) Kant M. Critica de la razon practica. Mexico: Porrua; 2004. p. 31-61.

(29.) Girola L. Anomia e individualismo: del diagnostico de la modernidad de Durkheim al pensamiento contemporaneo. Barcelona: Anthropos; 2005. p. 25-55.

(30.) Durkheim E. De la division del trabajo social. Buenos Aires: Schapire S.R.L; 1967. p. 99-128.

Como citar este articulo:

Cacante JV, Arias Valencia MM. Tocar los corazones en busca de apoyo: el caso de las familias de los ninos con cancer. Invest Educ Enferm. 2009;27(2):170-180.

Jasmin V. Cacante C. [b]; Maria Mercedes Arias Valencia [c]

[a] Este articulo es una sintesis del trabajo de investigacion "Apoyo a las familias de los ninos con cancer" elaborado por Jasmin V. Cacante y asesorado por Maria Mercedes Arias, fue realizado entre octubre de 2005 y noviembre de 2006, en Medellin, Colombia, como uno de los requisitos para optar al titulo de Magister en Enfermeria (sin apoyo financiero).

[b] Especialista en Cuidado Al nino en estado critico de salud. Candidata a Magister en Enfermeria. Profesora Universidad de Antioquia. Correo electronico: jasmincacante@tone.udea.edu.co

[c] Doctora em Salud Publica, Escola Nacional de Saude Publica/ FIOCRUZ. Sistema Universitario de Investigacion de la Universidad de Antioquia. Correo electronico: mariamav@tone.udea.edu.co

[d] Las Empresas Promotoras de Salud -EPS- pueden ser contributivas o subsidiadas, de acuerdo con el regimen correspondiente en la ley 100 de 1993 y, entre otras funciones, son las responsables de la afiliacion, el registro de los afiliados y el recaudo de sus aportes. Las EPS contratan la prestacion de los servicios de salud con las denominadas Instituciones Prestadoras de Salud (hospitales, clinicas, laboratorios, etc).

[e] La naturaleza racional como fin en si mismo y el imperativo practico sera: Obra de tal modo que uses la humanidad, tanto en tu persona como en la persona de cualquier otro, siempre como un fin, al mismo tiempo y nunca solamente como un medio (subrayado nuestro).
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Title Annotation:Investigacion
Author:Cacante C., Jasmin V.; Arias Valencia, Maria Mercedes
Publication:Investigacion y Educacion en Enfermeria
Article Type:Perspectiva general de la enferm
Date:Sep 1, 2009
Words:7878
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