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Timely insertion of electronic wheelchair in overall rehabilitation plan for cerebral palsy in young children: investigation on the opinion of parents/L'inserimento tempestivo della carrozzina elettronica nel progetto riabilitativo dei bambini affetti da paralisi cerebrale infantile: indagine sull'opinione dei genitori.

INTRODUZIONE

L'utilizzo della carrozzina elettronica nelle paralisi cerebrali infantili non e di solito preso in considerazione fino al momento in cui non falliscono tutti gli interventi riabilitativi finalizzati al cammino. Quest'ultimo viene considerato, talora dal fisioterapista e spesso dai familiari, l'obiettivo primario, ritardando di parecchio la proposta e l'inserimento della carrozzina elettronica nel progetto riabilitativo, come se fosse l'atto conclusivo di un insuccesso terapeutico che relega il bambino in una condizione di disabilita (1).

In realta la mobilita indipendente in prima infanzia e stata associata con lo sviluppo di diverse abilita cognitive e psico-sociali: bambini con deficit fisici, incapaci di muoversi in maniera autonoma, sono stati considerati a rischio di ritardi in queste aree (2). Anche se oggi, per migliorare l'integrazione sociale e lo sviluppo cognitivo, da parte dei fisioterapisti vi e una tendenza ad utilizzare tempestivamente la carrozzina motorizzata nel bambino con PC.I., sembrano permanere ancora molte resistenze nell'accettazione di tale ausilio da parte dei genitori. Probabilmente in questo fondamentale importanza ha ancora un atteggiamento culturale che in Italia identifica la carrozzina come simbolo di disabilita e non come strumento di miglioramento della medesima; spesso viene vista in modo negativo e considerata una limitazione o dedicata esclusivamente a persone menomate; a volte rifiutarla vuol dire negare la disabilita.

Il presente studio ha analizzato la letteratura in merito alle piu recenti acquisizioni sull'utilizzo della carrozzina elettronica nei bambini con P.C.I. in particolare verificando:

* i benefici che la carrozzina elettronica puo portare nel bambino con P.C.I.

* la percezione da parte dei genitori dell'utilita di questo ausilio.

Nel periodo novembre-dicembre 2009 tramite PUBMED sono state ricercate le metanalisi, le linee guida, gli RTC ed in loro assenza tutti gli articoli disponibili che riguardavano la carrozzina motorizzata (utilizzando la parola MSH "whelchairs" associata ai termini liberi "powered" o "motorized") selezionando i soggetti di eta compresa tra 0 e 18 anni. I criteri di esclusione riguardavano:

* patologie diverse dalla P.C.I.;

* bambini con eta superiore ai 9 anni o popolazioni con medie di eta superiori a 11 anni;

* accessori della carrozzina, particolari dispositivi di essa o sistemi di postura;

* lavori antecedenti al 1981, in quanto la tecnologia delle carrozzine a motore e le concezioni riabilitative neuromotorie sono notevolmente variate in questi ultimi 30 anni.

Non si sono trovati lavori RTC, metanalisi o linee guida. Sotto le voci "whelchairs" [Mesh] AND "powered" OR "motorized", limits activated: all Child: 0-18 years" si sono riscontrati 32 lavori di cui, sulla base dei criteri di esclusione, ne sono stati selezionati 17. Raffinando la ricerca digitando "Wheelchairs"[Mesh] AND "Cerebral Palsy" [Mesh] AND "motorized" OR "powered" soltanto 4 studi con i criteri sovraesposti hanno riguardato la carrozzina elettronica specificamente per le paralisi cerebrali infantili; mentre digitando "Wheelchairs"[Mesh] AND "powered" OR "motorized" AND "parents"[Mesh] soltanto un lavoro era inerente ai genitori.

L'analisi dei lavori ha posto in evidenza che effetti positivi della carrozzina elettronica sono stati descritti da molti autori in vari campi: sugli aspetti sociali, emotivi ed intellettuali (3); sulla frequenza delle interazioni con gli oggetti, la esplorazione spaziale e la interazione con il caregiver (4); sul comportamento, a livello intellettuale e sulla emotivita (5); sulle competenze conoscitive (6); sulla indipendenza e la socializzazione (1); sulle attivita di tutti i giorni e lo svago (7). Nei bimbi con deficit cognitivi importanti si sono verificati effetti evidenti sulla vigilanza, sulla prontezza, sull'uso delle braccia e delle mani e sulla comprensione di relazioni causa effetto molto semplici. Questi ultimi aspetti a loro volta hanno promosso lo sviluppo di iniziative e comportamenti esplorativi, senza tuttavia raggiungere l'obiettivo di guidare intenzionalmente e con sicurezza una carrozzina (8). Bottos e colleghi hanno mostrato che 21 su 27 bambini con P.C.I., di eta compresa tra 3 e 8 anni aventi gravi danni motori, dopo un adeguato periodo di addestramento, erano capaci di azionare una carrozzella elettronica senza la minima assistenza adulta ma solo con indicazioni verbali (1). Capacita di guida adeguate sono state riportate anche da bambini con gravissime disabilita, ad esempio un tetraplegico in eta prescolare dipendente da un ventilatore (6) o da bambini molto piccoli con varie patologie: otto su nove bambini tra 20 e 39 mesi di eta (3), tredici bambini con meno di quattro anni di eta (9).

E stato segnalato inoltre che nella prescrizione di una sedia motorizzata sono da tenere in considerazione le ricerche tecnologiche(10, l'esperienza degli operatori e le necessita dei pazienti(12), una attenta valutazione del bambino che metta in evidenza le competenze necessarie per la guida (2, 13, 14) e i tempi di esercitazione adeguati (9, 13). Nel complesso la carrozzina non e stata vista come "ultimo ricorso" ma come un mezzo per offrire una motilita efficiente a bambini con deficit motori severi (9, 1 7 15), al-l'interno di una filosofia nuova di trattamento riabilitativo in cui i professionisti e le famiglie lavorino insieme per verificare se la motilita motorizzata possa essere una delle prime scelte di movimento(16).

La necessita di conoscere il parere dei genitori e stata rilevata in alcuni lavori; Bottos (1) ad esempio ha riportato che questi in genere, dopo una iniziale diffidenza nell'accettazione di tale ausilio, hanno modificato il loro atteggiamento in rapporto ad un riscontro di miglioramenti funzionali e cognitivi nel loro bimbo (specie grazie ad una maggiore integrazione sociale); la percezione dei familiari in maniera esplicita e stata indagata tuttavia soltanto da Wiart (15) nell'unico studio che Pubmed seleziona utilizzando le parole chiave "Wheelchairs"[Mesh] AND "powered" OR "motorized" AND "parents"[Mesh]. Questo autore ha posto specifiche domande semistrutturate alle madri di cinque bambini (di cui quattro con P.C.I.) e ha interpretato i risultati con un approccio di tipo fenomenologico: utilizzando la carrozzina motorizzata veniva percepito dai genitori un miglioramento del controllo personale, dell'indipendenza e delle possibilita di partecipare ad attivita significative, con un aumento delle relazioni nei confronti dei bimbi di pari eta.

Nella pratica corrente la percentuale di carrozzine elettroniche prescritte e risultata molto bassa. Palisano(7) in una indagine su 636 bambini con P.C.I. ha riscontrato che: 1) tra i bambini di 2 e 3 anni di eta nessuno utilizzava la carrozzina motorizzata come modalita di spostamento; 2) nei bambini tra 4 e 12 anni di eta, con livelli III, IV e V della scala Gross Motor (in totale 302 bambini), la utilizzava una percentuale variabile dal 5% al 13%, a seconda del setting ambientale. La bassa percentuale poteva essere dovuta a risorse finanziarie limitate piuttosto che a danneggiamenti del mezzo da parte dei bambini (7). In base ad un sondaggio in California vi erano tre ragioni importanti per non raccomandare una sedia a rotelle a motore: fattori cognitivi, fisici, e comportamentali; tre ragioni invece facevano si che un bambino cui era indicata non la ricevesse: problemi di finanziamento, mancanza di appoggio della famiglia e problemi di trasporto (14).

Il ridotto numero di studi che riguardano le P.C.I. (con casistiche piuttosto limitate) e le scarse indagini sulla percezione dei genitori induce ad analizzare il problema dell'accettazione della carrozzina motorizzata in maniera piu dettagliata, effettuando un esame delle esigenze dei bambini in eta prescolare-scolare e valutando con accuratezza l'atteggiamento dei genitori nel corso del tempo: dalla fase iniziale di prescrizione alla fase di completo utilizzo del-l'ausilio.

Il coinvolgimento della famiglia sin dalle prime fasi nella scelta dell'ausilio e successivamente nel provarlo, nel verificarne l'utilizzo e i progressi che questo fa compiere, sono elementi di primaria importanza in un progetto riabilitativo moderno, in cui al centro dell'intervento sono la famiglia e gli ambienti di vita del bambino (17). A questo proposito Mc Donald ha riscontrato differenze rilevanti in merito alla percezione della carrozzina non motorizzata tra operatori e genitori: questi ultimi si concentravano su fattori personali ed ambientali per spiegare la loro soddisfazione o meno, mentre i terapisti si preoccupavano principalmente di problemi tecnici e di gestione posturale (18, 19).

Conoscere cosa pensano realmente i genitori riguardo all'utilizzo tempestivo della carrozzina elettronica puo inoltre portare a scoprire gli ostacoli o gli elementi di maggiore accettazione dell'ausilio, favorendo un progetto riabilitativo piu adeguato, in cui i genitori siano veramente partecipi alla riabilitazione e consapevoli delle possibilita relazionali del loro bambino. A questo scopo viene condotta una intervista strutturata on-line a genitori di quattro bambini affetti da P.C.I. verificando:

* l'accettazione iniziale, la percezione nel tempo e la soddisfazione-insoddisfazione finale nell'utilizzo di tale ausilio;

* quali problemi si verificano nella gestione della carrozzina elettronica;

* se grazie alla carrozzina motorizzata si verifica nei bambini una maggiore autonomia a scuola o nella attivita di tutti i giorni e nello svago;

* se la migliore autonomia porta ad una maggiore soddisfazione dei genitori circa l'utilizzo di tale ausilio e possa essere di stimolo per altri genitori ad utilizzarlo.

L'ipotesi che una maggiore autonomia, e attraverso questa una migliore vita di relazione, possa costituire uno degli elementi per l'accettazione dell'ausilio potrebbe essere la chiave di volta per superare le barriere culturali che identificano la carrozzina come simbolo di disabilita e far gradire maggiormente questo ausilio.

Una indagine strutturata on-line, in cui i genitori sono completamente liberi di esprimere il loro parere restando anonimi, finora non e stata riportata dalla letteratura sull'argomento. In realta questo tipo di comunicazione puo essere meno influenzata dagli operatori rispetto ad un indagine semi-strutturata (come gia effettuato da Wiart)(15) e contribuire a nostro avviso a far risaltare meglio i problemi, avviandone la soluzione.

Corbetta (20) in una analisi sulla metodologia e sulle tecniche della ricerca sociale, ha segnalato che il vantaggio della tecnica on-line, oltre alla assenza dell'intervistatore, e che si possono condurre inchieste longitudinali, cioe rilevazioni ripetute nel tempo sugli stessi soggetti. I suoi limiti consistono nel fatto che non e possibile accertarsi di chi effettivamente compili il questionario e che la consapevolezza di esser studiati puo alterare il comportamento.

MATERIALI E METODI

Viene condotta una ricerca di tipo qualitativo (secondo le modalita principali riportate in tabella I) (21) per analizzare l'atteggiamento, le interpretazioni, le percezioni, i sentimenti e le prospettive che si hanno a seguito della prescrizione di una carrozzina elettronica nei genitori di bambini affetti da P.C.I. in eta prescolare o nei primi anni della scuola elementare.

Vengono contattate per telefono le fisioterapiste che operano in area pediatrica nelle strutture di riabilitazione della ASL TO4 nei territori di Chivasso, Cirie, S.Mauro e Settimo (della provincia di Torino) al fine di reperire genitori di bambini con P.C.I. cui sia stata prescritta la carrozzina elettronica nell'eta compresa tra 3 e 6 anni e che adottino tale ausilio da piu di un anno.

Grazie alla loro collaborazione sono individuati come campione quattro coppie di genitori, i cui bambini, affetti da P.C.I. e di eta compresa tra 6 e 10 anni, adottano la carrozzina elettronica da oltre due anni. Sono esclusi dal campione i genitori dei bambini che non mostrino disponibilita nel collaborare, i genitori di bambini non piu in trattamento riabilitativo o a cui sia stata prescritta la carrozzina elettronica ad oltre 6 anni di eta.

In tabella II sono riportate le caratteristiche dei bambini con la scala Gross Motor (22) e la classificazione cinematica descritta da Ferrari (23); in tabella III le caratteristiche della loro carrozzina elettronica, in tabella IV le caratteristiche dei genitori. I dati relativi alle tabelle II, III e IV vengono forniti dalla fisioterapista di riferimento, previo consenso degli interessati.

Alle colleghe fisioterapiste viene proposto di farsi da tramite, nei confronti dei genitori per una intervista online. I quesiti (riportati in tabella V) sono a basso grado di strutturazione, pianificati in modo che l'intervistato possa rispondere in maniera narrativa(24, 25) e prevedono una traccia di analisi secondo quanto riportato in tabella VI (da noi stilata per l'occasione). A tutti gli intervistati vengono poste le stesse domande, nella medesima sequenza, come in un questionario a risposte aperte.

Nel periodo dicembre 2009--marzo 2010, le domande vengono inviate via e-mail ai fisioterapisti di riferimento, che le trasmettono ai familiari; la modalita on-line ovviamente evita il lavoro di registrazione e di trascrizione previsto nella modalita di ricerca qualitativa precedentemente illustrata.

RISULTATI

Contattando per telefono le fisioterapiste si e rilevato che nei territori di Settimo e S. Mauro nessuna carrozzina elettronica e stata prescritta ai bambini con paralisi cerebrale infantile in eta prescolare e nei primi anni della scuola elementare. Nei territori di Cirie e Chivasso tutti i genitori, i cui bambini avevano le caratteristiche inerenti allo studio, hanno offerto una buona collaborazione rispondendo prontamente alle e-mail loro inviate.

Dei quattro casi oggetto di indagine vengono riportati in sintesi le principali percezioni, i sentimenti e le prospettive rilevabili nei loro messaggi.

I genitori di H. F. (6 anni), i piu giovani del gruppo e con la bambina piu piccola, al momento della proposta della carrozzina elettronica hanno pensato: "questo ausilio sara di aiuto a nostro figlio e gli servira per tutta la vita ... abbiamo notato che gli piace perche lo considera un gioco" poi spiegano "non abbiamo alcun motivo per rinunciarvi ... gli facilita l'autonomia". La maggiore autonomia e anche considerato il fattore determinante da riferire agli altri genitori per favorire l'utilizzo della carrozzina motorizzata. Viene segnalato un problema di ordine tecnico relativo al Joystick e che la carrozzina e utilizzata da troppo poco tempo per poter notare dei cambiamenti.

I genitori di M. C. (6 anni) riferiscono che all'inizio erano piuttosto incerti. Erano preoccupati di "responsabilizzare" la figlia di quattro anni nell'uso della carrozzina elettronica inoltre, avevano un disagio psicologico nell'accettare l'ausilio: "si ha l'impressione di arrendersi e di non poter lottare per compiere ulteriori progressi". D'altra parte nel contempo dichiarano "siamo stati contenti della possibilita per nostra figlia di poter compiere degli spostamenti a lei prima impossibili ...da subito si e mossa in modo disinvolto potendo decidere i propri spostamenti, allontanandosi da situazioni non gradite e avvicinandosi a quelle che la incuriosivano ...alla scuola materna ha potuto compiere i piccoli gesti quotidiani come gli altri bimbi". Viene segnalato un grosso impegno nella gestione dell'ausilio perche la figlia, vista l'eta, non valuta i pericoli e i rischi che puo correre. Inoltre: "Dal momento in cui la bambina si e resa conto di avere la padronanza del mezzo e stato piu difficile per noi imporsi nei suoi confronti".

La famiglia di F. C. (8 anni) ha avuto sempre un atteggia mento piu che positivo verso l'ausilio proposto: ha visto nel bimbo "la gioia di poter finalmente disobbedire" "gioia condivisa anche dalla famiglia nei limiti della normale preoccupazione legata all'utilizzo dell'ausilio". Con questo mezzo il figlio si reca a scuola due volte la settimana: "l'arrivo in classe della carrozzella e stato accolto con grande entusiasmo dai compagni" con i quali e "perfettamente integrato". Viene segnalato il peso eccessivo della carrozzella, tale da rendere necessario l'acquisto di un automobile adattata al caricamento e al trasporto dell'ausilio e la imprecisione di guida per difficolta a controllare i fenomeni spastici agli arti superiori.

I genitori di B. G. (10 anni) al momento della prescrizione sono stati contenti perche "poteva essere un modo per dare piu indipendenza alla bambina"; ad oggi vi rinuncerebbero solo se lei "si opponesse con decisione". Viene segnalato il peso eccessivo dell'ausilio (che rende difficili gli spostamenti) e che la carrozzina, considerata all'inizio come un gioco, "e stata utilizzata pochissimo per vari motivi" mentre "ora sta cominciando ad usarla con la famiglia con lo scopo di poterla portare a scuola dove l'insegnante di sostegno si e resa disponibile a seguirla" .

Dall'analisi complessiva delle interviste emerge come sia stata sottolineata fortemente l'importanza della autonomia che la carrozzina elettronica ha dato ai loro figli (sia pure in tempi diversi) e che questo significa scegliere dove andare e quando andare a piacimento. Nessuna famiglia e rimasta sorpresa dalla proposta della carrozzina elettronica, seppure questa ha ingenerato alcuni timori, specie quello di non saper correttamente gestire l'ausilio o di avere piu responsabilita nel controllare il bambino.

I temi ricorrenti nei colloqui sono stati, sia una iniziale visione della carrozzina come gioco, sia l'inserimento del bambino nella vita scolastica. A questo proposito non e emersa una scarsa accettazione da parte degli altri compagni di scuola, anzi in un caso la carrozzina e stata accettata con entusiasmo ed ha portato ad una perfetta integrazione. L'analisi approfondita dei problemi riscontrati nell'utilizzo della carrozzina pone in evidenza come questi siano principalmente di ordine tecnico e logistico: sia il peso eccessivo, che a volte ne compromette la gestione (principalmente con difficolta di trasporto), sia un Joystick non adeguato (che porta ad uno scarso controllo del mezzo), sia la presenza di barriere architettoniche, che possono renderne pericoloso l'utilizzo (non sempre infatti il bambino riesce a vedere gli ostacoli e a gestirli richiedendo un maggior controllo e attenzione da parte dei genitori o dei care-giver).

Tutti i genitori al momento attuale non abbandonerebbero piu la carrozzina: in due casi dichiarano che cio potrebbe avvenire solo se "potesse camminare con le sue gambe". L'argomento che utilizzerebbero per convincere altri genitori ad usarla e lo stimolo all'autonomia che ne deriva; altri suggerimenti sono: far leggere la loro intervista o far conoscere il bimbo.

Altri effetti emersi nell'intervista a seguito dell'utilizzo della carrozzina elettronica sono le possibilita da parte del bambino di: scegliere, decidere, imporsi, comunicare, disubbidire. Tutto cio in un processo di formazione del carattere e della personalita. Il report finale, che visualizza gli effetti principali e le possibilita conseguenti, rappresentato nella tabella VII.

DISCUSSIONE

Il dato di una scarsa prescrizione di carrozzine elettroniche nel territorio della ASL TO 4 concorda con la tendenza riportata da Palisano(7) ed e di stimolo per individuare con attenzione altri bambini che potrebbero giovare di tale ausilio, superando le barriere culturali ed economiche che si frappongono.

La circostanza che nessuna famiglia sia rimasta sorpresa dalla proposta della carrozzina elettronica puo voler dire che i genitori, conoscendo perfettamente i loro bambini sin dalla nascita e quindi essendo i migliori terapeuti, sapevano che quella era la indicazione giusta e l'aspettavano. E la conferma inoltre che il progetto riabilitativo e stato condotto insieme alla famiglia nella piena consapevolezza delle possibilita motorie e relazionali dei loro figli.

Il fatto che con l'utilizzo della carrozzina motorizzata sia stato riscontrato dai genitori un comportamento "disubbidiente" nei figli puo voler dire da parte loro notare un comportamento "normale". I genitori pare abbiano tardato ad avere consapevolezza di cio, come se considerassero i loro figli patologici e quindi forzati all'"immobilita" e allo "star buoni". Viceversa il comportamento dei bambini puo essere considerato un processo di formazione del carattere e della personalita.

Colpisce nell'intervista l'attenzione rivolta all'ambiente scolastico. In un caso si e riscontrata una entusiastica accettazione dell'ausilio da parte dei compagni di scuola. Secondo una indagine di Morgan(26) in merito alla percezione della carrozzina non motorizzata in ambito scolastico tra i coetanei, essa e influenzata da aspetti sociali: i bambini mostrano intenzioni estremamente positive verso un pari eta in una sedia a rotelle ma le intenzioni attribuite ai compagni di classe sono meno favorevoli, cio suggerisce che la "desiderabilita sociale" influenza le loro stime. Viene da chiedersi se gli elementi tecnologici di una carrozzina elettronica possono rendere diversa questa percezione. Tale aspetto sarebbe meritevole di ulteriore approfondimento studiando le classi dei bambini.

Un ulteriore elemento degno di indagine riguarda la valutazione di eventuali problemi in merito alle aree indicate dal S.I.VA. (Servizio Informazione e Valutazione Ausili) (27) come importanti per l'integrazione di un allievo con disabilita motoria o sensoriale in ambito scolastico: accessibilita, mobilita, postura, comfort, accesso informatico, comunicazione scritta, comunicazione interpersonale. La eterogeneita del campione (due soggetti frequentano al momento la scuola materna) non ha consentito di prospettare una ricerca valida in questo campo.

I problemi tecnici e logistici richiedono un approfondimento, sia per verificare soluzioni quali abbattimento di barriere architettoniche, sia per fornitura di attrezzature tecnologicamente avanzate, il piu possibile personalizzate.

Di spicco l'affermazione di due famiglie secondo le quali rinuncerebbero alla carrozzina soltanto se il bambino "camminasse con le sue gambe". Puo sembrare una asserzione ovvia ma ad una analisi piu attenta puo celare una speranza di cammino non ancora del tutto spenta, oppure significare che ormai "le ruote della carrozzina sono le sue gambe". A questo proposito si ricorda che secondo il Consorzio Eustat--Tecnologie per l'Autonomia gli ausili tecnologici devono essere considerati a tutti gli effetti "strumenti per l'autonomia, e dunque strumenti per la relazione. Un ausilio che sia proposto in modo adeguato, scelto con saggezza e utilizzato nelle sue piene potenzialita, facilita il recupero di un nuovo equilibrio relazionale, tanto e vero che spesso l'utente tendera a vederlo sempre piu non come un oggetto estraneo ma come una parte di se, quasi un'estensione del proprio corpo che, dando espressione alle capacita latenti ma inibite dalle limitazioni funzionali, gli consente di esprimersi piu compiutamente come persona". (28).

CONCLUSIONI

Tutti i bambini con la carrozzina elettronica possono da subito muoversi da soli per piccoli tratti e fare nuove esperienze, anche solo di gioco.

Poiche la carrozzina risolve i problemi di autonomia e attraverso questa una serie di carenze conoscitive, migliorando la vita di relazione con i coetanei, e stata ben accettata da tutti i genitori, sia pure ciascuno con la sua individualita. E auspicabile che questo, come suggerito dai genitori stessi, possa costituire la chiave di volta per superare le resistenze all'accettazione dell'ausilio.

La modalita on-line e stato un tipo di colloquio agevole ed e a nostro avviso incrementabile con focus goup e chat. Rispetto all'unica indagine semi-strutturata riportata in letteratura le risposte aperte hanno fatto emergere maggiormente il carattere e le personalita dei bambini.

Il presente studio merita di essere esteso ed approfondito con ulteriore casistica, con indagini sull'ambiente scolastico, valutando con attenzione eventuali accessori della carrozzina elettronica utili in tale ambito e le barrire architettoniche. Da approfondire anche la percezione della carrozzina motorizzata da parte dei coetanei.

APPENDICE

E stato sottolineato in maniera, spero chiara, che l'ausilio e un aiuto ad essere meno disabile e che anzi favorisce una maggiore autonomia della persona, la relazione con gli altri, una maggiore partecipazione alla vita sociale. Cio porta ad un miglioramento delle possibilita di conoscenza ed esperienza e quindi ad una cascata di eventi non piu arrestabile: il miglioramento cognitivo puo portare a nuovi interessi e bisogni con ulteriori necessita di spostamento e nuovi ausili.

Per questo motivo pare utile proporre un simbolo di disabilita alternativo alla carrozzina: viene individuato in una persona ideale (l'uomo di Leonardo), che dal proprio corpo, attraverso una spirale di conoscenza, e condotta verso l'ambiente esterno, cioe alla partecipazione nella vita sociale (FIG. 1).

In questo modo forse vedendo una carrozzina su cui e seduta una persona non si pensera piu che sia sinonimo di disabilita ma che sia una possibilita di relazione.

[FIGURA 1 OMITTED]

BIBLIOGRAFIA

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Michela Cerniti *, Roberto Biondi **

* Dottoressa in Fisioterapia, Master in fisioterapia pediatrica presso Servizio R.R.F. ASL TO4 Chivasso (TO)

** Dottore Md, Dirigente medico di I livello specialista in Medicina Fisica e Riabilitazione presso Servizio R.R.F. ASL VC Vercelli
Tabella I--Le modalita della ricerca qualitativa (21)

1.  individuazione del quadro teorico: cosa studiare e con
    quali aspettative

2.  Individuazione di un campione "teorico": individuazione
    dell'universo di riferimento (tutte le persone che,
    teoricamente, si vorrebbero intervistare)

3.  Reperimento degli intervistati

4.  Definizione delle modalita dell'intervista

5.  Preparazione della traccia del colloquio

6.  Realizzazione della intervista (registrazione)

7.  Ascolto e trascrizione delle interviste

8.  Prima analisi dell'intervista e approfondimento

9.  Analisi complessiva di tutte le interviste con costruzione
    di un modello interpretativo

10. Stesura del report finale per la presentazione dei risultati

Tabella II--Le caratteristiche dei bambini

Iniziali del  Anni di eta  Anni di eta    GrossMotor    Classificazione
  bambino       attuali    a cui riceve  alla adozione   cinematica di
                             la c.e.      della c.e.      Ferrari A.

H. F.              6            3              5               D
M. C.              6            4              3              AV
F. C.              8            6              5              AO
B. G.             10            5              5              AV

c.e. = carrozzina elettronica; D = discinetica;
AV = antigravitaria verticale; AO = antigravitaria orizzontale.

Tabella III--La tipologia della carrozzina elettronica

              Modello              Ditta        Tipo    Joystick

H. F.      Baby Cross 33      Nuova Blandino      E       C.M.
M. C.    Avantgarde Teen 2       Otto Bock        M       C.M.
F. C.          Skippy            Otto Bock       I/E      C.M.
B. G.       Powertec F40          Sunrise        I/E      C.M.

I/E = carrozzina elettronica per interni/esterni;
E = carrozzina elettronica per esterni;
M = carrozzina motorizzata trasformabile in manuale;
C.M. = comando manuale.

Tabella IV--Le caratteristiche dei genitori

         Genitori    Anni     Scolarita       Lavoro

H. F.      padre      32     media sup.     decoratore
           madre      31     media sup.    disoccupato
M. C.      padre      40     media sup.     impiegato
           madre      40     media sup.     impiegato
F. C.      padre      39     media sup.     impiegato
           madre      36       laurea       insegnante

Tabella V--Intervista on line ai genitori (via e-mail)

1. Cosa avete pensato quando e stata proposta la carrozzina
elettronica come ausilio a vostro figlio?

2. Quali cambiamenti avete notato nel bambino dopo che ha
cominciato ad usare la carrozzina elettronica?

3. Secondo voi che cosa ha significato per il bambino utilizzare la
carrozzina in eta prescolare e/o scolare?

4. Cosa ha comportato per voi la gestione di questo ausilio?

5. Quali condizioni vi porterebbero oggi a rinunciare alla
carrozzina elettronica ?

6. Se avete avuto un esperienza favorevole quali argomenti
utilizzereste per convincere altri genitori ad usare questo ausilio
in maniera tempestiva?

Tabella VI--Traccia di analisi

Analisi temporale      Analisi dell'accettazione iniziale, della
                       percezione nel tempo e della soddisfazione/
                       insoddisfazione finale nell'utilizzo
                       della c.e.

Analisi spaziale       Verifica dell'utilizzo della c.e. a scuola,
                       nella attivita di tutti i giorni e nello
                       svago.

Analisi dei problemi   Analisi di tutti i problemi che si sono
                       verificati nella gestione della c.e.

Proiezione futura      Analisi dei motivi per i quali la c.e.
                       potrebbe essere abbandonata e di eventuali
                       consigli da dare ad altri genitori per
                       accettarla

Tabella VII--Report

EFFETTI PRINCIPALI

Autonomia                       [up arrow]
Gioco                           [up arrow]
Vita scolastica                 [up arrow]
Interessi                       [up arrow]
Problemi tecnici e logistici    [up arrow]

POSSIBILITA CONSEGUENTI

Scegliere                       [up arrow]
Decidere                        [up arrow]
Imporsi                         [up arrow]
Comunicare                      [up arrow]
Disubbidire                     [up arrow]
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Title Annotation:ARTICOLO ORIGINALE
Author:Cerruti, Michela; Biondi, Roberto
Publication:Scienza Riabilitativa
Article Type:Report
Geographic Code:4EUIT
Date:Oct 1, 2010
Words:5104
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