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The principle of human right to adequate food and celiac disease: advancements and challenges/O principio do direito humano a alimentacao adequada e a doenca celiaca: avancos e desafios.

Introduction

Celiac disease (CD) can be considered the most common food intolerance in the world. In a brief history, Aaron (1) explains that it is an autoimmune condition that accompanies the individual throughout his life. After the diagnosis, the celiac individual goes on living on a restrictive diet, since most products have wheat as their main constituent and it contains gluten. Gluten is wheat's storage protein and its gliadins, soluble in alcohol, are responsible for the onset of the disease. Rye, barley, malt and oats have molecules structurally related to the wheat gliadin and thus, the intake of gluten triggers the disease, because there is resistance to its digestion by digestive enzymes developing the same immune process (2) that affects the gastrointestinal tract, especially the small intestine of genetically predisposed individuals. (1)

Araujo & Araujo, (3) in turn, claim that the celiac diet must be completely gluten free, since dietary guidance is what allows them to have a life relatively free of major pathological complications. Therefore, they reinforce the need for the family to assume the same rules in their daily diet. However, we must be clear that the diet has a complex and restrictive nature. It has a high cost when compared to what is considered a conventional diet, (4) which causes the celiac to have difficulties in the availability and access to food without gluten. This condition violates the principle of the human right to adequate food as it conditions the celiac individual to a permanent food and nutrition insecurity, which could cause loss of quality of life, socialization and health of the individual, both in the short and the long term.

In this sense, the present article aims to contextualize and problematize the situation of food and nutritional insecurity that afflicts individuals with celiac disease, specifically with regard to the principle of the human right to adequate food (HRAF) from the perspective of Food and Nutrition Security (FNS).

Methods

A literature search was performed in the databases Science Direct and SciELO, using the following key words in Portuguese and English: celiac disease, food security and nutrition, gluten free diet, epidemiology, treatment and human right to adequate food. Current legislation and other official documents on Food and Nutrition Security were also analyzed. There was no date limit for the researches.

The criteria used to select articles were discussions of celiac disease, food and nutrition security and the human right to adequate food, being excluded from the search bibliographic material that did not directly address the scope of this review, although showing the selected descriptors.

The total study population consisted of 97 articles, 48 of which were excluded in a first screening performed by reading the abstracts, and 17 after full reading. For the preparation of this article, 32 references were used.

Celiac disease: epidemiology and clinical manifestations

Some epidemiological data indicate that in Europe and the United States, the prevalence of CD is between 0.5 and 1.0%. (5) This same prevalence occurs in west Indian and Arab populations. (6) Although it is present in one in every 100 people, it is estimated that only 10 to 15% of celiacs are properly diagnosed. (7)

However, it is noteworthy that the prevalence of cases of this disease depends on the region under study and also the methodology. Studies in blood donors showed that in the United States, for example, the frequency of cases is 1:250; whereas in Brazil, in the Federal District, the frequency is 1:681, and in Ribeirao Preto, 1:273. (8) CD occurs predominantly in Caucasians, and the non-Caucasians represent a tiny fraction of the population with this disease. (8) First degree relatives of CD patients are individuals with a greater chance of developing the disease, often 10-20 times higher than the general population, they share environmental and genetic risk factors for CD. (9)

The clinical forms of CD have been compared to an iceberg, where the classical form of the disease is at the tip, while the non-classical forms remain asymptomatic or submerged. (10) Thus, only patients with the classic form of the disease are diagnosed, while others remain undiagnosed. This fact ends up not generating the required notifications for a greater and better understanding and action on the part of state and society, in favor of greater investment in respect, especially, to strategies of elaboration and availability of food products to guarantee the safety required for individuals with CD.

For Strauch & Cotter, (11) classical celiac disease has variable gastrointestinal symptoms, the most common being the reduction of body weight for no reason, lack of appetite, diarrhea, constipation, steatorrhea, vomiting, bloating and abdominal pain. However, the authors also argue that much of the diagnosis in adults is performed on the non-classical or asymptomatic form of the disease. In general, the first signs and symptoms related to non-classical forms and asymptomatic disease involving endocrine, hematologic, neurologic, psychiatric, rheumatologic and dermatologic manifestations, not including the gastrointestinal tract. Kumar et al. (6) bring the realization that the classic form of the disease with symptoms such as diarrhea and malabsorption are less common, while non-classical and asymptomatic forms have increased. This higher prevalence is explained by the fact that the diagnosis (serology) for this disease has become more accessible and there was greater awareness in clinical practice.

Ingestion of gluten by people with CD can bring numerous health ailments, such as malabsorption of nutrients that are essential for the physiological maintenance of the body--in this case, iron, folic acid, calcium, and fat-soluble vitamins can be mentioned. It can also be considered a risk factor for the onset of other chronic diseases such as, for example, type 1 diabetes, autoimmune thyroid disease, rheumatoid arthritis, Addison's disease, Sjogren's syndrome, intestinal cancer, osteoporosis, infertility in women, neurological diseases, as well as psychiatric disorders (5) and death. (12)

Ludvigsson et al. (13) show that there is a direct relationship between CD and depression, and the mechanism of this association may include conditions of the central nervous system (CNS), somatic comorbidities, low quality of life and also financial difficulties due to greater care with health; addition, there is a need for a "special" diet or even the combination of these factors. Because of the association of CD with psychiatric disorders, particularly depression, there is a likelihood that there is a greater risk that might lead to the occurrence of suicide in this group.

However, as already evidenced earlier and now reinforced by studies by Kotze, (14) the possibility of adhering to a gluten-free diet causes symptoms such as defects in the absorption of macronutrients and micronutrients, diarrhea and edema to disappear quickly. This can take days or weeks, leading to the emergence of appetite and improvement of the nutritional status. The adhesion and maintenance of the gluten free diet for three to five years causes the mortality risk relative to the general population to disappear. (15)

Corroborating this assertion, it is important to note that we cannot just join any diet, it needs to be gluten-free and possess attributes that qualify as a proper and healthy variety in the requirements and availability in quantity and quality.

Food and Nutrition Security (FNS) and the principle of the human right to adequate food (HRAF)

Food and Nutrition Security (FNS) has become a global concern and assumes an increasingly complex dimension, given the situations that present themselves (explicitly or implicitly). Thus, the National Food and Nutrition Policy (NFNP) (16) should interact with the National Food and Nutrition Security Policy (FNSP) and other policies for economic and social development, so as to play an important role in the strategy FNS policies development, mainly relating to diagnosis, monitoring food and nutrition situation and promoting adequate and healthy nutrition for normal individuals as well as individuals with special food needs, such as celiac individuals.

So, to know and recognize the real need of the people who live in some way under threat of food insecurity enables thinking and acting mainly in the construction, improvement and implementation of health policies, (17) in order to meet the needs of the population. It is imperative to state that both the State and the society should promote actions that provide access to adequate food, either in quantity or in terms of nutritional quality, to ensure that food, biological, social and cultural needs are achieved. The joint between the Unified Health System (SUS) and the National System of Food and Nutritional Security (SISAN) must invest in public health policies to facilitate the diagnosis of diseases and implement the actions of diet and nutrition in primary health care to promote the FNS and therefore reduce the health risks to individuals, regardless of social, physiological and/or disease status. Also for implementing an NFNP for celiac individuals, investments must arise for the development of research in order to show a diagnosis of the condition of food and nutritional insecurity of celiac individuals. (16) Brazil does not have a specific program for early diagnosis and monitoring of celiac disease. While the diagnosis is not made, eating habits will remain inadequate and will contribute to the illness and death of celiac individuals.

In this sense, for Pinheiro & Carvalho, (18) food and nutrition should be seen as a citizen's human and social right. Corroborating these authors, reference should be made to the principle of FNS as being inherent to all citizens: the human right to adequate food (HRAF). By understanding food as a basic human right, it is less complex to understand the fact that the absence of foods that address this particular need, such as that of celiac individuals, represents a concrete case that this group of people are having, constantly, their rights--to adequate nutrition--violated and, in turn, they are in a state of food and nutrition insecurity.

The full development of the citizen refers to the concept of Food and Nutrition Security (FNS), as a fundamental right, which should ensure people's access to a dignified and full life. (19) Law No. 11.346, of September 15th, 2006, in its Article 3 lays down that
   [...] food and nutrition security is the accomplishment of
   everyone's right to regular and permanent access to quality food in
   sufficient quantity, without compromising access to other essential
   needs, based on health promoting food practices that respect
   cultural diversity and that are environmentally, culturally,
   economically and socially sustainable. (20)


In these terms, it is clarified that the FNS comprises two dimensions: the food dimension, which deals with the production, availability and access to food; and the nutrition dimension, which determines the relationship between food, body and man: "HRAF is a human right for all and ensuring food and nutrition security for all is the State's duty and society's responsibility". (21) In Brazil, the definition of FNS gained prominence when it incorporated in its concept the terms that reference the quality and quantity of food and also about the need for these to be suitable for the whole population without distinction of social classes, special, cultural and/or ethnic and religious conceptions. (22)

For Pinheiro & Carvalho, (19) the HRAF principle should be guaranteed by the State, in particular, through concrete actions such as public policies that enable resources for purchasing, production, selection and consumption increasingly focusing on meeting this right. However, one must consider the fact that the composition of the diet, the specific nutritional needs and the biological utilization of food (for those who consume them) are factors that directly reflect the individual's nutritional status, as advocated by Monteiro. (23) Thus, it is necessary to consider that following this principle is fundamental to the maintenance of the good nutritional status and, considering celiac individuals, these components become vital.

As with other special dietary needs and considering the specifics of celiac disease, the HRAF principle brings other requirements as the characteristics that require the process of food production, availability, accessibility and consumption. On the first requirement listed, which concerns the production process, the need to provide gluten free food/products, as well as ensure that they are free from contamination, particularly by gliadin residues, is considered essential. Thus, these food/products will be considered safe and suitable, which can be properly utilized by the body through absorption.

However, as already mentioned previously, the food must not only be suitable and available, it is essential that it is financially accessible to the individual. It is known that most industrial and/ or artisanal gluten-free products have high prices. This condition can lead to reduced frequency of consumption, which can contribute to severe food monotony. About this statement, Burity et al. (21) emphasize that
   [...] the adequate feeding implies access to healthy foods that
   have as attributes: physical and financial accessibility, flavor,
   variety, color, as well as cultural acceptability such as, for
   example, respect to religious and ethnic issues and to the
   peculiarities of the diverse groups and individuals.


The right to adequate food for celiac individuals is supported by Burity et al., (21) when arguing that this kind of diet is inherent to a population group that has a different physiological condition and therefore, physical and financial access to gluten-free foods becomes predominant. However, this is not enough; there are religious and cultural factors that are involved in this context, which must also be observed. It is important to note that the dietary treatment is the only option available for the maintenance of health and quality of life of celiac individuals, therefore, the nutrition adequate to their condition must indeed be maintained throughout life. However, one must consider the fact that the consumption of food must be done consciously, seeking safety in terms of quality as regards to the production, supply and hygiene, minimizing potential health risks. (19)

HRAF violations: dietary difficulties of celiac individuals

When referencing the simple act of eating and feeding others, Poulain & Proenca (24) claim that the human diet can (and should) be seen as a phenomenon with a high level of complexity as it involves physiological, psychological and sociocultural factors. This assertion has been made clear by Diez Garcia (25) in the 1990s, when--referring to the act of eating--he stated that "by having a key role in people's lives, eating habits, ranging from preparation to consumption of food, includes subjective concepts such as cultural, religious, socioeconomic and family concepts." In fact, as stated by Lee and Newman, (26) eating is more than a physiological act, is also a form of socialization, an emotional need of the individual, food being the link between individual-friends-family, which in turn affects social coexistence. The diet, by itself, ensures more than a sense of survival and biological requirements of vitamins, minerals, macro and micronutrients.

Confirming these assertions, Araujo et al. (27) stated that eating habits are connected directly to people's feelings, because they are linked to family and cultural values. Thus, returning the focus to the special dietary needs of celiac individuals, the authors explain the cause of personal suffering when there is a need to restrict certain foods, which can symbolize a break of affection for the individual.

Treatment of CD requires eating habits to be changed and adherence to new eating habits. In another study, Araujo & Araujo (3) resume debate and come to defend that the celiac diet depends not only on the individual who has the disease, but largely on the family, being important to inform all those interested what foods should or should not be ingested. Such care ranges from the purchase of the adequate groceries to the preparation of food. The authors also noted that a large number of celiac individuals have little access to special products, which may probably be due to the fact that gluten-free products have a high cost, or alternatively, to the non-availability in stores. These individuals reported their dissatisfaction not only with the prices of these products, but also with their availability in supermarkets, and the little satisfaction regarding taste and texture.

Celiac disease, therefore, brings difficulties to the lives of their patients in everyday situations like having meals out, traveling, working, it imposes yet limitations of living in the family and promotes a negative impact on their well-being and quality of life of all family members. Often in social events, the diet ends up being interrupted due to the restricted number of foods allowed in their diet, as stated by Lee and Newman. (26) Singh & Whelan (28) also demonstrated similar situations and advance in this questioning, to argue that the limited availability and higher costs of gluten-free food products trigger a major impact in the financial field and can have consequences on the quality of life of the celiac individual, compromising compliance with the gluten-free diet.

The FNS and HRAF of celiac individuals and the democratization of these conceptions

If we consider that celiac disease does not choose social class, the situation may be more serious in social classes with lower purchasing power, since the special celiac diet is prepared with ingredients that have no tax incentive for price reduction. This has a major impact on the cost of food, since gluten-free ingredients are more expensive. This can be exemplified with the 45.8 million people served with the income transfer from the Bolsa Familia program. (29) If implemented, in the Bolsa Familia program population, the result of research on blood donors in the city of Brasilia, where 0.14% of celiac patients were found, the estimated number of celiac individuals in the Bolsa Familia program would be pf 64,120 people. This figure may even be underestimated, since in the referred sample blood donors were predominantly male and celiac disease occurs more frequently in women. Similarly, the percentage of 0.54% of children with celiac disease found in a research by the same autor was not considered. (30)

Even without official epidemiological data on the prevalence of celiac disease in Brazil, the above information, along with the reality of the higher cost of special food for celiac individuals, are facts that shape the food and nutrition insecurity of celiac individuals. There is no doubt that both celiac individuals and their diet need special attention.

The gluten-restricted diet has a number of consequences in their lives, since such products (gluten-free) are not easily found and, in general, are sold in natural and/or specialty food stores, mostly located in larger centers. Moreover, by using other ingredients substituting wheat, the cost of these products becomes higher, which may make them inaccessible to a significant portion of celiac individuals.

The exposure of the celiac individual to gluten causes damage to the intestinal villous, which becomes damaged and reduces the absorptive capacity of nutrients, compromising the nutritional status and health of the individual. Such difficulties hurt the HRAF principle of that individual. To ensure their rights, urgent actions aimed at solving these problems and a better support before their situation of food and nutritional vulnerability are needed. The adequacy and adherence to the diet must be total, so that the celiac individual holds their nutritional status in an eutrophic and quality of life condition. There is, therefore, an urgent need for specific actions and programs to meet the demands of celiac individuals that aim to ensure their basic human rights from the perspective of Food and Nutrition Security.

One measure that could be incorporated into public policy regarding the celiac individual would be the tax reduction (or even total exemption from taxes), so that the segment of homemade and/ or industrial production of gluten-free products is promoted, ensuring a systematic production and quality, reducing costs and allowing the sale of these products at more affordable prices.

The financial assistance for celiac individuals can also be another way to go. The same line of investment (social and food) is regarding the opportunity of training and qualifications, by offering courses for learning techniques to produce gluten-free foods targeted to celiac individuals and their families. In this sense, it allows for a greater food and nutrition diversification, respecting regional, cultural and social aspects, as well as ensuring greater quality of life for celiac individuals.

The social program of the City of Curitiba, Armazem da Familia, offers the population with an income up to R$ 1,395.00 and individuals with special dietary needs, foods priced on average 30% less than those offered in conventional supermarkets. Under this program, the celiac individual registered, through medical evidence of his needs, can buy gluten-free products at affordable prices.

The adhesion of a celiac individual to a gluten-free diet is of paramount importance to avoid compromising the structural, weight and pubertal development, fertility, bone mineral density, reduce deficiencies of micro and macronutrients and the risk of developing malignancies, especially in the gastrointestinal system. However, maintaining a totally gluten-free diet is not an easy task, because the violation of the diet may occur voluntarily or involuntarily, ranging from incorrect information on food labels, to the contamination of processed products with gluten, such as made explicit by Sdepanian et al. (31)

It should be noted, therefore, that the HR AF must be guaranteed, in particular by the State through public policies that promote activities and programs aimed at accessing resources for purchasing, production, selection and consumption of foods and focusing increasingly on providing this right, as argued by Pinheiro & Carvalho (18). This assertion is consistent with that governing the Constitutional Amendment no. 64 of 2010, (32) which amended the text of Article 6th of the Constitution and, in turn, established the right to food as a social right. Thus, food must be viewed as a constitutional right of all citizens, including those with special needs, which require a special diet.

The Food and Nutrition Security of the individual goes beyond the daily availability of a certain amount of food, that is, it also encompasses sanitary conditions and issues such as the nutritional quality of the food. Moreover, it also includes other factors such as the need to address the specific eating habits cultivated throughout life, according to their culture and religious beliefs, and to provide a diet that is adequate to their health and improve their quality of life.

Final remarks

It is worth mentioning that there is no intention to exhaust the theme, but to start a debate that is still evident as incipient, especially when considering the concreteness of a HRAF violation. In this perspective, it can be stated that celiacs fall as individuals with special dietary need and have the right to access, availability and adequacy of their diet, so that it meets their nutritional needs and promotes their health and quality of life.

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(32.) Brasil. Presidencia da Republica. Casa Civil. Subchefia para Assuntos Juridicos. Emenda Constitucional No. 64 de 04 de fevereiro de 2010. Altera o art. 6 da Constituicao Federal, para introduzir a alimentacao como direito social. Diario Oficial da Uniao 4 fev 2010. Disponivel em: http://planalto.gov.br/ ccivil_03/Constituicao/Emendas/Emc?emc64.htm

Received: 05/10/2013

Revised: 08/2/2013

Approved: 09/6/2013

Juliana Nadal [1] Sila Mary Rodrigues Ferreira [2] Islandia Bezerra Da Costa [2] Suely Teresinha Schmidt [2]

[1] Department of Nutrition. Food Quality and Nutrition Area. Federal University of Parana. Curitiba, PR, Brazil.

[2] Post-graduation Program in Food and Nutrition Security. Federal University of Parana. Curitiba, PR, Brazil.

Correspondence Juliana Nadal E-mail: junadal20@gmail.com

Introducao

A doenca celiaca (DC) pode ser considerada a intolerancia alimentar mais comum do mundo. Em um breve historico, Aaron (1) explicita que se trata de uma condicao autoimune que acompanha o individuo ao longo de toda sua vida. Depois do diagnostico, o individuo celiaco passa a conviver com uma dieta restritiva, ja que a maioria dos produtos possui o trigo como principal constituinte e este, por sua vez, tem na sua composicao o gluten. O gluten e a proteina de armazenamento do trigo e suas gliadinas, soluveis em alcool, sao responsaveis pela instalacao da doenca. O centeio, a cevada, o malte e a aveia possuem moleculas estruturalmente relacionadas as da gliadina do trigo e, desse modo, a ingestao de gluten desencadeia a doenca, pois ha resistencia da digestao do mesmo pelas enzimas digestivas, desenvolvendo o processo imune (2) que compromete o trato gastrintestinal, em especial o intestino delgado, de pessoas geneticamente predispostas. (1)

Araujo & Araujo, (3) por sua vez, afirmam que a dieta do celiaco deve ser completamente livre de gluten, ja que a orientacao dietetica e o que lhe permite ter uma vida relativamente sem maiores complicacoes patologicas. Para tanto, reforcam a necessidade de os familiares assumirem, tambem para si, as mesmas regras em sua alimentacao cotidiana. No entanto, e preciso ter clareza de que a dieta possui carater complexo e restritivo. Tem um custo elevado, quando comparado ao que se considera uma dieta convencional, (4) o que leva o celiaco a ter dificuldade na disponibilidade e no acesso ao alimento sem gluten. Esta condicao infringe o principio do direito humano a alimentacao adequada, pois condiciona ao individuo celiaco a uma situacao permanente de inseguranca alimentar e nutricional, o que pode trazer prejuizo na qualidade de vida, na socializacao e na saude do individuo, tanto em curto como no longo prazo.

Neste sentido, o presente artigo tem como objetivo contextualizar e problematizar a situacao de inseguranca alimentar e nutricional a que estao submetidos os individuos com doenca celiaca, mais especificamente no que diz respeito ao principio do direito humano a alimentacao adequada (DHAA) sob a otica da Seguranca Alimentar e Nutricional (SAN).

Metodos

Foi realizada pesquisa bibliografica nas bases de dados Science Direct e SciELO, utilizando-se os seguintes descritores, em portugues e ingles: doenca celiaca, seguranca alimentar e nutricional, dieta sem gluten, epidemiologia, tratamento e direito humano a alimentacao adequada. Tambem foram analisadas a legislacao vigente e outros documentos oficiais sobre Seguranca Alimentar e Nutricional. Nao houve limite de data para as pesquisas.

Os criterios utilizados para selecao dos artigos foram a abordagem da doenca celiaca, a seguranca alimentar e nutricional e o direito humano a alimentacao adequada, sendo excluidos da pesquisa os materiais bibliograficos que nao abordavam diretamente o escopo desta revisao, embora apresentassem os descritores selecionados.

O universo do estudo foi constituido por 97 artigos, dos quais 48 foram excluidos em uma primeira triagem realizada por meio da leitura dos resumos, e 17 depois da leitura completa. Para a elaboracao do presente artigo, foram utilizadas 32 referencias.

Doenca celiaca: epidemiologia e manifestacoes clinicas

Alguns dados epidemiologicos referem que na Europa e nos Estados Unidos, a prevalencia de DC encontra-se entre 0,5 e 1,0%. (5) Esta mesma prevalencia ocorre no oeste indiano e nas populacoes arabes. (6) Embora esteja presente em uma a cada 100 pessoas, estima-se que apenas 10 a 15% dos celiacos sao devidamente diagnosticados. (7)

Contudo, ressalta-se que a prevalencia de casos dessa doenca depende da regiao em estudo e tambem da metodologia empregada. Estudos realizados em doadores de sangue mostraram que nos Estados Unidos, por exemplo, a frequencia de casos e de 1:250; ja no Brasil, no Distrito Federal, e de 1:681, e em Ribeirao Preto, 1:273. (8) A DC ocorre predominantemente em individuos caucasianos, sendo que os nao caucasianos representam uma parcela minima da populacao com essa enfermidade. (8) Familiares de primeiro grau de portadores de DC sao os individuos com maior chance de desenvolver a doenca, com frequencia de 10 a 20 vezes maior que a populacao em geral, pois compartilham fatores de risco ambientais e geneticos para a DC. (9)

As formas clinicas da DC vem sendo comparadas a um iceberg, no qual a forma classica da doenca fica na ponta, enquanto que as formas nao classicas ou assintomaticas permanecem submersas. (10) Assim, somente pacientes com a forma classica da doenca sao diagnosticados, enquanto que os demais permanecem sem diagnostico. Este fato acaba nao gerando as notificacoes necessarias para uma maior e melhor compreensao e atuacao, por parte do Estado e da sociedade, em prol de maiores investimentos no que diz respeito, sobretudo, a estrategias de elaboracao e disponibilidade de produtos alimenticios que garantam a inocuidade necessaria para os individuos com DC.

Para Strauch & Cotter, (11) a doenca celiaca classica possui sintomas gastrointestinais variaveis, sendo os mais comuns a diminuicao do peso corporal sem motivo, falta de apetite, diarreia, constipacao, esteatorreia, vomitos, inchaco e dores abdominais. No entanto, os autores afirmam tambem que grande parte do diagnostico realizado em adultos e relativa a forma nao classica da doenca ou assintomatica. Em geral, os primeiros sinais e sintomas relacionados as formas nao classica e assintomatica da doenca envolvem manifestacoes endocrinas, hematologicas, neurologicas, psiquiatricas, reumatologicas e dermatologicas, nao incluindo as do trato gastrointestinal. Ja Kumar et al. (6) trazem a constatacao de que a forma classica da doenca com os sintomas como diarreia e ma absorcao sao menos comuns, enquanto que as formas nao classica e assintomatica tem aumentado. Esta maior prevalencia se explica pelo fato de que o diagnostico (testes sorologicos) para esta doenca se tornou mais acessivel e houve maior conscientizacao na pratica clinica.

A ingestao de gluten por pessoas com DC pode trazer inumeros males a saude, como e o caso da ma absorcao de nutrientes que sao essenciais para a manutencao fisiologica do organismo--neste caso podem-se citar o ferro, o acido folico, o calcio e as vitaminas lipossoluveis. Tambem pode ser considerada como fator de risco para o desencadeamento de outras doencas cronicas como, por exemplo, diabetes tipo 1, doenca autoimune da tireoide, artrite reumatoide, doenca de Addison, sindrome de Sjogren, cancer intestinal, osteoporose, infertilidade em mulheres, enfermidades neurologicas, bem como disturbios psiquiatricos (5) e morte. (12)

Ludvigsson et al. (13) demonstram que existe relacao direta da DC com a depressao, sendo que o mecanismo dessa associacao pode incluir condicoes do sistema nervoso central (SNC), comorbidades somaticas, baixa qualidade de vida e tambem dificuldades financeiras devidas a maiores cuidados com a saude; alem disso, ha necessidade de uma alimentacao "especial", ou ainda, a combinacao desses fatores. Devido a associacao da DC com disturbios psiquiatricos, em especial a depressao, ha a probabilidade de que existam maiores riscos que podem levar a ocorrencia de suicidios nesse grupo.

No entanto, como ja evidenciado anteriormente e agora reforcado pelos estudos de Kotze, (14) a possibilidade de aderir a uma dieta isenta de gluten faz com que sintomas como os defeitos na absorcao de micro e macronutrientes, diarreia e edema desaparecam rapidamente. Isto pode levar dias ou semanas, o que leva ao surgimento do apetite e melhora do estado nutricional. A adesao e manutencao da dieta sem gluten por tres a cinco anos fazem com que o risco de mortalidade em relacao a populacao geral desapareca. (15)

Corroborando essa assertiva, e importante salientar que nao basta simplesmente aderir a uma dieta qualquer; e necessario que esta seja isenta de gluten e possua atributos que a caracterizem como adequada e saudavel nos quesitos variedade e disponibilidade em quantidade e qualidade.

A Seguranca Alimentar e Nutricional (SAN) e o principio do direito humano a alimentacao adequada (DHAA)

A Seguranca Alimentar e Nutricional (SAN) tem se tornado uma preocupacao mundial e assume uma dimensao cada vez mais complexa, dadas as situacoes que se apresentam (explicita ou implicitamente). Desta forma, a Politica Nacional de Alimentacao e Nutricao (PNAN) (16) deve interagir com a Politica Nacional de Seguranca Alimentar e Nutricional (PNSAN) e outras politicas de desenvolvimento economico e social, de modo a desempenhar papel importante na estrategia do desenvolvimento das politicas de SAN, principalmente em assuntos relacionados a diagnostico, vigilancia da situacao alimentar e nutricional e promocao da alimentacao adequada e saudavel para individuos eutroficos, como tambem individuos com alimentacao especial, como os celiacos.

Assim, conhecer e reconhecer a real necessidade das pessoas que vivem de alguma forma sob a ameaca da inseguranca alimentar possibilita pensar e sobretudo agir no processo de construcao, implementacao e aprimoramento das politicas de saude, (17) de modo a atender as necessidades da populacao. E imperativo afirmar que tanto o Estado como a sociedade devem promover acoes que viabilizem o acesso a uma alimentacao adequada, seja em termos de quantidade, seja em termos de qualidade nutricional, de modo a garantir que as necessidades alimentares, biologicas, sociais e culturais sejam alcancadas. A articulacao entre o Sistema Unico de Saude (SUS) e o Sistema Nacional de Seguranca Alimentar e Nutricional (SISAN) deve investir em politicas publicas de saude para facilitar o diagnostico de doencas e implementar as acoes de alimentacao e nutricao na atencao basica a saude, no sentido de promover a SAN e, por consequencia, diminuir os agravos a saude dos individuos, independentemente da condicao social, fisiologica e/ou de doenca. Tambem para a implementacao de uma PNAN para os individuos celiacos, e necessario que surjam investimentos para o desenvolvimento de pesquisas no sentido de mostrar um diagnostico da condicao de inseguranca alimentar e nutricional em que os individuos celiacos se encontram. (16) O Brasil nao dispoe de uma programa especifico para diagnostico precoce e acompanhamento da doenca celiaca. Enquanto o diagnostico nao for realizado, a alimentacao continuara inadequada e ira contribuir para o adoecimento e morte de individuos celiacos.

Nesse sentido, para Pinheiro & Carvalho, (18) a alimentacao e a nutricao devem ser vistas como um direito humano e social do cidadao. Corroborando esses autores, convem fazer referencia ao principio da SAN como sendo inerente a todos os cidadaos: o direito humano a alimentacao adequada (DHAA). Ao compreender a alimentacao como um direito humano basico, tornase menos complexo compreender o fato de que a ausencia de alimentos que contemplem esta necessidade especial, como e o caso dos celiacos, representa um caso concreto de que este grupo de individuos esta tendo, constantemente, seu direito--a alimentacao adequada--violado e, por sua vez, encontra-se em inseguranca alimentar e nutricional.

O desenvolvimento integral do cidadao se refere ao conceito de Seguranca Alimentar e Nutricional (SAN), como um direito fundamental que deve garantir o acesso da populacao a uma vida digna e plena. (19) A Lei no. 11.346, de 15 de setembro de 2006, em seu Art. 3 estabelece que
   [...] a seguranca alimentar e nutricional consiste na realizacao do
   direito de todos ao acesso regular e permanente a alimentos de
   qualidade, em quantidade suficiente, sem comprometer o acesso a
   outras necessidades essenciais, tendo como base praticas
   alimentares promotoras de saude que respeitem a diversidade
   cultural e que sejam ambiental, cultural, economica e socialmente
   sustentaveis. (20)


Nesses termos, esclarece-se que a SAN engloba duas dimensoes: a alimentar, que trata da producao, da disponibilidade e do acesso aos alimentos; e a nutricional, que determina as relacoes entre o alimento, o corpo e o homem: o "DHAA e um direito humano de todos e a garantia da Seguranca Alimentar e Nutricional para todos e um dever do Estado e responsabilidade da sociedade". (21) No Brasil, a definicao de SAN ganhou destaque quando incorporou no seu conceito os termos que fazem referencia a qualidade e quantidade de alimentos e, ainda, sobre a necessidade de estes serem adequados para toda a populacao, sem fazer distincao por classe social, especial, cultural, e/ou concepcoes etnicas e religiosas. (22)

Para Pinheiro & Carvalho, (19) o principio do DHAA deve ser garantido pelo Estado, em especial, mediante acoes concretas como as politicas publicas, que viabilizem recursos para aquisicao, producao, selecao e consumo de alimentos focando cada vez mais em atender a esse direito. No entanto, e preciso considerar o fato de que a composicao da alimentacao (dieta), as necessidades nutricionais especificas e o aproveitamento biologico dos alimentos (de quem os consome) sao fatores que refletem diretamente no estado nutricional do individuo, conforme defende Monteiro. (23) Deste modo, e mister considerar que seguir tal principio e fundamental para a manutencao do bom estado nutricional e, considerando os celiacos, esses componentes se tornam vitais.

Assim como para outras necessidades alimentares especiais e considerando as especificidades da doenca celiaca, o principio do DHAA traz consigo outras exigencias como as caracteristicas que demandam o processo de producao de alimentos, a disponibilidade, a acessibilidade e o consumo. Sobre a primeira exigencia listada, que concerne ao processo produtivo, considera-se primordial a necessidade de disponibilizar alimentos/produtos livres de gluten, bem como garantir que sejam livres de contaminacoes, sobretudo de residuos de gliadina. Deste modo, esses serao considerados alimentos/produtos seguros e adequados, que poderao ser devidamente aproveitados pelo organismo por meio de sua absorcao.

No entanto, como ja referenciado anteriormente, nao basta que o alimento seja adequado e disponivel; e fundamental que seja acessivel financeiramente ao individuo. Sabe-se que os produtos industrializados e/ou artesanais livres de gluten, em sua grande maioria, possuem precos elevados. Esta condicao pode levar a reducao da frequencia de consumo, o que pode contribuir para uma monotonia alimentar severa. Sobre esta assertiva Burity et al. (21) reforcam que
   [...] a alimentacao adequada implica acesso a alimentos saudaveis
   que tenham como atributos: acessibilidade fisica e financeira,
   sabor, variedade, cor, bem como aceitabilidade cultural como, por
   exemplo, respeito a questoes religiosas, etnicas e as
   peculiaridades dos diversos grupos e individuos.


O direito a alimentacao especial adequada aos individuos celiacos e corroborada por Burity et al., (21) quando afirmam que esse tipo de alimentacao e inerente a um grupo populacional que possui uma condicao fisiologica diferenciada e, portanto, se faz preponderante o acesso fisico e financeiro aos alimentos livres de gluten. No entanto, isto nao e o bastante; existem questoes religiosas e de ordem cultural que estao envolvidas nesse contexto, as quais tambem precisam ser respeitadas. E importante ressaltar que o tratamento dietetico e o unico existente para a manutencao da saude e qualidade de vida dos celiacos, por isso a alimentacao adequada a sua condicao precisa de fato ser mantida ao longo de toda a vida. No entanto, e preciso considerar o fato de que o consumo dos alimentos deve ser feito de maneira consciente, buscando seguranca em termos da qualidade no que se refere a producao, higiene e abastecimento, minimizando possibilidades de riscos para a saude. (19)

As violacoes do DHAA: dificuldades na alimentacao do celiaco

Ao referenciar o simples ato de se alimentar e, alimentar aos outros Poulain & Proenca (24) afirmam que a alimentacao humana pode (e deve) ser vista como um fenomeno com elevado nivel de complexidade, pois envolve fatores psicologicos, fisiologicos e socioculturais. Tal assertiva ja foi explicitada por Diez Garcia (25) nos anos de 1990, quando--ao fazer referencia ao ato de se alimentar --afirmou que "por possuir papel preponderante na vida das pessoas, a pratica alimentar, que vai desde o preparo ate o consumo do alimento, inclui conceitos subjetivos, tais como os culturais, religiosos, socioeconomicos e familiares". De fato, como afirmam Lee e Newman, (26) comer e mais que um ato fisiologico, e tambem uma forma de socializacao, uma necessidade emocional do individuo, sendo o alimento o elo entre individuo-amigos-familiares, que por sua vez repercute na convivencia social. A alimentacao, por si so, nos garante mais que a sensacao de sobrevivencia e exigencia biologica por vitaminas, minerais, macro e micronutrientes.

Corroborando tais assertivas, Araujo et al. (27) afirmam que os habitos alimentares se ligam diretamente ao sentimento das pessoas, pois estes se vinculam aos valores familiares e culturais. Desse modo, retomando o foco sobre as necessidades alimentares especiais dos celiacos, os autores explicam a causa do sofrimento pessoal quando existe a necessidade de se restringir determinados alimentos, o que pode simbolizar para o individuo um rompimento de afeto.

O tratamento da DC exige que habitos alimentares sejam alterados e que haja adesao a novas praticas alimentares. Em outro estudo, Araujo & Araujo (3) retomam o debate e passam a defender que a dieta dos celiacos depende nao apenas do proprio individuo que apresenta a doenca, mas em grande parte da familia, sendo importante informar a todos os interessados quais alimentos devem ou nao ser ingeridos. Esses cuidados vao desde a compra dos generos no mercado, ate o preparo dos alimentos. Os autores tambem notaram que um grande numero de individuos celiacos tem pouco acesso as lojas de produtos especiais, o que provavelmente pode ser devido ao fato de os produtos sem gluten possuirem alto custo; ou ainda, pela nao disponibilidade de estabelecimentos. Esses individuos relataram sua insatisfacao nao apenas com os precos desses produtos, mas tambem com a disponibilidade dos mesmos nos supermercados, alem de da pouca satisfacao quanto ao sabor e textura.

A doenca celiaca traz, portanto, dificuldades a vida de seus portadores em situacoes cotidianas como ter/fazer refeicoes fora de casa, viajar, trabalhar; impoe ainda limitacoes de convivencia na propria familia e promove impacto negativo sobre seu bem-estar e na qualidade de vida de todos os membros. Muitas vezes, em eventos sociais, a dieta acaba sendo interrompida devido a quantidade restrita de alimentos permitidos em sua alimentacao, conforme afirmaram Lee e Newman. (26) Singh & Whelan (28) tambem evidenciaram situacoes semelhantes e avancam nesta problematizacao, quando afirmam que a disponibilidade limitada e os maiores custos dos produtos alimenticios sem gluten desencadeiam grande impacto no campo financeiro e podem trazer consequencias na qualidade de vida do celiaco, comprometendo o cumprimento da dieta sem gluten.

A SAN e o DHAA dos individuos celiacos e a democratizacao dessas concepcoes

Se considerarmos que a doenca celiaca nao escolhe classe social, a situacao pode ser mais grave em classes sociais de menor poder aquisitivo, uma vez que a alimentacao especial para celiacos e preparada com ingredientes que nao possuem incentivo fiscal para reducao de preco. Isto traz maior impacto no custo da alimentacao, uma vez que os ingredientes sem gluten sao mais caros. Esta situacao pode ser exemplificada com os 45,8 milhoes de pessoas atendidas com a transferencia de renda do Programa Bolsa Familia. (29) Se aplicado, na populacao do Programa Bolsa Familia, o resultado da pesquisa com os doadores de sangue na cidade de Brasilia, onde foi encontrado 0,14% de celiacos, a proporcao estimada de individuos celiacos do Programa Bolsa Familia seria de 64.120 pessoas. Este valor pode ser ainda subestimado, uma vez que na amostra referida os doadores de sangue eram predominantemente do sexo masculino e a doenca celiaca ocorre mais em mulheres. Da mesma forma, nao foi considerado o percentual de 0,54% de criancas celiacas encontrado na pesquisa do mesmo autor. (30)

Mesmo nao havendo dados epidemiologicos oficiais sobre a prevalencia da doenca celiaca no Brasil, as informacoes acima, juntamente com a realidade do maior custo da alimentacao especial para os celiacos, sao fatos que configuram a inseguranca alimentar e nutricional dos individuos celiacos. Nao resta duvida de que tanto os individuos celiacos como a alimentacao dos mesmos necessitam de atencao especial.

A dieta restritiva em gluten traz uma serie de consequencias em suas vidas, ja que tais produtos (sem gluten) nao sao encontrados facilmente e, em geral, sao vendidos em lojas de produtos naturais e/ou especiais, na maioria das vezes localizadas nos maiores centros. Alem disso, por usarem outros ingredientes substitutos do trigo, o custo desses produtos se torna mais elevado, o que pode torna-los inacessiveis a uma parcela significativa dos celiacos.

A exposicao do celiaco ao gluten traz prejuizos as vilosidades intestinais, que se atrofiam e reduzem a capacidade absortiva dos nutrientes, vindo a comprometer o estado nutricional e a saude do individuo. Tais dificuldades ferem o principio do DHAA desse individuo. Para garantir seus direitos, sao necessarias acoes urgentes voltadas para a solucao desses problemas e melhor amparo diante de sua situacao de vulnerabilidade alimentar e nutricional. A adequacao e adesao a dieta precisam ser totais, para que o celiaco mantenha seu estado nutricional em uma condicao de eutrofia e qualidade de vida. Existe, portanto, uma necessidade premente de acoes e programas especificos para atender as demandas dos individuos celiacos, que tenham como objetivo assegurar seu direito humano basico sob a otica da Seguranca Alimentar e Nutricional.

Uma medida que poderia ser incorporada a politica publica voltada para o individuo celiaco seria a reducao fiscal (ou mesmo a isencao total de impostos), para que o segmento de producao artesanal e/ou industrial de produto sem gluten seja fomentado, garantindo uma producao sistematica e de qualidade, reduzindo seus custos e permitindo a venda de seus produtos a precos mais acessiveis.

O auxilio financeiro aos celiacos tambem pode ser outro caminho a ser percorrido. A mesma linha de investimento (social e alimentar) diz respeito a oportunidade de formacao e qualificacao, mediante oferta de cursos para o aprendizado de tecnicas de producao de alimentos sem gluten direcionados aos celiacos e seus familiares. Neste sentido, permite-se maior diversificacao alimentar e nutricional, respeitando os aspectos regionais, culturais e sociais, alem de assegurar maior qualidade de vida aos celiacos.

O programa social da Prefeitura de Curitiba, Armazem da Familia, oferece a populacao com renda de ate R$ 1.395,00 e individuos com necessidades alimentares especiais, generos alimenticios a preco em media 30% menores que os ofertados em supermercados convencionais. Segundo esse programa, o individuo celiaco cadastrado, por meio da comprovacao medica de sua necessidade, pode adquirir produtos sem gluten por precos acessiveis.

A adesao do celiaco a uma dieta isenta de gluten e de suma importancia para evitar o comprometimento do desenvolvimento pondero-estrutural e puberal, a fertilidade, a densidade mineral ossea, reduzir as deficiencias de micro e macronutrientes e o risco do aparecimento de doencas malignas, em especial do sistema gastrointestinal. No entanto, manter uma dieta totalmente livre de gluten nao e tarefa de facil execucao, pois a violacao da dieta pode ocorrer de forma voluntaria ou involuntaria, indo desde a informacao incorreta dos rotulos dos alimentos, ate a contaminacao de produtos industrializados com gluten, como explicitaram Sdepanian et al. (31)

Salienta-se, portanto, que o DHAA deve ser garantido, em especial pelo Estado, mediante politicas publicas que promovam acoes e programas visando ao acesso a recursos para aquisicao, producao, selecao e consumo de alimentos e focando cada vez mais em atender a este direito, como defendem Pinheiro & Carvalho (18). Essa assertiva vai ao encontro do que rege a Emenda Constitucional no. 64, de 2010, (32) que alterou o texto do artigo 6 da Constituicao Federal e, por sua vez, instituiu o direito a alimentacao como um direito social. Assim, a alimentacao deve ser vista com um direito constitucional de todo cidadao, incluindo os individuos com necessidades especiais, que demanda uma alimentacao especial.

A Seguranca Alimentar e Nutricional do individuo vai alem da disponibilidade diaria de certa quantidade de alimento, ou seja, engloba tambem as condicoes higienico-sanitarias e questoes como a qualidade nutricional do alimento. Alem disso, compreende tambem outros fatores, como a necessidade de atender as especificidades dos habitos e praticas alimentares cultivadas ao longo da vida, de acordo com sua cultura e concepcoes religiosas, e de fornecer uma alimentacao que seja adequad a a sua saude e melhore sua qualidade de vida.

Consideracoes finais

Vale ressaltar que nao se pretende aqui exaurir o tema proposto, mas iniciar um debate que ainda se evidencia como sendo incipiente, sobretudo quando considera a concretude de uma violacao de DHAA. Nesta perspectiva, afirma-se que os celiacos se enquadram como individuos com uma necessidade de alimentacao especial e tem o direito ao acesso, a disponibilidade e a adequacao de sua dieta, para que a mesma atenda a suas necessidades nutricionais e promova sua saude e qualidade de vida.

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Recebido: 10/5/2013

Revisado: 02/8/2013

Aprovado: 06/9/2013

Juliana Nadal [1] Sila Mary Rodrigues Ferreira [2] Islandia Bezerra Da Costa [2] Suely Teresinha Schmidt [2]

[1] Departamento de Nutricao. Area Qualidade dos Alimentos e Nutricao. Universidade Federal do Parana. Curitiba, PR, Brasil

[2] Programa de Pos-Graduacao em Seguranca Alimentar e Nutricional. Universidade Federal do Parana, Curitiba, PR, Brasil

Correspondencia / Correspondence Juliana Nadal E-mail: junadal20@gmail.com
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Author:Nadal, Juliana; Ferreira, Sila Mary Rodrigues; Da Costa, Islandia Bezerra; Schmidt, Suely Teresinha
Publication:Demetra: Food, Nutrition & Health
Date:Dec 1, 2013
Words:9397
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