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Sleep disorders in cerebral diseases in pediatric age: single case study and qualitative analysis about the use of night-time postural equipment/I disturbi del sonno nelle cerebropatie in eta pediatrica: single case study e analisi qualitativa sull'utilizzo di un sistema di postura nel sonno.

INTRODUZIONE

Il sonno e una funzione biologica basilare per ogni individuo, condiziona in modo significativo la qualita di vita di ognuno e della sua famiglia, inoltre in eta pediatrica influisce sui processi di crescita.

I bambini e adolescenti con cerebropatie, soprattutto tetraplegici spastici, presentano un'incidenza superiore di disordini del sonno e con severita maggiore rispetto alla popolazione normale (1,2). In questi casi il sonno e condizionato oltre che da fattori ambientali e familiari (3,4), anche da diversi fattori fisici, spesso secondari alla condizione di base: spasmi muscolari, dolori muscolo-scheletrici, incapacita di cambiare posizione di notte, epilessia, problemi neurologici, problemi visivi, reflusso gastroesofageo, disturbi respiratori.

I disturbi del sonno sono per i genitori dei bambini, affetti da condizioni di disabilita, un'importante fonte di stress e d'impegno, poiche si aggiungono alle gia condizioni eccezionali; tuttavia tali disturbi sono spesso poco considerati e trattati in ambito clinico (5,6).

Sleep Disturbance Scale for Children (SDSC), permette di valutare le aree piU comuni dei disturbi del sonno in eta pediatrica (da 3 a 15 anni), classificandoli in modo ap profondito e coerente (7) quali: disturbi di inizio e mantenimento del sonno, disturbi respiratori nel sonno, dell' arousal, della transizione sonno-veglia, eccessiva sonnolenza e iperidrosi nel sonno. I punteggi assegnati ai 26 item permettono di classificare i disturbi patologici secondo un T-score, considerato normale, se minore o uguale a 60 e patologico se maggiore di 70. Tra le scale presenti in letteratura, le si riconosce una validazione approfondita e un alto livello di coerenza interna (8).

Attualmente gli interventi proposti per i disturbi del sonno, riguardano per lo piU l'utilizzo della melatonina, talora associata ad interventi comportamentali. Esistono inoltre alcuni studi di osteopatia o che utilizzano il massaggio, ma con risultati insoddisfacenti; studi sui disturbi del sonno correlati a problemi respiratori riportano miglioramento con l'intervento di adenotonsillectomia o con ventilazione non invasiva; inoltre l'utilizzo del Baclofen, determina alcuni risultati secondari positivi sul sonno (3,6,9).

Sono scarsi gli studi di riviste peer-reviewed sul trattamento dei disturbi del sonno nelle cerebropatie, in particolare in relazione alle necessita di cura posturale (10).

Da sempre i genitori usano posturare e supportare il sonno dei bambini utilizzando cuscini, asciugamani, peluches o coperte, che pero durante la notte devono essere riposizionati piU volte. Considerando le indicazioni di cura posturale di Gericke per i bambini con paralisi cerebrale 11-13, negli ultimi anni sono aumentati gli ausili per la gestione posturale di notte--Night time postural management equipment (NTPME) per prevenire le deformita articolari (14-19).

I NTPME in commercio hanno diverse caratteristiche, ma possono essere raggruppati in 3 categorie: fissi con diverse misure in base all'eta ("Chailey Lying Support"--Active Design), modulabili con impegno tecnico ("DREAMA 2"Jenx, "Moonlite"--JCM, "Symmetrisleep"--Helping Hand), modulabili dai genitori ("Snooooooze"--Peacocks Medical Group, "Sleepform"--Leckey).

I sistemi di postura nel sonno, che completano il programma di gestione posturale possono influenzare il comfort del sonno sia positivamente che negativamente, scarsi gli studi a supporto e con casistiche ridotte (8,20). In contrapposizione a cio, l'esperienza clinica riporta come molte famiglie riferiscano vantaggi riguardo il sonno e il miglioramento della qualita di vita loro e dei propri figli, grazie a tali ausili.

Per valutare, l'effettiva efficacia e utilizzo di un ausilio, e fondamentale il ruolo della famiglia insieme al team riabilitativo, ancora di piU nel sonno che riguarda un ambito personale intimo.

Vista la scarsa presenza in letteratura di studi, che si sono occupati dell'utilizzo di sistemi di postura del sonno nelle cerebropatie infantili, lo studio si pone i seguenti obiettivi:

1) Valutare gli effetti benefici dell'introduzione di un sistema posturale a letto, sulla qualita del sonno dei bambini con cerebropatie gravi (Protocollo 1);

2) Rilevare il parere dei genitori riguardo l'utilizzo di tale ausilio in riferimento ai disturbi del sonno dei propri figli (Protocollo 2).

MATERIALI E METODI

Soggetti 1

I bambini sono stati reclutati da gennaio a marzo 2013, tra i bambini in carico presso l'Unita Operativa di Neuropsichiatria Infantile e dell'Adolescenza (UONPIA) di AUSL Ravenna, durante la normale routine scolastica per evitare variabili esterne (vacanze o spostamenti della famiglia).

Criteri di inclusione

--Bambini con cerebropatia grave;

--Eta: tra 5 anni (a questa eta l'organizzazione e maturazione del sonno dovrebbe essere completata) e 15 anni;

--Gross Motor Function Classification System (GMFCS) 13 Livello IV-V e alto livello assistenziale;

--Presenza di disturbi del sonno da tempo, con almeno 2-3 risvegli per notte (SDSC con T-score >60) (7);

--Deformita presenti o ad alto rischio di insorgenza;

--Eventuale presenza di disturbi percettivi associati o dolori muscolo-scheletrici;

--Disponibilita e motivazione della famiglia a provare l'ausilio.

Inclusi anche bambini che indossavano busti, tutori o che avevano utilizzato in passato altri ausili per il sonno. Per la descrizione dei soggetti selezionati sono state utilizzate in quanto direttamente collegate con la GMFCS, anche le seguenti scale: Manual Ability Classification System (MACS) (21), Communication Function Classification System (CFCS) (22).

Queste 3 scale, di rilievo internazionale, permettono di classificare i bambini con cerebropatie in 5 livelli considerando il comportamento motorio spontaneo (GMFCS), le abilita manuali (MACS) e le capacita comunicative (CFCS).

Criteri di esclusione

--Bambini che alla SDSC risultavano avere solo disturbi specifici del respiro nel Sonno, dell' Arousal, o Iperidrosi Notturna: che avrebbero richiesto una valutazione con apparecchiature specifiche (polisonnografia e saturimetro) o eventuale intervento chirurgico 9;

--Bambini con infezioni acute in atto;

--Famiglie con scarse conoscenze della lingua italiana, perche ritenute poco attendibili nelle rilevazioni dei dati.

Soggetti 2

Genitori dei Soggetti 1.

Ausilio: Si e scelto di utilizzare per lo studio un sistema di postura nel sonno modulabile, che potesse essere gestito dai genitori (adeguatamente formati), facilmente lavabile e trasportabile, adatto per tutti i letti, economico e disponibile alla prova prima della prescrizione. L'ausilio che rispondeva a tali requisiti e stato lo Sleepform (info@ leckey.com), che e stato fornito dalla ditta rivenditrice italiana (info.italia@ottobock.com) in comodato d'uso gratuito all' AUSL Ravenna. L'utilizzo di questo ausilio non e supportato da evidenze scientifiche, seppur utilizzato nella pratica clinica e apprezzato da molte famiglie.

[FIGURE I OMITTED]

Il progetto ha ottenuto la presa D'atto del Comitato Etico di Area Vasta Romagna-I stituto Scientifico Romagnolo per lo Studio e la Cura dei Tumori e l'accordo con la ditta fornitrice di pubblicare lo studio anche con risultati negativi; conseguito anche il Consenso informato dei genitori e del Pediatra di libera scelta.

Disegno di studio

--Single case study con disegno A-B-A1 withdrawal. Durante tutte le fasi dello studio si e registrato l'andamento della/e variabile/i dipendente/i (risvegli notturni, posizionamenti, supervisioni, stress dei genitori, pressioni a letto, qualita di vita). Nella Fase A, corrispondente al baseline non si e manipolata la variabile indipendente, ovvero il bambino dormiva nel suo letto come di prassi, senza l'ausilio, il cui utilizzo e stato introdotto nella Fase B (manipolazione della variabile indipendente). Nella Fase A1 l'ausilio e stato rimosso e il bambino ha ripreso a dormire nel suo letto come da prassi. Questa terza fase e servita per verificare che eventuali variazioni nelle variabili dipendenti, registrate durante la Fase B, fossero reversibili dopo la rimozione dell'ausilio di cui si voleva testare l'effetto, quindi per verificare un nesso di causalita tra le due variabili (23-26). Gli studi sui casi singoli vengono utilizzati quando il soggetto da studiare e raro o unico e hanno il vantaggio di fornire una descrizione accurata del caso in esame, grazie alle misurazioni ripetute del comportamento del soggetto, secondo protocollo sperimentale.

--Analisi qualitativa dei dati rilevati con l'intervista ai genitori sull'utilizzo dell'ausilio.

PROTOCOLLO 1

Fase preliminare: In riabilitazione i genitori sono considerati i maggior esperti dei propri figli. Valutata la complessita e l'intimita dei disturbi del sonno, si e deciso di condurre un colloquio preliminare coi genitori, per rilevare le criticita e definire insieme gli obiettivi di miglioramento, della qualita del sonno del bambino e della loro qualita di vita, attraverso la Goal Attainment Scaling (GAS) (27-29).

D'altro canto come Walsham suggerisce "l'intervista dovrebbe essere la fonte primaria dei dati per i single case di tipo interpretativo, e attraverso questo metodo che il ricercatore puo accedere alle migliori interpretazioni che i partecipanti hanno per quanto riguarda le azioni e gli eventi che hanno o che sono in corso" (26).

Fase A: postura a letto come da prassi, senza l'ausilio con rilevazione delle variabili dipendenti (2 settimane).

Fase B: postura a letto con l'ausilio con rilevazione delle variabili dipendenti (2 settimane).

Questa fase e stata preceduta da una settimana di formazione sull'utilizzo dell'ausilio senza rilevazioni delle variabili, prolungabile di un'altra settimana se fossero insorti problemi di accettazione dell'ausilio per il bambino.

Fase A1: postura a letto come da prassi, senza l'ausilio con rilevazione delle variabili dipendenti (2 settimane).

Per la rilevazione delle variabili dipendenti, nelle 3 fasi, si sono utilizzati i seguenti strumenti: 1) Diario del sonno suddiviso per numero dei risvegli del bambino, interventi di supervisione e riposizionamenti da parte del genitore. Di questi parametri sono state calcolate anche le medie, deviazioni standard e mediane; 2) Goal Attainment Scaling --GAS che valuta l'efficacia del raggiungimento degli obiettivi d'intervento, identificati in 5 livelli e pesati con un punteggio di difficolta per il fisioterapista e d'importanza per la famiglia; 3) Parenting Stress Index--PSI (30) che riporta un livello di stress totale dei genitori di bambini disabili suddiviso in 3 ambiti, rilevando anche la risposta difensiva del genitore (significativa se inferiore a 24); 4) XSENSOR--tappeto di rilevazione delle pressioni con software di supporto, che permette di produrre grafici con la distribuzione delle pressioni individuando le zone a rischio di decubito. Utilizzato di giorno, perche di notte avrebbe alterato il sonno dei bambino e richiesto la presenza costante del tecnico.

Analisi statistica

I dati sono stati elaborati attraverso l'analisi qualitativa, visiva e descrittiva, utilizzando grafici che illustravano l'andamento delle variabili dipendenti nelle fasi dello studio (23).

PROTOCOLLO 2

Per il raggiungimento dell' Obiettivo 2, alla fine della Fase A1, si e effettuata un' intervista, per raccogliere commenti sull'ausilio, suggerimenti dei genitori su possibili applicazioni o miglioramenti, difficolta riscontrate nell'utilizzo (dati poi elaborati con analisi qualitativa).

RISULTATI

Due bambini, Fabio e Dario (nomi irreali), hanno risposto ai criteri d'inclusione nel periodo sopra citato e hanno completato le sette settimane del protocollo di studio.

Le caratteristiche dei casi sono presentate nella Tabella IIIIV.

PROTOCOLLO 1: CASO FABIO

Intervista preliminare alla madre di Fabio:

Il bambino, per gravi disturbi percettivi, dormiva abbracciato alla madre tutta la notte, posturato di fianco con molti cuscini e coperte, sul divano in salotto. Fabio si addormentava nel passeggino, impiegando 30-45 minuti per marcata agitazione, dormiva meno di 5 ore per notte, si risvegliava 3-4 volte a notte, richiedeva il contatto risvegliandosi parzialmente fino a 7-10 volte, spesso presentava sonnolenza diurna, che ne ostacolava la partecipazione sociale. La madre considerava molto faticoso dover dormire tutta la notte abbracciata al figlio, in tensione per paura di svegliarlo, senza riuscire mai a riposarsi adeguatamente. L'ipotesi dello sperimentatore e della madre, e stata di riuscire ad offrire al piccolo una postura sostenuta e avvolgente, che rievocasse il piU possibile l'abbraccio materno e che riducesse parzialmente il coinvolgimento della madre, migliorando la qualita del sonno di entrambi. Dalle criticita emerse durante l'intervista si sono definiti con la famiglia gli obiettivi GAS da raggiungere con l'utilizzo dell'ausilio (vedi Tabella V).

[FIGURE II OMITTED]

Sulla base dei punteggi di importanza e difficolta, assegnati dalla famiglia ad ogni obiettivo, si e calcolato il T-Score al Risultato (52,50) indice di buona capacita del fisioterapista nel definire gli obiettivi raggiungibili. La marcata differenza tra il T-score del risultato e quello al Baseline (35,02), e indice dei miglioramenti effettuati in seguito all'introduzione dell'ausilio nel sonno (27-28).

Risposta difensiva del PSI minore di 24, indica che la madre di Fabio puo aver risposto in maniera difensiva, per cui gli altri punteggi dovrebbero essere interpretati con cautela.

Nella Fase B, la media dei risvegli e diminuita del 14% (calando da 2,14 a 1,85), la media delle supervisioni del 13% (calando da 4 a 3,5), mentre i posizionamenti sono rimasti sostanzialmente invariati. Nella Fase A1 i valori sono tornati principalmente come nella Fase A, eccetto i posizionamenti che sono addirittura calati. Non ci sono state variazioni importanti nelle mediane dei 3 parametri del sonno, eccetto un innalzamento nella Fase B, determinato dal peggioramento della 1a settimana di utilizzo dell'ausilio.

Dall'osservazione del grafico invece, si possono osservare che i miglioramenti delle tre variabili dipendenti, si sono verificati nella 2a settimana della Fase B, probabilmente quando il bambino si era abituato di piU all'ausilio.

I dati delle mappature delle pressioni a letto di Fabio in decubito laterale sinistro, sono riportati nella Figura 4 e Tabella VIII.

[FIGURE III OMITTED]

[FIGURE IV OMITTED]

PROTOCOLLO 1: CASO DARIO

Intervista preliminare alla madre di Dario

Dario dormiva nel suo letto, a fianco ai genitori, posturato supino con 3-4 cuscini e le sponde per evitare le cadute, per 5-7 ore di sonno agitato, impiegava 15-30 minuti per addormentarsi a causa dell'agitazione. La madre si alzava fino a 6 volte per notte per riposizionarlo e posturarlo, perche per i frequenti movimenti e crisi epilettiche, tendeva a scivolare sotto le coperte e in fondo al letto. Affermava che ormai stanca da tante notti insonni, non sempre sentiva, quando Dario si risvegliava, perche raramente piangeva, ma se ne accorgeva per l'eccessiva sonnolenza diurna e l'aumento di crisi epilettiche (3-5 volte/settimana). Al risveglio era sempre incapace di muoversi per pochi minuti e circa 3 volte/settimana aveva difficolta a svegliarsi al mattino o era gia stanco. La madre riferiva elevata ansia, per doversi alzare ripetutamente, per controllare la postura e la sicurezza del figlio, ritenendo la sua qualita di vita molto compromessa dal poco sonno.

L'ipotesi dello sperimentatore e della madre e stata di offrire al piccolo, una postura piU sostenuta per le deformita articolari e avvolgente, che gli evitasse di scivolare sotto le coperte, permettendo un sonno piU riposante al piccolo e alla madre.

Dalle criticita emerse durante l' intervista si sono definiti con la famiglia gli obiettivi GAS da raggiungere con l'utilizzo dell'ausilio (Tabella IX).

[FIGURE V OMITTED]

Sulla base dei punteggi di importanza e difficolta, assegnati dalla famiglia ad ogni obiettivo, si e calcolato il T-Score al Risultato di 69,84 che, come controllo di qualita, dimostra eccessiva cautela nel definire gli obiettivi raggiungibili, con conseguenti risultati superiori alle aspettative. La marcata differenza tra il T-score del risultato e quello al Baseline (34,63), indicano i miglioramenti sostanziali in seguito all'introduzione dell'ausilio nel sonno.

La Risposta difensiva superiore a 24, indica che la madre non dovrebbe aver risposto in maniera difensiva.

[FIGURE VI OMITTED]

Nella Fase B, la media e calata del 89% nei risvegli (diminuendo da 1,85 a 0,21), del 75% nei posizionamenti (calando da 3,35 a 0,85) e del 86% nelle supervisioni (calando da 2 a 0,28) . nella Fase A1, c'e stato un aumento di tutte le medie, tornando quasi ai valori iniziali. Le mediane dei 3 parametri sono calate di 2 punti nella Fase B e sono cresciute nuovamente nella Fase A1 di 2 o 3 punti, tranne la mediana dei risvegli. Interessante notare, come nella Fase A1, la mediana dei risvegli sia rimasta 0, mentre la mediana delle supervisioni sia cresciuta a 3, a sostegno dell'ipotesi che era il sonno della madre piU disturbato rispetto quello del figlio. Dall'osservazione del grafico, si possono osservare i netti miglioramenti delle tre variabili dipendenti nella Fase B, in quanto il piccolo bene contenuto nell'ausilio, necessitava di meno assistenza materna; nella fase A1, le caratteristiche del sonno sono tornate come nella fase A.

I dati delle mappature delle pressioni di Dario a letto in posizione supina, sono riportati nella Figura 7 e Tabella XII.

[FIGURE VII OMITTED]

PROTOCOLLO 2

Intervista finale alla madre di Fabio

Fabio ha utilizzato l'ausilio, non completamente indurito per renderlo piU tollerabile, dormendo di lato abbracciato alla madre. Al posto del sovra materasso, e stata utilizzata la sua copertina-peluches abituale. Dopo un timore iniziale per l'ausilio, la madre l'ha scoperto maneggevole, pratico da pulire, facile da modellare. La madre ritiene che l'ausilio abbia apportato dei miglioramenti nei disturbi del sonno del figlio, ma reputa necessario riprovare l'ausilio per un periodo piU lungo di adattamento, ritenendolo duro malgrado l'utilizzo della coperta, non completamente adatto al figlio perche suscettibile a livello sensitivo e percettivo a qualsiasi minimo cambiamento.

Intervista finale alla madre di Dario Dario ha utilizzato l'ausilio da supino con importante sostegno al tronco e abduzione degli arti inferiori, senza fasce di contenimento. Il sonno del bambino e della madre sono nettamente migliorati, cosi come la fase di addormentamento (ridotta a 5-8 minuti). La madre ha riportato un parere molto favorevole nell'utilizzo dell'ausilio, definendolo ottimo nell'efficacia e pratico nella gestione e pulizia. L'efficacia nel supportare la postura del piccolo, ha indotto la madre ad utilizzarlo spesso, anche di giorno sul divano, per posturarlo sdraiato o seduto.

DISCUSSIONE

I risultati evidenziano che per i bambini, e migliorata la qualita del sonno in seguito all'introduzione del sistema di postura. Tuttavia i risultati sono da considerare in base alle loro caratteristiche peculiari: aspetti dispercettivi e comportamentali di Fabio, aspetti muscolo-scheletrici di Dario, determinanti sulla postura nel sonno. L'osservazione qualitativa dei grafici di Fabio rileva che ci sono stati dei miglioramenti significativi nella 2a settimana Fase B, si evince che Fabio probabilmente necessitava di un periodo di prova maggiore, visto che l'adattamento all'ausilio e stato piU lento rispetto Dario. Negli obiettivi GAS della famiglia si sono raggiunti i risultati attesi, nonostante le alte aspettative della famiglia.

Le difficolta di Fabio di adattamento all'ausilio si possono ricondurre a diverse criticita emerse:

--Difficolta di separazione del bambino dalla madre e abitudine alla condivisione del letto, per cui servirebbe un percorso educativo-comportamentale.

--Intolleranza percettiva del bambino, per cui si e deciso di utilizzare l'ausilio non completamente indurito, in modo da offrire un appoggio piU tollerabile, ma con meno sostegno posturale.

--Temperatura e flessibilita dell'ausilio. Si e scelto di sostituire al sovramaterasso la copertina di pile, utilizzata abitualmente dal bimbo, perche piU morbida e calda, ma secondo la madre, Fabio rilevava ancora molta differenza di calore fra l'ausilio e il corpo materno.

Come riscontrato da Newman "la condivisione del letto e associata ad un aumento totale dei disturbi del sonno, an che se tale correlazione non e chiara. I problemi di sonno possono essere la ragione per cui il genitore dorme accanto al figlio, ma il processo di condivisione del letto puo incoraggiare anche alcuni disturbi del sonno" (1).

Invece, l'introduzione dell'ausilio ha determinato per Dario, fin dai primi giorni, miglioramenti nel sonno: offrendo un sostegno posturale piU stabile e confortevole, Dario non era a rischio di soffocare sotto le coperte e la madre ha potuto riposare piU tranquilla. Negli obiettivi GAS quasi sempre, si sono raggiunti i risultati in modo superiore all'atteso, con T-Score del risultato che ha evidenziato eccessiva cautela nel definire gli obiettivi raggiungibili, questo puo essere giustificato dal fatto che ne il fisioterapista ne la famiglia avevano auspicato un miglioramento tale. La valutazione del livello di stress dei genitori, in entrambi i casi, ha rilevato punteggio alto di "bambino difficile da gestire", alto livello di stress totale, senza differenze sostanziali nelle 3 fasi, dati in accordo con lo studio di Hemmingsson, che riporta che il 75% dei genitori di bambini cerebropatici con disturbi del sonno, dichiarano che tali disturbi influenzano significativamente la propria vita e anche salute (esaurimento mentale) (4).

In entrambi i casi, i rilievi delle pressioni del corpo (tarati con scala 50 mmHg per i bassi pesi dei bambini), riportando il raddoppiamento della superficie d'appoggio in Fase B, hanno evidenziato la capacita dell'ausilio di permettere una distribuzione piU omogenea dei punti di contatto, migliorando cosi il comfort. Considerati i bassi fattori intrinseci ed estrinseci di rischio di decubito, si sono ritenute poco rilevanti le misure del picco di pressione (in Fase B 48,9 mmHg per Fabio e 47,7 mmHg per Dario) e della pressione media (in fase B 17,1 mmHg per Fabio e 19,20 mmHg per Dario).

Seppur non dichiarato negli obiettivi, si sono seguiti i principi di cura e allineamento posturale rispettando gli studi sulle deformita (11), in quanto queste possono determinare dolore e riflettersi sulla qualita del sonno.

Entrambe le madri hanno giudicato l'ausilio pratico, sicuro, utile, facilmente gestibile e lavabile. La madre di Fabio l'ha ritenuto un po' duro, le sue alte aspettative nello sperare che l'ausilio risolvesse le dinamiche relazionali col figlio, ne hanno probabilmente condizionato almeno in parte il giudizio, infatti si e resa conto dei miglioramenti solo quando il fisioterapista le ha mostrato i grafici, ravvedendosi rispetto alla scelta di non aver aggiunto una settimana di prova, come consigliatole.

Utile potrebbe essere provare un rivestimento diverso, come il poliuterano Memory, che ha rilevanti proprieta visco-elastiche o come suggerito da Hankinson introdurre la melatonina, nella fase iniziale dell'utilizzo dell'ausilio (16). Visti i risultati positivi di Dario e l'opinione positiva della madre, alla fine dello studio l' ausilio gli e stato prescritto. L'utilizzo del disegno A-B-A1 ha permesso di rilevare il ritorno alle condizioni di baseline, in entrambi i casi. Potrebbe essere utile per i prossimi studi utilizzare altri disegni di single case, che contemplino anche il confronto con altri ausili per il sonno.

Nello studio si sono rispettati i sei elementi di controllo della qualita, necessari per un single case, riportati da Atkins: documentazione (diario del sonno, SDSC, PSI), documenti d'archivio (cartella clinica per l'inquadramento diagnostico), interviste (preliminare e finale con la famiglia), osservazioni dirette (dello sperimentatore fisioterapista), osservazione partecipe (fisioterapisti collaboratori per l'ausilio e la mappatura) e reperti materiali e fisici (rilievi pressioni) (23).

Limiti dello studio

1. La compilazione da parte dei genitori del SDSC ha mostrato che alcuni dati (tipo i risvegli notturni) sono percepiti in modo alterato dai genitori a causa del loro livello di stress. Questo risulta essere in accordo con Moll, che riporta, che il genitore con punteggio di stress alto al PSI, rileva un senso di incompetenza percepita, che si riflette significativamente sulla percezione piU alta di oneri nel gestire i figli (5).

2. L'utilizzo del PSI potrebbe non essere stata una scelta adatta, perche seppur utilizzato da anni, e stato criticato dalle madri di Fabio e Dario, che sono state poco inclini a compilarlo.

3. La mappatura delle pressioni, rispecchia la realta posturale a letto di pomeriggio, con i bambini rilassati ma svegli. Non sarebbe stato possibile monitorarli di notte, perche lo strumento avrebbe condizionato e alterato il sonno.

4. E stato possibile un coinvolgimento parziale dei padri, solo nella presentazione dell'ausilio, perche la gestione del sonno dei bambini e interamente demandata alle madri in entrambe le famiglie.

CONCLUSIONE

Questo e l'unico studio italiano che ha valutato l'utilizzo di un sistema di postura nel sonno modulabile dai genitori, riscontrandone l'utilita nel migliorare la qualita del sonno del bambino con cerebropatia grave e della sua famiglia.

I disturbi del sonno, molto diffusi in questi bambini, sono determinanti nella loro qualita di vita e della famiglia 31. Ogni operatore sanitario dovrebbe conoscere, saper valutare e trattare il problema del sonno, secondo le proprie competenze, con un approccio centrato sulla famiglia, per contribuire al benessere globale del bambino.

E' importante riconoscere precocemente i disturbi del sonno, dal momento che spesso i genitori aspettano a lungo prima di chiedere aiuto, ritenendo tali problemi insolubili 4. Infatti i casi selezionati per lo studio, esemplificativi per questa categoria di pazienti, presentavano importanti disturbi del sonno, per i quali non era stato predisposto nessun intervento specifico. Dallo studio si evince che il ruolo del fisioterapista, meglio se affiancato da interventi educativo-comportamentali e/o farmacologici, puo essere determinante sulle componenti esterne del sonno, quali comfort e postura a letto.

La sperimentazione ha riguardato un solo ausilio, ma negli anni il numero di NTPME e cresciuto, quindi si rendono necessari ulteriori approfondimenti sulle caratteristiche e utilizzo, sia per migliorare i disturbi del sonno, che per contenere le deformita, al fine di indirizzare il fisioterapista in scelte individualizzate.

Per qualsiasi valutazione di ausili, l'opinione della famiglia e determinante per le scelte, perche poi ne condiziona l'effettivo utilizzo, in particolare quando si entra in una sfera cosi delicata come quella legata al sonno, l'ultima parola deve essere sempre delle famiglie e dei bambini!

RINGRAZIAMENTI

Gli autori ringraziano Andrea Copparoni, Sanzio Conficoni e Rita Raccagni per il loro supporto tecnico; Adrienne Davidson e Matteo Masolini per i loro preziosi suggerimenti e la traduttrice Claudia Baruzzi. Il loro contributo e stato ricevuto senza compenso alcuno.

BIBLIOGRAFIA

(1.) Newman CJ, O'Regan M, Hensey O. Sleep disorders in children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 2006 Jul; 48 (7): 564-568.

(2.) zucconi M, Bruni o. Sleep disorders in children with neurologic diseases. Semin Pediatr neurol 2001 Dec; 8(4): 258-275.

(3.) Galland BC, Elder DE, Taylor BJ. Interventions with a sleep out come for children with cerebral palsy or a post-traumatic brain injury: A systematic reveiew. Sleep Med rev 2012; 30: 1-13.

(4.) hemmingsson H, Stenhammar Am, Paulsson K. Sleep problems and the need for parental night-time attention in children with physical disabilities. Child Care health Dev 2009; 35: 89-95.

(5.) Mol EM, Monbaliu E, Ven M, Vergole M, Prinzie P The use of night orthoses in cerebral palsy treatment: sleep disturbante in children and parental burden or not?. res Dev Disabil 2012 Mar-Apr; 33 (2): 314-9.

(6.) Simard-tremblay E, Constantin E, gruber R, Brouillette rT, Shevell M. Sleep in children with cerebral palsy: a review. J Child neurol 2011 oct; 26(10): 1303-10.

(7.) bruni o, ottaviano S, guidetti V, romoli M, innocenzi M, Cortesi F et al. The Sleep Disturbance Scale for Children (SDSC). Construction and validation of an instrument to evaluate sleep disturbances in childhood and adolescence. J Sleep res 1996 Dec; 5(4): 251-261.

(8.) Spruyt K, gozal D. Pediatric sleep questionnaires as diagnostic or epidemiological tools: a review of currently available instruments. Sleep Med rev 2011 Feb; 15(1): 19-32.

(9.) hill CM, Parker RC, Allen P Paul A, Padoa K A. Sleep quality and respiratory function in children with severe cerebral palsy using night-time postural equipment: A pilot study. Acta Paediatr 2009; 98: 1809-1814.

(10.) wynn N, wickham J. Night-time positioning for children with postural needs: what is the evidence to inform best practice?. br J occup Ther 2009 Dec; 72(12): 543-550.

(11.) gericke T. Postural management for children with cerebral palsy: consensus statement. Dev Med Child Neurol 2006 Apr; 48(4): 244.

(12.) Gough M. Continuous postural management and prevention of deformity in children with cerebral palsy: an appraisal. Dev Med Child Neurol 2009 Feb; 51(2):1005-10.

(13.) Palisano RJ, Hanna SE, Rosenbaum PL, Russl DJ, walter SD, wood EP et al. Validation of a model of gross motor function for children with cerebral palsy. Phys Ther 2000 oct; 80 (10): 974-985.

(14.) Collins F. The JCM Moonlite Sleep System: Assisting in the provision of 24-hour postural support. Int J Ther Rehabil 2007;14(7): 324-328.

(15.) goldsmith S. The Mansfield project postural care at night within a community setting a feedback study. Physiotherapy 2000; 86: 528-534.

(16.) hankinson J, Morton Re. Use of a lying hip abduction system in children with bilateral cerebral palsy: A pilot study. Dev Med Child neurol 2002; 44: 177-180.

(17.) Polak F, Clift M, Clift L. Buyers'guide--Night time postural management equipment for children. NHS Centre for Evidence-based Purchasing: Cep 08030; 2009.

(18.) Pountney T, Mandy A, green E, gard P. Management of hip dislocation with postural management. Child Care health Dev 2002; 28(2): 179-85.

(19.) Pountney T, green E. Hip dislocation in cerebralpalsy. BMJ 2006 Apr; 332 (7544): 772-5.

(20.) Lloyd C, Logan S, Mchugh C, humphreys G, Parker S, Beswick D et al. Sleep positioning for children with cerebral palsy. The Cochrane Library 2011 Jul, lssue 7.

(21.) Eliasson AC, Krumlinde-Sundholm L, Rosblad B, Beckeung E, Arner M, ohryall Am et al. The Manual Ability Classification System (MACS) for children with cerebral palsy: scale development and evidence of validity and reliability. Dev Med Child neurol 2006 Jul; 48(7): 549-54.

(22.) hidecker MJ, Paneth N, Rosenbaum PL, kent Rd, Lillie J, Eulenberg JB, et al. Developing and validating the Communication Function Classification System for individuals with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 2011 Aug; 53(8): 704-10.

(23.) Atkins C, Sampson J. Critical appraisal guidelines for single case study research. Proceedings of the Tenth European Conference on information Systems 2002 Jun 6-8: 100-109.

(24.) Backman CL, harris SR, Chisholm JA, Monette AD. Single-Subject Research in Rehabilitation: A Review of Studies Using AB, Withdrawal, Multiple Baseline, and Alternating Treatments Designs. Arch Phys Med Rehabil 1997; 78(10): 1145-53.

(25.) De gilson L. The case-study approach. in gilson L. health Policy and Systems Research-A Methodology Reader. Alliance for health Policy and Systems Research 2012;4:161-165.

(26.) walsham G. Interpretive case studies in IS Research: nature and method. European Journal of information Systems 1995; 4(2): 74-81

(27.) Steenbeek D, ketellar M, galama K, gorter JW Goal attainment scaling in paediatric rehabilitation: a critical review of the literature. Dev Med Child Neurol 2007 Jul; 49(7): 550-6.

(28.) Turner-Stokes L. Goal attainment scaling (GAS) in rehabilitation: a practical guide. Clin Rehabil 2009 Apr; 23(4): 362-370.

(29.) Palisano RJ. Validity of Goal Attainment Scaling in infants with motor delays. Phys Ther 1993 oct; 73 (10): 651-658.

(30.) Abidin RR . PSI--Parenting Stress Index, Adattamento italiano a cura di A.Guarino, PDi Blasio, M.D'Alessio, E. Camisasca, G.Serantoni. giunti organizzazioni Speciali; 2008.

(31.) Sandella DE, o'Biren LM, Shank LK, warschausky Sa. Sleep and quality of life in children with cerebral palsy. Sleep Med 2011 Mar; 12(3): 252-6.

Paola Piccinini [1], Stefania Costi [2], Silvia Paoli [3]

[1] Fisioterapista specializzata in Area Pediatrica--AUSL Area Vasta Romagna Sede Ravenna

[2] Fisioterapista--Coordinatore del Corso di Laurea in Fisioterapia e Docente del Corso di Laurea in Terapia occupazionale dell'Universita agli Studi di Modena e Reggio Emilia

[3] Fisioterapista specializzata in Area Pediatrica--Azienda Ospedaliera Universitaria Meyer, Coordinatore didattico del Master in Fisioterapia Pediatrica dell'Universita agli Studi di Firenze
Tabella I--Intervista alla famiglia (tratto da SDSC).

1 Come dorme il vostro bambino? Descrizione di una notte "tipica".

2 Come si addormenta?

3 Quale posizione assume abitualmente nel sonno?

4 Chi accudisce il bambino durante il sonno?

5 Quante ore riposa complessivamente nella giornata (riposo
notturno e diurno)?

6 Da quanto tempo sono presenti i disturbi del sonno? Descriveteli.

7 I disturbi del sonno del bambino come influiscono sulla sua
qualita di vita?

8 I disturbi del sonno del bambino come influiscono sul sonno e
sulla qualita di vita della vostra famiglia?

9 Quali sono le criticita maggiori del sonno del bambino che
vorreste migliorare?

Tabella II--Variabili dipendenti rilevate durante le fasi
sperimentali A-B-A1.

Variabili             Caratteristiche del      Livello di stress dei
dipendenti             sonno del bambino             genitori
rilevate

Misure di              Diario del sonno       Parenting Stress Index
rilevazione delle   compilato dai genitori       PSI (30) in Forma
variabili             con rilevazione del       breve. Definisce il
                     Numero dei risvegli,     distress genitoriale in
                         interventi di            relazione alle
                        supervisione e        difficolta di gestione
                      riposizionamenti da          del bambino.
                    parte del genitore (con
                    rispettive Medie, DS e
                           Mediane)

Cadenza                   Giornaliera              14[degrees]g.
misurazioni

Variabili             Qualita di vita del       Distribuzione delle
dipendenti              bambino e della          pressioni a letto
rilevate                   famiglia

Misure di           Goal Attainment Scaling       Mappatura delle
rilevazione delle       GAS (27-28-29)         pressioni del corpo a
variabili              Definizione degli          letto, tramite
                       obiettivi con la            tappetino di
                      famiglia, taratura            rilevazione
                      della difficolta e          computerizzato.
                     importanza di tali e
                           verifica
                        raggiungimento.

Cadenza                  14[degrees]g.             14[degrees]g.
misurazioni

Tabella III--Presentazione caso Fabio.

Dati             Nome artificiale: Fabio

                 Eta: 8 anni e 8 mesi

                 Dati antropometrici: Peso circa 15 Kg (25[degrees])
                 e altezza 108 cm (25[degrees]).

Funzioni e       Diagnosi: Microcefalia congenita con duplicazione del
strutture        cromosoma 1, ritardo mentale grave, epilessia focale
corporee         secondaria, ben controllata farmacologicamente.

                 Quadro motorio: Tetraplegia con discinesie (movimenti
                 agli arti superiori e bocca) che impediscono
                 motricita spontanea. Assente controllo assiale.
                 Presenta importanti contratture agli adduttori d'anca
                 (abduzione -10[degrees]), flessori ginocchia
                 (flessione -20[degrees]) e tricipiti surali
                 (estensione 0[degrees]) per ipertono (Asworth 4).
                 Rachide in asse, anche ben posizionate senza presenza
                 di lussazioni (RX). Presenti disturbi percettivi.
                 Apparato digerente/respiratorio: In passato frequenti
                 problemi respiratori, superati da 1 anno dopo
                 l'intervento di posizionamento PEG.

                 SDSC: Punteggio totale 70, T-score 95.

Attivita e       GMFCS: Livello V (trasportato con una carrozzina
partecipazione   manuale)

                 MACS: Livello V (non manipola oggetti e ha competenze
                 gravemente limitate nell'esecuzione anche di azioni
                 semplici)

                 CFCS: Livello V (comunicazione e comprensione
                 raramente efficace, anche coi familiari)

Fattori          Famiglia: Vive in appartamento, coi genitori e due
ambientali       fratelli minori. La madre ha abbandonato il lavoro
                 per assisterlo. Frequenta la 3 a elementare con
                 insegnante di sostegno.

                 Ausili: Passeggino posturale con poggiatesta
                 avvolgente.

Tabella IV--Presentazione caso Dario.

Dati             Nome artificiale: Dario

                 Eta: 5 anni e 8 mesi

                 Dati antropometrici: Peso circa 10 Kg (<10[degrees])
                 e altezza 92 cm (10[degrees]).

Funzioni e       Diagnosi: Sindrome di Lennox-Gastaut encefalopatia
strutture        epilettica, microcefalia congenita evolutiva,
corporee         dilatazione ventricolare, grave ritardo mentale.
                 Crisi epilettiche parzialmente controllate
                 farmacologicamente. Gravi problemi visivi.

                 Quadro motorio: Tetraplegia spastica e rigidita
                 extrapiramidale, con postura preferenziale in
                 opistotono. Assente controllo del capo-tronco.
                 Presenti importanti retrazioni agli adduttori d'anca
                 (abduzione -10[degrees]), tricipiti surali
                 (estensione -20[degrees]). Forte ipertono (Asworth
                 5). Marcata scoliosi (RX: convessita ad ampio raggio
                 destra). Apparato digestivo/respiratorio: Grave
                 disfagia e malnutrizione, superati da 1 anno dopo
                 PEG. Frequenti infezioni respiratorie (espettorazione
                 poco efficace).

                 SDSC: Punteggio totale 70, T-score 95.

Attivita e       GMFCS: Livello V (trasportato con una carrozzina
partecipazione   manuale)

                 MACS: Livello V (non manipola oggetti e ha competenze
                 gravemente limitate nell'esecuzione anche di azioni
                 semplici)

                 CFCS: Livello V (comunicazione e comprensione
                 raramente efficace,anche coi familiari)

Fattori          Famiglia: Italo-inglese, vive coi genitori e un
ambientali       fratello minore, in appartamento senza ascensore. La
                 madre ha abbandonato il lavoro per assistere il
                 figlio. Frequenta la scuola materna con insegnante di
                 sostegno.

                 Ausili/ortesi: Passeggino posturale con poggiatesta
                 avvolgente, in attesa di corsetto.

Tabella V--Definizione e raggiungimento Obiettivi Gas della famiglia
di Fabio.

OBIETTIVI       -2                    -1 RISULTATO
                RISULTATO             INFERIORE
                MOLTO                 ALL'ATTESO
                INFERIORE             (BASELINE
                ALL' ATTESO           A-A1)

1)              Il bambino dorme      Il bambino
Ridurre il      solo se la madre      dorme nel
contatto con    lo tiene in braccio   divano sempre
la madre nel    seduta o in piedi     abbracciato e/o
sonno                                 con un contatto
                                      corporeo con la
                                      madre
                                      Baseline A-A1

2)              Non possibile         Sonno agitato
Avere un        alcun tipo di         (come percepito
sonno meno      riposo notturno       dalla madre) per
agitato                               tutta la notte
                                      Baseline A-A1

3)              Presenti              Presenti frequenti
Ridurre         moltissimi risvegli   risvegli di notte
i risvegli      di notte con          con media di 14-16
notturni        media di 16-20 a      a settimana
                settimana             Baseline A-A1

4)              Non possibile         Dorme meno di 5
Aumentare le    alcun tipo di         ore per notte
ore di sonno    riposo notturno       Baseline A-A1

5)              Il bimbo ricerca il   Il bimbo ricerca il
Ridurre i       contatto corporeo     contatto corporeo
semi risvegli   con la madre          con la madre
notturni        (semirisveglio)       (semirisveglio)
                piu di 10 volte       circa 7-10 volte
                per notte             per notte
                                      Baseline A-A1

OBIETTIVI       0                     +1 RISULTATO
                RAGGIUN-              SUPERIORE
                GIMENTO DEL           ALL'ATTESO
                RISULTATO

1)              La madre              La madre
Ridurre il      deve tenerlo          deve tenerlo
contatto con    abbracciato e/o       abbracciato e/o
la madre nel    con un contatto       con un contatto
sonno           corporeo, per         corporeo per 1/2
                circa 3/4 del tempo   del tempo in cui
                in cui dorme          dorme
                Outcome B

2)              Sonno agitato         Sonno agitato
Avere un        (come percepito       per % della notte
sonno meno      dalla madre) per      o meno.
agitato         la meta della
                notte Outcome B

3)              Presenti frequenti    Presenti frequenti
Ridurre         risvegli di notte     risvegli di notte
i risvegli      con media di 10-14    con media di 6-9
notturni        a settimana           a settimana
                Outcome B

4)              Dorme almeno 5        Dorme almeno 6
Aumentare le    ore per notte         ore per notte
ore di sonno    Outcome B

5)              Il bimbo ricerca il   Il bimbo ricerca il
Ridurre i       contatto corporeo     contatto corporeo
semi risvegli   con la madre          con la madre
notturni        (semirisveglio)       (semirisveglio)
                circa 6-7 volte       circa 3-5 volte
                per notte             per notte
                                      Outcome B

OBIETTIVI       +2 RISULTATO          IMPORTANZA   DIFFICOLTA'
                MOLTO
                SUPERIORE
                ALL'ATTESO

1)              Il bambino                0             0
Ridurre il      dorme senza               1             1
contatto con    che la madre              2             2
la madre nel    debba tenerlo             3             3
sonno           abbracciato e/o
                con un contatto
                corporeo

2)              Sonno tranquillo          0             0
Avere un        per tutta la notte.       1             1
sonno meno                                2             2
agitato                                   3             3

3)              Presenti frequenti        0             0
Ridurre         risvegli di notte         1             1
i risvegli      con media di 1-5          2             2
notturni        a settimana               3             3

4)              Dorme almeno 7            0             0
Aumentare le    ore per notte             1             1
ore di sonno                              2             2
                                          3             3

5)              Il bimbo ricerca il       0             0
Ridurre i       contatto corporeo         1             1
semi risvegli   con la madre              2             2
notturni        (semirisveglio)           3             3
                circa 1-3 volte
                per notte

T-SCORE AL BASELINE: 35,02
T-SCORE AL RISULTATO: 52,50

Tabella VI--Risultati PSI dei genitori di Fabio.

Punteggi PSI  Fase A     Fase B     Fase A1

PD            29 (75%)   28 (70%)   29 (75%)
P-CDI         22 (65%)   24 (75%)   22 (65%)
DC            34 (90%)   33 (90%)   34 (90%)
DIF           16 (60%)   16 (60%)   16 (60%)
TSS           85 (85%)   85 (85%)   85% (85%)

Sofferenza genitoriale (Parental Distress: PD)

Interazione genitore-bambino disfunzionale (Parent-Child
Dysfunctional Interation:P-CDI)

Bambino difficile (Difficult Child: DC)

Risposta Difensiva (DIF)

Score totale dello stress (Total Stress Score: TSS)

Tabella VII--Diario del sonno di Fabio.

                             Fase A
                 Tot   Media   +/-DS   Mediana

Risvegli         30    2,14    1,23       2
Posizionamenti   31    2,21    1,05       2
Supervisione     56      4     2,25       3

                             Fase B
                 Tot   Media   +/-DS   Mediana

Risvegli         26    1,85    1,46       2
Posizionamenti   30    2,14    1,51       3
Supervisione     49    3,50    2,65      3,5

                              Fase A1
                 Tot   Media   +/-DS    Mediana

Risvegli         29    2,07    1,23        2
Posizionamenti   26    1,85    1,05        2
Supervisione     55    3,92    2,25        3

Tabella VIII--Pressioni di Fabio a letto in decubito
laterale sinistro.

Dati rilevati con X-Sensor   Fase A   Fase B   Fase A1

Area (cm2)                   162,90   311,29   166,13
Picco pressione (mmHg)       42,60    48,90    36,60
Pressione media (mmHg)       17,60    17,10    17

Tabella IX--Definizione e raggiungimento Obiettivi Gas
della famiglia di Dario.

OBIETTIVI                  -2                -1 RISULTATO
                       RISULTATO              INFERIORE
                         MOLTO                ALL'ATTESO
                       INFERIORE              (BASELINE
                      ALL' ATTESO               A-A1)

1)                Difficolta ad          Difficolta ad
Ridurre i         addormentarsi          addormentarsi
tempi di          60 minuti, con         15-30 minuti, con
addormentamento   presenza sempre        presenza sempre
                  di scatti e sussulti   di scatti e sussulti
                                         Baseline A-A1

2)                Frequenti crisi        Frequenti crisi
Ridurre le        ogni giorno per le     in alcuni giorni
crisi diurne      notti insonni          riconducibili alle
collegate allo                           notti insonni
scarso riposo                            (3-5 volte la
                                         settimana)
                                         Baseline A-A1

3)                Eccessiva              Eccessiva
Ridurre la        sonnolenza             sonnolenza
sonnolenza        diurna quotidiana      diurna
diurna                                   riconducibili alle
                                         notti insonni
                                         (3-5 volte la
                                         settimana)
                                         Baseline A-A1

4)                Ogni mattino           Qualche volta
Favorire il       ha difficolta a        ha difficolta
risveglio         svegliarsi o e gia     a svegliarsi
                  stanco.                al mattino o
                                         e gia stanco
                                         (circa 3 volte la
                                         settimana)
                                         Baseline A-A1

5)                Al risveglio e         Al risveglio e
Favorire la       sempre incapace        sempre incapace
capacita di       di muoversi o e        di muoversi o e
muoversi al       come paralizzato       come paralizzato
risveglio         per molti minuti       per pochi minuti
                  (tutti i giorni)       (tutti i giorni)
                                         Baseline A-A1

6)                Impossibilita          Elevata ansia
Aumentare le      della madre di         della madre nel
ore di sonno      dormire a causa        doversi alzare
della madre       dell'ansia di          ripetutamente
                  doversi alzare         per controllare
                  per controllare        la postura e la
                  ripetutamente          sicurezza del
                  la postura e la        figlio 100%
                  sicurezza del figlio   Baseline A-A1

OBIETTIVI                 0               +1 RISULTATO
                       RAGGIUN-             SUPERIORE
                     GIMENTO DEL           ALL'ATTESO
                      RISULTATO

1)                Difficolta ad        Lieve difficolta ad
Ridurre i         addormentarsi        addormentarsi
tempi di          circa 10-15 min,     circa 10 min, con
addormentamento   con presenza         rara presenza di
                  costante di scatti   scatti e sussulti
                  e sussulti

2)                Frequenti            Frequenti
Ridurre le        crisi al giorno      crisi al giorno
crisi diurne      riconducibili alle   riconducibili alle
collegate allo    notti insonni        notti insonni
scarso riposo     (2-3 volte la        (1 volta la
                  settimana)           settimana)
                                       Outcome B

3)                Eccessiva            Eccessiva
Ridurre la        sonnolenza           sonnolenza
sonnolenza        diurna               diurna
diurna            riconducibili alle   riconducibili alle
                  notti insonni        notti insonni
                  (2-3 volte la        (1 volta la
                  settimana)           settimana)
                  Outcome B

4)                Qualche volta        A volte ha
Favorire il       ha difficolta        difficolta a
risveglio         a svegliarsi         svegliarsi al
                  al mattino o         mattino o e
                  e gia stanco         gia stanco
                  (circa 2 volte la    (circa 1 volta la
                  settimana)           settimana)
                                       Outcome B

5)                Al risveglio e       Al risveglio e a
Favorire la       spesso incapace      volte incapace
capacita di       di muoversi o e      di muoversi o e
muoversi al       come paralizzato     come paralizzato
risveglio         per pochi minuti     per pochi minuti
                  (4-5 giorni a        (2-3 volte la
                  settimana)           settimana)

6)                Moderata ansia       Parziale ansia
Aumentare le      della madre nel      della madre nel
ore di sonno      doversi alzare       doversi alzare
della madre       per controllare      per controllare
                  spesso la postura    la postura e la
                  e la sicurezza del   sicurezza del
                  figlio 66%           figlio 33%

OBIETTIVI            +2 RISULTATO       IMPORTANZA    DIFICOLTA'
                         MOLTO
                       SUPERIORE
                      ALL'ATTESO

1)                Facilita ad               0              0
Ridurre i         addormentarsi             1              1
tempi di          meno di 5-8               2              2
addormentamento   minuti, con               3              3
                  assenza di scatti
                  e sussulti
                  Outcome B

2)                Ridotto numero            0              0
Ridurre le        di crisi al giorno        1              1
crisi diurne                                2              2
collegate allo                              3              3
scarso riposo

3)                Scarsa                    0              0
Ridurre la        sonnolenza                1              1
sonnolenza        diurna                    2              2
diurna            (1-2 volte al             3              3
                  mese)

4)                Raramente                 0              0
Favorire il       ha difficolta a           1              1
risveglio         svegliarsi al             2              2
                  mattino o e gia           3              3
                  stanco (circa 1-2
                  volte al mese)

5)                Al risveglio e            0              0
Favorire la       occasionalmente           1              1
capacita di       incapace di               2              2
muoversi al       muoversi o e              3              3
risveglio         come paralizzato
                  per pochi minuti
                  (1-2 volte al mese)
                  Outcome B

6)                Madre tranquilla          0              0
Aumentare le      che non ha                1              1
ore di sonno      l'ansia nel               2              2
della madre       doversi alzare            3              3
                  per controllare
                  la postura e la
                  sicurezza del
                  figlio
                  Outcome B

T-SCORE AL BASELINE: 34,63
T-SCORE AL RISULTATO: 69,84

Tabella X--Risultati PSI dei genitori di Dario.

Punteggi PSI  Fase A      Fase B      Fase A1

PD            44 (95%)    44 (95%)    44 (95%)
P-CDI         35 (95%)    35 (95%)    35 (95%)
DC            31 (75%)    31 (75%)    31 (75%)
DIF           25 (95%)    25 (95%)    25 (95%)
TSS           110 (95%)   110 (95%)   110 (95%)

Sofferenza genitoriale (Parental Distress: PD)

Interazione genitore-bambino disfunzionale (Parent-Child
Dysfunctional Interation: P-CDI)

Bambino difficile (Difficult Child: DC)

Risposta Difensiva (DIF)

Score totale dello stress (Total Stress Score: TSS)

Tabella XI--Diario del sonno di Dario.

                              Fase A
                 Tot   Media   +/-DS   Mediana

Risvegli         26    1,85    1,29       2
Posizionamenti   47    3,35    1,39       3
Supervisione     28      2     1,24       2

                              Fase B
                 Tot   Media   +/-DS   Mediana

Risvegli          3    0,21    0,42       0
Posizionamenti   12    0,85    0,51       1
Supervisione      4    0,28    0,26       0

                                Fase A1
                 Tot   Media   +/-DS    Mediana

Risvegli          7      1     0,65        0
Posizionamenti   37    2,64    0,97        3
Supervisione     36    2,57    1,32        3

Tabella XII--Pressioni di Dario a letto in posizione supina.

Dati rilevati con X-Sensor   Fase A     Fase B     Fase A1

Area (cm2)                   140,32     266,13     133,97
Picco pressione (mmHg)       45,20      47,70      40,50
Pressione media (mmHg)       16,50      19,20      17,90
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Title Annotation:ATICOLO ORIGINALE
Author:Piccinini, Paola; Costi, Stefania; Paoli, Silvia
Publication:Scienza Riabilitativa
Date:May 1, 2016
Words:7206
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