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SIDA, ONG et la politique du temoignage en Afrique de l'Ouest.

L'anthropologie medicale nous a demontre que la question de la sante, et meme du corps, est toujours eminemment politique (Fassin 1996). Depuis la tenue de la derniere grande conference internationale sur le sida en juin 2000 a Durban, en Afrique du Sud, la dimension politique de l'epidemie du sida en Afrique se traite de plus en plus ouvertement autour de la question de l'acces aux soins, portant ainsi attention aux politiques gouvernementales et des grandes agences de developpement, comme la Banque mondiale ou la Cooperation bilaterale. Ici, il sera question de l'impact de cette macro-politique au niveau de l'espace ou la realite de cette maladie emerge et se faconne.

Ce numero nous propose la notion de souverainete mouvante comme cadre d'analyse du dispositif humanitaire (Pandolfi et Abeles dans ce numero, Pandolfi 2000). Cette notion cherche a identifier, a travers l'ethnographie de l'humanitaire, les modes d'assujettissement (pour reprendre le terme de Foucault, 1984a et b) par lesquels les individus se faconnent en citoyens du nouvel ordre global. Consequence de la globalisation, cette gouvernementalite ne se fixe plus sur un territoire ancre a un Etat (Pandolfi 2000). Deterritorialises, les discours et les pratiques qui determinent les enjeux de la subjectivite et les horizons de l'action politique sont migrants, vehicules par les institutions transnationales qui operent, le plus souvent, sous le parapluie de l'humanitaire .

Dans cet article, nous proposons une investigation d'un autre champ ethnographique, celui de la lutte contre le sida en Afrique, avec l'hypothese que nous pourrions degager, ici aussi, le fonctionnement d'une souverainete mouvante. Nous supposons que le discours developpementaliste n'est ni l'application technocratique d'un savoir, ni une machine anti-politique . Il sert plutot a deplacer le lieu du politique depuis celui que definit l'Etat jusqu'a un espace nebuleux, ou la circulation infra-politique des discours gris et des pratiques organisationnelles se negocie, avec parfois des resultats contradictoires (Ferguson 1994; Fisher 1997; Pigg 2001).

Dans cette optique, nous examinerons l'histoire d'une association communautaire a Ouagadougou, au Burkina-Faso, qui s'est impliquee dans la lutte contre le VIH des 1993. Nous verrons que cette ONG locale, qui occupe une position charniere entre les discours des agences de developpement et l'epaisseur des relations sociales locales, est une zone intermediaire ou s'articulent les reseaux locaux et transnationaux, le savoir local et le discours global. Nous introduisons le terme interzone pour souligner l'importance de cet espace d'articulation et de traduction pour la mise en forme pratique des discours des agences de developpement.

Cela sera traite a partir de l'exemple de la politique qui, depuis 1994, vise une plus grande implication des personnes vivant avec le VIH dans la lutte contre cette epidemie. Cette politique s'est concretisee a travers la creation d'un marche (Fassin 1994) pour les temoignages des personnes atteintes. Nous examinerons comment ces temoignages ont circule a travers differents regimes de valeurs (Appadurai 1986), et comment leur circulation inflechit les itineraires therapeutiques. Pour mieux cerner ce processus, nous faisons appel a la notion d' economie morale pour identifier la trame, tissee par les relations sociales, ou les obligations et les devoirs peuvent etre mis en valeur. Comme nous allons le constater, cette interzone est un lieu ou differentes economies morales se chevauchent et ou la politique consiste a pouvoir exploiter l'incomprehension que cela suscite en action effective -- que ce soit l'acces aux ressources ou la mise en forme de la maladie.

Jeunes sans frontieres

L'organisation Jeunes sans frontieres, nous allons le constater, est un rare exemple d'une petite ONG africaine qui, malgre un depart modeste, a reussi a s'implanter comme un important acteur local dans la lutte contre le sida. J'ai connu cette organisation peu de temps apres ses debuts, en 1994, lors d'une mission au Burkina dans le cadre de la lutte contre le sida dans ce pays. Des sejours prolonges dans la region, dans le cadre de la cooperation medicale et d'un terrain anthropologique, m'ont permis de suivre l'evolution de cette association. Avec le temps, connaissant de nombreux fonctionnaires des agences de developpement, ainsi qu'un bon nombre de beneficiaires de l'organisation, j'ai pu constater que l'organisation definissait un espace intermediaire entre les formes de relations sociales fondees sur les liens locaux ou de parente et les strategies transnationales des organismes de developpement. A cette intersection, les intervenants locaux travaillent avec acharnement pour convertir ce programme transnational en resultats pratiques et significatifs sur le plan local : ressources materielles, nouvelles relations sociales sur lesquelles on peut compter en termes de temps et acces a un traitement biomedical efficace. Comme nous le verrons dans le present document, l'organisation composee d'intervenants locaux -- comme les membres de Jeunes sans frontieres -- est bien reelle, mais doit neanmoins negocier avec les strategies des organismes transnationaux caracterises par de nettes iniquites de pouvoir.

L'histoire de Jeunes sans frontieres est, de bien des facons, typique d'une organisation communautaire qui s'est retrouvee aux premieres lignes du combat contre l'epidemie du sida en Afrique. A l'instar d'autres organisations de ce type, son intervention dans le phenomene n'a ete que circonstancielle; l'organisation etait au bon endroit au bon moment. Une fois la lutte engagee, l'action a evolue d'ellememe, comme lorsqu'on s'engage dans une voie et qu'il s'avere tres difficile d'en changer.

On attribue couramment le succes de telles organisations -- ou leur echec a l'occasion -- au charisme d'un fondateur, et Jeunes sans frontieres ne semble pas faire exception a cette regle. Son fondateur, Abdoulaye Ouedraogo, est clairement identifie comme le leader du groupe. Pourtant, son attitude est timide et reservee et il parle doucement en utilisant humblement la troisieme personne pour parler de luimeme. Pour ceux qui le frequentent, Abdoulaye est different des personnes de son age -- ses oncles le traitent comme leur egal, lui accordant plus de respect qu'a ceux de sa generation et meme qu'a son frere aine. Que ce fait n'ait cause aucune tension est la preuve qu'Abdoulaye sait equilibrer les imperatifs de la hierarchie familiale avec ses propres projets. Ni lui ni ses cousins et amis n'attribuent ce phenomene a sa personnalite. Pour eux, c'est parce qu'il est un diaspo , un Burkinabe ne au sud de la frontiere dans la metropole regionale d'Abidjan.

Descolarise a Abidjan, faute de moyens pour poursuivre des etudes superieures, une fois de retour a Ouagadougou, Abdoulaye acquiert de l'experience en redigeant des propositions de projets pour des organismes de developpement et il finit par obtenir des subventions pour certains d'entre eux. Ainsi naquit Jeunes sans frontieres. Abdoulaye est intervenu quand la planification familiale avait deja ete adoptee comme solution a la pauvrete et que l'attention commencait a se fixer sur l'importance d'eduquer les jeunes filles a la contraception. Des 1993, Jeunes sans frontieres s'occupe des campagnes de planification familiale et ouvre plusieurs sections dans une douzaine de quartiers. En participant a ces campagnes, Abdoulaye a pu recolter de precieux renseignements pour etayer ses propositions de projets. Ces interventions prefiguraient les futures campagnes d'education sur le sida.

En 1995, le sida est une source de preoccupation majeure pour les organismes de developpement. Les statistiques epidemiologiques sont inquietantes : l'epidemie se repand au sud, en Cote-d'Ivoire, et les chiffres du Burkina semblent indiquer que l'epidemie est deja tres ancree dans le pays. On est tout a fait convaincu que le VIH suit les mouvements migratoires a partir d'Abidjan, que l'on pense etre le point de depart de l'epidemie en Afrique de l'Ouest(1), jusqu'au Burkina-Faso.

Lorsque je l'ai rencontre pour la premiere fois en 1995, Abdoulaye avait deja des antecedents impressionnants en matiere de developpement, notamment plusieurs projets subventionnes et menes a terme. Dans le cadre de la planification familiale, Abdoulaye a recrute des jeunes gens qui s'exprimaient bien et les a entraines a devenir des educateurs pour leurs pairs , c'est-a-dire des jeunes qui eduquent d'autres jeunes sur l'importance de la contraception. Il pouvait les remunerer modestement grace aux contrats et, avec les petits montants octroyes pour les frais generaux, il a pu louer un modeste bureau sur le goudron (une grande route) pres de chez lui. Lorsque le sida a fait son apparition dans les programmes des organismes de developpement en 1994, on insistait surtout sur l'emploi du preservatif -- strategie de planification familiale qu'Abdoulaye et son groupe connaissaient le mieux.

Les campagnes de planification familiale ont facilite la tache d'Abdoulaye pour restructurer son organisation afin de repondre a la nouvelle priorite des organismes de developpement. Nous nous sommes souvent rencontres dans le bureau de Jeunes sans frontieres qui etait a la fois un siege social et un centre social. Les jeunes hommes et jeunes femmes, provenant presumement des diverses antennes du groupe (comme Abdoulaye se plait a les appeler) dans la ville, passaient pendant qu'ils faisaient des courses ou pour demander des conseils. La plupart du temps, ils trainaient, les femmes bavardant dehors ou les hommes s'affalant sur des chaises bancales autour d'une table. Petit a petit, j'ai appris que la majorite de ces jeunes, qui formaient le noyau de l'organisation, etaient des membres de la famille d'Abdoulaye -- cousins, freres, sours -- ou des jeunes avec qui il s'etait lie d'amitie et qui, de ce fait, faisaient un peu partie de la famille, quelquesuns d'entre eux ayant meme demenage dans la cour familiale. Le bureau etait equipe d'une machine a ecrire et d'une etagere remplie de brochures sur la planification familiale et decoree de trois affiches sur le sida : une de l'Ouganda (la photo d'un homme decharne avec ses deux enfants, assis sur un banc sur lequel etait ecrit en anglais J'avais perdu espoir, tu m'as conseille (TASO, The Aids Support Organisation); une autre de la Cote-d'Ivoire (un homme mourant sur un lit de camp dans un hopital, ses yeux caches d'un rectangle noir : J'ai le SIDA. Ne m'abandonnez pas (Programme national de lutte contre les MST/TB/SIDA) et une troisieme, des Etats-Unis (une image incongrue et tres coloree du virus et de ses composantes genetiques).

Eclaire d'une simple ampoule, le bureau semblait toujours sombre avec ses murs de couleur verte. Le ventilateur de plafond luttait en vain contre la chaleur et la poussiere sur les brochures. A ce moment-la, les images sur les affiches representaient une realite lointaine pour Abdoulaye. Il connaissait les statistiques du Burkina -- on estimait que 10 % de la population etait contaminee par le VIH -- mais il n'avait jamais rencontre de personne seropositive. Il croyait que le noeud du probleme etait la : il savait que la plupart des jeunes n'utilisaient pas de preservatifs et que, etant donne les statistiques, il etait inevitable que le virus se repande. En cette matiere, Abdoulaye en est arrive aux memes conclusions que les agences de developpement. Vers la fin de 1995, les agences s'inquietaient; malgre la multiplication des campagnes encourageant l'utilisation du preservatif, elles avaient la desagreable impression que personne ne prenait le probleme suffisamment au serieux.

Tout ca n'est que du theatre! , a declare un responsable du developpement. Les activites IEC (Information-Education-Communication, comme on a appele ces campagnes encourageant l'utilisation du preservatif) ne meneront pas a un changement de comportement durable. Pour les agences de developpement, la preuve en etait que personne ne semblait parler du sida, a moins d'etre paye pour le faire , et qu'on ne trouvait aucun article a ce sujet dans la presse ni quelque manifestation que ce soit d' inquietude tangible . On employait indifferemment les expressions epidemie silencieuse et epidemie invisible pour decrire cette situation, qui contrastait forcement avec les resultats alarmants des etudes sur la seroprevalence(2).

Que ce fut par des voies officielles ou informelles, on a denonce le manque de visibilite de l'epidemie comme etant un obstacle majeur a la lutte contre la maladie et une preuve de deni . Ces allegations auraient pu etre verifiees par une visite a l'hopital local -- l'epidemie y etait manifeste pour l'oeil entraine du clinicien. Des medecins qui travaillaient dans le systeme de sante publique du Burkina ont admis officieusement avoir vu des cas cliniques de sida a partir de la fin des annees 1980. Toutefois, ils n'etaient pas en mesure de confirmer leurs suppositions a cause du manque de tests et de l'impression qu'on ne jugeait pas la situation assez importante a ce moment-la.

Cependant, les agences de developpement n'ont pas pu profiter de cette visibilite clinique. Car peu de tests de depistage du VIH etaient disponibles dans les premieres annees de l'epidemie, et on ne communiquait pas le diagnostic aux patients, meme lorsque cette situation a change. Un jour, Winston, infirmier d'une des principales unites de soins, m'a montre une pile de dossiers medicaux dans la petite salle de telephone ou il dormait pendant les quarts de nuit. Sur le dossier des patients dont on avait diagnostique la seropositivite, le resultat etait clairement indique avec le code de diagnostic de l'hopital pour l'infection au VIH ( 1762 ); ce numero etait inscrit en rouge sur le dossier des trois-quarts environ des patients de cette unite. Toutefois, on avait note la lettre A sur une poignee d'entre eux seulement, ce qui signifiait qu'on avait annonce le diagnostic au patient. Pour Winston, on n'informait pas le patient pour une raison simple : On ne dit rien aux patients pour ne pas les decourager . Selon son experience, les patients a qui l'on communique le diagnostic de seropositivite meurent tres rapidement. Son unite est divisee en deux sections : une pour les cas plus aigus, et l'autre pour les maladies chroniques. Des qu'un malade seropositif est transfere dans la section des maladies chroniques, il prend conscience de son etat sans qu'on le lui dise, et il survit rarement plus d'une semaine.

De la lettre au temoignage

La deuxieme annee ou Abdoulaye a participe a la Journee mondiale du sida, vers la mi-juillet 1995, il a lu une lettre publiee dans un journal local. Il s'agissait du temoignage poignant d'un jeune homme seropositif qui se trouvait marginalise dans sa communaute pour cette raison. Lorsque cette lettre a ete publiee, Jeunes sans frontieres avait mene plusieurs campagnes de financement tres fructueuses, et Abdoulaye, avec sa jeune equipe de gestion, avait ouvert une chaine de cafes de sensibilisation sur le sida dans la ville. Il s'agissait de petits kiosques ou l'on pouvait acheter du Nescafe, des sucreries et des preservatifs. Le personnel de ces kiosques se constituait d' educateurs-pairs . Le fait que ces educateurs semblaient s'interesser davantage aux derniers ragots politiques des clients et a vendre des sandwiches semblait confirmer les inquietudes des agences de developpement selon lesquelles les campagnes de prevention avaient un effet tres superficiel. Mais pour Abdoulaye, il s'agissait jusque la de l'accomplissement le plus pratique de Jeunes sans frontieres, car l'organisation avait pu employer certains des jeunes qui s'etaient portes volontaires dans son groupe et qui n'auraient pas percu d'autres sources de revenus. Comme l'a fait remarquer Abdoulaye, il etait probable que ces jeunes seraient moins tentes de monnayer leurs faveurs sexuelles et de s'exposer au risque de devenir seropositifs.

Quelques semaines avant la Journee mondiale du sida de 1996, Abdoulaye m'a parle de la lettre qu'il avait lue. Il avait repondu par ecrit au journal qui avait publie cette lettre, dans laquelle il offrait le soutien de Jeunes sans frontieres au jeune homme. Ce dernier, Issa, s'est presente au bureau de l'organisme, et Abdoulaye a fini par lui denicher un travail de livreur de boissons gazeuses aux kiosques.

Abdoulaye m'a dit que sa reponse a la lettre d'Issa dans le journal lui avait fourni une occasion de reagir a une situation qui etait bien reelle , mais qu'il n'avait pas pu l'affronter directement parce qu'il n'avait jamais rencontre de personne seropositive avant Issa. Il m'a fait remarquer que les statistiques de seroprevalence, qu'il connaissait par coeur a force d'avoir redige des propositions de projets, signifiaient que des personnes seropositives etaient la, parmi nous . Peutetre etait-il egalement intrigue du fait que, avant sa rencontre avec Issa, tout ce tapage sur le sida soit demeure en quelque sorte une abstraction pour lui. L'histoire d'Issa correspondait certainement a tout ce a quoi Abdoulaye s'attendait, car son temoignage sur le rejet et la solitude faisait echo aux affiches sur les murs du bureau. Abdoulaye etait habitue a composer avec des jeunes en difficulte (sans revenus et vivant dans des familles incapables de les nourrir), mais il avait senti qu'Issa requerait immediatement une aide speciale a cause de sa situation . Mais comment offrir cette aide a Issa sans l'isoler? Issa a besoin de parler, et un de ces jours, il aura besoin de medicaments qu'il ne pourra pas se procurer, meme avec le petit revenu que nous pouvons lui donner , m'a confie Abdoulaye. Pour ce dernier, Issa etait different, car ce qu'il percevait comme etant son besoin -- partager son experience de seropositif -- ne pouvait etre comble en adoptant Issa dans la famille etendue, cette extension de la famille d'Abdoulaye qu'etait son organisation.

Abdoulaye ne m'a revele que tres tard la seropositivite d'Issa. Il a fini par me faire confiance parce que j'etais un etranger , plus particulierement un blanc dont la discretion etait assuree. Un jour, Abdoulaye m'a confie que les Africains croient pouvoir se fier aux blancs, [...] car ils ne sont pas comme nous; ils ne crient pas les secrets de tout le monde sur tous les toits . Dans cette optique, il m'a presente a Issa croyant que ce dernier se confierait a moi sur sa seropositivite. Mais Issa ne m'a jamais rien dit de plus qu'a Abdoulaye. Pour lui, meme si nous etions tous deux dignes de confiance et que je pouvais lui donner quelques conseils rassurants d'ordre medical, il considerait Abdoulaye comme un frere aine -- meme si Abdoulaye etait en fait plus jeune que lui -- parce qu'il avait accepte le fardeau de son secret et qu'il prenait soin de lui.

Mais, ce novembre de 1996, la confiance d'Issa dans son nouveau frere aine est allee plus loin. Abdoulaye, depuis quelque temps -- meme avant l'arrivee d'Issa --, faisait sciemment des allusions au fait qu'il y avait des personnes infectees par le VIH au sein de Jeunes sans frontieres. Il m'expliqua alors que cette realite lui donnerait plus de legitimite aupres des agences de developpement et que, par ailleurs, etant donne les taux de seroprevalence, c'etait surement vrai, meme s'il ne connaissait personne qui avait ete officiellement diagnostique dans le groupe. C'est ainsi sans aucun doute que la strategie d'Abdoulaye porta fruit. Dans les semaines precedant la Journee mondiale du sida le 1er decembre, il fut approche par une personne influente au sein du Comite national sur le sida qui cherchait desesperement quelqu'un pour temoigner en public a la television ce jour-la. Comme Abdoulaye connaissait des jeunes seropositifs, pourrait-il demander a l'un d'eux de participer a une telle emission et de temoigner a visage decouvert? Abdoulaye vit la une occasion unique a saisir : et s'il pouvait convaincre Issa de temoigner, en echange d'un engagement de la part du gouvernement de lui fournir un travail et un traitement medical?

Les negociations qui suivirent se sont revelees complexes. Abdoulaye ne savait pas s'il pouvait faire confiance aux autorites gouvernementales, mais ne voulait pas etre accuse de refus de cooperer , puisqu'il avait besoin de leur appui pour continuer a recevoir de l'aide des organismes internationaux. Et la confiance d'Issa en lui? Issa ne semblait pas inquiet a ce sujet. Il declara a Abdoulaye qu'il ferait tout ce qu'il pourrait pour aider l'association qui l'avait soutenu. Apres tout, il n'avait rien a perdre puisqu'il avait ete rejete par sa propre famille.

Finalement, Issa fit son apparition a la television, mais de dos seulement. J'ai regarde l'emission avec Issa qui m'a confie qu'a la derniere minute, il s'etait senti timide . Puis il me demanda apres si on pouvait deviner que c'etait lui qui etait interviewe. On ne sait pas tres bien pour l'instant si Issa a ete dedommage pour son apparition a la television. (Il soutient qu'il ne l'a jamais ete.)

Quelques mois apres son premier contact avec Issa, Abdoulaye rencontra un deuxieme jeune homme, Matthieu, un Burkinabe qui venait d'Abidjan, qui a son tour lui declara sa seropositivite. Matthieu etait bien connu des autres groupes de Ouagadougou engages dans des activites liees au sida. Ces groupes s'etaient toujours observes avec une certaine prudence, se percevant comme des concurrents recherchant les memes ressources, mais le cas de Matthieu les avait, d'une certaine facon, rapproches. En parlant entre eux, ils apprirent que Matthieu allait de groupe en groupe, racontant une histoire de maladie et de rejet et demandant de l'aide, une ordonnance a la main. Plusieurs groupes lui avaient donne de l'argent pour payer ses medicaments. Abdoulaye commenca a soupconner Matthieu de ne pas en etre a son coup d'essai dans cette affaire et il se renseigna aupres des groupes d'aide pour le sida a Abidjan qui s'avererent avoir connu la meme experience avec lui.

Les groupes d'Abidjan avaient fmi par comprendre la strategie de Matthieu et refusaient de lui donner plus d'argent. C'est ainsi qu'il est arrive a Ouagadougou ou il a obtenu plus de succes. Abdoulaye m'a explique que Matthieu s'etait arrange pour obtenir une somme d'argent assez considerable aupres des autorites gouvernementales soi-disant parce qu'il avait accepte de voyager a Paris pour y subir un traitement. Apres cela, il a de nouveau disparu. Pendant ce temps, Issa, six mois plus tard, avait lache Jeunes sans frontieres. Dans ma derniere conversation avec lui, il m'avait demande si je pouvais l'aider a se rendre en Europe. Abdoulaye m'a dit qu'Issa avait trouve un travail qui consistait a transporter des chevres en train sur la ligne entre Ouagadougou et Abidjan. Pique par l'histoire de Matthieu, Abdoulaye s'est demande si Issa n'avait pas recu lui aussi de l'argent des autorites gouvernementales.

Abdoulaye a rapidement decouvert le jeu de Matthieu. Meme si celui-ci etait arrive en brandissant des papiers qui prouvaient qu'il etait reellement seropositif -- un resultat de test imprime au laser avec un sceau provenant d'un laboratoire d'Abidjan -- le comportement qu'il adoptait ressemblait trop a de l'extorsion. Plus tard, Abdoulaye m'a montre une lettre ecrite sur du papier personnalise, qui identifiait Matthieu comme etant licencie en occultisme et en sciences paranormales de l'Ecole superieure de sciences mystiques (ESSM) de Lyon. Il avait trouve ce document dans une pile de papiers que Matthieu avait laisses au bureau. Presentee et redigee dans le style africain du francais administratif ( Objet : salutations. Reference : 006/97/TF/RD/B ), la lettre etait adressee a sa mere. Pour Abdoulaye, le papier a en-tete prouvait que Matthieu etait un imposteur , ce qui avait sans doute aiguise ses doutes envers Issa.

Pourtant Matthieu n'etait pas un imposteur -- son resultat de test tangible et ses ordonnances le rendaient plus credible qu'Issa, qui n'avait comme preuve que son recit. C'etait peut-etre l'incompetence pure et simple de Matthieu pour expliquer sa seropositivite qui avait seme le doute a son egard dans l'esprit d'Abdoulaye. A Abidjan plus qu'a Ouagadougou, les affaires sont un mode de vie. L'anonymat de la ville -- ou comme le disent souvent les citadins, il est impossible de savoir qui est qui et quoi est quoi --, conjugue a la grande misere qui cotoie une richesse criante, semble encourager toutes sortes d'escrocs et de soi-disant spiritualistes. Abdoulaye ne connaissait cette realite que trop bien et etait peut-etre mieux outille pour dejouer les tactiques de Matthieu au bout du compte.

Le manque de clarte qui entoure l'histoire de Matthieu et d'Issa est un symptome de la facon dont les recits de maladie en Occident sont repris differemment dans un contexte ou les soins ne sont pas organises par et pour les individus et ou la pauvrete est accablante. Les personnes atteintes de sida peuvent temoigner pour acceder a des ressources, strategie valide lorsque la survie est en jeu. Abdoulaye etait devenu une sorte d'hybride au moment ou il etait confronte a Matthieu, car il avait alors adopte les notions occidentales d'authenticite que vehiculent les temoignages, a savoir l'histoire de personnes qui disent toute la verite sur leur situation. En detectant un manque de sincerite chez Matthieu et en doutant d'Issa a cause de son comportement ulterieur, l'authenticite et, a travers cela, une notion occidentale du souci de soi et du rapport a l'autre, etait en jeu. L'interessement materiel qui semblait motiver les temoignages de Matthieu et Issa faisait soupconner un manque d' authenticite que les incoherences du recit d'Issa et les balivernes de la lettre ampoulee de Matthieu, ne faisaient que confirmer. Pourtant, pour eux, les avantages materiels du temoignage faisaient partie d'une plus vaste constellation d'avantages (y compris l'acces a un monde d'experiences nouvelles, comme l'exprimait la teneur imaginaire de la lettre de Matthieu), que cette technologie du soi accordait. Cela nous indique que les simples recits, qu'ils soient materialistes ou culturalistes, ne rendent pas suffisamment compte de la complexite du paysage social eclaire par la pratique du temoignage.

Le marche local des temoignages

Si les autorites burkinabe cherchaient desesperement un temoignage en 1996, c'est que la pression s'accumulait deja depuis un certain nombre d'annees. Les agences internationales ont fait etat de temoignages dans d'autres pays montrant que la culture du deni de l'epidemie s'attenuait au profit de la lutte contre le sida. Ces preuves, faut-il ajouter, constituaient un moyen d'attirer l'aide monetaire pour lutter contre le sida. En liant ainsi subsides et temoignages, nombre de personnes au pouvoir oubliaient que ceux-ci decoulaient de leurs politiques, et non l'inverse. Ces mesures incitatives allaient jusqu'a la remuneration pure et simple des temoignages, ce qui, dans les faits, creait un marche.

Pour les agences burkinabe et internationales qui oeuvraient au Burkina Faso, la situation du voisin, la Cote-d'Ivoire, etait le point de reference le plus visible. Au debut de 1994, dans la metropole ivoirienne d'Abidjan, les membres du personnel des agences de developpement se rejouirent que trois jeunes gens osent reveler leur seropositivite pendant une rencontre a laquelle participaient des representants du gouvernement et de groupes locaux pour discuter de la problematique du sida. Lorsque j'ai demande a Madame Janvier, fonctionnaire de la Banque mondiale, de recapituler la reunion, elle s'est exclamee qu' enfin , elle avait pu voir ces courageux jeunes gens s'affirmer .

C'etait pour elle et d'autres bailleurs de fonds un moment de consecration. Apres les annees de deni de la part des gouvernements africains (decennie 1980), ils voyaient aboutir leurs tentatives pour convaincre les elus d'agir malgre des perspectives pessimistes quant a d'eventuels resultats concrets. Le gouvernement mit lentement en oeuvre les programmes finances par des agences, apres d'interminables seminaires et des discussions sans fin sur des points de detail. A bien des egards, c'etait la routine habituelle : les agences avaient tout de meme besoin des seminaires pour expliquer leurs programmes et former ceux qui les appliqueraient (fonctionnaires ou membres d'ONG). Comme ces seances etaient inevitablement marquees par la langue normalisee de l'industrie du developpement, qui mesure le succes en termes de rendements, de resultats, d' intrants et d' extrants , elles initiaient les participants aux subtilites de la comptabilite programmatique, du travail administratif et de la terminologie de programmes particuliers. Les fonctionnaires qui participaient aux ateliers n'etaient que trop heureux de s'evader du bureau une journee et, avant tout, de toucher des indemnites journalieres, les perdiems . Cependant, pour Madame Janvier et d'autres, on ne pouvait se contenter de la routine habituelle avec le sida. Les consequences de l'epidemie etaient dramatiques, devoila-t-elle en racontant ses voyages dans divers hopitaux du pays. Les statistiques etaient alarmantes, mais ayant vu toute cette souffrance dans les hopitaux, le fait de savoir que presque aucune mesure concrete n'etait prise la preoccupait beaucoup.

Ainsi, il n'est peut-etre pas si surprenant que ces trois jeunes gens, Dominique, Jeanne et Etienne, qui ont fini par former le premier organisme ivoirien de personnes vivant avec le VIH/sida, soient devenus les chouchous des agences de developpement. Les subventions ont ete promptement versees et ils ont rapidement recu des invitations et des billets d'avion pour assister a des rencontres a l'etranger. Mais Madame Janvier a fini par eprouver des remords. Elle trouvait que tout ca etait bien trop pour eux : Ils ont toujours l'air epuise, ils sont toujours dans les avions. C'est trop pour leur sante . Madame Janvier n'etait pas la seule a remarquer que les nouveaux activistes voyageaient frequemment. C'etait une cause de jalousie pour ceux qui adheraient au nouvel organisme, et il arrivait de temps a autres que des intervenants accusent leurs collegues de se livrer a un jeu d'ascension politique en exhibant leurs betes de scene africaines seropositives aux conferences internationales.

S'il etait plausible que certains se soient livres a de telles strategies d'opportunisme politique, c'etait effectivement parce que la communaute internationale avait mis l'accent sur la recherche de vrais Africains porteurs du VIII. Cet etat de chose sautait aux yeux particulierement en Afrique de l'Ouest, ou ceux qui desiraient temoigner de leur seropositivite tardaient a se manifester. En meme temps, dans des pays de l'est et du sud de l'Afrique comme l'Ouganda, ou l'epidemie etait plus repandue, on trouvait des organismes qui parlaient de vie positive et de counselling , ainsi que des celebrites (artistes ou parents de politiciens) qui avaient devoile publiquement leur seropositivite. Peut-etre les agences de developpement formant la communaute des donneurs reagissaient-elles aux frustrations des Madame Janvier qui se trouvaient dans leurs rangs, de sorte que les vrais porteurs du VIH en etaient venus a signifier en quelque sorte que des mesures etaient prises . Officiellement, les temoignages de porteurs du VIH prouvaient que des environnements de soutien etaient crees et, avec eux, une base pour la prevention efficace qui menerait a son tour a des changements comportementaux durables . Les bailleurs de fonds insistaient regulierement sur leur conviction selon laquelle les Africains ayant avoue leur seropositivite et ayant temoigne a ce sujet etaient pris beaucoup plus au serieux par leurs compatriotes que les demonstrations de l'usage du preservatif dans les kiosques de la Journee mondiale du sida. Pourtant, lorsqu'on a amene une Ivoirienne seropositive au Burkina Faso pour qu'elle temoigne a la television, il n'en a pas ete ainsi. Les gens ont ri et ont dit qu'elle n'etait pas seropositive parce qu'elle avait l'air en trop bonne sante. Elle le fait pour l'argent , ontils ajoute, soulignant la confusion entre le temoignage comme souci-de-l'autre, et le temoignage comme souci-de-soi. Cette incomprehension resulte de la confrontation entre deux economies morales , deux facons d'evaluer le discours et les actions de l'autre qui, comme nous allons le constater, emergent des differentes facons dont les relations sociales tissent les reseaux d'obligation et de reciprocite.

Temoignages sur le sida : un apercu historique

Les temoignages rapportes par des personnes seropositives sont devenus une priorite strategique pour les programmes des organisations internationales en matiere de VIH et de sida en 1995. Cette strategie transnationale, qui a cree le marche des temoignages a l'origine du dilemme d'Abdoulaye avec Issa, revele une genealogie complexe, qui a pris racine au-dela de l'Atlantique, et des circonstances qui ont mene a la relation inextricable entre l'experience et l'activisme dans les annees 1990. Nous retracerons ici brievement cette genealogie a rebours. En privilegiant ici une approche genealogique , nous attirons l'attention sur un ensemble de pratiques qui ont lie politique et experience a travers le foisonnement des mouvements identitaires a partir des annees 1960.

Les notions de developpement communautaire et de responsabilisation des patients, defendues par les mouvements de lutte contre le sida, sont issues de l'environnement social qui existait au moment de l'apparition de la maladie dans les grandes villes nord-americaines en 1981. A l'epoque, l'identite de la communaute gaie etait une culture de resistance , renforcee par des evenements marquants comme l'emeute de Stonewall et par des experiences communes d'homophobie. Dans ce contexte, la solidarite etait forte et elle a resulte en la creation d'un reseau d'etablissements communautaires. Quand le sida a fait son apparition, ce modele de communautes gaies qui s'organisaient entre elles s'est reproduit dans des organismes comme le GMHC (Gay Men's Health Crisis) de New York et toute une serie d'organismes d'aide et de groupes de militants dans le domaine des traitements comme ACT-UP. Facilite par une repartition epidemiologique similaire dans ce meme groupe (l'epidemie touchant en grande partie les homosexuels au debut de son apparition), le modele anglo-americain de l'activisme s'est rapidement repandu au Canada puis en Europe. C'est dans ce reseau d'organisations que les organismes d'aide internationaux pour le sida ont recrute leur personnel. Leurs experiences collectives leur ont permis de tirer des lecons qui les ont aides a concevoir et a mettre en application des programmes de controle du sida dans le monde entier.

La perseverance pour faire sortir de l'ombre les personnes infectees par le VIH est egalement le fruit d'une conjoncture sociologique particuliere. Bon nombre de ceux qui travaillaient dans les bureaux des organismes d'aide internationaux etaient issus des mouvements activistes d'Amerique du Nord et d'Europe et se sont fait ainsi une profession, au debut des annees 1990, alors qu'ils voulaient relever de nouveaux defis. A ce moment-la, le sida en Occident commencait a se repandre et les cliniques traitant le sida etaient relativement bien financees : les medecins, scientifiques et autorites gouvernementales prenaient le probleme bien plus au serieux que dix ans auparavant. Les principaux activistes-bureaucrates , lorsqu'ils n'etaient pas eux-memes seropositifs, avaient travaille et vecu avec les personnes infectees et s'etaient pris d'affection pour elles. L'epidemie etait une realite qu'ils avaient vecue en direct, leurs amis, leurs amoureux, sinon eux-memes, ayant ete touches par la maladie. Les enjeux visant l'humanisation des statistiques etaient les leurs.

Les personnes infectees par le VIH jouaient un role essentiel dans la lutte contre l'epidemie, affirmaient-ils, car elles contribuaient a eliminer le deni en donnant un visage a la maladie : si les statistiques deviennent quelque chose de bien reel, il est possible d'en arriver a modifier le comportement des gens. Qui veut porter un preservatif a cause d'une statistique? Element sous-jacent mais primordial, les seropositifs et les sideens etaient les plus proches des realites de la maladie, donc les mieux places pour reagir -- etant en premiere ligne , en quelque sorte. Cette optique est devenue la doctrine officielle au Sommet mondial sur le sida a Paris en 1994. Les pays participants ont ratifie l'initiative de l'implication des personnes vivant avec le VIH dans la lutte contre le SIDA (Greater Involvement of People with AIDS, ou GIPA) qui est devenue la politique officielle de la communaute des bailleurs de fonds. Pour les intervenants du milieu, le GIPA constituait un jalon important, a savoir la reconnaissance par les plus hautes instances que les seropositifs et les sideens n'etaient ni des victimes ni des instruments de la politique, mais qu'ils jouaient bel et bien un role preponderant et necessaire. Il s'agissait d'une victoire sur les discours de l'exclusion , etape a marquer d'une pierre blanche dans l'histoire de la sante publique (Seidel 1992), un point tournant dont la condition prealable etait une certaine politisation de l'experience.

Temoignage et l' economie morale de la seropositivite

Pour Abdoulaye, ce qui etait en jeu par l'entremise de son adoption fraternelle d'Issa etait avant tout un produit de l'initiative de GIPA. En 1996, le GIPA a laisse entendre que les autorites burkinabe cherchaient desesperement a obtenir des temoignages de personnes seropositives. Ces temoignages etaient devenus des indicateurs de succes pour les programmes nationaux de lutte contre le sida conformes au GIPA, de meme qu'un argument cle en faveur du maintien de l'aide financiere accordee a ces programmes. Indirectement, les temoignages presentaient une valeur marchande pour les institutions qui pouvaient les fournir et celles-ci etaient par consequent pretes a y mettre le prix. Mais pour Abdoulaye et Jeunes sans frontieres, on ne pouvait reduire les temoignages au rang de simples transactions. L'histoire d'Issa -- la lettre publiee dans le journal -- constituait exactement le type de temoignage recherche, ce dont Abdoulaye n'etait pas tout a fait conscient quand il avait invite Issa a se joindre a l'association en 1995. Vers la fin de 1996, quand la recherche de temoignages battait son plein, Abdoulaye etait deja pris dans les rouages d'une economie morale complexe.

En termes purement economiques, Jeunes sans frontieres fonctionne comme une entreprise; elle vend des projets de developpement ainsi que des propositions visant la mise en oeuvre des politiques sociales d'agences de developpement internationales. La plupart les organisations non gouvernementales se specialisent dans un secteur particulier, comme la sante, l'environnement, l'agriculture ou les questions relatives aux femmes. A ses debuts, l'organisation Jeunes sans frontieres se consacrait a la planification familiale, puis elle s'est graduellement occupee des problemes de sante lies a la reproduction. Jusqu'a la prevention du sida, il n'y avait qu'un pas. Toutefois, cette organisation etait plus qu'un sous-traitant; en effet, ce qu'elle vendait aux agences internationales, c'etait la connaissance du milieu (un savoir local) permettant la mise en oeuvre des programmes et, le plus souvent, elle fournissait des preuves tangibles que de tels programmes avaient deja ete mis en place. Les organisations comme celle d'Abdoulaye ne tournent pas a vide; cependant, c'est leur integration aux relations sociales et aux reseaux d'obligations et de reciprocite a l'echelle locale qui leur confere la credibilite et la connaissance du terrain si precieuses pour les agences internationales. Ainsi, la plus grande partie de leur travail de sous-traitants des grandes agences de developpement consiste a traduire ces politiques sociales en connaissances et en pratiques signifiantes a l'echelle locale.

Dans le cas de Jeunes sans frontieres, le financement de la planification familiale a ete investi efficacement dans la creation d'emplois pour les jeunes du milieu (comme educateurs pour les pairs ou travailleurs des services d'approche). En echange de services assurant la survie des projets, Abdoulaye versait aux jeunes un salaire decent. Leur enthousiasme a impressionne les fondateurs de l'organisme, et leur loyaute a permis d'assurer que, meme dans cet environnement d'une desolante pauvrete, ils pouvaient etre responsabilises avec de l'argent et des biens. L'organisation a affecte judicieusement ces investissements au developpement d'une infrastructure polyvalente -- kiosques dans les voisinages, un bureau central, des scooters -- a laquelle on pouvait greffer d'autres projets a but lucratif.

Nombre des principaux intervenants de l'organisation etaient des membres de la famille etendue d'Abdoulaye -- non pas a cause de viles faveurs, mais parce que la presence de liens de parente signifiait qu'on pouvait leur accorder confiance. Apres tout, dans un environnement marque par une pauvrete alarmante et la precarite sociale, il est difficile de faire confiance a des inconnus qui ne sont pas soumis aux memes obligations. Il est interessant de souligner que d'autres personnes ayant joint les rangs de l'organisation et s'etant taille une reputation de confiance et de serieux sont devenues comme des membres de la famille. Certaines ont meme demenage dans la cour commune qu'Abdoulaye partageait avec ses nombreux oncles et tantes et leurs enfants. Il s'agissait la de l'economie morale d'Abdoulaye : un reseau de relations sociales ou les liens de parente et les obligations formaient une trame sur laquelle la responsabilisation et la hierarchie pouvaient se tisser, et les transactions, etre mises en valeur. Le succes de Jeunes sans frontieres ne resulte pas tant de saines pratiques de gestion que du talent d'Abdoulaye pour faire converger ce type d'economie morale avec celui des agences de developpement. La reside son charisme .

Le fait d'amener Issa dans la famille a bouscule un equilibre delicat. Avoe l'apparition des temoignages dans le tableau, c'etait soudainement la confiance d'Issa en Abdoulaye et son integration dans un lien de parente comme frere cadet d'Abdoulaye (meme s'il etait plus vieux que lui) qui se trouvaient marchandees. En negociant au nom d'Issa, Abdoulaye a voulu retablir l'equilibre en essayant de s'assurer qu'Issa recoive une retribution pour son temoignage. En fait, il s'agissait de retablir un rapport ancre dans l'economie morale des liens de parente qui fournissait le cadre de la relation entre Abdoulaye et Issa. En fin de compte, Issa est parti, et ce n'est pas parce qu'il se sentait trahi, semble-t-il. Abdoulaye m'a confie qu'il avait commence a douter de la seropositivite d'Issa. Il a ajoute qu'il avait fini par trouver Issa etrange et que l'histoire racontee dans la lettre publiee n'avait plus de sens a ses yeux. Les Africains ne traiteraient pas l'un des leurs de cette facon , a-t-il rencheri. Abdoulaye se demande maintenant si l'on n'a pas abuse de lui et trahi sa confiance.

Le probleme d'Abdoulaye provenait des complexites qui decoulent de la negociation de l'economie morale hybride etablie par la circulation des temoignages. Cet emploi du terme est un peu different de l'usage qu'en fait Thompson dans son discours sur l'economie morale de la paysannerie anglaise mais il s'en approche en ce que les systemes de valorisation des echanges sont ancres dans les univers moraux locaux (Thompson 1971). Ces systemes locaux sont le reflet d'une politique des valeurs , plus visible et plus nette dans l'etude de la vie sociale des choses (Appadurai 1986). En suivant l'itineraire social des objets, nous pouvons voir comment differents environnements -- et differentes formes d'echange -- etablissent les valeurs diversement; a l'inverse, les objets permettent d'etablir un systeme d'equivalences parmi plusieurs regimes de valeur . La circulation des technologies du soi (voir Martin 1988), tels les temoignages dans toutes sortes d'environnements dans le monde, ce que je soutiens dans cet article, enferme les individus dans des economies morales complexes. Dans les milieux frappes par la pauvrete et la maladie, il faut que de telles economies soient savamment negociees. Une negociation reussie peut ouvrir la porte a des ressources financieres ou a des medicaments antiretroviraux d'importance vitale. Ces ressources et medicaments donnent un nouveau visage aux relations sociales et a la biologie, ce qui complique encore plus les economies morales que les individus doivent negocier.

Conclusion

En ecrivant sur l'administration coloniale des peuples Tiv du nord du Nigeria en 1974, l'historien anglais Jonathan Dorward employait l'expression working misunderstanding ( incomprehension efficace ) pour caracteriser le mecanisme complexe des strategies qui permettaient de preserver une coexistence pacifique entre la domination coloniale et la resistance des autochtones. On peut parler a la fois de gouvernementalite coloniale -- les facons dont les autochtones se constituent eux-memes en sujets du gouvernement colonial -- et d'ambivalence postcoloniale : l'alternance constante des attributions de la subjectivite et du desir qui caracterise autant le colonisateur que le colonise (alternance relevee par l'ecole postcoloniale de critique litteraire). Le role qu'ont joue les agences internationales en matiere de strategies transnationales de lutte contre le sida dans le cadre des relations sociales locales presente des similitudes frappantes avec ces elements historiques.

Le fait qu'aucun expose clair de domination -- ni de resistance -- ne ressorte de ce compte-rendu s'explique par deux phenomenes connexes. Dans le cas du VIH et du sida, dans les mots de Marc Auge une terrible ndividualisation du destin , la survie materielle et physique est toujours la priorite. Face a la maladie et a la mort, les medicaments sont la priorite, et non le sens. Les histoires d'Abdoulaye, d'Issa, de Matthieu et d'autres qui ont ete relatees plus haut laissent entendre que leurs actes constituaient des reactions tactiques aux contraintes qu'ils subissaient et qu'elles ne peuvent etre interpretees comme des manifestations sinceres ou non d'une authentique experience intime. Il s'agit plutot de negocier des economies morales complexes et des parcours therapeutiques qui exigent de plus en plus un nouveau souci de soi -- trajets qui finissent, neanmoins, par faconner un authentique vecu.

Par ailleurs, le sens est une categorie utile pour comprendre le comportement de ceux qui detiennent le pouvoir dans cette histoire : Madame Janvier et d'autres intervenants bien intentionnes des agences de developpement. Que ce soit dans des bureaux d'agence ou aux premieres lignes dans des camps de refugies, ces intervenants sont confrontes a une terrible realite, celle des statistiques sur l'epidemie, qui donnent un apercu centralise de son ampleur et des souffrances interminables qu'on rencontre dans les hopitaux et les ONG, et la preuve de leur impuissance pour intervenir. Leur pouvoir d'imaginer des solutions et de les mettre en oeuvre, meme lorsque des contraintes structurelles nuisent a leurs realisations, est visible dans leurs efforts pour susciter une plus grande participation des gens qui vivent avec le VIH et le sida .

De plus en plus, l'experience de la seropositivite -- concretisee par les temoignages et d'autres pratiques de type confessionnel ainsi que des techniques de narration -- a fini par etre liee aux demandes de traitement. Comme le demontre l'activisme actuel autour de l'acces aux medicaments antiretroviraux, ces liens sociaux et transnationaux reconfigurent les relations sociales et biologiques, et aboutissent graduellement a de nouvelles formes de citoyennete therapeutique(3). Celle-ci est peut-etre le resultat le plus tangible des nouvelles souverainetes mouvantes, et elle emerge telle une force saillante dans un monde neoliberal ou les revendications relatives a la maladie ont plus de poids que celles fondees sur la pauvrete, l'injustice ou la violence structurelle.

(1.) On a soutenu qu'Abidjan etait l'epicentre de la maladie en Afrique de l'Ouest, car les jours grisants du miracle ivoirien avaient mene a une explosion de la promiscuite sexuelle (Gould 1993). Cette explication particuliere n'a pas ete contestee, mais elle semble trop simpliste et pourrait, par exemple, ecarter le role des pratiques repandues en matiere de transfusions pour ce qui touche l'aggravation de l'epidemie au sein du systeme de sante relativement occidentalise d'Abidjan. Mais la question de savoir ou ca a commence et comment ca s'est etendu occulte une question plus fondamentale : l'une des conditions prealables a la proliferation n'est pas la migration, mais bien les paliers abrupts d'inegalites sociales qui suscitent la migration.

(2.) Dans le cadre de ces etudes, on preleve du sang sur des sujets de groupes selectionnes -- comme les femmes enceintes, les personnes en quete d'un traitement pour une maladie transmise sexuellement, les patients hospitalises ou meme les groupes a haut risque, comme les camionneurs --, puis on extrapole les taux observes d'infection au VIH a la population generale.

(3.) On peut definir ce terme ainsi : revendications et devoirs decoulant de l'appartenance a une collectivite biomedicale; par exemple, les personnes vivant avec le VIH revendiquent l'acces aux traitements tout en reconnaissant le devoir d'une vie sexuelle responsable. Ce concept sous-tend que la citoyennete normale liee a la conception classique de l'Etat-nation confere le droit a l'acces aux soins de sante.

References

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RESUME/ABSTRACT

Sida, ONG et la politique du temoignage en Afrique de l'Ouest

Cet article etudie la pertinence de la notion d'une souverainete mouvante pour l'analyse de l'humanitaire a travers l'etude d'une petite ONG burkinabe active dans la lutte contre le sida. Il demontre comment cette ONG occupe un espace intermediaire -- une interzone -- entre les discours des agences de developpement et une realite locale ou les besoins materiels sont l'enjeu majeur. Le souci de la communaute internationale de privilegier les personnes vivant avec le VIH dans la lutte contre cette epidemie s'est traduit par un marche local pour les temoignages de ces individus. Le recrutement et la circulation de ces temoignages sert a mobiliser des ressources, mais a egalement comme effet l'introduction de nouvelles formes de subjectivite. Celles-ci sont interpellees par les differentes relations de reciprocite et d'echanges -- des economies morales -- qui sont tracees par la circulation de ces recits. La negociation de ces economies morales par les acteurs impliques aboutit a de nouvelles revendications politiques qu'on identifie comme une citoyennete therapeutique et, possiblement, un nouvel espace politique dans le monde contemporain.

Mots cles : Nguyen, ONG, sida, Afrique, subjectivite, recits, gouvernementalite, societe civile, developpement

AIDS, NGOs, and the Politics of Testimony in West Africa

This article examines the relevance of the notion of "moving sovereignties" to the analysis of humanitarian aid through the case study of a small burkinabe NGO responding to the AIDS epidemic. It shows that this NGO occupies an intermediary space between the discourses of development agencies and a local reality characterised by material need. The concern of the international community to empower persons living with HIV in the fight against the epidemic translated into a local market for testimonials by those living with HIV. The recruitment and circulation of these narratives serve to mobilise resources, and also introduce new forms of subjectivity. These are challenged by different relations of reciprocity and exchange-"moral economies" - that are traced by the circulation of these narratives. The negotiation of these moral economies by the actors involved results in new political claims that define "therapeutic citizenship" and, through it, perhaps a new political space in the contemporary world.

Key words: Nguyen, NGOs, AIDS, Africa, subjectivity, narratives, governmentality, civil society, development
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Author:Nguyen, Vinh-Kim
Publication:Anthropologie et Societes
Date:Jan 1, 2002
Words:8239
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