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Representaciones infantiles de la enfermedad: variaciones segun edad, grado de instruccion y nivel socioeconomico.

A partir de los anos setenta ha habido un incremento de estudios sobre la comprension infantil de la enfermedad y la salud a nivel mundial. Aparentemente esto tendria que ver con que la perspectiva cognitiva constructivista ha puesto de manifiesto la importancia que tienen la representacion y el conocimiento de si mismo, de los demas y del mundo en la valoracion del estado general de salud y la determinacion de sus comportamientos relacionados con ella (Rodriguez-Marin, Van der Hofstadt, Quiles & Quiles, 2003). El marco clasico en el que se han desarrollado estas investigaciones es el piagetano. Esta teoria concibe el desarrollo cognitivo en terminos de una transicion entre estadios estables (Kail, 2004) y la mente como un sistema unitario dotado de un conjunto general de capacidades con las que se capta, opera y resuelve cualquier tipo de problema, independientemente de su naturaleza (Garcia, 2005; Gelman, 2007).

Se han ido situando, asi mismo, otras teorias de dominio especifico con una perspectiva funcionalista y con mayor enfasis en el rol de la experiencia. Estas se basan en la observacion de algunas disparidades en el funcionamiento de dominios, pues plantean que una de las caracteristicas centrales de la mente es su heterogeneidad, y conciben que en ella opera un conjunto de procesos y sistemas especializados en resolver diferentes tipos de problemas, con estructura y competencia distinta segun el campo al que haga referencia (Garcia, 2005). Desde esta linea, si bien se asume que el desarrollo esta guiado por principios innatamente establecidos que siguen una secuencia especifica, es posible pensar en la coexistencia de diversos niveles cognitivos, relativos a distintos dominios en una persona en un momento especifico (Gelman, 2007). Se definen areas o dominios del conocimiento, probablemente como resultado de la evolucion y respaldados por dispositivos de aprendizaje especializados que se encargan de tejer cadenas de simbolos, analizadas por procesos informaticos cableados por instrucciones geneticas en subsistemas discretos denominados modulos (Leon, 2004). Sin embargo, como senala Kail (2004), otros investigadores optan por una posicion articuladora de ambas perspectivas, posicion que se asume en el presente estudio.

Representaciones infantiles de enfermedad

El estudio de las representaciones de la enfermedad, desde una perspectiva clasica, esta incorporado a la comprension del desarrollo de los conceptos de salud, enfermedad, vida y muerte (Dominguez, 2003). En esta linea se cuenta con investigaciones con ninos preescolares, entre 3 y 6 anos, que han permitido explorar el nivel de competencia que tienen los ninos en etapa preoperatoria para explicar aspectos que tienen que ver con lo biologico (Inagaki & Hatano, como se cita en Opfer, 2003).

Existe otra linea que considera que los ninos pequenos muestran poco conocimiento de los mecanismos biologicos implicados en el funcionamiento corporal. Esto se debe quizas a que las unicas nociones que reflejan una concepcion adecuada del funcionamiento corporal son aquellas que implican un conocimiento bioquimico del organismo. Existe evidencia de que los ninos antes de los 10 anos poseen un conocimiento que, si bien no es de naturaleza bioquimica, esta organizado en torno de un marco teorico biologico que les permite explicar instancias y fenomenos especificos relacionados con el funcionamiento corporal. Es necesario especificar la naturaleza de las explicaciones que subyacen a la comprension de los ninos sobre las funciones corporales (Rowlands, como se cita en Leon-Sanchez, Barrera & Palafox, 2005). Sin embargo, esta propuesta no invalida la evidencia que indica que a partir de los 4 a 5 anos los ninos sostienen una biologia intuitiva que apoya y restringe su conocimiento acerca de las funciones corporales, el mismo que a lo largo del desarrollo sufrira incrementos tanto de naturaleza cuantitativa como cualitativa (Inagaki & Hatano, como se cita en Opfer, 2003; Jaakkola & Slaughter, como se cita en Leon-Sanchez et al., 2005), que respetan una secuencia sistematica y predecible de estadios de desarrollo, que parte de los conceptos globales y fenomenologicos caracteristicos del pensamiento preoperacional para finalmente acceder a conceptos psicofisiologicos mas sofisticados propios de las operaciones formales (Rodriguez-Marin et al., 2003).

Los estudios de Nagy (como se cita en Del Barrio, 1990) centrados en las ideas infantiles acerca del origen de la enfermedad, las funciones corporales, la actividad de los microbios y el funcionamiento de distintos organos, abren brecha para la investigacion en este tema. La investigacion estuvo centrada, inicialmente, en la relacion entre el concepto de enfermedad y el razonamiento causal, para posteriormente incorporar otras dimensiones que Boruchovitch y Mednick (1997) han organizado alrededor de cinco ejes, recogiendo los aportes de diversos investigadores: a) identidad (presencia de un sintoma observable y una etiqueta o rotulo); b) consecuencias (preocupaciones en torno a las consecuencias inmediatas y de largo plazo del problema); c) linea de tiempo (nociones de su curso temporal); d) causa (atribuciones de causas); y e) cura (identificacion del medio por el cual una cura puede ser obtenida).

De este modo, surgieron propuestas evolutivas como la de Del Barrio (1990) quien, a partir de la articulacion de algunos de estos ejes, afirmo que la secuencia de desarrollo por la que pasa la concepcion general de la enfermedad supone el paso de una concepcion psicologica, a una fisica y a una biologica. En este sentido, este autor define los siguientes niveles de comprension de la enfermedad:

* Nivel 0 -- (hasta 4 anos). Implica la incomprension del fenomeno de enfermedad, el desconocimiento de las causas y de los modos de evitar la enfermedad.

* Nivel 1 -- nocion preoperacional (5-6 anos). Se basa en la experiencia concreta, los sintomas, las causas contingentes. Aparecen concepciones magicas y no se diferencian la prevencion de la curacion.

* Nivel 2 -- nocion operacional concreta (7-9 anos). Se define la enfermedad por sus elementos visibles, ofreciendo como causa y curacion agentes especificos. Se da una explicacion fisico-mecanica sobre el origen de la enfermedad y aparece la nocion de contaminantes externos.

* Nivel 3 -- nocion intermedia entre las operaciones concretas y formales (8-13 anos). Se reconocen diferencias entre sintoma y enfermedad, y se tienen en cuenta los procesos internos del organismo, pero no la relacion entre sistemas y funciones del mismo.

* Nivel 4 -- nocion operacional formal (12-13 anos). Aparecen concepciones biologicas y psicosociales para explicar la etiologia y las consecuencias de la enfermedad, se incorpora la nocion de defensa.

A partir de estos estudios son numerosos los investigadores que afirman que el entendimiento de la enfermedad por parte del nino estaria sistematizado de una forma ordenada, determinada por el desarrollo cognitivo del razonamiento causal y que "la comprension infantil de la enfermedad esta mas directamente relacionada con el nivel cognitivo y la edad que con las experiencias que el nino haya tenido con la enfermedad" (Kury & Rodriguez, como se cita en Rodriguez-Marin et al., 2003, p. 31).

Sin embargo, esta situacion constituye un punto de debate vigente hasta la actualidad, pues aunque los estudios comparativos entre ninos sanos y enfermos son pocos y sus resultados un tanto divergentes, algunos de ellos senalan que la experiencia temprana del sujeto con la enfermedad puede llevar para algunos a una comprension general de la enfermedad, sus causas y su curacion, y a tener un conocimiento mayor y mas estructurado de la propia enfermedad (Bearison & Pacifici, 1989; Dominguez, 2008; Spinetta & Maloney, 1975), mientras que para otros puede producir un retraso en el avance cognitivo en el terreno de la enfermedad, debido al impacto emocional que la enfermedad y el tratamiento producen (Carandang, Folkins, Hines & Steward, 1979).

En todo caso, en lo que si parece haber mayor convergencia es con relacion a que mantener informados a los pequenos pacientes de su situacion es fundamental, en tanto existen evidencias de que una temprana y honesta informacion influye en el modo como los ninos experimentan los tratamientos medicos (Carr, 2001) y se relaciona con una mayor colaboracion con los mismos, una mejor conducta adaptativa, una mejor comunicacion con su familia (Eiser & Havermans, 1992) y menores niveles de ansiedad, apatia y retraimiento (Simeonsson, Buckley & Monson, como se cita en Dominguez, 2003).

Con una direccion similar, las investigaciones centradas en la fuerza que los programas educativos pueden tener en el ensanchamiento de la informacion, la modificacion de ideas erroneas sobre algunas enfermedades y la relacion entre conocimiento sobre la enfermedad y actitudes hacia la persona que la padece, parecen demostrar --por lo menos en enfermedades mas serias como el cancer-- que cuando estos programas se adaptan al nivel de desarrollo cognitivo y social de los chicos, e involucran de manera integral al personal de los centros educativos, a los padres y a la comunidad en general, no solo influyen positivamente en la conceptualizacion de la enfermedad --reduccion de los mitos y falsas concepciones sobre que es el cancer, como se llega a desarrollar, contagio, tasa de supervivencia, tipos de tratamiento y sus efectos, y aumento del conocimiento sobre prevencion--, sino tambien en la percepcion de quienes la padecen --comprension de los sentimientos experimentados por los ninos que sufren de cancer y mayor deseo de interaccion con ellos (Benner & Marlow, 1991; Schonfeld, Bases, Quackenbush, Mayne, Morra & Cicchetti, 2001)--, en la disminucion del temor a contraerla y en la tolerancia hacia quienes sufren este mal (Mabe, Riley & Treiber, 1987).

Como se observa, si bien la comprension infantil de la enfermedad ha ido en aumento, aun quedan muchos elementos por articular, vacios por llenar y contradicciones por clarificar, sobre todo en los contextos peruano y latinoamericano, donde escasamente encontramos los trabajos de Boruchovitch y Mednick (1997), Herrera (1998) y Ruda (1998). Es asi que el trabajo de Boruchovitch y Mednick (1997) resulta valioso, pues representa un esfuerzo por examinar el desarrollo de los conceptos de salud y enfermedad en funcion de la edad, el nivel socioeconomico, el genero y el grado escolar en una muestra brasilena de alumnos de primaria y secundaria. En el Peru, la investigacion de Herrera (1998), centrada en el analisis de los efectos de un diseno educativo en la construccion del conocimiento infantil del SIDA, abre camino en el conocimiento de la evolucion de los conceptos de enfermedad en la poblacion infantil. Por su parte, el estudio de Ruda (1998), aunque referido a una poblacion adulta (padres de ninos con cancer) y a las representaciones de una enfermedad especifica como el cancer, nos aporta informacion sobre los contenidos y elementos intervinientes en la comprension de los procesos que atanen a la conceptualizacion de la salud y la enfermedad.

Consideramos que continuar la investigacion en esta linea permitira seguir fortaleciendo las formulaciones teoricas de fondo y abriendo luces para el trabajo clinico y psicoeducativo. El objetivo general es explorar las representaciones infantiles acerca de la enfermedad en funcion a la edad, el nivel de instruccion y el nivel socioeconomico. Como objetivos especificos nos proponemos: a) explorar las representaciones sobre la identidad de la enfermedad y su conceptualizacion en funcion a las variables sociodemograficas de interes, y b) explorar las representaciones sobre las causas de la enfermedad, los factores de riesgo y la responsabilidad atribuida al paciente en la aparicion de la enfermedad segun las variables sociodemograficas de interes.

Metodologia

Participantes

Los participantes fueron 90 ninos (54 varones y 36 mujeres) entre 6 y 12 anos, divididos equitativamente en seis grupos en funcion a la combinacion de las variables edad/grado de instruccion y nivel socioeconomico. La variable edad/grado de instruccion se definio teoricamente en funcion a los estadios piagetanos de desarrollo: operaciones pre-logicas, logico-concretas y logico-formales. De este modo se conformaron tres grupos: ninos de 6 anos de edad en primer grado de primaria, de 8 y 9 anos en tercer grado, y de 11 y 12 anos en sexto grado.

Se delimitaron dos grupos correspondientes a los niveles socioeconomicos bajo/medio-bajo y medio/medio-alto segun el tipo de colegio, estatal o particular respectivamente. El muestreo de las instituciones fue de tipo no probabilistico intencional (Hernandez, Fernandez & Baptista, 1991). La seleccion de los participantes en todos los casos respondio a los siguientes criterios: asistencia regular, edad, se descartaron casos de retardo en el desarrollo, trastornos psiquiatricos y ausencia de cancer en familiares cercanos. En la Tabla 1 se presentan las caracteristicas de los participantes.

Instrumentos

Se elaboraron los siguientes instrumentos:

1. Una ficha de datos demograficos en la que se recogio los datos referidos al nino, los padres y la familia.

2. La Entrevista sobre Representaciones Infantiles acerca de la Enfermedad (E-RIE) que es una entrevista semiestructurada, elaborada y validada por Ruda, Dominguez y Zalvidea (2005).

La E-RIE es una tecnica inspirada en la conjuncion de los aportes psicoanaliticos y del metodo clinico-critico piagetano en tanto permite explorar los conceptos, las falsas creencias y las ideas espontaneas del nino sobre la enfermedad, y dar cuenta a la vez de emociones y conflictos subyacentes en el discurso. El metodo consiste en conversar libremente con el sujeto, partiendo de un conjunto inicial de preguntas a modo de guia, que el entrevistador puede variar siguiendo el hilo de la conversacion con el nino, siempre y cuando aborde todos los topicos propuestos.

El instrumento incluye el uso de un material pictografico que muestra siete dibujos en los que aparece un mismo nino en las distintas situaciones por las que habitualmente pasa un paciente con cancer y que tiene como objetivo facilitar la proyeccion de contenidos. La entrevista se estructura entonces en torno a las vicisitudes de la enfermedad de este nino, preguntandosele por cuestiones referidas a las siguientes tematicas:

* Identidad de la enfermedad (como llama el nino a la enfermedad, como la describe y cual es su pronostico).

* Causas (por que y como una persona puede enfermar, nociones de riesgo y responsabilidad adjudicada al paciente en la adquisicion de la enfermedad, modos de contagio).

* Emociones y conductas asociadas al periodo de hospitalizacion (que hace y como se siente alguien que esta hospitalizado).

* Reinsercion y trato al enfermo luego de la hospitalizacion (que tanto varia el estilo de vida en terminos del sostenimiento o no de sus actividades cotidianas y sus obligaciones, que tanto varia el trato de las personas significativas de su entorno).

El proceso de validacion de este instrumento implico dos etapas. La primera etapa supuso la validacion de la entrevista y del material pictografico propuesto por Dominguez (2003) para un estudio piloto sobre la comprension del cancer en ninos espanoles sanos. Se llevaron a cabo entonces las adaptaciones linguisticas y de contenido que fueron sometidas, primero a revision por tres jueces expertos en el tema de psicooncologia, y luego a una prueba piloto con un grupo de cuatro ninos peruanos enfermos de cancer, determinando asi su pertinencia.

En un segundo momento se procedio a validar las categorias de analisis de respuestas, desarrolladas a partir de las entrevistas de 145 ninos sanos y enfermos, de distintas edades de Peru y Espana. Este proceso supuso la evaluacion de la propuesta por cinco jueces expertos en construccion de pruebas, psicologia de la salud y/o temas de desarrollo.

Para asegurar la confiabilidad inter-calificadores, se calcularon los indices de concordancia entre tres codificadores independientes. Para ello se selecciono al azar la quinta parte de las entrevistas. En el caso peruano, solo se tomo en cuenta la muestra del sector socioeconomico bajo/medio-bajo respetando la proporcion del criterio de edad, dado que fue en este grupo donde se observaron las mayores dificultades para la aplicacion y codificacion. Los indices de concordancia calculados oscilaron entre 0.67 y 1.

Procedimiento

Dada la naturaleza cualitativa de los datos, se procedio a la codificacion de los mismos en dos tipos de variables: dicotomicas (presencia vs. ausencia de la representacion) y categoricas (representaciones con categorias excluyentes).

Para la descripcion de las variables se han utilizado estadisticos descriptivos, especificamente frecuencias y porcentajes. Para establecer la asociacion entre algunas de ellas asi como para evaluar su comportamiento asociado a las variables sociodemograficas (grado de instruccion, edad y sexo), particularmente con relacion las variables categoricas, se utilizo el estadistico Chi-cuadrado, determinando la existencia de correlaciones significativas a partir de dos criterios de significacion: p [menor que o igual a] .05 y p [menor que o igual a] .01.

Para el caso de las variables dicotomicas y su comparacion segun subgrupos definidos a partir de las variables sociodemograficas se procedio a utilizar el estadistico z de contraste de proporciones, que valora diferencias significativas entre los subgrupos cuando z [mayor que o igual a] 1.65 y z [mayor que o igual a] 1.96. Se ha evaluado tambien el tamano del efecto a partir del indicador descriptivo h, que define diferencias "pequenas" cuando 0.2 [menor que o igual a] h < 0.5, un efecto "mediano" cuando 0.5 [menor que o igual a] h < 0.8 y "grande" si 0.8 [menor que o igual a] h.

Resultados

A continuacion se reportan los resultados del estudio, organizados alrededor de dos ejes tematicos: a) representaciones sobre la identidad de la enfermedad y b) representaciones sobre el origen de la enfermedad. En cada caso, el analisis de las categorias antes mencionadas se realiza segun la variable grado de instruccion y posteriormente segun la edad, pues si bien estas variables se presentan apareadas, es necesario determinar si al interior de cada grupo de grado de instruccion/edad podrian haber diferencias propias de la edad. En el caso de la variable socioeconomica, supeditamos la misma a la edad, tomando para los casos de tercer y sexto grado unicamente a los ninos de 8 y 11 anos respectivamente, por constituir los grupos mas numerosos en cada uno de los subgrupos de dichos grados de instruccion, lo cual permite analisis comparativos. Adicionalmente, se presentan las diferencias significativas respecto a las categorias en funcion a la variable tipo de enfermedad descrita por el nino, catalogada por el investigador haciendo uso del criterio de gravedad.

Representaciones sobre la identidad de la enfermedad

Para dar cuenta de las representaciones sobre la identidad de la enfermedad se describen en primer termino los tipos de enfermedades mencionadas por los ninos, para luego determinar el modo como el nino define y describe la enfermedad, asi como el pronostico que le asigna.

Con relacion a lo primero es preciso senalar que, si bien el instrumento en el que se sustenta la investigacion es una entrevista inspirada en un material pictografico que muestra imagenes de un nino que pasa por los procedimientos medicos caracteristicos del tratamiento de un paciente con cancer, la amplitud con la que se enuncia la consigna deja libertad al evaluado para designar la enfermedad que considera se esta representando.

En ese sentido, el 69% de los participantes mencionan otras enfermedades diferentes al cancer y, al ser altamente heterogeneas, han exigido su sistematizacion. Se ha recurrido entonces como criterio organizador a la gravedad de la enfermedad. De este modo el investigador, partiendo de las nomenclaturas enunciadas por los ninos, ha apelado a los parametros de la ciencia medica para clasificar la gravedad de dichas enfermedades en funcion a los criterios de tipo de tratamiento, duracion del mismo y pronostico, antes que a la gravedad asignada por los ninos.

Segun este criterio se han delimitado cinco grupos de enfermedades que se resumen en la Tabla 2, segun el porcentaje de su mencion en la muestra. Como se puede observar, cerca de la mitad de los ninos apela a denominaciones de enfermedades cotidianas de gravedad baja o media que requieren de tratamiento domestico (23.4%) o medico-domestico (23.4%). El 41%, sin embargo, hace mencion a enfermedades mas bien serias, como cancer (31%) y otras de una gravedad similar (10%).

Como se observa en la Figura 1, la referencia a enfermedades con mayor o menor gravedad esta relacionada con el grado de instruccion [[ji al cuadrado] (8, N = 90) = 57.13, p = .0001]. En este sentido, se observa que los ninos pequenos hablan sobre todo de enfermedades cotidianas (53.3%) y medico-domesticas (30%). En el caso de los ninos de tercer grado, en cambio, se observa que si bien existe un mayor nivel de dispersion en las respuestas, el grueso de ellas alude a enfermedades de gravedad media que reciben tratamiento medico/domestico (36.7%) u hospitalario (26.7%). Los mayores reconocen en su mayoria que estan frente a un padecimiento grave, pudiendo ser identificado como cancer (70%) u otra enfermedad con un nivel de seriedad similar (13.3%).

[FIGURA 1 OMITIR]

Vale decir que en relacion con la variable nivel socioeconomico solo se hallaron diferencias significativas en el grupo de sexto grado de primaria ([ji al cuadrado] = 12.86, p = .01). Al respecto encontramos que en contraste al 100% de ninos de nivel socioeconomico medio/medio-alto que reconoce la enfermedad como cancer, solo un 40% de los chicos del sector bajo/medio-bajo lo definen como tal y un 26.7% menciona otras enfermedades graves.

Sabiendo que la gravedad catalogada por el investigador no necesariamente coincide con la gravedad que el nino asignaria a la enfermedad que menciona, se ha considerado necesario ver la correspondencia existente entre los criterios de gravedad asignados por ambos.

Los analisis al respecto, ademas de confirmarnos que existe asociacion entre ellos, nos revelan algunos datos de interes mostrados en la Figura 2 [[ji al cuadrado] (16, N = 90) = 40.79, p = .001]. El primero de ellos es que el 71.4% de los ninos que hablan de enfermedades cotidianas, al igual que un 28.6% de los que se refieren a enfermedades de tratamiento medico-domestico, no logran dar cuenta del pronostico de la enfermedad que describen. El segundo dato mostrado, un tanto mas explicito, es el alto porcentaje de ninos que al hablar de cancer u otras enfermedades consideradas como graves por el investigador, asigna tambien a ellas un alto nivel de gravedad (66.7% para enfermedades graves y 64.3% para cancer entre grave y mortal). El tercer dato, aunque menos evidente, es la dispersion observada en la asignacion de la gravedad por los ninos para el caso de las enfermedades calificadas como de gravedad media para el investigador (Enf-Med/Dom y Enf-Hosp).

[FIGURA 2 OMITIR]

Hasta aqui constatamos que el tipo de enfermedad esta asociado con la gravedad de la enfermedad reportada por el nino y con su grado de instruccion. Analisis adicionales muestran que estas dos ultimas variables tambien estan relacionadas entre si ([ji al cuadrado] (8, N = 90) = 16.92, p = .03**). Respecto a ello, la primera evidencia es que una buena proporcion de los ninos de primer grado no pueden dar cuenta del pronostico de la enfermedad (43.3%) y cuando lo hacen, se mueven fundamentalmente con categorias extremas como poco grave (26.7%) o mortal (20%). Este perfil va modificandose a lo largo de los anos escolares, de modo que en sexto grado no solo es infrecuente que los chicos no aludan al pronostico de la enfermedad (16.7%), sino que empiezan a apelar a conceptos mas complejos como el de cronicidad (10%) y a hacer una lectura mas fina de los elementos de la realidad (identificacion de los dibujos de la lamina con el cancer) para valorar la gravedad de la enfermedad en cuestion (13% grave y 50% muerte).

Ahora bien, en lo que a la conceptualizacion de la enfermedad se refiere podemos ver que, a medida que aumenta el grado de instruccion, la posibilidad de definir la enfermedad como un conjunto de sintomas es progresivamente mayor ([ji al cuadrado] (2, N = 90) = 11.67, p = .003**), llegando incluso a ser una caracteristica del grupo de sexto grado, en el que casi todos los ninos demuestran haber accedido a este logro del desarrollo. Del mismo modo, podemos observar que si bien un 40% de los ninos de primer grado y un 30% de los de tercer grado confunden la nocion de sintoma con la de enfermedad, en ningun caso utilizan el nombre de un tratamiento para referirse a una enfermedad.

Al respecto, no se encuentran diferencias significativas por edad al interior de cada grado de instruccion ni por nivel socioeconomico, pero si por tipo de enfermedad referida ([ji al cuadrado] (4, N = 90) = 16.75, p = .002**). Con relacion a esto ultimo se observa pues que la confusion entre sintoma y enfermedad es mas comun cuando los ninos aluden a enfermedades cotidianas (42.9%), a enfermedades medico-domesticas (38.2%) o a enfermedades que requieren de alguna hospitalizacion (36.4%), que cuando hablan de cancer (0%) o de otras enfermedades graves (11.1%).

De otro lado, en cuanto a los criterios empleados como descriptores de la enfermedad hallamos que, independientemente del nivel evolutivo, los ninos apelan de manera casi generalizada a los efectos de la enfermedad (encima del 93.3% para todos los grados), es decir, a los sintomas fisicos y/o emocionales que el paciente padece como consecuencia de la enfermedad que tiene. El segundo recurso mas empleado es el del tratamiento, seguido en proporcion por las referencias que aluden al pronostico (alrededor de la mitad en cada grupo) y en ultimo lugar por aquellas que dan cuenta de la imagen de la enfermedad (forma, tamano y cualidad) (ligeramente superior a la cuarta parte de los evaluados). Este patron aparentemente compartido por los ninos de todos los grados de instruccion advierte, sin embargo, una particularidad, pues los ninos a partir de tercer grado parecen recurrir con mayor frecuencia (76.7% tanto en tercero como en sexto grado) que los de primero (53.3%) a descripciones del tratamiento y de los procedimientos medicos cuando tratan de definir una enfermedad (z(1-3) = 1.89**, h = 0.5; z(1-6) = 1.95**, h = 0.5).

En este caso nuevamente encontramos que la comparacion por edad no reporta diferencias al interior de cada grado de instruccion. Sin embargo, los analisis comparativos por tipo de enfermedad y nivel socioeconomico si ofrecen algunas diferencias significativas. Respecto a la ultima, los resultados nos informan que los ninos de estrato medio/ medio-alto apelan en mayor proporcion a todas las categorias de descripcion de la enfermedad que sus coetaneos de nivel bajo/medio-bajo. En esta linea, llama la atencion el contraste entre la alta referencia a la variable imagen entre los ninos de 11 anos de nivel socioeconomico medio/medio-alto (62.5%) con la nula aparicion de la misma entre los del estrato bajo/medio-bajo (z = 3.16*, h = 1.82). Igualmente sorprende la presencia casi mayoritaria del criterio de pronostico en los ninos de 8 anos del sector mas favorecido en terminos socioeconomicos (85.7%) frente a un porcentaje significativamente menor para el caso de los ninos de clase baja/media-baja (33.3%) (z = 2.21*, h = 1.14). Un patron parecido a este ultimo se presenta para la categoria tratamiento al interior del grupo de los ninos de 6 anos, pues el porcentaje de aparicion de este recurso descriptivo es de 73.3% para el sector medio/ medio-alto versus 33.3% para el otro nivel socioeconomico (z = 2.20*, h = 0.83).

De otro lado, con relacion a los criterios empleados para describir los distintos tipos de enfermedad, vemos que solo se registran diferencias significativas en el uso de la categoria de pronostico ([ji al cuadrado] = 12.98, p = .01*) y que estas son aparentemente mas frecuentes cuando la enfermedad en cuestion es mas seria. Asi pues, observamos mayor presencia de este concepto cuando el nino busca dar cuenta de enfermedades graves (cancer 60.7% u otras enfermedades graves 77.8%) o que requieren hospitalizacion (63.6%) y que este se va disminuyendo en su aparicion cuando el nino da cuenta de una enfermedad medico domestica (47.6%) o se refiere a una enfermedad cotidiana (19%).

Por otra parte, y aproximandonos a otros elementos alusivos al pronostico, a traves de las referencias al tiempo de duracion de la enfermedad y el tratamiento, encontramos en primer termino que la posibilidad de definir el tiempo de tratamiento de un paciente en comparacion a otros que tienen la misma enfermedad se encuentra asociada con el grado de instruccion ([ji al cuadrado] (4, N = 89) = 15.62, p = .004*). En esta linea vemos que la quinta parte de los ninos pequenos (20.7%) no puede llevar a cabo este ejercicio de comparacion en tanto no comprende cabalmente la nocion de tiempo. Este problema desaparece a partir de tercer grado, momento en el cual es mayoritario el porcentaje de ninos que senala que existen diferencias en la duracion del tratamiento de un paciente a otro con la misma enfermedad (76.7% para tercer grado y 66.7% para sexto grado).

Estas diferencias no solo se perciben a nivel de los distintos grados de escolaridad sino incluso entre los subgrupos de 8 y 9 anos formados al interior del grupo de tercer grado de clase media/media-alta ([ji al cuadrado] (1, N = 15) = 4.29, p = .04*), pues la totalidad de los chicos de 9 anos reconocio que es posible encontrar diferencias en la duracion de una misma enfermedad en dos individuos, frente a un 57.1% de los ninos de 8 anos. Es curioso, sin embargo, que entre los ninos de 11 y 12 anos de sexto grado el porcentaje en el reconocimiento de estas diferencias decrezca en los mayores.

Dichas diferencias en la duracion del tratamiento se atribuyen a diferentes razones que pueden tener que ver con la falta de cuidado y colaboracion con el tratamiento, con caracteristicas propias de la enfermedad (tipo y estadio enfermedad) o del organismo, sin que ninguna de ellas tenga un predominio masivo. La unica categoria que evidencia diferencias relacionadas al grado de instruccion (z(1-6) = 2.53*, h = 0.66; z(3-6) = 1.75**, h = 0.46) es aquella que alude al estadio de la enfermedad, mencionada mas frecuentemente por los chicos de sexto grado (36.7% vs. 10% y 16.7% para el primer y tercer grado, respectivamente).

La comparacion por edades nos informa que al interior del grupo de ninos de tercer grado son los de 9 anos (75%) los que aluden al tipo de enfermedad en una proporcion significativamente mayor (z = 2,35; h = 1.32) que los de 8 (14%).

La variable socioeconomica marca tambien algunas diferencias significativas respecto a las fuentes de responsabilidad atribuidas a estas diferencias en la duracion del tratamiento. En este sentido, podemos ver que entre los ninos de 6 y 8 anos, aquellos de nivel socioeconomico medio/medio-alto mencionan en mayor proporcion que los del sector menos favorecido, la falta de cuidado y colaboracion con los tratamientos (z(6 anos) = 1.83**, h = 0.71; z(8 anos) = 2.47*, h = 1.43). Como contraparte encontramos que de los ninos de 8 anos de estrato bajo/ medio-bajo (z = 1.72**, h = 1.23), la tercera parte atribuye las diferencias al estadio de la enfermedad, criterio que sencillamente no aparece entre sus pares con una mejor posicion socioeconomica. Entre los ninos de 11 anos las diferencias se centran en torno a la consideracion o no de las caracteristicas del organismo (z = 1.83**, h = 1.05), cuya inexistencia en el grupo menos favorecido economicamente contrasta con un 20% de aparicion entre los ninos del grupo de nivel socioeconomico medio/medio-alto.

Representaciones sobre el origen de la enfermedad

A continuacion se describe la manera en que los ninos se representan el origen de las enfermedades. Para ello se analizan primero los contenidos que aluden a los agentes y factores causales, para luego valorar el acceso o no a las nociones de riesgo y responsabilidad del paciente en la adquisicion de la enfermedad, y finalmente considerar como es que el nino explica el proceso de surgimiento de la enfermedad. Nuevamente en cada caso, al igual que en el acapite anterior, no solo se reporta la proporcion en que aparece cada categoria sino que se analizan las diferencias con que las mismas se presentan en funcion a las variables sociodemograficas.

En cuanto a los agentes causales se observa que practicamente todos los ninos se aventuran a construir por lo menos una hipotesis sobre su origen y que, independientemente del tipo de enfermedad en cuestion o del efecto de cualquier variable sociodemografica, la causa mas mencionada y presente en casi la mitad de los ninos de nuestro estudio es la alimentacion (pobre o inadecuada). A esta le sigue la falta de higiene, considerada por alrededor de la cuarta parte de los ninos. En contraposicion a esto ultimo, vemos que la mencion de otros agentes causales como el clima y el contagio guarda relacion con la naturaleza de la enfermedad mencionada por el nino. De modo que la designacion del clima como causa ([ji al cuadrado] = 23.93, p = .00**) es particularmente frecuente en quienes se refieren a enfermedades cotidianas de baja gravedad (66.7%) y la alusion al contagio ([ji al cuadrado] = 15.59, p = .004**) se presenta con mayor frecuencia en quienes se refieren a enfermedades graves y al cancer (66.7% y 60.7% respectivamente). Otras causas tambien consideradas pero en menor proporcion y que no aparecen asociadas a la gravedad de la enfermedad son, en orden descendente, los golpes, el consumo de sustancias, el uso excesivo de medicinas, el abuso o deficit de ejercicio, la propension y la desobediencia.

Ahora, si se pretende describir la relacion entre la mencion de estos agentes causales y el grado de instruccion, diremos en primer termino que el clima (z(1-3) = 1.69**, h = 0.44; z(1-6) = 1.75**, h = 0.44), muy mencionado por los ninos de primer grado como causa de la enfermedad (40%), parece guardar un patron descendente dado que la mencion de la categoria es menor a partir de tercer grado de primaria (20% para tercer y sexto grado).

El contagio (30%, 33.3% y 53.3% para cada uno de los grados de manera ascendente), en cambio, parece mostrar mas bien una tendencia ascendente en funcion al grado de instruccion, pero no necesariamente uniforme pues en el paso de tercer a sexto grado se evidencia un salto importante en cuanto a su frecuencia de aparicion (z(1-6) = 1.85**, h = 0.48). En el caso de la propension fisica del sujeto (z(1-6) = 2.27*, h = 0.56; z(3-6) = 2.01*, h = 0.56), el patron es muy similar al del contagio, aun cuando es considerada en menor proporcion por los chicos de la muestra (3.3% para primero y tercer grado, y 20% para sexto grado).

La alusion al uso de medicinas como agente causal recien aparece entre los chicos de tercer grado de primaria (10%) y no antes (z(1-3) = 1.78**, h = 0.64), pero luego no es claro su comportamiento en momentos posteriores, pues aunque desciende ligeramente en el sexto grado (6.7%), esta baja no parece ser significativa.

Algo mas atipico ocurre con la atribucion de los golpes y el ejercicio fisico como causa de la enfermedad, ya que si bien se presenta en el grupo de primer grado (16.7% golpes y 3.3% ejercicio), marca una elevacion significativa en los ninos de tercer grado de primaria (40% golpes y 13.3% ejercicio), para luego nuevamente descender en el caso de los chicos de sexto grado (13.3% golpes y 0% ejercicio). Ello, en terminos estadisticos, se traduce en diferencias significativas, para el caso de los golpes, tanto entre los grupos de primer y tercer grado (z(1-3) = 2.01*, h = 0.53), como entre tercer y sexto grado (z(3-6) = 2.34*, h = 0.62), mientras que para el ejercicio fisico solo para tercer y sexto grado (z(3-6) = 2.01*, h = 0.75), y a nuestro entender podria tener que ver con que son los chicos de tercer grado los que mas hablan de fracturas y accidentes.

La comparacion por grupos de edad en el subgrupo de tercer grado --nivel socioeconomico medio/medio-alto, nos informa ademas que existen diferencias significativas en la mencion de los golpes como agente causal (z = 1.80**; h = 0.97), pues los ninos de 9 anos (75%) aluden a ellos en mayor proporcion que los ninos de 8 anos (28.6%).

Si bien la consideracion del uso de sustancias como agente causal de la enfermedad no muestra diferencias en su porcentaje de aparicion segun el nivel de instruccion y la edad, parece ser una variable sensible al estrato socioeconomico particularmente en los ninos de 8 anos de edad, pues mientras que los de menor estrato no mencionan este contenido, un 28.6% del nivel medio/medio-alto si lo reporta como posible causa asociada con el origen (z = 1.96*, h = 1.13).

Ahora bien, si hacemos una valoracion global de como organiza el nino sus respuestas sobre las variables comprometidas en el origen de la enfermedad, encontramos que ni el tipo de enfermedad descrita por el nino ni el grado de instruccion generan diferencias respecto a la cantidad de causas mencionadas ni frente a la posibilidad de establecer relaciones entre ellas como para dar cuenta de un efecto interactivo ([ji al cuadrado] (4, N = 90) = 4.17, p = .38). En ese sentido vemos que, si bien poco mas de la mitad de los ninos considera la enfermedad como un fenomeno multicausal, es casi una excepcion en el grupo el acceso a una explicacion de interaccion entre los agentes causales, de la que solo habla un numero reducido de ninos de sexto grado. El resto, que representa alrededor del 40% de los ninos de todos los grados de instruccion, se limita a dar una explicacion que solo involucra un elemento causal.

La comparacion por edad en el subgrupo de sexto grado de nivel socioeconomico medio/medio-alto, aunque no es propiamente significativa a nivel estadistico ([ji al cuadrado] (2, N = 15) = 3.88, p = .14), nos advierte que aparentemente es a partir de los 12 anos que los ninos empiezan a aludir a la interaccion entre los factores causales para dar cuenta del origen de la enfermedad y del efecto conjunto que los agentes responsables podrian tener (los dos casos que mencionan interaccion tienen 12 anos).

En cuanto a la relacion entre factores causales y la variable socioeconomica, puede decirse que en el caso de los ninos de 11 anos de sexto grado si se registran diferencias ([ji al cuadrado] (1, N = 19) = 4.20, p = .04*). Asi pues, en el caso del grupo de nivel socioeconomico medio/medio-alto, la mencion de mas de una causa es mayoritaria (87.5%), a diferencia de lo que ocurre en el estrato menos favorecido, en el que siguen siendo mas frecuentes respuestas unicausales (58.3%). Ademas, los dos unicos casos que mencionan la interaccion en el grupo de 12 anos corresponden al estrato medio/medio-alto.

De otro lado, y acercandonos a otros conceptos que enriquecen las representaciones de causalidad, consideramos importante valorar las nociones de riesgo y responsabilidad del enfermo en la adquisicion de la enfermedad, para finalmente detenernos a analizar como el nino logra dar cuenta del proceso de surgimiento de la enfermedad y en que medida es capaz de conjugar todos estos elementos en su explicacion.

Respecto a la nocion de riesgo y a las fuentes del mismo, encontramos que independientemente del tipo de enfermedad descrita, el grado de instruccion y la edad, los ninos logran reconocer mayoritariamente la nocion de riesgo (78%) atribuyendolo, en primer termino, a la disminucion de conductas ligadas al mantenimiento de la salud (alimentacion, higiene personal, nivel de actividad fisica, falta de abrigo) (49%) y, en segundo lugar, a la vulnerabilidad o fragilidad constitucional (32%). De igual manera, aunque en menor medida, se mencionan como otros factores de riesgo a la condicion socioeconomica (13%) asociada a un acceso limitado a condiciones de vida optimas y a la exposicion a peligros (13%), entendiendo por esta ultima el contacto con ambientes insalubres o contaminados, la exposicion a agentes contagiosos, el consumo de sustancias nocivas o las conductas que exponen al sujeto a caidas u otros danos.

La variable socioeconomica, sin embargo, si deja traslucir algunas diferencias en la presentacion de esta categoria asociada a la nocion de riesgo, particularmente al interior del grupo de ninos de 8 anos, en el que una tercera parte de los de nivel socioeconomico bajo/medio-bajo sigue sin reconocer la nocion de riesgo, fenomeno que no se presenta en ningun caso en la clase socioeconomica mas favorecida (z = 1.72**, h = 1.23). En una direccion similar y nuevamente en desmedro de los ninos del estrato socioeconomico mas bajo, encontramos una menor alusion a la vulnerabilidad constitucional como factor de riesgo (z = 1.83**, h = 0.87), en el que contrasta la presentacion en un 57.1% de los ninos de nivel socioeconomico medio/medio-alto con un 16.7% del otro grupo.

Con relacion a la percepcion de responsabilidad en la adquisicion de la enfermedad, un primer elemento que llama nuestra atencion es que los ninos no siempre asumen una postura consistente con relacion al hecho de la contribucion o no contribucion, al punto que ha sido preciso considerar la alternativa de contradiccion, presente en mas de la quinta parte de los chicos de la muestra. De otro lado, en cuanto a la relacion que mantiene con las variables de estudio, diremos que se asocia tanto con el tipo de enfermedad que el nino describe ([ji al cuadrado] (8, N = 89) = 20.73, p = .01**) como con el grado de instruccion ([ji al cuadrado] (4, N = 89) = 12.61, p = .01*) y el nivel socioeconomico, en el caso del grupo de tercer grado de primaria ([ji al cuadrado] (2, N = 19) = 6.75, p = .03*).

Asi pues, si se trata de valorar esta categoria a la luz del tipo de enfermedad descrita por el nino vemos que se asigna responsabilidad al enfermo en la adquisicion de la enfermedad cuando se trata de enfermedades cotidianas (61.9%), enfermedades medico-domesticas (60%) o enfermedades graves (66.7%). En cambio, se exime al paciente de esta responsabilidad cuando se trata del cancer (53.6%).

De otro lado, en cuanto a la asociacion que esta misma categoria mantiene con el grado de instruccion, son los ninos de primer grado quienes consideran con mas frecuencia que el paciente si contribuyo en la adquisicion de su enfermedad (66.7%), y la proporcion de chicos que enfatizan la responsabilidad del enfermo en el origen de su enfermedad va disminuyendo segun aumenta el nivel de instruccion (44.8% en tercer grado y 33.3% en sexto). No obstante, tambien se puede ver que el elemento de contradiccion es mayor entre los ninos de primero y tercer grado (23.3% y 27.6% respectivamente) y recien decrece en sexto grado (16.7%), pues en este grupo la balanza se inclina a favor de la no contribucion (50%). Al interior de estos subgrupos no se observan diferencias significativas por edad en cuanto a la mencion de esta representacion.

Por otra parte, las diferencias por nivel socioeconomico en la presentacion de esta categoria de responsabilidad del enfermo en el origen de su enfermedad se limitan a los ninos de 8 anos de tercer grado, en quienes se observa que los del sector bajo/medio-bajo (75%) consideran con mayor frecuencia que los de la clase mas favorecida (14.3%) que si hay un nivel de contribucion del paciente en el hecho mismo de enfermar.

Respecto a las fuentes de esta responsabilidad, los chicos mencionan basicamente dos: la disminucion de cuidados y la exposicion a peligros, siendo la primera considerada con mas frecuencia que la segunda. Sin embargo, si se tiene en cuenta el tipo de enfermedad en cuestion, vemos que esta primera fuente de responsabilidad ([ji al cuadrado] = 17.23, p = .002**) es mencionada en mayor medida por los ninos que hablan de enfermedades cotidianas (81%) y en menor proporcion por quienes se refieren a las enfermedades que requieren hospitalizacion (18.2%) y al cancer (28.6%). A la exposicion a peligros ([ji al cuadrado] = 12.58, p = .01*), en cambio, los chicos apelan con mayor frecuencia cuando aluden a enfermedades graves (55.6%), a aquellas que requieren hospitalizacion (54.5%) o tratamiento medico-domestico (33.3%).

De otro lado, valorando esta misma categoria segun la variable grado de instruccion, encontramos que existen diferencias significativas en la proporcion con la que los ninos mas pequenos mencionan la disminucion de cuidados. Asi pues, tenemos que frente a un 66.7% de ninos de primer grado que alude a este contenido, existe un 43.3% en tercer grado (z (1-3) = 1.82**, h = 0.47) y un 26.7% en sexto (z (1-6) = 3.11*, h = 0.83) que lo hace.

Finalmente y considerando en este caso la conjugacion de todos los elementos asociados con el origen de la enfermedad, se nos ofrecen las representaciones sobre el proceso de surgimiento de la enfermedad que permiten que el nino de cuenta de los procesos que median entre la activacion del agente causal y la aparicion de la enfermedad.

Con relacion a ello vemos que si bien la literatura reporta explicaciones que van de lo magico a lo biologico, en el caso de nuestra muestra abundan las formulaciones fisico-mecanicas (81%), independientemente del tipo de enfermedad a la que se aluda, del grado de instruccion y de la edad. No obstante, y a pesar de que no puede hablarse de diferencias significativas en cuanto al grado de instruccion ([ji al cuadrado] (6, N = 90) = 9.04, p = .17), los pocos ninos que acceden a definiciones biologicas son los que se encuentran cursando el sexto grado.

La unica diferencia significativa en la presentacion de esta categoria esta referida al nivel socioeconomico, particularmente en el caso de los ninos de 11 anos de sexto grado de primaria ([ji al cuadrado] (2, N = 19) = 7.78, p = .02*). Asi pues, se observa que los chicos de clase baja/media-baja ofrecen eminentemente explicaciones mecanicas (91.7%), a diferencia de aquellos que se ubican en un estrato medio/medio-alto, entre quienes un 50% logra acceder a una logica cuasi-biologica. Igualmente y aunque no supone una diferencia significativa, los dos unicos chicos de 12 anos que apelan a explicaciones biologicas corresponden al nivel socioeconomico mas favorecido.

Discusion

Esta investigacion introduce en nuestro medio el estudio de las representaciones infantiles de la enfermedad, como un modo de conocer como los ninos conciben un hecho tan cotidiano en sus vidas como el enfermar e identificar los principales pilares sobre los que construyen su edificio de explicaciones y los momentos evolutivos en que se accede y se consolidan nociones fundamentales asociadas a este universo de conocimiento.

Un primer elemento a destacar esta relacionado con la diversidad de interpretaciones con las que un elemento de la realidad puede ser conceptualizado pues, frente a un mismo grupo de imagenes que en principio darian cuenta del tratamiento habitual de un nino con cancer, los ninos ofrecen una variedad de respuestas que nos advierten del peso individual que cada nino pone en la construccion y lectura de la realidad, tal como ocurre con adultos cuyos hijos acaban de ser diagnosticados con cancer (Ruda, 1998).

Es interesante observar el peso que al parecer tienen las variables grado de instruccion/edad y experiencia de vida en la decodificacion de la gravedad implicita de una enfermedad. Ello en principio estaria en total concordancia con los planteamientos de Campbell (1975) con relacion a la influencia que la propia historia de salud puede tener en la conceptualizacion de enfermedad, reconociendo sin embargo que aquella siempre quedara supeditada a los niveles de desarrollo, que seran los que permitan ampliar, organizar y transformar sus esquemas anteriores.

En este sentido, llama la atencion como los ninos mas pequenos (en primer grado) tienden a apelar la mayor parte de las veces a enfermedades cotidianas de gravedad baja, cuyo tratamiento suele restringirse, tal como probablemente ha ocurrido la mayor parte de veces en sus vidas, al ambito domestico o, en todo caso, al medico-domestico pero sin implicar hospitalizaciones. En contraste vemos que entre los ninos mayores (en sexto grado) predominan las respuestas de enfermedades graves (cancer u otras) que nos advierten, no solo de una lectura mas fidedigna de los estimulos que se les presentan, sino tambien de la posibilidad de acceder a categorias que pueden incluso trascender la experiencia real y concreta. El acceso a este punto implica un periodo de transicion que de algun modo queda graficado en el abordaje de los ninos de tercer grado de primaria, entre quienes se hace mencion a enfermedades de gravedad muy variable aunque predominan las de gravedad media, a juzgar por el tratamiento medico fuera de lo domestico al que apelan.

Vale senalar al respecto el peso de la variable socioeconomica en los ninos de mayor grado de instruccion/edad, pues cuando se hace un analisis diferenciado que combina los efectos del nivel evolutivo y la variable socioeconomica, vemos que el logro antes descrito para los ninos de sexto grado es contundente entre los ninos de sectores medio/ medio-alto y muy relativo para los de nivel bajo/medio-bajo. Ello probablemente advierte de distintos tipos y grados de estimulacion, que juegan de manera desfavorable para el sector de menores recursos.

Respecto a la conceptualizacion de las enfermedades encontramos, nuevamente en consonancia con Campbell (1975), que los mas pequenos (en primer grado) suelen mencionar con mas frecuencia sintomas o estados ambiguos o inespecificos (como sentirse mal), mientras que los mayores (en sexto grado) pueden dar cuenta de enfermedades o diagnosticos especificos, distinguiendo claramente entre las nociones de sintoma y enfermedad, confusion no solo presente en los ninos de primer grado, sino tambien en casi la tercera parte de los ninos de tercer grado.

Otro elemento a considerar esta en relacion con los criterios a los que apelan los ninos para describir una enfermedad. Vemos que el recurso al que casi inevitablemente recurre el nino --independientemente del grado de instruccion, edad y nivel socioeconomico-- es el de la descripcion de los sintomas y/o efectos de la enfermedad. El segundo criterio mas empleado por los ninos es el de tratamiento, seguido por el de pronostico y en menor medida por el de imagen de la enfermedad (usado particularmente por los ninos de sexto grado de nivel socioeconomico medio/medio-alto). El uso del tratamiento como descriptor es significativamente mayor a partir de los 8 a 9 anos si no se hacen consideraciones de la variable socioeconomica, pues en realidad cuando la tomamos en cuenta observamos que los ninos de 6 anos de los sectores mas favorecidos tambien apelan a esta nocion de manera muy frecuente y que son solo los ninos mas pequenos de nivel socioeconomico bajo/ medio-bajo los que emplean en menor medida a este descriptor.

El pronostico, por su parte, es una categoria empleada espontaneamente por el nino para describir la enfermedad cuando es de gravedad media a alta y el paciente que la padece requiere en algun momento de hospitalizacion. Nos estamos refiriendo en ese sentido a los ninos de tercer y sexto grado, pues los mas pequenos, como ya habiamos dicho, hablan de enfermedades cotidianas y cuando apelan al pronostico como descriptor suelen hacer uso de categorias extremas que solo diferencian entre lo poco grave y lo mortal. A medida que el nino crece, esta nocion adquiere mayor complejidad y no solo se hara referencia a mayores niveles de gravedad sino a la diferenciacion entre lo agudo y lo cronico. El acceso a esta complejidad parece ser lento y progresivo, pero en el caso de los ninos de tercer grado de nivel socioeconomico medio/ medio-alto se observa un salto brusco en el acceso a la complejidad de esta nocion. En sexto grado, sin embargo, estas diferencias por sector socioeconomico tienden a desaparecer.

Vale decir entonces que, si bien hay categorias empleadas por todos los ninos independientemente de las variables sociodemograficas, se encuentra que a medida que aumenta el grado de instruccion/edad los ninos van haciendo uso de mayor numero de categorias descriptivas, sin abandonar los criterios con los que previamente se daba cuenta de la enfermedad. Al parecer nuestros resultados informarian en un sentido similar al de la mayor parte de estudios con una orientacion piagetana, que el ingreso de descriptores de la enfermedad sigue una secuencia (efectos--tratamiento--pronostico--imagen) marcada por el desarrollo (grado de instruccion/edad) (Del Barrio, 1990). Sin embargo, con relacion a ello observamos que el ingreso de un nuevo descriptor no supone el decaimiento del descriptor previo sino la inclusion de mas vectores que hacen mas rica la comprension de la misma. En esa linea, nuestros hallazgos coinciden con los de Boruchovitch y Mednick (1997), que reconocen que la mencion de sintomas (efectos) es el delimitador mas ampliamente empleado por los ninos de todas las edades, y con los de Campbell (1975) que senalan que, a mayor edad, los conceptos de enfermedad tienden a ser mas complejos.

En dicho recorrido del desarrollo encontramos, en nuestra poblacion, que el nivel socioeconomico podria estar siendo responsable de algunos retrasos o desfases con respecto al momento en que se accede a dichos logros en los chicos de clase baja/media-baja, pudiendo ser subsanados, aunque sea tardiamente, con un periodo de gracia. Esto ultimo podria explicarse, a la luz de los aportes de Williams y Vine (2002), como producto de una pobre o inadecuada estimulacion a traves de los programas educativos.

Ahora bien, cuando se trata de dar cuenta de como percibe el nino el tratamiento y las variaciones en el tiempo de duracion del mismo de una persona a otra, vemos que existen diferencias en funcion del grado de instruccion/edad. Al respecto, entre los ninos mas pequenos no todos han logrado consolidar la nocion de tiempo y, en ese sentido, les es dificil hacer abstracciones con relacion al mismo. Sin embargo, a partir de tercer grado el nino no solo puede establecer comparaciones que impliquen la consolidacion de este concepto, sino que puede reconocer que la duracion del tratamiento puede ser variable de un paciente a otro, aun cuando ambos tengan la misma enfermedad y que esto podria deberse a razones que tienen que ver con el cuidado y colaboracion del paciente frente a los procedimientos medicos, con las caracteristicas de la enfermedad (tipo o estadio) o con las particularidades de cada organismo. Al respecto vale decir que la alusion al estadio es mayor en los ninos de sexto grado, y que la mencion del cuidado y colaboracion es significativamente mayor en la clase media/media-alta para los grupos de 6 y 8 anos.

A juzgar por nuestra variable grado de instruccion/edad, nuestros hallazgos mantienen cierta convergencia con los de Brewster (como se cita en Herrera, 1998), quien nos senala que a lo largo del desarrollo el nino pasa de creer que la curacion es automatica o depende de la adhesion a un conjunto de reglas como quedarse en cama o comer la comida (pre-operatorio), a asumir que se recuperara si toma la medicina o hace lo que se le indique (operatorio concreto), para finalmente reconocer que la enfermedad se cura como producto de la interaccion de factores internos y externos (operatorio formal).

Adicionalmente, pero de manera complementaria a lo anterior, observamos que la mayor parte de ninos --independientemente de la edad y nivel socioeconomico-- considera que el paciente no tiene mayor responsabilidad en su curacion y que, en todo caso, su maxima responsabilidad tendria que ver con la colaboracion con los procedimientos medicos y en segundo termino con el aumento del cuidado corporal, particularmente en el caso del cancer. Desde aqui se evidencia la sensacion de falta de control que el nino puede experimentar frente a la curacion de determinados males.

Por otra parte, en cuanto a las causas de la enfermedad, encontramos que independientemente de la gravedad de la enfermedad reportada, el grado de instruccion/edad y la clase socioeconomica a la que pertenezca, la atribucion ampliamente generalizada entre los chicos es la de la mala alimentacion, entendida como la escasez de la misma o la ingesta de comida poco nutritiva o sometida a condiciones sanitarias inadecuadas. Otra causa compartida por la cuarta parte de los chicos es la que alude a la falta de higiene, bien sea personal o de los ambientes en los que la persona vive. Al parecer alimentacion e higiene serian ejes solidamente arraigados, no solo en las concepciones de salud de los adultos (Ruda, 1998), sino tambien de los ninos.

La consideracion de otras causas con regular mencion aparece en cambio asociada a otras variables. Encontramos asi que la alusion al clima esta mas presente en los ninos de primer grado, quienes por otra parte se refieren con especial frecuencia a enfermedades cotidianas como la gripe, el resfrio, tos o dolores de garganta. La mencion de los golpes y el exceso de ejercicio, en cambio, es mas frecuente entre los ninos de tercer grado quienes hacen mas referencias a enfermedades de gravedad media, entre las que se incluyen dolores intensos y fracturas. En ese sentido, encontramos una diferencia con los resultados de Peltzer y Promtussananon (2003), quienes hallaron similitudes en la comprension de las causas del resfrio y las fracturas.

Continuando con la referencia a los agentes causales, observamos que la alusion a la propension o vulnerabilidad constitucional aparece asociada al nivel de desarrollo, pues se muestra claramente como un logro propio de los ninos de 11 a 12 anos, quienes particularmente apelan a ella cuando intentan dar cuenta de las causas del cancer.

El reconocimiento de riesgos para contraer la enfermedad es reconocido mayoritariamente por los ninos, pero en mayor medida por los de clase socioeconomica media/media-alta. Dicho riesgo es atribuido esencialmente a la disminucion de cuidados ligados al mantenimiento de la salud corporal (falta de abrigo, higiene, deficits en la alimentacion) cuando se trata de enfermedades cotidianas de tratamiento domestico o medico/domestico, y a la vulnerabilidad constitucional cuando se trata de enfermedades de gravedad media a severa. En el primer caso, queda implicito el uso del fenomenismo definido por Bibace y Walsh (como se citan en Dominguez, 2003) como modo de explicacion causal caracteristico de la etapa preoperatoria. Sin embargo, en el segundo caso se recurre a argumentos fisiologicos que advierten del acceso a las operaciones logico-formales. En una menor proporcion aparece la mencion de la exposicion a peligros potenciales (contacto con ambientes insalubres, practica de conductas nocivas para el organismo como consumo de sustancias nocivas, golpes, exposicion al contagio) como un factor de riesgo, que tiene lugar fundamentalmente para el caso de enfermedades graves distintas al cancer. En estas ultimas explicaciones podemos distinguir que las categorias privilegiadas en la construccion de la explicacion causal son las de contaminacion e internalizacion, caracteristicas de un tipo de pensamiento en el que priman las operaciones logico-concretas. Con relacion a este tema es interesante remarcar la mencion del elemento socioeconomico como un factor de riesgo que, aunque no es mencionado de manera predominante, no es reportado por otras investigaciones y aparece especialmente entre la poblacion menos favorecida, dando cuenta de su propia experiencia subjetiva con relacion a las posibilidades de cuidado de su salud.

Ahora bien, siguiendo la linea trazada por los ninos cuando dan cuenta de los riesgos y fuentes de riesgo en la contraccion de una enfermedad, vemos que el nino atribuye responsabilidad al enfermo tanto cuando habla de enfermedades cotidianas --que anteriormente ha relacionado al contagio y a la disminucion de cuidados-- como de enfermedades graves distintas del cancer --asociadas tambien al contagio y exposicion a peligros--. En cambio cuando se habla del cancer o de enfermedades de gravedad media (pulmonia, quistes, obstruccion intestinal, rabia), antes asociadas con un factor de vulnerabilidad constitucional, se asume que el enfermo no tiene responsabilidad en la adquisicion de su enfermedad.

Si a partir de todo esto valoramos las relaciones causales que los ninos establecen entre los agentes causales vemos que, en general y con independencia del grado de instruccion/edad y la clase socioeconomica, la mayor parte de ellos tiende a aludir a mas de una causa, pero sin llegar a precisar el proceso de interaccion entre ellas. La posibilidad de dar cuenta de una actuacion conjunta de las causas es exclusividad de un grupo muy reducido de ninos de 12 anos de nivel socioeconomico medio/medio-alto, cuando se refieren al cancer.

Por tanto, las explicaciones respecto al surgimiento de la enfermedad, que dan cuenta de los procesos que median entre la activacion del agente causal y la aparicion de la enfermedad, son predominantemente mecanicas en todos los ninos independientemente del tipo de enfermedad descrita, pero de manera especial entre los de primero y tercer grado. La posibilidad de dar cuenta de los procesos internos que se juegan de parte del organismo a traves de explicaciones cuasi-biologicas o biologicas es limitada, pero es algo mas frecuente entre los ninos de sexto grado, aun cuando estadisticamente estas diferencias no lleguen a ser significativas. Al contrastar estos ultimos resultados con las secuencias de desarrollo propuestas por Del Barrio (1990) para dar cuenta de los niveles de comprension de la enfermedad, diremos pues que los ninos de nuestra muestra hacen un uso predominante de nociones propias de las operaciones concretas de pensamiento. No obstante, un pequeno grupo evidencia un transito hacia el siguiente nivel, en el que el pensamiento empieza a transitar hacia lo formal, aun cuando no podemos observarlo de manera cabal por la edad de los sujetos de nuestra muestra.

A modo de conclusion diremos que los resultados evidencian que, en terminos de desarrollo, la construccion de las representaciones infantiles de la enfermedad en nuestros ninos comparte la misma secuencia que la de otras poblaciones infantiles descritas por la literatura, aun cuando en algunos casos se observan variaciones en cuanto al momento del logro o la renuncia al uso de categorias de etapas previas.

De otro lado, el retraso en el acceso a determinados conceptos en el sector menos favorecido nos advierte de la importancia de los contextos de estimulacion y de la importancia de revisar concienzudamente los programas curriculares de la educacion primaria, de modo que puedan no solo ofrecer el ensanchamiento de informacion respecto a temas como la salud y la enfermedad, sino favorecer la consolidacion de modos de pensamiento mas complejos que concatenen el saber biologico con otros saberes y estimulen actitudes de cuidado del propio cuerpo y de aceptacion hacia otros ninos que padezcan algun tipo de enfermedad.

Recibido el 13 de julio, 2009

Aceptado el 16 de setiembre, 2009

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Ma. Lourdes Ruda Santolaria (2)

Pontificia Universidad Catolica del Peru

(1) Este articulo forma parte del proyecto "Las representaciones infantiles de la enfermedad en ninos sanos y enfermos de cancer: un estudio transcultural Peru-Espana" iniciado originalmente por Ruda, Dominguez y Zalvidea, y actualmente a mi cargo. Se agradece a la Direccion Academica de Investigacion de la PUCP por el financiamiento para el presente trabajo. Del mismo modo, mi mayor reconocimiento, afecto y gratitud a la Lic. Julia Patino Nunez quien, desde su labor de asistente de investigacion, ha sido una colaboradora fundamental.

(2) Profesora Asociada del Departamento de Psicologia y coordinadora de la Maestria en Psicologia Clinica de la Salud. Magister en Estudios Teoricos en Psicoanalisis y Licenciada en Psicologia, con mencion en Psicologia Clinica, por la PUCP. Cuenta con estudios de especializacion en Psicooncologia (Instituto de Enfermedades Neoplasicas--Universidad Peruana Cayetano Heredia) y en Psicoterapia (Centro de Psicoterapia Psicoanalitica de Lima). Contacto: Av. Universitaria 1801, Lima 32, Peru; lruda@pucp.edu.pe
Tabla 1
Distribucion de la muestra segun grado de instruccion, edad y nivel
socioeconomico

                                  Grado de escolaridad / edad

                       Primer       Tercer grado         Sexto grado
       Nivel            grado
   socioeconomico      6 anos    8 anos    9 anos    11 anos   12 anos

Bajo / medio-bajo        15        12         3        14         1

Medio / medio-alto       15         7         8         8         7

Total por edad           30        19        11        22         8

Total por grado          30             30                  30
instruccion

Tabla 2
Enfermedades por nivel de gravedad

Nivel de gravedad                Enfermedades mencionadas           %

Enfermedades cotidianas          Resfrio / gripe / tos--dolor     23.4
/ tratamiento domestico          de garganta / amigdalas--dolor
/ duracion corta / baja          de barriga--heridas / golpes
gravedad                         --fiebres--calvicie
(Enf-Cot)

Enfermedades cotidianas          Varicela / sarampion--fiebre     23.4
/ tratamiento medicodomestico    amarilla--bichos--gastritis
/ duracion media /               --fracturas / dolor al hueso
baja a mediana gravedad          --bronquitis--anemia--fiebre
(Enf-Med/Dom)                    intensa

Enfermedades que requieren       Pulmonia o mal de los            12.2
hospitalizacion / duracion       pulmones--dolores que
media / mediana gravedad         requieren operacion--quistes
(Enf-Hosp)                       --obstruccion intestinal--
                                 rabia

Enfermedades graves (excepto     SIDA--TBC--enfermedad            10.0
cancer) (Enf-Grav)               del corazon--virus mortal

Enfermedades graves--cancer      Cualquier tipo de cancer         31.0
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Author:Ruda Santolaria, Ma. Lourdes
Publication:Psicologia
Date:Jan 1, 2009
Words:12481
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