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Relatives' day-to-day experience of caring for HIV-positive children in antiretroviral treatment/Cotidiano do familiar no cuidado a crianca com HIV em tratamento antiretroviral/Cotidiano del familiar en el cuidado al nino con VIH en tratamiento antirretroviral.

Introducao

O cotidiano da crianca que tem Virus da Imunodeficiencia Humana (HIV) em terapia antirretroviral (TARV) e permeado por cuidados que vao alem das demandas habituais de crescimento e desenvolvimento infantil (1). Essas criancas sao clinicamente vulneraveis, portanto tem risco aumentando de apresentar condicao fisica, de desenvolvimento, comportamental ou emocional cronica. Requerem cuidados de saude permanentes e criam uma demanda maior de atendimento em saude por profissionais de diversas especialidades. Precisam manter o uso continuo de medicamentos e podem apresentar limitacoes de atividades. Demandam de acoes de educacao em saude de forma continua para a familia manter o cuidado cotidiano, em virtude da necessidade especial de saude (2-7).

Especialmente pela dependencia de tecnologia medicamentosa, o familiar que cuida da crianca que tem HIV se depara com situacoes especificas que exigirao uma adaptacao no cotidiano de cuidado. Perpassa alteracoes na sua rotina, como a necessidade de acompanhamento ambulatorial, realizacao de exames, adesao ao TARV e a convivencia com situacoes de preconceito e estigma (8,9).

Para o familiar cuidador, compreender os processos que envolvem o cuidado desta crianca e superar dificuldades advindas do desconhecimento da crianca de seu diagnostico, necessidade de renuncia a suas atividades, dificuldades financeiras e de compreensao da evolucao da doenca e da adaptacao da crianca ao tratamento (10).

O uso de antirretrovirais em criancas nao pode ser igualado ao adulto. A crianca demonstra particularidades que devem ser avaliadas no uso dos antirretrovirais, necessitando de preparacoes pediatricas especificas, faceis de administrar e de facil dosificacao (6).

A crianca que tem HIV e necessita fazer uso dos antirretrovirais nao possui maturidade para compreender o processo que envolve a terapia, a necessidade do uso da medicacao, consequencias e evolucao da doenca. A necessidade de um cuidador se mostra imprescindivel, o qual precisa estar ciente das condicoes da crianca, suas necessidades e importancia da adesao para o sucesso terapeutico. Sendo assim, este espaco, na maioria das vezes, e ocupado por um familiar (2).

O objetivo do presente estudo e compreender o cotidiano do familiar no cuidado a crianca que tem HIV em tratamento antirretroviral.

Referencial Teorico

O referencial teorico heideggeriano tem o objetivo de elaborar uma analitica da existencialidade, discutindo o ser e descrevendo os fenomenos que o caracterizam. Na busca do sentido do ser, dedicou-se ao estudo da existencia humana, procurando as origens genuinas que possibilitam a tudo se manifestar. Na busca da compreensao dos modos-de-ser, tem como objeto o ser, sendo possivel somente como Fenomenologia (11). A Fenomenologia seria o metodo de apreender os fenomenos, que se referem a realidade que se manifesta por si mesma. Portanto, o impulso para investigacao parte nao da teoria ou do metodo em si, mas dos problemas como se mostram no cotidiano vivido.

Assim, a analitica da existencialidade se desenvolve no modo de tratar da fenomenologia e tem a questao do ser como fundamental. A relacao ser e mundo, discutida por Heidegger, vislumbra esclarecer que entre estes nao ha distanciamento, visto que o ser e aderente ao mundo, propondo a expressao: ser-no-mundo, que apresenta o fenomeno de unidade e totalidade (11).

Metodologia

Estudo de natureza qualitativa com abordagem fenomenologica fundamentada no referencial heideggeriano, o qual possibilita a compreensao de significados e o desvelamento de sentidos (11). Nesta pesquisa, a analise compreensiva foi possivel por meio da intersubjetividade estabelecida entre a pesquisadora e o familiar cuidador da crianca, na busca dos significados que eles proprios atribuiram a vivencia de cuidados a crianca que tem HIV em tratamento, expressos em seu discurso verbal e nao verbal.

A producao de dados foi desenvolvida em servico especializado localizado em um hospital universitario no Rio Grande do Sul/Brasil. Os participantes da pesquisa foram familiares cuidadores de criancas que tem HIV em TARV que estavam em acompanhamento ambulatorial. Os criterios de inclusao da pesquisa foram: ser familiar cuidador de crianca que tem HIV em TARV em acompanhamento ambulatorial.

As entrevistas fenomenologicas foram desenvolvidas no periodo de janeiro a junho de 201312. O numero de participantes da pesquisa nao foi preestabelecido, sendo que a etapa de campo concomitante a etapa de analise apontou a suficiencia de significados para responder ao objetivo da pesquisa com a participacao de 10 familiares cuidadores. O convite para participar da pesquisa foi realizado ao cuidar, quando estavam acompanhando a crianca, enquanto aguardavam o atendimento no hospital.

Para iniciar a producao dos dados, a pesquisadora realizou uma aproximacao com o cenario da pesquisa e com potenciais participantes. A participacao nos grupos desenvolvidos no ambulatorio de pediatria permitiu conhecer a dinamica de funcionamento do servico e se fazer conhecida (13).

Para iniciar a entrevista, utilizou-se a questao orientadora: Como e para voce cuidar da/o (nome da crianca)? A partir da qual se buscou estabelecer o encontro mediado pela empatia e subjetividade. A escuta atenta da fala do outro possibilitou o a busca da compreensao do familiar cuidador acerca da vivencia na TARV da crianca que tem HIV. Para aprofundamento da fala, buscou-se elaborar questoes empaticas usando palavras chaves ditas pelos proprios familiares (12). Se durante a entrevista o familiar cuidador nao se manifestasse sobre o uso de medicamento pela crianca, lancava-se a seguinte questao: Como e no dia a dia o uso dos medicamentos pela/o (nome da crianca)?

Os depoimentos foram gravados, mediante consentimento, e transcritos conforme fala original. As entrevistas foram codificadas com a letra C de cuidador, seguidas dos numeros 1 a 10 (C1, C2, C3; sucessivamente).

A analise dos dados se fundamentou no referencial heideggeriano que compreende dois momentos: analise compreensiva (compreensao vaga e mediana) e analise interpretativa (hermeneutica) (11,13).

Na analise compreensiva foi desenvolvida a escuta e leitura atentiva dos depoimentos gravados e transcritos, respectivamente. Foi realizada a busca pelos significados expressos pelos depoentes, a fim de compreender o fenomeno assim como ele se mostra. Neste primeiro momento foi realizada a leitura atentiva, por inumeras vezes, a fim da pesquisadora se apropriar das falas. Na releitura, foram grifadas as estruturas essenciais, que expressavam o significado do fenomeno investigado, o cotidiano do familiar no cuidado a crianca. Em seguida, foi realizado o aglutinamento das falas, com o intuito de formar as unidades de significacao (US), que em conjunto compoem o conceito de ser (11,13).

O conceito de ser familiar cuidador indicou que a vivencia do cuidado a crianca que tem HIV, em tratamento, significa que depois que iniciou a medicacao a crianca leva uma vida normal, ela faz tudo o que as outras criancas fazem. Obedece a uma rotina, tem hora certa para dar a medicacao e para os demais cuidados com a crianca. No comeco foi dificil enquanto nao acertaram a medicacao e tinham dificuldades com a ingesta. Foi dificil conviver com a doenca, nao saber a quem recorrer, precisou da ajuda dos familiares. Com o tempo observa, descobre, aprende e fica tranquilo, pois a crianca aceita o remedio. Tem medo do preconceito e oculta o diagnostico tanto da crianca quanto da familia e dos outros. Tem que dar mais atencao a crianca do que a si mesmo. Este conceito foi o fio condutor da interpretacao, ou seja, da hermeneutica heideggeriana.

O segundo momento metodico, que pretende a analise interpretativa, busca o sentido ainda velado dos significados descobertos. Foi realizada por meio do referencial heideggeriano (11). A partir do conceito de ser, buscou-se desvelar os sentidos de ser ainda ocultos nos significados.

Para assegurar os preceitos eticos da pesquisa, esta foi desenvolvida em concordancia com a Resolucao no. 466/12 do Conselho Nacional de Saude, vigente na epoca, e aprovado pelo Comite de Etica em Pesquisa, sob protocolo 11579012.6.0000.5346.

Resultados e Discussao

Ajustando a medicacao ao viver

Para o familiar cuidador da crianca que tem HIV em tratamento, a vivencia de cuidar significa que depois que a crianca iniciou a medicacao leva uma vida normal, ela faz tudo o que as outras criancas fazem. Tem uma rotina estabelecida de dar a medicacao, adequando seus horarios com a prescricao e os demais cuidados de alimentacao, sono e lazer (US1).

[...] depois que ela saiu do hospital eu faco tudo que e normal [...] ela brinca, danca, vai na pracinha [...] eu so tenho que cuidar dos remedios [...]. (C1)

[...] depois que ele comecou a tomar medicacao, as vezes eu ate me esqueco que ele tem HIV [...] tem uma vida normal [...]. (C2)

O [nome da crianca] tem hora para tomar o remedio [...] eu dou as sete horas da manha e da noite quando desperta o relogio. (C4)

[...] dou os remedios na hora certa, de manha antes do colegio e de noite. Tambem, dou os alimentos na hora e faco ele dormir [...] (C9)

Iniciar o tratamento e uma facticidade do diagnostico de HIV. Diante do fato de ter que conviver com a doenca, a vivencia de ser-familiar-cuidador se desvela neste modo de facticidade. Nesse modo de ser, a presenca esta diante de um fato que esta lancado, a convivencia com o cuidar de uma crianca que tem HIV e precisa do tratamento para sobreviver. Este fato nao pode ser modificado pelo ser-familiar-cuidador. Portanto, o ser esta-lancado naquilo que ja esta determinado e do qual nao se pode escapar. "A expressao estar-lancado deve indicar a facticidade de ser entregue a responsabilidade" (11:189). Esta conotacao de imposicao do ser entregue a e expressa pelo ser-familiar-cuidador como:

Eu tenho que fazer [o tratamento] e pronto. (C1)

Eu tenho que cuidar dela. (C2)

O fato de estabelecer uma rotina para cumprir o tratamento prescrito esta atrelado as solicitacoes dos profissionais e a manutencao do estado saudavel da crianca. Assim, se mantem ocupados com aquilo que tem que fazer. Para Heidegger o ser-no-mundo esta, na maioria das vezes, empenhado no mundo das ocupacoes. Esta envolvido no cumprimento de algo, "com ter que fazer alguma coisa, cuidar de alguma coisa, produzir alguma coisa, aplicar alguma coisa" (11:103). Entao, o ser-familiar-cuidador diz que faz tudo direitinho com a medicacao e com os demais cuidados com a crianca.

Dificuldade inicial de cuidar

O familiar refere que, no comeco, enquanto nao acertaram a medicacao, as doses e a ingesta, foi dificil cuidar. Buscou estrategias para a crianca aceitar o remedio e para controlar a continuidade do tratamento. Quando o familiar que tambem tem HIV fica doente, necessita de ajuda de outros familiares para cuidar da crianca (US2).

Deu [reacao ao medicamento], doia muito a barriga dele, agora ele esta tomando comprimido que nao da reacao [...] Eu ligo todos os dias [quando a crianca esta fora de casa] porque ele quase esquece. (C3)

[...] eu sei quando ele nao toma porque eu conto os comprimidos [...] no comeco era um liquido, o proprio cheiro dava ansia [...] eu dava a dose errada, tinha que pegar com a seringa e eu nao enxergava os numeros direito [...] quando chegou os comprimidos foi uma maravilha [...] aqueles vidros horriveis de abrir, virava tudo [...] dava uma bala ou uma colherada de leite condensado, ai ele acostumou. (C10)

[...] eu nao podia nem cuidar dela, ai tinha que vir os outros [tios] ou o meu marido para cuidar dela [pausa] [...] eu estava numa situacao muito ruim dai eles moravam longe [em outra cidade] e vieram [morar na mesma cidade]. (C1)

[...] a irma dele ate me ajuda um pouco, porque ela e maior, leva ele para la e para ca e ela entendeu a seriedade do problema dele. Cuida do remedio, cuida se ele se resfriou. (C4)

Na facticidade, do encontro com o que nao pode ser modificado, o ser-familiar-cuidador se depara com dificuldades. O ser-familiar-cuidador conta com o auxilio dos familiares para realizar o cuidado a crianca. Assim, se mostra no modo de ser-com, que e a uma estrutura fundamental e possui um sentido ontologico. O com e sempre o mundo compartilhado com os outros, e conviver com aqueles que vem ao encontro no mundo circundante. "A co-presenca dos outros vem ao encontro nas mais diversas formas, a partir do que esta a mao dentro do mundo" (11:176).

Nesse movimento existencial da vivencia do cuidado a crianca que tem HIV em TARV, o ser-familiar-cuidador desvela-se nos modos de ser-com os familiares. "O ser-no-mundo determinado pelo e com o mundo, e sempre o mundo compartilhado com os outros. O mundo da presenca e o mundo compartilhado" (11:119). Neste caso se empenha no cuidado da crianca e se mostra sendo-com quando precisa da ajuda de outros.

Aprendendo a cuidar

O familiar com o tempo, observa, descobre e aprende a desenvolver os cuidados. Precisa estar atento as coisas que acontecem para reconhecer as necessidades e se adaptar aos cuidados da crianca. Fica tranquilo quando a crianca aceita o remedio, aprende que tem que tomar a medicacao, lembra dos horarios, solicita o medicamento e por vezes toma sozinha, participa do seu proprio cuidado (US3).

[...] eu fui aprender mais, ter mais conhecimentos sobre o HIV. Hoje eu me sinto tranquila [para cuidar da crianca]. (C2)

[...] nos vamos descobrindo as coisas com os acontecimentos, ficamos observando, aconteceu assim da outra vez [...] eu aprendi porque eu estava la olhando [...] nos temos que que aprender a se adaptar. (C4)

[...] as vezes ela esta mexendo no computador e ela mesmo diz: 'mae sao 7 horas, pega o remedio para nos!' Ou senao ela diz: 'mae, esta na hora!'As vezes, atrasa 5 minutinhos ai ela: 'mae, ja passaram 5 minutos!' [...] Eu sempre deixo e ela pega e toma, as vezes ela pega e, se eu estou sentada, ela pega o meu e traz pra mim [...] Ela pega e toma, ela nao pede assim para eu dar para ela. (C7)

Ela toma direitinho, se eu esqueco e passa um pouquinho ela lembra [...] Sim, ela me lembra que tem que tomar ... (C8)

Bom para mim e tranquilo, [...] em relacao ao HIV eu sei que hoje e tranquilo, tem os remedios, a ciencia esta progredindo em relacao a isso. (C2)

Esse modo de buscar do ser desvela a curiosidade. Ao buscar o novo, nem sempre ele compreende o que esta fazendo na ocupacao. O ser-familiar-cuidador se mantem na busca do novo, "providencia conhecimento para simplesmente se tornar consciente" (11:237).

Na manutencao da ocupacao esta o ser-familiar-cuidador e tambem a crianca, quando revela que, com o tempo, a crianca aprende que tem que tomar a medicacao. Ela participa do seu proprio cuidado quando lembra, solicita ou toma sozinho o medicamento, com isso ela nao fica doente. Anuncia que a participacao da crianca e a aceitacao do tratamento torna a vivencia do cuidado tranquila.

Essa tranquilidade "assegura que tudo 'esta em ordem' e que todas as portas estao abertas" (11:243). O ser-familiar-cuidador se mantem ocupado com o tratamento e os demais cuidados com a crianca, com isso expressa a pretensao tranquila de possuir ou alcancar tudo: aqui seria o efeito positivo do tratamento, de nao adoecer. Assim, a crianca tem uma vida normal, o que a mantem na interpretacao publica do impessoal.

Essa comparacao de si mesma com tudo, tranquila e que tudo compreende, move a presenca para uma alienacao na qual se lhe encobre o seu poder de ser mais ele proprio (11:243).

Medo de preconceitos

O familiar oculta o diagnostico da crianca, pois acha que esta precisa amadurecer para entender a sua doenca. Nao considera certo esconder e tem a pretensao de fazer a revelacao no momento certo. Revela o diagnostico para um numero restrito de pessoas, quase sempre familiares proximos que estao envolvidos no cuidado. Nao conta para outras pessoas para nao expor a crianca. Tem medo de sofrer preconceito se outros venham a descobrir o diagnostico e que a crianca se revolte quando descubra sua condicao sorologica. Tem que dar mais atencao a crianca do que a si mesmo (US4).

[...] aquele receio, nos passamos na rua e as pessoas ficam olhando, parece que sabem que nos temos [AIDS] [...] eu tenho essa pretensao de contar para ela [crianca] [...] o cuidado e principalmente com ela, eu nao, nos somos grande [...] e uma coisa que eu tenho que fazer pra ela [...] e obrigacao [cuidar da crianca] [...] falam: 'ah tu estas bem?' Eu digo que eu estou, mas por dentro, as vezes, eu nao estou! (C1)

[...] ninguem tem nada que saber da minha vida, eu uso essa estrategia de mudar [de endereco] porque senao os vizinhos ficam sempre sabendo da tua vida [...] porque eu parei de viver. Se quero viajar, ja nao posso. Eu queria fazer faculdade, eu nao tive condicoes. (C4)

E um receio que eu tenho porque as pessoas nao entendem muito isso [AIDS] [...] Tenho medo de ele [crianca] nao querer fazer mais [tratamento quando descobrir o diagnostico] [...] medo dele se revoltar [...] a unica dificuldade e quando chegar a hora de contar [...] ele nao faz pergunta, as vezes eu penso que ele e tao inteligente que ele sabe ja que tem alguma coisa, sei la como que ele vai reagir. (C5)

[...] ninguem sabe. So ele [marido], a mae dele e a irma dele [familia do marido]. (C6)

Ja nem na casa dos meus parentes, passo em casa, me dedico so para ela. (C8)

Assim, se mostra no modo de disposicao do medo, que advem de uma ameaca: a crianca vir a descobrir o seu diagnostico. Sabe que um dia vai acontecer, mas nao sabe exatamente quando. Tem medo de quando isso for acontecer, mesmo sabendo que nao pode impedir o fato. Como ameaca, a descoberta do diagnostico pela crianca e por outros esta proxima devido ao o crescimento da crianca e com a aproximacao da adolescencia que lhe permitem compreender melhor sua condicao. Quando a crianca questiona o motivo que a leva tomar medicacao todos os dias, comeca a compreender o que esta posto em seu cotidiano e se aproxima da revelacao. O ser-familiar-cuidador acaba ocultando o diagnostico da crianca, permanecendo na silenciosidade. Segundo o autor, a "silenciosidade e um modo de articulacao da fala onde aquele que silenciando quer dar a compreender, deve 'ter algo a dizer'" (11:377).

Diante da possibilidade da descoberta do diagnostico e da reacao que isso possa causar na crianca e nos outros, o ser-familiar-cuidador se mostra com medo do preconceito. O ter medo da crianca vir a sofrer preconceito e um modo de disposicao com o outro. "Ter medo em lugar de e um sentir-se amedrontar-se" O ente que tem medo no lugar de outro e atingido pela co-presenca, do qual se tem medo (11:201).

O ser-familiar-cuidador tem receio e duvidas de como isso pode impactar na vida da crianca, nao sabe como a crianca e os outros irao reagir. A crianca pode vir a sofrer preconceito com a revelacao do diagnostico e isso pode acontecer repentinamente. Assim, se matem temeroso, o que reforca a ocupacao do ser-familiar-cuidador que tem que ter alguns cuidados com a crianca que tem HIV para que esta tenha uma vida saudavel.

Neste modo de ser, deixa de cuidar de si mesma para se dedicar a crianca. Mostra-se ocupado com a cotidianidade perdendo-se no modo de ser da inautenticidade. A inautenticidade presente na cotidianidade do cuidado carrega o ser-familiar-cuidador para fazer como os outros acham que tenha que ser feito, nao se revelando na sua singularidade. Abandona o cuidado de si para estar a disposicao da crianca para o que ela precisar, pois e isso que todos fariam. Essa condicao se mostra no modo de ser na impessoalidade. Segundo Heidegger, o impessoal que nao esta determinado, mas que todos sao, prescreve o modo de ser no cotidiano dos outros (11).

O inautentico e impessoal nao conferem ao ser um modo de julgamento, condicoes negativas, mas indica como na maioria das vezes e quase sempre o ser se mostra no cotidiano. Assim, se mantem como todos sao e querem que ele seja, e nao se revela como ele mesmo e em sua singularidade. Isso o conduz para a tranquilidade e ao esforco que o ser-cuidador-familiar faz para se manter na convivencia com o outro.

Conclusao

Esta pesquisa apresenta as limitacoes de um estudo qualitativo, contextualizado no local e tempo onde se desenvolveu. Nao pretende generalizar os resultados, mas aprofundar a analitica compreensiva do cotidiano do familiar no cuidado a crianca que tem HIV em tratamento antiretroviral.

Diante da facticidade do tratamento, o familiar necessita de atencao por parte dos profissionais de saude para alem de se manter ocupado, com uma rotina para cumprir o tratamento prescrito, para compreender o porque e como faze-lo. Ao saber mais sobre como desenvolver os cuidados cotidianos, aponta uma demanda aos servicos de saude, no sentido de dar subsidios para a convergencia entre o conhecimento cientifico e a apropriacao deste no dia a dia, a fim de superar as dificuldades e estabelecer a conduta terapeutica. Indica que a atencao profissional precisa estar voltada nao apenas para a crianca que tem HIV, mas para o cuidador familiar que vivencia com ela esse cotidiano de cuidados. Diante do medo do preconceito e do ocultamento do diagnostico pelos familiares, o servico de saude precisa implementar o processo de revelacao do diagnostico para a crianca de acordo com as demandas da familia.

DOI: http://dx.doi.org/10.12957/reuerj.2016.17446

Referencias

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Tassiana Potrich (I); Cristiane Cardoso de Paula (II); Stela Maris de Mello Padoin (III); Antonio Marcos Tosoli Gomes (IV)

(I) Professor Assistente do Curso de Graduacao em Enfermagem da Universidade Federal da Fronteira Sul. Chapeco, Santa Catarina, Brasil. E-mail: tassipotrich@yahoo.com.br.

(II) Professor Adjunto do Departamento de Enfermagem da Universidade Federal de Santa Maria. Rio Grande do Sul, Brasil. E-mail: cris_depaula1@hotmail.com.

(III) Professor Associado e Coordenador do Programa de Pos-Graduacao em Enfermagem da Universidade Federal de Santa Maria. Rio Grande do Sul, Brasil. E-mail: stelamaris_padoin@hotmail.com.

(IV) Professor Titular do Departamento de Enfermagem Medico-Cirurgico, Faculdade de Enfermagem, Universidade do Estado do Rio de Janeiro. Brasil. E-mail: mtosoli@gmail.com.
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Author:Potrich, Tassiana; de Paula, Cristiane Cardoso; de Mello Padoiri, Stela Maris; Gomes, Antonio Marcos
Publication:Enfermagem Uerj
Date:Jul 1, 2016
Words:3978
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