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Questioning the concept of disability based on the notions of autonomy and normality/Problematizando o conceito de deficiencia a partir das nocoes de autonomia e normalidade.

Introducao

A deficiencia constitui um campo crescente e heterogeneo de ativismo politico e investigacao no Brasil e no mundo. No final dos anos sessenta, surgiram em diversos paises ocidentais movimentos sociais que reivindicavam os direitos de grupos especificos, como mulheres e negros e, neste contexto, a politizacao das pessoas com deficiencias ganhou forca. Na Africa, America Latina, America do Norte e Europa, os movimentos sociais que reivindicavam igualdade de oportunidades e de direitos para as pessoas com deficiencias ficaram conhecidos como Disability Rights Movement. Na Inglaterra nasceu o Union of The Physically Movement Against Segregation (UPIAS) (1) e nos Estados Unidos da America foi organizado o Independent Living Movement (ILM) (2). O ambito do territorio investigativo, por sua vez, e conhecido no mundo anglo-saxonico como Disability Studies e e marcado sobretudo por uma visao critica da nocao de deficiencia utilizada por medicos, educadores e outros especialistas e por estudos que lidam com aspectos legais da deficiencia.

Um exemplo da expressividade dos estudos criticos foi a relevancia que ganharam seus questionamentos a linguagem sobre a deficiencia utilizada na Classificacao Internacional de Lesao, Deficiencia e Handicap (ICIDH) proposta pela Organizacao Mundial de Saude (OMS), em 1980. Os criticos reivindicavam a descricao da deficiencia como uma questao de direitos humanos e nao apenas biomedica. Neste momento a interpelacao de natureza politica tinha como um dos principais alvos a relacao de causalidade entre impairments, disabilities e handicaps assumida pela ICIDH. De acordo com a mesma, impairments significava perda ou anormalidade de uma estrutura ou funcao corporal--psicologica, fisiologia ou anatomica; disability significava a restricao ou perda da capacidade de performance de atividades de forma considerada normal para os seres humanos e handicap era a desvantagem de uma pessoa individual oriunda do impairment ou da disability que a limita de desempenhar um papel que e normal em determinado grupo (3).

Para os criticos, a afirmacao da relacao de causalidade entre essas condicoes refletia a soberania da linguagem biomedica e a enfase em propostas curativas. Como resultado da revisao da ICIDH, em 2001, foi aprovada a Classificacao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saude (CIF) (4). O documento e um marco na legitimacao de um modelo interpretativo da deficiencia com foco nas barreiras e na restricao de participacao social de pessoas com deficiencias, o qual ficou conhecido como Modelo Social da Deficiencia (5). De uma categoria estritamente biomedica na ICIDH, a deficiencia assumiu um carater tambem sociologico e politico na CIF.

Os debates sobre o sentido de "deficiencia" nao se esgotaram com a aprovacao da CIF. Ademais, como vemos, o termo deficiencia desaparece nesta classificacao e os termos funcionalidade e incapacidade ganham destaque. A proposta da OMS e que a CIF nao seja apenas para aqueles com deficiencias, sendo sobre todas as pessoas. O que esta em causa, portanto, e a relacao do individuo com a sociedade e, neste artigo, preocupanos essa questao.

Com vistas a inclusao social e a cidadania plena e efetiva dos deficientes, no ano de 2015, o Brasil instituiu a Lei Brasileira de Inclusao da Pessoa com Deficiencia, tambem conhecida como Estatuto da Pessoa com Deficiencia (6), que entrou em vigor em janeiro de 2016. A Lei garante, entre outras coisas, condicoes de acesso a educacao e a saude e estabelece punicoes para atitudes discriminatorias contra essa parcela da populacao.

Apesar das conquistas sociais e dos avancos no que diz respeito aos direitos que estao sendo assegurados aos deficientes nos parece importante manter e aprimorar as criticas sobre os enfoques medico e social da deficiencia. Segundo o Estatuto da Pessoa com Deficiencia, a avaliacao da deficiencia deve ser medica e social; enquanto a primeira enfatiza as funcoes e estruturas do corpo para caracterizar a deficiencia, a segunda pondera sobre os fatores ambientais e pessoais envolvidos. Ambas, diz o Estatuto, devem levar em consideracao a limitacao do desempenho das atividades segundo suas especificidades.

A proposta deste artigo e, partindo de uma perspectiva critica, problematizar as nocoes de (limitacao de) desempenho e de (limitacao da) funcionalidade, por meio dos conceitos de autonomia e normalidade. Neste sentido, o trabalho situa-se no campo reflexivo da saude coletiva que, alimentada pelos pressupostos das ciencias humanas e sociais, toma a constante problematizacao dos conceitos de normal e patologico como um de seus aspectos fundamentais.

Breve Historico dos Disability Studies: do Modelo da Tragedia Pessoal a Critica Social

Portadores de um corpo marcado pela diferenca foram, por um longo periodo do pensamento ocidental, compreendidos como invalidos, anormais, monstros ou degenerados e seus corpos eram entendidos misticamente como resultado da ira ou do milagre divinos. A anomalia, sobretudo a congenita, era vista como corporificacao da ira dos deuses e o destino do sujeito era a morte imediata (7).

Com a entrada da narrativa biomedica sobre o corpo na modernidade o discurso religioso sobre o excentrico perdeu forca e o corpo atipico passou a ser diagnosticado como patologico ou deficiente, buscando-se o saber e o controle sobre o mesmo. Doravante, discursos doutos de carater cientifico tomam os corpos que nao se encaixam nos padroes esteticos ou funcionais da media da sociedade como objeto de saber/poder e os rotulam como anormais, isto e, corpos que nao sao apenas diferentes, mas que devem ser "corrigidos" (8). Diferentes expressoes da atipia se transformam, paulatinamente, em imagens da deficiencia.

A compreensao da deficiencia como um fenomeno no ambito da patologia ficou conhecido como o Modelo Medico da Deficiencia ou Modelo da Tragedia Pessoal. Desta perspectiva, a desvantagem vivida pelos deficientes e efeito de desvantagens naturais inerentes aos contornos do corpo e, portanto, seus impedimentos sao reconhecidos como infortunios privados, uma tragedia pessoal (9). Diversos autores, porem, criticam este ponto de vista e afirmam que a narrativa da tragedia pessoal envolve a ideia de incapacidade pessoal e corrobora praticas medicalizadas e individualizadas para lidar com a deficiencia (10).

Em confronto com tal perspectiva, em 1960 tem inicio o Movimento do Direito dos Deficientes, quando se iniciou a reivindicacao da participacao de pessoas deficientes na pesquisa e nas decisoes politicas referentes a este grupo. O Movimento defendeu o estabelecimento de um novo campo academico que foi denominado no mundo anglo-saxao de Disability Studies (11).

Segundo Gareth Williams (12), os Disability Studies sao marcados pelas correntes teoricas marxista e feminista pos-estruturalista e por duas enfases principais: a opressao social da pessoa deficiente e a construcao cultural e ideologica dos corpos atipicos. Grosso modo, pode-se dizer que a opressao dos deficientes foi trabalhada, sobretudo, pelos teoricos da primeira geracao do modelo social, os quais tinham forte inspiracao no materialismo historico e explicavam a opressao por meio de valores centrais do capitalismo relacionados aos corpos produtivos e funcionais. Os principais teoricos dessa geracao eram homens adultos, brancos e portadores de lesao medular (5). Por outro lado, a construcao cultural e ideologica dos corpos atipicos foi trabalhada principalmente pela segunda geracao do modelo social da deficiencia marcada pelas abordagens feministas e culturalistas. Nestas, os impedimentos intelectuais e o cuidado estavam no centro das discussoes e buscou-se desafiar a cultura da normalidade (5,13).

Na decada de 1970, impulsionada por Paul Hunt, sociologo deficiente fisico, foi constituida a primeira organizacao politica sobre a deficiencia formada e gerenciada por deficientes, denominada Union of the Physically Impaired Against Segregation (1). Esta questionava a compreensao biomedica tradicional da deficiencia como um problema individual e afirmava que a experiencia da deficiencia nao era resultado da lesao individual, mas de uma sociedade hostil a diversidade humana (10,14).

Em 1980, a rejeicao ao modelo medico e a ideia de que a deficiencia precisa ser "corrigida" ganha forca, assim como a defesa de que os "ajustamentos" nao deveriam ser dos individuos deficientes, mas da sociedade, pois ela que era desajustada em relacao a estes. Entendia-se que a opressao social e a exclusao dos deficientes nao resultavam de suas limitacoes fisico-mentais e que a experiencia da desigualdade apenas se manifesta em uma sociedade pouco sensivel a diversidade de estilos de vida. Neste contexto, marcado pela "primeira geracao" dos academicos e ativistas da deficiencia, os estudiosos atentam para a complexidade do conceito de deficiencia que, longe de ser sinonimo de um corpo com lesao, tambem denuncia a estrutura social que oprime a pessoa que apresenta um corpo atipico. Em contraposicao ao modelo medico da deficiencia, cresce o modelo social da deficiencia.

Para os defensores do Modelo Social o corpo atipico nao e um destino de exclusao (15). Habitar um corpo anomalo e uma experiencia singular que pode ser descrita de diversas formas, dependendo da experiencia subjetiva e do aporte ambiental. Se o prejuizo sofrido pelos deficientes for analisado como resultado da sociedade, as pessoas com deficiencia serao vistas como membros de uma minoria cujos direitos foram violados por uma maioria injusta. Assim, o foco da atencao aos deficientes seria permitir as pessoas com deficiencia liberdade para participar da vida social e das oportunidades (13).

Para alguns mais radicais, como Palacios e Romanach (16), a deficiencia e fonte de orgulho e empoderamento, um simbolo de identidade pessoal enriquecida. Ela e vista como diversidade corporal e funcional e como diferenca subjetiva. Para estes, a experiencia da "deficiencia" proporciona um sentido de comunidade que e aproveitado na intencao de exaltar os valores fundamentais da vida, os direitos humanos e a celebracao da diferenca (17). Trata-se de mais uma expressao de um fenomeno cultural que se desenvolveu nas ultimas decadas que foi a emergencia de movimentos de defesa de plena cidadania daqueles que falam em nome da diferenca. Individuos com conformacoes corporais e/ou mentais anteriormente classificadas como patologicas reivindicam o estatuto de singularidades atipicas nao patologicas.

Desenvolve-se a ideia da "deficiencia como cultura" e como "categoria diversa" similar a raca e orientacao sexual. O campo passa a ter afinidades com disciplinas que lidam com nocoes de identidade politica, como os estudos de genero e de diversidade sexual (10). Portanto, a forma de compreender e tratar a deficiencia passou a ser comparada com outras formas de humilhacao e opressao pelo corpo como o sexismo e o racismo. Neste sentido, cria-se o neologismo disablism para denunciar a cultura da normalidade que oprime e discrimina os portadores de impedimentos corporais (17).

A tomada de consciencia desse movimento vem produzindo processos de coming out deficiente, analogos aos coming outs de gays, lesbicas e negros, declarando um "orgulho deficiente". A afirmacao "sou deficiente" constitui uma afirmacao de autocategorizacao, um processo de subjetivacao e de formacao de identidade. Para os teoricos do campo essa afirmacao permite um deslocamento do discurso dominante da dependencia e anormalidade para a celebracao da diferenca e o orgulho da identidade deficiente (18). Trata-se tanto de um compromisso coletivo e politico de protesto contra as barreiras sociais incapacitantes encaradas pelos individuos com algum tipo de lesao, como de uma transformacao da identidade pessoal vivenciada com orgulho.

Por outro lado, "passar por" (passing) e o termo usado para descrever aqueles que escondem os seus prejuizos (impairments) ou nao querem "sair do armario" (come out) enquanto deficientes. Ambivalencias identitarias como estas e as diferentes experiencias de pessoas que vivem com alguma deficiencia sao frequentemente ignoradas por ativistas radicais dentro do movimento da deficiencia e desclassificadas como opressao internalizada ou falsa consciencia (19).

Vemos que, em geral, a dimensao da lesao, isto e, da limitacao imposta pelo corpo com algum tipo de reducao da funcionalidade, e desconsiderada nas perspectivas dos primeiros teoricos da deficiencia. Perceber nas estruturas sociais uma importancia maior para incorporar a diversidade corporal do que nas vantagens que a biomedicina poderia oferecer ao corpo deficiente fez com que os teoricos ignorassem a dimensao da lesao e da necessidade de cuidados especiais dos deficientes. A entrada das teoricas feministas na discussao--que marcaram a segunda geracao dos estudos da deficiencia--complexificou a problematica ao considerar a lesao no debate e ao negar a suposicao de que todos os deficientes desejam a independencia ou sao capazes de alcanca-la. Argumentando que todas as pessoas sao dependentes em diferentes momentos da vida, algumas feministas introduziram a ideia da igualdade na interdependencia como um principio mais adequado a reflexao sobre questoes de justica para deficientes (20). A ambicao por independencia, dizem, e um projeto moral que se adequa as aspiracoes das pessoas nao deficientes. Mas, autonomia, independencia e produtividade nao sao valores morais inquestionaveis. E preciso considerar a diversidade da experiencia de viver em um corpo lesionado (21).

Deficiencia e Autonomia

A mudanca na forma de compreender a causalidade da deficiencia, deslocando a desigualdade do corpo para as estruturas sociais fragilizou a autoridade dos discursos curativos e abriu possibilidades analiticas para uma redescricao do significado de habitar um corpo com deficiencias (17). A passagem simbolica do tema da deficiencia do espaco domestico para o publico forcou a questao sobre que tipo de sociedade pode garantir os direitos especificos das pessoas com determinados tipos de impedimentos sem que sejam considerados sujeitos de "segunda categoria".

Nosso ponto de vista leva em consideracao o trabalho do filosofo sueco Lennart Nordenfelt (22,23) e segue a linha argumentativa da segunda geracao dos estudos da deficiencia. Uma das grandes controversias entre os estudiosos da deficiencia e sobre a necessidade de desacoplar a analise da mesma de dentro do quadro conceitual epistemologico da saude e da doenca. Os defensores do Modelo Social tiveram o merito de rechacar o modelo biomedico hegemonico da analise sobre a deficiencia, mas teorias que aproximam a doenca da deficiencia nao se restringem a este modelo.

Nordenfelt, por exemplo, trabalha os conceitos de saude e doenca de forma holistica e dialoga com os estudiosos da deficiencia. Na concepcao do autor, deficiencia e doenca nao sao condicao da natureza humana, termos a-historicos ou atemporais; elas sao categorias construidas por uma determinada sociedade e estao sujeitas a julgamentos de valor (22). A seu ver, autonomia e um valor social central na caracterizacao da saude e o conceito de deficiencia que importa a medicina e igualmente valorativo, podendo ser entendido a partir do mesmo quadro conceitual.

A teoria da saude de Nordenfelt e fortemente influenciada pela nocao de dignidade e se baseia na acao pragmatica do sujeito no mundo, considerando o terreno da manifestacao afetiva do ser humano e o bem-estar. O autor faz referencia a um tipo de dignidade que denomina de dignidade de identidade que esta ligada a integridade e a autonomia do corpo e da mente do ser humano e, em alguns casos, a sua autoimagem.

Em sua concepcao, a saude de uma pessoa esta ameacada quando sua integridade corporal esta comprometida, temporaria ou permanentemente, a ponto de impossibilita-la de cumprir seus projetos de vida, os quais denomina de "metas vitais". A especificacao das metas vitais deve ser deixada a avaliacao do bem-estar, a qual e sui generis. A avaliacao sobre os graus minimos de bem-estar e realizada sobre as bases de uma cultura comum, mas os valores ligados as metas vitais sao muito mais egocentricos, isto e, relacionam-se com a satisfacao do proprio agente e nao necessariamente com a prescricao da sociedade (24).

Por outro lado, nao sao quaisquer projetos individuais que sao legitimos, diz. Eles nao podem destoar muito dos projetos hegemonicos da cultura em que a pessoa esta inserida. Pessoas da mesma cultura tendem a fazer uma avaliacao parecida sobre o que e uma vida boa. Ha certo consenso sobre os graus minimo e desejavel de bem-estar. Este, entre outras coisas, diz Nordenfelt (22), equivale a especificar o que e considerada a fronteira entre a saude e a doenca.

Portanto, o que, em ultima instancia, fundamenta a analise se estamos diante de uma condicao apenas atipica ou patologica e a avaliacao da autonomia. Segundo Nordenfelt, se a pessoa nao consegue cumprir suas metas vitais devido a um comprometimento corporal, estamos diante de alguem que nao esta em boa saude ou e deficiente, o que realca o valor pressuposto de sujeito autonomo para a definicao da deficiencia.

Apesar de Nordenfelt nao o fazer explicitamente, dissociar o campo da doenca do campo da deficiencia e fundamental. A ruptura com o olhar medico marcado pela dicotomia entre normal e patologico no terreno da deficiencia foi um importante avanco proporcionado pelos teoricos do Modelo Social, pois permitiu recusar a descricao do corpo com impedimentos como patologico. Partindo desse pressuposto--de que o corpo com impedimentos nao e necessariamente patologico --parece-nos que o trabalho de Nordenfelt nos traz um outro desafio fundamental para o avanco na discussao sobre a nocao de deficiencia: a problematizacao do valor moral dos estilos de vida e da concepcao de autonomia que sustenta os discursos sobre a deficiencia.

Parece-nos que um dos pontos chave das teorias sobre a deficiencia para a consideracao de alguem como deficiente e se a condicao corporal atipica prejudica o exercicio da identidade social dominante que e de um sujeito livre e autonomo. Nesta perspectiva, a pessoa e deficiente quando a mesma nao pode andar por si, nao pode cumprir, de forma independente, os projetos que a corrente principal da cultura considera dignos.

Tauber (25) nos ajuda neste debate ao estabelecer as bases para a discussao da autonomia, explorando como ela pode ser designada como uma caracteristica do self. O autor apresenta duas maneiras distintas de entender a identidade pessoal: a partir do self atomistico e a partir do self relacional.

O self atomistico e o self altamente individualista para o qual o principio da autonomia assume uma caracteristica central da identidade pessoal. Baseia-se na ideia de um agente neutro, racional, independente e objetivo fruto da filosofia liberal de John Locke, que considera o sujeito cognoscente como radicalmente separado do mundo. O self atomistico, diz Tauber, e adequado ao ethos politico liberal, que entende o autogoverno como um novo e fundamental valor, temperado apenas pela infracao a liberdade de outros.

A supervalorizacao da individualidade em detrimento da sociabilidade, manifestada no alto valor dado ao individuo e no desprezo ao valor das redes de reciprocidade e uma marca do self individualista. Dado o elevado valor concedido a independencia de pensamento e a liberdade de escolha, a visao do self como individualista se tornou um principio basico da filosofia Iluminista. O self atomistico demanda que cada um de nos seja o criador de sua propria identidade, havendo, portanto, uma celebracao da primazia do self sobre o viver coletivo.

Mas Tauber mostra que o sujeito pode ser compreendido a partir de outro referencial. Trata-se da concepcao do sujeito como produto do encontro com o outro. Nesta matriz, ha outra representacao do self, o self relacional ou self social. O self nessa representacao e entendido como uma confluencia de relacoes e obrigacoes sociais constitutivas da identidade. Somos, fundamentalmente, tracos de identificacoes com os outros e a autonomia e um valor subordinado a tais principios morais. Nesta concepcao, nao ha um self a ser revelado, ou uma identidade que reside separada da experiencia intencional com o outro. Para Mead (26), por exemplo, o self e um processo social individualmente interiorizado. A relacao com o outro e a unidade basica para a construcao do self.

Trata-se claramente de uma disputa ideologica. A concepcao atomistica do ser humano considera a confianca, a amizade, a lealdade, o cuidado e a responsabilidade atributos secundarios em relacao a autodeterminacao e a autorrealizacao.

A segunda geracao dos estudiosos da deficiencia marcada pelas teoricas feministas da area assimila que a ambicao por independencia e um projeto moral que se adequa as aspiracoes das pessoas nao deficientes e que ela nao e um valor inquestionavel (22). A demanda por justica nao pode ser referida a etica individualista subordinada a hipervalorizacao da ideia de independencia. Criticam a primeira geracao do Modelo Social por priorizar a inclusao dos deficientes na logica capitalista em detrimento da problematizacao dos pressupostos morais da organizacao social que gira em torno do trabalho e da independencia (5). Negando a suposicao de que todos os deficientes desejam a independencia ou sao capazes de alcanca-la, introduziram a ideia da igualdade na interdependencia como um principio mais adequado a reflexao sobre questoes de justica para deficientes (20).

A filosofa feminista Eva Kittay (20,27) preocupase em desmontar as teorias liberais da justica e igualdade, ao sustentar que as relacoes de dependencia sao inevitaveis na vida social e inescapaveis a historia de vida de todas as pessoas. Cuidado e interdependencia, diz, sao principios que estruturam a vida social e impoem a centralidade da dependencia nas relacoes humanas.

A autora americana fez uso da ideia de que "somos todos filhos de uma mae" para dizer que todos somos cuidados por alguem em algum momento da vida. A partir da nocao de self transparente, isto e, do self moral daquele que tem o dever de cuidar de outras pessoas e e movido por um ideal altruista, baseado nos lacos de afeto e preocupacao, reitera que o sujeito moral e inerentemente relacional, contrapondo-se a interpretacao de self da tradicao liberal. Nesta concepcao, o self transparente e o elemento moral central da etica do cuidado.

Trata-se de uma forma de compreender o individuo e a moralidade diferente da definicao tradicional do ser humano nas sociedades capitalistas ocidentais, em que o individuo e prioritariamente percebido como sujeito independente, submetido apenas a si mesmo e ao comando da razao.

Nesta concepcao, o cuidado tambem e uma demanda de justica social. Afirmando que as relacoes de dependencia sao incontornaveis e que o discurso da absoluta independencia e perverso, posto que implique o desamparo como horizonte de nossas debilidades, o estudo da autora ajuda a ver o individuo autonomo como aquele que exerce uma escolha autonoma e nao obrigatoriamente como aquele que e capaz de agir de forma independente.

Esvaziar as nocoes de capacidade individual e independencia e fortalecer as ideias de interdependencia e relacao interpessoal como criterios de julgamento da condicao variante permitem que o julgamento da deficiencia seja relativizado.

Deficiencias, Normalidades e Normatividades

A segunda geracao dos estudos da deficiencia trouxe a contribuicao de realcar que a dependencia e um fenomeno universal e que a percepcao da mesma esta relacionada as dependencias que consideramos (i)legitimas em determinada sociedade. Pressupondo a ideia de eficiencia ou capacidade, a conceitualizacao da deficiencia traz o problema de demarcar quais sao as capacidades que queremos e quem as define.

De fato, na CIF4 um dos conceitos fundamentais para a caracterizacao da deficiencia e a participacao, que pode ser indicada pela avaliacao do desempenho do individuo no meio em que vive, este ultimo termo usado explicitamente no Estatuto da Pessoa com Deficiencia, de 20156. Neste sentido, pode-se dizer que nao e a natureza que oprime, mas a cultura da normalidade que descreve algumas performances como indesejaveis.

A pergunta que se faz necessaria e quais performances sao consideradas aceitaveis e quais devem ser "reparadas". O filosofo Ron Amundson (28) nos oferece alguns indicios. Aproveitando o trabalho de Stokoe (29) que demonstra que a linguagem dos sinais tem a complexidade estrutural e os poderes cognitivos e expressivos da linguagem falada e que injurias cerebrais que causam certos tipos de afasias na linguagem falada tem efeito similar na linguagem dos sinais, Amundson propoe duas formas de interpretar esta condicao. A mais comum e a compreensao de que a capacidade da linguagem e inata e evolutivamente vinculada ao som vocal e, desta maneira, as pessoas tem uma grande flexibilidade refletida na aplicacao da capacidade inata em um dominio estrangeiro. Outra forma de apreender a questao e considerar que a capacidade da linguagem nao e inatamente associada ao som vocal, mas e de tal forma abstrata que pode ser aplicada indiscriminadamente as linguagens falada ou de sinais. Ambas as interpretacoes negam o determinismo funcional biologico e sugerem que o potencial expressivo dos seres humanos e muito maior do que se imagina. Temos, por exemplo, a capacidade de construir o mundo sem fala sonora. Apesar disso, os surdos sao considerados deficientes.

Amundson faz entao uma diferenciacao entre "nivel" e "modo" de performance ou desempenho e mostra-nos que e possivel ter "exemplares da mesma especie" com design diferentes e que tenham um desempenho funcionalmente identico no nivel de expressao, mesmo que o estilo da performance seja diferente. O design da especie, diz, permite que alguem conviva com protese e essa variacao pode, inclusive, permitir um nivel de performance melhor, como e o caso de corredores portadores de protese de perna de titanio.

Amundson quer chamar atencao de que podemos alcancar o mesmo fim com funcoes diferentes, que nada mais e do que a extensao do conceito de performance aceitavel. O autor sugere que o conceito de normalidade da especie seja substituido pelo conceito de responsividade, que seria uma normalidade individual. A normalidade individual indica que se estabelece a nocao de norma em funcao de uma media e o autor quer desatrelar sua teoria da estatistica, evitando qualquer referencia ao cientista belga Adolphe Quetelet, que transferiu os modelos explicativos da astronomia para a antropometria, proporcionando uma mudanca do estatuto epistemologico da distribuicao normal. Quetelet propunha que medicoes de casos representativos de uma populacao permitiria descobrir o "homem medio" da populacao investigada em suas dimensoes fisica, intelectual e moral. A nocao de tipo humano ou de "homem medio", por sua vez, era usada como padrao para analises sociologicas.

Amundson chama de "modo ou estilo" ou de "responsividade" o que Canguilhem (30) chama de instauracao de uma nova norma ou normatividade de cada organismo. Normatividade e um termo caro da obra de Canguilhem e, apesar de ter sido elaborado para lidar com a problematica da saude e da doenca, parece-nos fundamental para a reflexao sobre a deficiencia na medida em que o objeto de analise proposto pelo autor e a normalidade.

Inspirado no trabalho de Kurt Goldstein A Estrutura do Organismo, Canguilhem aproveita a ideia de que a norma importante para a saude e a "norma individual", aquela que toma o individuo como padrao. A saude, para Goldstein, e concebida como "adaptacao ao meio pessoal" e a doenca como uma modificacao qualitativa que leva a um "estreitamento" desse meio. A "cura" nao e idealizada como um retorno a um estado previo, mas como ascensao a uma "nova norma individual". Goldstein, entao, sugere a distincao entre "anomalia" e "doenca": enquanto a primeira e um desvio de uma norma supraindividual, a segunda refere-se a individualidade pessoal (31).

Aproveitando o trabalho do medico alemao, Canguilhem afirma que a norma individual e oriunda da relacao entre o organismo individual e o seu ambiente. A pessoa doente e uma pessoa cujo ambiente e "estreito" em comparacao com aquele de uma pessoa "normal" e, entao, cunha o termo normatividade para se referir a habilidade do organismo de adotar novas normas de vida. A saude, nesta concepcao, e a margem de tolerancia as inconsistencias do ambiente, a possibilidade de transcender as normas. O normal e a normatividade, a capacidade de adaptacao, de variacao do organismo as mudancas circunstanciais dos meios externo e interno. Assim, a patologia nao e uma unidade propriamente objetiva. A unica unidade que se pode ter e que nao e puramente objetiva e a de um ser vivo, que e um corpo vivo em permanente relacao com o meio; relacao variavel com um meio variavel (32).

Segundo Klautau et al. (33) devemos entender a normatividade como aquilo que individualiza o ser vivo, biologica e psicologicamente. O ser vivo deve ser pensado a partir da nocao de potencia, isto e, os organismos desenvolvem suas potencias atraves de seus comportamentos particulares. Estes, diz a autora, nao sao apenas respostas automaticas a estimulos externos, sao modos singulares de se relacionar com o meio que todo ser vivo explora a sua maneira. E e na acao do individuo no mundo que devemos procurar as referencias para descrever e compreender o alcance das modificacoes impostas pela patologia. Assim, so existe para o vivo normalidade na referencia a um meio.

Tomando como base a ideia de normatividade para pensar a deficiencia torna-se imprescindivel considerar o meio como um aspecto fundamental. Nao e apenas a problematizacao da nocao de autonomia que e relevante para abalar nossas certezas sobre a natureza da deficiencia. A relacao entre as ofertas do meio e a capacidade individual e igualmente importante. A sociedade constitui o contexto de acao dos individuos, pois o background do ambiente pode favorecer a execucao de certa acao, pode torna-la mais dificil ou impossibilita-la.

Em muitos casos, a suposta falha no desempenho pode ser reparada pela tecnologia aplicada pelos humanos. E o caso dos oculos, dos aparelhos de surdez, da comunicacao de autistas facilitada por computador e das inumeras proteses. A acao deliberada de adequacao do meio para manutencao de uma vida satisfatoria permite que o disfuncional em alguns casos se torne perfeitamente funcional. E, desse prisma, o saudavel pode ser entendido, a maneira de Canguilhem, como normativo, isto e, capaz de enfrentar as injurias do meio a partir da criacao de novas normas de funcionamento. Para Canguilhem, o vivente nao se adapta mecanicamente ao meio, confronta-se com o meio, o transforma e se transforma. Cabe a nos acolhermos ou nao o diferente, criando condicoes de estimulo as respostas normativas dos sujeitos individuais. Como diz Canguilhem (34):

"Num certo sentido, nao ha selecao na especie humana, uma vez que o homem pode criar novos meios em vez de suportar passivamente as mudancas do antigo. Em outro sentido, a selecao no homem alcancou sua perfeicao limite, visto que o homem e este vivente capaz de existencia, de resistencia, de atividade tecnica e cultural em todos os meios".

Mas a fabricacao e a incorporacao tecnologicas nao parecem suficientes para o atipico se tornar normal. Amundson (28) sugere que o julgamento da normalidade costuma se basear no modo e nao no nivel de desempenho, isto e, aspectos cosmeticos do aspecto funcional importam mais do que aspectos pragmaticos no julgamento de atipia biologica como anormalidade ou deficiencia. A grande fascinacao pelo modo de funcionamento, ou pela normalidade estetica e ela mesma um obstaculo para a performance funcional, o que demonstra o preconceito por formas diversas de experimentar o corpo e de agir no mundo atraves dele. A doutrina da normalidade biologica e a falacia da normalidade funcional sao sustentadas por uma ideologia que visa manter os corpos atipicos relegados ao ostracismo social.

Parece-nos, portanto, mais interessante--em termos eticos e politicos--considerar, assim como faz Canguilhem (30), a deficiencia como modalidade de vida qualitativamente distinta. Deste aspecto, o deficiente nao deve ser ajustado a norma social, mas deve ter o direito de normalizar por si mesmo sua propria vida de acordo com suas potencialidades.

Consideracoes Finais

Neste artigo pretendemos mostrar como as nocoes de autonomia e normalidade ajudam a problematizar a nocao de deficiencia.

O conceito de autonomia nos parece util para a reflexao sobre a deficiencia a partir de dois eixos de analise interligados. O primeiro refere-se a consideracao da autonomia como conceito chave para a caracterizacao de uma condicao corporal atipica como normal ou patologica. E precisamente tal consideracao que permite retirar a deficiencia da condicao de doenca, pois muitos sujeitos que possuem variacoes corporais podem realizar suas metas vitais, como diz Nordenfelt. Isso se da, sobretudo, quando se modifica o comportamento mediano e o equipamento do ambiente que em geral nao atendem as pessoas atipicas.

Mas ha outra dimensao da questao que nos leva ao segundo eixo de analise. Quando identificamos a deficiencia com o impedimento de realizacao dos projetos pessoais permitimos que os projetos sejam descritos de outra forma, devendo ser alargados. Para tanto, e necessario redefinir a ideia de autonomia para deixar fluida a fronteira entre eficiencia e deficiencia. Tauber (25) nos mostra que ao inves de pensar a autonomia como soberania, podemos considera-la dentro de uma etica de cuidado, de dependencia e participacao. Entender autonomia nestes termos permite preservar a atipia, a priori, como diferenca e nao como doenca ou deficiencia.

No que se refere a nocao de normalidade, demonstramos que e uma nocao altamente controversa e que pode ser entendida a partir de diferentes referenciais. No caso da caracterizacao de determinada condicao como deficiente, parece-nos que o sentido de normalidade utilizado esta proximo daquele de capacidade. Vemos que sao determinadas performances--consideradas normais ou anormais de acordo com a cultura da normalidade subjacente--que darao suporte a nocao de deficiencia.

Apontamos o trabalho de Amundson como referencia importante para a compressao sobre quais performances sao consideradas aceitaveis e quais devem ser "reparadas". O autor denomina de "normalidade cosmetica" a cultura da normalidade que sustenta a ideia de atipia como deficiencia e discrimina socialmente os sujeitos diferentes.

Neste sentido, parece-nos mais interessante considerar os corpos atipicos a partir da nocao de normatividade de Canguilhem e, neste sentido, o meio--nao apenas biologico, mas tambem social--em que a pessoa vive e um aspecto fundamental para a caracterizacao da condicao. Considerar a deficiencia tendo como referencia a nocao de normatividade ao inves da nocao de normalidade e tambem uma forma de escapar da "ontologia negativa" inerente ao modelo medico da deficiencia que identifica a deficiencia como um infortunio privado e, ao mesmo tempo, escapar do radicalismo do modelo social que tende a eclipsar a dimensao biologica da deficiencia. A normatividade como conceito fundamental para se pensar a deficiencia permite que a mesma seja avaliada de acordo com o carater criativo da vida e que a diversidade de estilos de vida seja compreendida como um valor moral positivo.

DOI: 10.1590/1413-812320152110.16642016

Colaboradores

P Gaudenzi e F Ortega participaram de todas as etapas de producao do artigo.

Referencias

(1.) Union of the Physically Impaired Against Segregation (UPIAS). Fundamental principles of disability. London: UPIAS; 1976.

(2.) Shakespeare T. La auto organizacion de las personas con discapacidad: ^un nuevo movimiento social? In: Barton L, organizador. Superar las barreras de la Discapacidad: 18 anos de "Disability and Society". Madrid: Morata; 2008. p. 68-85

(3.) World Health Organization (WHO). International classification of impairments, disabilities, and handicaps. Geneva: WHO; 1980.

(4.) World Health Organization (WHO). International classification of functioning, disability and health. Geneva: WHO; 2001.

(5.) Diniz D. O que e deficiencia. Sao Paulo: Editora Brasiliense; 2007.

(6.) Brasil. Lei 13.146 de 06 de julho de 2015. Institui a Lei Brasileira de Inclusao da Pessoa com Deficiencia (Estatuto da Pessoa com Deficiencia). Diario Oficial da Uniao 2015; 7 jul.

(7.) Braddock DL, Parish SL. An Institutional History of Disability. In: Albrecht GL, Seelman KD, Bury, M, editors. Handbook of Disabilty Studies. London: Sage; 2001. p. 11-68.

(8.) Foucault M. Os Anormais: Curso no College de France (1974-1975). Sao Paulo: Martins Fontes; 2002.

(9.) Barnes C, Barton L, Oliver M. Disability studies today. Cambridge: Polity Press; 2002.

(10.) Oliver M. The Politics of Disablement. London: Macmillan; 1990.

(11.) Ralston DC, Ho J. Philosophical reflections on disability. New York: Springer; 2010

(12.) Williams G. Theorizing disability. In: Albrecht GL, Seelman KD, Bury, M, editors. Handbook of Disabilty Studies. London: Sage; 2001. p. 123-144.

(13.) Corker M, Shakespeare T. Mapping the terrain. In: Corker M, Shakespeare T. Disability/postmodernity: embodying disability theory. Londres: Continium; 2002. p. 1-17.

(14.) Shakespeare T. The Social Model of Disability. In: Davis LJ, editors. The Disabilty Studies Reader. New York: Routledge; 2010. p. 214-221.

(15.) Tremain S. Foucault and the Government of Disability. Ann Arbor: The University of Michigan Press; 2005.

(16.) Palacios A, Romanach J. El modelo de la diversidad. La bioetica y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzarla plena dignidad en la diversidad funcional. Madrid: Ediciones Diversitas-AIES; 2006.

(17.) Diniz D, Barbosa L, Santos WR. Deficiencia, direitos humanos e justica. Sur, Rev. int. direitos human 2009; 6(11):64-77.

(18.) Swain J, Cameron C. Unless otherwise stated: discourses of labeling and identity in coming out. In: Corker M, French S, editors. Disability discourse. Buckingham: Open University Press; 1999. p. 68-78.

(19.) Shakespeare R. Disability Rights and Wrongs. Abingdon, New York: Routledge; 2006.

(20.) Kittay EF. Dependency, Difference and the Global Ethic of Longterm Care. J. Political Philos 2005; 13(4):443-469.

(21.) Morris J. Pride Against Prejudice. London: Women's Press; 1991.

(22.) Nordenfelt L. On the Nature of Health: An Action-Theoretic Approach. Dordrecht: Kluwer Academic; 1995.

(23.) Nordenfelt L. On disability and Illness: a reply to Edwards. Theor Med Bioeth 1999; 20(2):181-189.

(24.) Giroux E. Despues de Canguilhem: definir la salud y la enfermedad. Bogota: Universidad El Bosque; 2011.

(25.) Tauber A. Patient Autonomy and the Ethics of Responsibility. Cambridge: MIT Press; 2005.

(26.) Mead G. Mind, self and society: from the standpoint of a social behaviorism. Chicago: The University of Chicago Press; 1962.

(27.) Kittay EF. At the Margins of Moral Personhood. Journal of Bioethical Inquiry 2008; 5(2):137-156.

(28.) Amundson R. Against normal function. Stud. Hist. Phil. Biol. & Biomed. Sci. 2000; 31(1):33-53.

(29.) Stokoe WC. Sign Language Structure: An Outline of the Communication Systems of the American Deaf. Journal of Deaf Studies and Deaf Education 2005; 10(1):3-37.

(30.) Canguilhem G. O Normal e o Patologico. Rio de Janeiro: Forense Universitaria; 1995.

(31.) Gayon J. The concept of individuality in Canguilhem's philosophy of biology. J. Hist. Biol 1998; 31(3):305-325.

(32.) Portocarrero V. As Ciencias da Vida: de Canguilhem a Foucault. Rio de Janeiro: Editora Fiocruz; 2009.

(33.) Klautau P, Winograd M, Bezerra Junior B. Normatividade e plasticidade: algumas consideracoes sobre a clinica psicanalitica com pacientes neurologicos. Fortaleza: Revista Mal-estar e Subjetividade 2009; IX(2):551-574.

(34.) Canguilhem G. O conhecimento da vida. Rio de Janeiro: Forense Universitaria; 2012.

Artigo apresentado em 24/01/2016

Aprovado em 27/06/2016

Versao final apresentada em 29/06/2016

Paula Gaudenzi [1]

Francisco Ortega [2]

[1] Instituto Nacional de Saude da Mulher, da Crianca e do Adolescente, IFF, Fiocruz. Fiocruz. Av. Rui Barbosa 716, Flamengo. 22250-020 Rio de Janeiro RJ Brasil.

paula.gaudenzi@gmail.com

[2] Instituto de Medicina Social, UERJ. Rio de Janeiro RJ Brasil.
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Title Annotation:texto en portugues
Author:Gaudenzi, Paula; Ortega, Francisco
Publication:Ciencia & Saude Coletiva
Date:Oct 1, 2016
Words:6223
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