Printer Friendly

Parents' strategies for managing the relationship with their mentally ill son or daughter/Foraldrars strategier for att hantera relationen med sin psykiskt sjuka son eller dotter.

Abstract

Aim: The aim of this study was to describe strategies that parents use in managing their everyday relationship with their mentally ill son or daughter.

Background: When a son or daughter is suffering from mental illness, the parents' life arenas become affected. To help individuals with a lack of coping strategies handle the stress that can arise in mental ill health situations, it is important to develop more knowledge about how parents handle everyday life with their son or daughter with mental illness.

Methods: Qualitative interviews with open-ended questions were conducted with ten parents. The data were analysed through manifest content analysis.

Findings: Three categories were found, all with subcategories: finding power in everyday life: the need for external support: and preparedness for coping.

Conclusion: The management strategies the interviewed parents used consisted of gaining power every day by taking out moments to dispel their thoughts, and by creating both an openness in the family and the opportunity to practice leisure activities to temporarily distance themselves from the relationship with their son or daughter with mental illness. They also mentioned the need to be prepared to handle different situations that may arise. In this regard, both routines and flexibility are important management strategies for these parents. When a son/daughter is receiving treatment at a psychiatric ward, support from health professionals is important for parental management strategies.

KEY WORDS: mental illness, parents, relationship, strategies

Introduktion

Nar en son eller dotter insjuknar i en psykisk sjukdom paverkas foraldrarnas livssituation pa ett omvalvande satt. Att uppleva sin sons eller dotters lidande och den egna stravan efter att fa balans mellan de nya kraven och resursema, kraver en anpassning till denna nya situation. Foraldrar som vardar dessa bam/vuxna i hemmet har en utsatt situation som kan praglas av osakerhet i forhallande till framtiden, om den psykiskt sjuka sonens/dottems prognos och om de egna resursema racker till (1). Da en son eller dotter drabbas av psykisk sjukdom ar det inte ovanligt att den forandrade livssituationen initialt praglas av en emotionell stress eller radsla for stigmatisering som ofta tar sig uttryck i vrede och skuld hos dessa foraldrar, men att de ocksa med tiden utvecklar en acceptans och ett nytt forhallningssatt till den nya situationen. Denna osakerhet paverkar aven relationerna med omgivningen; slakt, vanner, arbetskamrater eller grannar, och leder ofta till social isolering (2,3,4). Foraldrarna kan darfor behova utveckla egna strategier for att kunna minska sin egen stress och tillfredsstalla egna behov, kanslor och intressen (5,6).

Bakgrund

Begreppet <<strategi>> kan beskrivas som ett <<valplanerat tillvagagangssatt>> (7). Strategin innebar en kompassriktning for personens handlingar vilket underlattar ett effektivt beslutsfattande och leder till att personen far en langsiktig plan over hur uppsatta mal skall uppnas pa basta satt. Om personen vet riktningen och hur han eller hon skall ta sig dit ar det lattare att hantera de vardagliga hinder och utmaningar som uppstar (8).

Det ar inte ovanligt att den overgripande livssituationen praglas av emotionell stress som ofta tar sig uttryck i form av vrede eller skuld. Processen med att se sin son/dotter uppleva olika grader av lidande 10 och den egna stravan efter att fa balans mellan de upplevda kraven och resursema, ar ocksa en kalla till emotionell stress och andra former av psykisk ohalsa (9,10,11,12,13). Foraldraskapet for dessa foraldrar upphor dessutom inte da sonen/dottem blir myndig utan blir ofta ett livslangt atagande med att hjalpa och stodja den psykiskt sjuka sonen eller dottem. Foraldrarna befinner sig i en komplex verklighet med upplevelser av saval meningsfullhet, hopp och trygghet till utsatthet, maktloshet, vanmakt, stigmatisering och sorg (14, 15). Detta kan leda till en familjeborda som innefattar saval den vardagliga tillvaron med den sjuke som deras kontakt och samverkan med samt delaktighet i den professionella vardorganisationen (16). Familjebordan kan dels ses som subjektiv, dar den enskilda foraldem kan uppleva sin situation med egna psykiska reaktioner eller kanslor av skuld och skam. Den kan ocksa ses som objektiv och paverka hela familjens situation. Tidigare studier visar dessutom att familjebordan ar storre for narstaende som bor tillsammans med en person med psykisk sjukdom an de narstaende som inte bor med denne (17). Fragor som vilka strategier foraldrarna har for att hantera olika situationer som uppstar i relationen till den psykiskt sjuke ar har sarskilt viktiga att studera. Detta ar en angelagen kunskap som ocksa vardpersonalen kan ha nytta av for att pa ett bra satt kunna stotta dessa foraldrar vid vardkontakter inom den oppenpsykiatriska verksamheten eller da patienten laggs in for avlastning pa en psykiatrisk slutenvardsavdelning.

Syfte

Syftet med studien ar att beskriva vilka strategier foraldrar har for att hantera vardagslivet tillsammans med sin psykiskt sjuka son eller dotter.

Metod

Deltagare

Deltagarna (n=10) ar foraldrar till en son eller en dotter med diagnostiserad psykisk sjukdom eller neuropsykiatrisk storning enligt the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (18). Inklusionskriterier var att foraldrarna skulle ha en son eller dotter som hade uppnatt sju ars alder och som de vardade i hemmet. Foraldrarnas familjesituationer ser lite olika ut. I vissa familjer finns tva foraldrar och i andra familjer finns foraldrar som ar ensamstaende. I nagon familj var sonen eller dottern ensam och i andra farms det syskon, med eller utan psykisk sjukdom (se tabell I och tabell II). Genom att vissa foraldrar har vardat sin son/dotter under manga ar medan andra foraldrar enbart har vardat sonen eller dottern under nagra ar, kan en bred bild av dessa erfarenheter askadliggoras.

For att fa ett varierat urval av kommande respondenter rekryterades deltagarna i studien genom att ett informationsformular gallande syftet med studien, fragestallningar och kontaktinformation delades ut till vardpersonalen pa tva psykiatriska oppenvardsmottagningar (varav en barn--och ungdomspsykiatrisk mottagning) och tre psykiatriska slutenvardsavdelningar (en rettspsykiatrisk och tva allmanpsykiatriska avdelningar) i vastra Sverige under varen 2012. Vardpersonalen delade sedan ut denna information till ett antal foraldrar till patienter som var eller hade varit inskrivna pa nagon av dessa enheter. De foraldrar som visade intresse tog sedan kontakt med forfattarna och samtyckte da muntligt och skriftligt till att delta i studien. Det slutliga urvalet kom att besta av tio foraldrar med en hemmaboende son/dotter, soner/dottrar med diagnostiserad psykisk sjukdom eller neuropsykiatrisk storning.

Datainsamling

Intervjuerna genomfordes under varen 2012 i fyra mellanstora stader i vastra Sverige. For att foraldern skulle kanna sig sa trygga som mojligt i intervjusituationen, fanns en flexibilitet vid val av tid och plats for intervjun, dar foraldern sjalv kunde ge forslag pa tid och plats for intervjun. Fem intervjuer genomfordes i foralderns hem och fem intervjuer pa foralderns arbetsplats. Totalt genomfordes 10 intervjuer som samtliga spelades in i sin helhet pa bandspelare. Intervjuerna varade mellan 30-60 minuter med en medellangd av 45 minuter. Semistrukturerade fragor anvandes vid datainsamlingen for att fa en beskrivning av foraldrarnas erfarenhetsbaserade upplevelser. Intervjufragoma handlade om fbraldrama anvande sig av nagra strategier for att hantera relationen till sin son eller dotter och hur dessa strategier sag ut, hur deras liv paverkades av att de vardade sin son eller dotter och vilka begransningar det fanns i att kunna tillffedsstalla sina egna kanslor och behov. Dessutom stalldes fragor om hur kontakten med den psykiatriska vardverksamheten fungerade.

Dataanlys

I analysen av datamaterialet anvandes kvalitativ innehallsanalys, dar intervjutextema analyserades med utgangspunkt fran manifesta variabler. Detta innebar en analysmetod dar beskrivande inneborder lyftes fran texten till dess kontext (19). Vaiet av en manifest, induktiv innehallsanalys gjordes framfor allt med grund i att fenomenet inte studerats sarskilt tydligt tidigare (20). fnledningsvis lastes hela texten flera ganger for att fa en dvergripande forstaelse. De enskilda textema delades sedan upp i meningsbarande enheter som kondenserades till sina mest centrala delar. Meningsbarande enheter i den empiriska datan identifierades och abstraherades genom ord eller fraser som strukturerades upp i form av koder. Koden utgjorde pa detta satt den etikett som sattes pa den kondenserade enheten som efter detta reducerades till kategorier (21). Det som har analyserats har utgatt fran studiens syfte och ffagestallningar, dar samtliga forfattare deltagit i saval datainsamlingsprocess som dataanalys och framskrivande av artikel.

Etiska overvaganden

Skriftligt tillstand att genomfora studien inhamtades fran verksamhetschefema for de aktuella psykiatriska klinikema. Foraldrarna informerades om att samtliga data avidentifieras och behandlas konfidentiellt. Studien har genomgatt etisk granskning av etiska radet pa Hogskolan Vast, Trollhattan (Diarienummer: 2012/84B22). For att minska foraldrarnas utsatthet i intervjusituationen fick foraldern sjalv valja plats for intervjun. Om foraldern skulle reagera djupt kanslomassigt farms strategin att gora ett uppehall i denna. Foraldern kunde ocksa nar som helst avbryta intervjun om de upplevde obehag eller utsatthet.

Resultat

Analysen av foraldrarnas strategier for att hantera relationen till sin son eller dotter med psykisk sjukdom resulterade i tre kategorier, samtliga med tillhorande underkategorier: soka kraft i vardagen; behov av externt stod; och beredskap for hantering. Dessa tre kategorier bestar av saval fungerande hanteringsstrategier som foraldrarna beskriver att de har, men ocksa av brister i dessa dar foraldrarna aven ger uttryck for vad som kan starka deras strategier.

Soka kraft i vardagen

Foraldrarna beskriver sina behov av aterhamtning i vardagen for att hantera situationen till sin psykiskt sjuka son/dotter. Vikten av att skapa ett enskilt utrymme dar det finns mojlighet till eftertanke och reflektion av situationen ar central for foraldrarna. Genom att fa en ostord tid for sig sjalva, beskriver de att deras inneboende kraft och vilja att kampa vidare starks vilket ocksa paverkar relationen till sonen/dottern pa ett positivt satt.

Att finna ett vardagligt utrymme i tid och rum for att skingra tankarna

Foraldrarna beskrev behovet av att skingra sina tankar och hitta en plats dar de kunde vara for sig sjalva under en kortare period och fa distans till sonen eller dotterns problematik. Genom att finna detta utrymme i vardagen upplevde foraldrarna en okad distans till sin utsatta situation och kunde tanka pa annat an de vardagliga problemen med sonens/dotterns sjukdom. En mamma beskrev sitt vardagliga utrymme som ett behov av att kunna vara ensam, vilket hon upplevde att hon kunde tillffedsstalla da hon reste bort fran hemmet.

Det har hjalpt mig mycket att fa aka ivag ensam nagon gang i manaden och bara vara for mig sjalv, att kunna slappa allt hemma for en stund har varit jattestarkande och jag har insett att ju battre jag mar desto battre fungerar det hemma (F1).

For en pappa innebar detta vardagliga utrymme mdjligheten att fortsatta vara aktiv och delaktig i ett meningsfullt sammanhang. Han beskrev att en mojlighet for honom att uppleva denna delaktighet ar att regelbundet besoka en frikyrkoforsamling dar han kan ventilera sina tankar och funderingar.

Ja, det ar en jatteskillnad, dels med vad tron sager och sedan har man ett stort natverk, sa det ar en stor fordel, mycket stor fordel ... genom en tro pa Bibelns lara har jag en annan dimension, jag kan be om vagledning i svara fragor och fa bonesvar (F2).

Foraldrarna menade att de levde under energikravande forhallanden med sin son/dotter och att de under vissa perioder hade behov av att pa olika satt fa mojligheter att aktivera sig pa egen hand och pa detta satt fa mer energi. Genom egna rutiner, som inte behovde ta sa lang tid i ansprak, kunde de <<ladda batterierna>> och fa mer energi for att hantera sonens/dotterns behov.

Jag maste bara fa ga ut och anvanda kroppen lite, en halvtimme i tradgarden sa orkar jag igen, eller att sitta i vaxthuset och fa ga in i mig sjalv och bara fa ga igenom alla mina tankar. Jag har anvant det som ett satt att ladda batterierna ... att ta en mikropaus fran livet och sa ar jag redo igen (F3).

Det ar tur att jag har mitt handarbete, det har jag alltid med mig, det ar nagot jag verkligen gillar ... jag tycker om att skapa, och sa dar (F4).

Gemensamt for foraldrarna var att de pa ett eller annat satt fann strategier som passade just dem, som de kunde ta till nar de upplevde sig vara i behov av att tanka pa nagonting annat an sin psykiskt sjuka sons eller dotters problem for en stund.

Att ha ett oppet klimat i familjen

Foraldrarna betonade vikten av att ha roligt tillsammans i familjen, trots de standiga konfliktema med sin sjuka son/dotter. Genom att skamta om eller skratta, bade at de tragiska och at de lattsamma situationer som uppstod, beskrev de att de kunde fa ett mer oppet klimat i familjen. De menade att detta dppna klimat bidrog till en dragligare tillvaro som underlattade samvaron patagligt med sonen/dottern.

Ibland maste man tillata sig att fa skamta och skratta at situationer som uppstar, det underlattar och ger naring till hela familjen ... Man maste vara positiv, och det finns ju anda nagra bra gladjeamnen anda, man far ta tillvara pa det, man maste acceptera att hon inte ar riktigt som andra (F5).

Genom att foraldrarna tillat sig sjalva att skamta och skratta i de situationer som uppstod, aven om dessa hade en tragikomisk karaktar, fungerade detta starkande pa familjens sammanhallning och blev ett bra satt att ventilera konflikter pa.

Behov av externt stod

Foraldrarna uttryckte ett stort behov av stod fran lakare, vardpersonal, larare, slakt och vanner. Tillgang till exempelvis vardpersonal, men ocksa den tid denna personal kunde ta i ansprak for foraldern, beskrevs som viktigt for att fa detta stod.

Att fa stod fran den psykiatriska vardverksamheten genom att vara delaktig i det professionella vardandet

Foraldrarna beskrev stodet fran den psykiatriska vardverksamheten utiffan graden av hur delaktiga de blev i det professionella vardandet av sonen/dottern, vid besdket inom den psykiatriska oppenvarden eller da denne vistades pa den psykiatriska vardavdelningen. De menade att delaktighet innebar att vardpersonalen sag deras behov tydligare och var noga med att informera om vad som hande med sonen/dottern. Delaktigheten ledde aven till att de fick information och mer kunskap samt kunde prata av sig till vardpersonalen om sina problem. Ett monster hos dessa foraldrar var att de, med en psykiskt sjuk son/dotter under 18 ar, beskrev att de kande storre stod och delaktighet an vad foraldrarna till en son/dotter som var myndig gjorde. Foraldrarna till en omyndig son/dotter beskrev ocksa att de sjalva kunde paverka hur mycket de ville engagera sig i samarbetet med den psykiatriska vardverksamheten och kunde darfor sjalva valja det stod de behovde.

Foraldrarna menade att vara foralder till en son eller dotter med psykisk sjukdom ofta innebar ett livslangt atagande med att hjalpa och stodja den psykiskt sjuka sonen/dottern och att det var viktigt att fl stod ffan vardpersonalen i samband med varden under hela vardprocessen, oavsett sonens/dotterns alder. Ett exempel pa stod ffan vardpersonalen, som foraldrarna beskrev, var da sonen/dottern vistades pa en habiliteringsenhet. Dar var vardpersonalen sarskilt noga med att informera om de planerade aktiviteter som var speciellt anpassade effer sonens/dotterns behov. En information som foraldrarna beskrev som viktig for den fortsatta hanteringen i hemmet.

Habiliteringen fungerar underbart bra, de ar sa genomgoda och forstaende och det ar helt fantastisk personal dar. De lyssnar verkligen pa mig och far mig att kanna mig delaktig i planeringen runt NN (F1).

Delaktigheten i det professionella vardandet gjorde alltsa att foraldrarna menade att de i storre utstrackning kunde fa information och kunskap fran vardpersonalen som de kunde anvanda i sin strategi att hantera den vardagliga relationen till den psykiskt sjuka sonen/dottern.

Att fa stod fran nagon utomstaende

Foraldrarna menade att stodet av nagon utomstaende utanfor familjen, som inte var direkt berorda av relationen till sonen eller dottern, var mycket betydelsefullt for relationen till sonen/dottern. Att bara fa samtala med nagon i samma situation, som kunde forsta hur pafrestande det kunde vara att leva med sonen/dottern, betydde mycket for foraldrarna.

Vi mammor kan ringa varandra om vi tycker att det ar jobbigt, vi kan bade grata och skrika och fa ut alla kanslor som vi har inom oss. Det ar inte alltid man kan prata med sin man om alla saker man kanner, da ar det skont med nagon utanfor familjen (F6).

Foraldrarna menade ocksa att mojligheten att ha en forstaende chef eller arbetskamrat var av betydelse for att underlatta tillvaron pa arbets-platsen och inte behova halla inne med de upplevelser och kanslor som var relaterade till den psykiskt sjuka sonen eller dottern.

Jag har vrakt ur mig det har till min chef sa att hon vet om att nar jag ar konstig pa jobbet och inte ar glad och trevlig eller med i den sociala relationen pa redaktionen, sa har jag lite annat att sysselsatta mina tankar med (F7).

Att fa mojlighet att ventilera sina tankar och kanslor med nagon utanfor familjen var nagot som foraldrarna beskrev vara en befrielse fran det daliga samvetet over att till exempel inte orka vara social med arbetskamratema. De menade att en forutsattning for att kunna orka med sin livssituation var att de kunde prata om sina problem med personer utanfor den egna familjen.

Beredskap for hantering

Att leva med en son eller dotter med psykisk sjukdom beskrevs av foraldrarna, oavsett vilken diagnos sonen/dottern hade, som en utsatt position med standiga konflikter och provningar dar rutiner, struktur och en tydlig planering var centrala for relationen. Nar nagot oforutsett intraffar, maste det finnas en beredskap for att kunna hantera dessa situationer.

Att vara flexibel och kunna anpassa sig till olika situationer

Foraldrarna hade varit med om olika kritiska situationer som sonen/dotterns sjukdom medfort, som till exempel nar nagra foraldrar beskrev situationer da sonen eller dottern hade ett sjalvskadebeteende. De hade manga ganger sett sonen/dottern utsatta sig for sjalvdestruktiva handlingar och hade skapat en <<kanslomassig rustning>> for att vara fbrberedda infor dessa situationer.

Jag har en hog katastrofberedskap, jag ar beredd pa allt, vad som helst kan handa. Det har jag lart mig under aren (F8).

Foraldrarna beskrev vid upprepade tillfallen att de aldrig slutade forvanas over sin sons/dotters oberakneliga beteende och vilka konsekvenser detta kunde medfora. Foraldrarna menade ocksa att de valjer sina strider och inte slosar kraft och energi pa minsta lilla smasak som uppstar. De beskrev att de manga ganger tvingades vara mer toleranta och <<se mellan fingrama>> for att bevara lugnet omkring sonen/dottern. Detta aktiva val ffan foraldrarna medforde att de inte alltid tog strid for att driva igenom sin vilja. Ibland beskrev foraldrarna att de hade en medveten strategi som innebar att de inte behovde bli sa uppstressade, utan i stallet lata sonen/dottern lugna sig i sin egen takt och sedan hantera situationen da han/hon var mer mottaglig for samtal.

Ibland ar det ingen ide att ta striden, ingen ide att bli arg eller botja diskutera, utan istallet forsoka vara forstaende och lata henne lugna ner sig fbrst (F9).

Foraldrarna beskrev att de kande igen monster i sin sons/dotters beteende och nar det var lage att agera eller da det inte lampade sig att konffontera. Detta medforde att de skapade en lugnare och tryggare atmosfar runt sin son/dotter med en stabilare relation som resultat.

Att folja dagliga rutiner

Foraldrarna beskrev att de tillsammans med sonen/dottern foljde dagliga rutiner och undvek oonskade situationer som kunde uppsta da deras son eller dotter inte riktigt visste hur de skulle hantera situationen. Genom en noggrann planering och genom att undvika att utsatta sonen/dottern for onodig stress, kunde bade foraldrarna sjalva och deras son eller dotter fa en lugnare tillvaro.

Pa morgonen ar det samma rutiner varje dag, och det fungerar oftast bra med lite stdttning, ffangar vi dessa rutiner blir det kaos ... Vi forsoker fa dem att ata en och en. Det galler att inte fa konflikter vid matbordet, det kan vara det svara ibland (F6).

Foraldrarna menade aven att de inte kunde forutse allt. Hur mycket de an fbrberedde sig kunde det alltid uppsta ovantade situationer. Att forebygga dessa situationer var nagot som foraldrarna hade fatt lara sig i ett tidigt skede av sonens/dotterns sjukdom. Genom att de anvande dagliga rutiner kunde de minska den uppkomna stressen hos sin son/dotter.

Diskussion

Metoddiskussion

Tillforlitligheten har efterstravats genom intervjua foraldrar med olika erfarenheter av att leva med en son eller dotter med psykisk sjukdom/neuropsykiatrisk storning. Genom att foraldrarna utgjordes av saval kvinnor som man med en son/dotter, sdner/dottrar ur olika diagnos- och aldersgrupper och med olika erfarenheter av problemet, kunde aven en belysning av omradet utiffan dessa perspektiv gdras, vilket ocksa var viktigt for trovardigheten i studien (22). Trovardighet upprattholls ocksa genom att forfattama laste intervjuerna ett antal ganger i sin helhet och kontinuerligt kontrollerade koder och kategorier mot intervjusvaren samt gemensamt diskuterade analysen och resultaten under hela den analytiska processen (23).

Eftersom samtliga intervjuade foraldrar har en viss och ibland mycket lang erfarenhet av att varda sin son/dotter i hemmet (MD=9,5), finns en stor erfarenhetsbaserad kunskap i denna grupp. Trots att foraldrarna i studien har sa olika lang erfarenhet av att varda sin son/dotter visar inte resultatet pa nagra patagliga skillnader vare sig gallande sonens/dotterns alder, diagnos eller hur lange foraldern vardat denne. Ett undantag ar foraldrar till en omyndig son eller dotter som kanner en storre delaktighet i det professionella vardandet da sonen/dottern vistas pa vardavdelningen eller inom den psykiatriska oppenvarden. Det var darfor mer naturligt for vardpersonalen att inkludera dem eftersom de var sonens/dotterns vardnadshavare.

Etiska reflektioner

En av studiens begransningar kan vara att nagra av deltagarna rekryterades av en av forfattarna sjalv genom dennes egen arbetsplats. Detta kan ha paverkat tillforlitligheten av studien. Ett urval dar foraldrarna rekryteras ffan den egna verksamheten kan naturligtvis vara kansligt med risk for beroendesituationer. Dock var denne forfattare tjanstledig vid tillfallet for detta urval, vilket kan ha minskat denna risk. Urvalet av foraldrar visar dock att det var en heterogen grupp med breda erfarenheter av relationen till en person med psykisk sjukdom vilket mojliggjorde en bred variation av utsagor.

Resultatdiskussion

Foraldrarna i denna studie beskriver att det ar nodvandigt med egna strategier for att de ska kunna hantera tillvaron och uppratthalla en trygg relation till sin psykiskt sjuka son eller dotter. Foraldrarna tar till olika atgarder for att mbjliggbra ettertanke och reflektion, vilket har stor betydelse for deras vardag da detta kan fungera som stressreglering i deras tillvaro. Detta innebar att de ibland, rent fysiskt, maste vara for sig sjalva for att fa denna nodvandiga distans. Foraldrarnas skapande av rutiner anvands som medvetna strategier for att forebygga konflikter och stressfulla situationer, vilket aven paverkar hela familjesituationen pa ett positivt satt. Tidigare studier (2) har ocksa visat att behovet av stressreducering for foraldrar till en son/dotter med psykisk sjukdom ar viktig, da dessa foraldrar lever under pafallande hoga stressnivaer och ar utlamnade at sig sjalva for att kunna hantera sin egen situation.

Foraldrarna beskriver ocksa att de genom att ha en bppen kommunikation och prata om sin situation saval inom familjen som utanfor denna, och garna med en stor portion humor, underlattar klimatet och relationema inom familjen samtidigt som de inte kanner att de behbver skammas over sonens/dotterns sjukdom. De blir ocksa bemotta med en storre acceptans hos omgivningen utanfor familjen vilket minskar stigmatiseringen. Foraldrarna menar att de har en stor behallning av att dela sina bekymmer med andra personer med liknande problematik. Att kanna igen varandras bekymmer gor att foraldrarna blir bekraftade i sina problem, vilket kan betyda mycket for att de inte ska kanna sig sa ensamma i sin situation. Tidigare studier visar ocksa att foraldrar till en psykiskt sjuk son eller dotter som far dela sina erfarenheter med andra foraldrar i samma situation gjorde att de inte kande sig sa ensamma och kunde hantera sina egna kanslor battre (24).

Foraldrarna beskriver ocksa att de efterfragar olika former av stodinsatser fran den psykiatriska vardverksamheten, skolan, slakten och vannema. Da den sjuka sonen/dottern vistas pa korttidsboende, menar foraldrarna att de far en nodvandig avlastning som skapar storre utrymme for de ovriga familjemedlemmamas behov. Ett sadant viktigt stod som beskrivs ar da foraldern blir mer delaktig i det professionella vardandet da sonen/dottern vardas inom den psykiatriska oppenvarden eller vardas pa en slutenvardsavdelning. Det kan handla om att fa uppdaterad information eller hjalp med hanteringen av sonen/dottern i hemmet. Tidigare studier visar ocksa att foraldrar har behov av uppdaterad information och kunskap, inte minst for att kunna vara med och paverka beslut gallande den medicinska behandlingen av sonen/dottern (25). Aven om foraldern har lang erfarenhet av att varda sin son eller dotter i hemmet, kan vardpersonalens stod och handledning betyda mycket for att uppratthalla en god relation till sonen eller dottern. Foraldrarna beskriver att de ibland saknar detta stod genom att de upplever brister i den psykiatriska vardverksamhetens formaga att gora dem delaktiga. Det visar att vardpersonalen har svart att inkludera foraldrarna i vardandet. Detta overensstammer med Sjoblom m.fl. (26) och Ewertzon (27) som beskriver narstaendes upplevelser av otillffedsstallande delaktighet i det professionella vardandet. Schon m.fl. (28) beskriver aven hur delaktighet fran narstaende har en positiv inverkan pa patientens tillfrisknande och rehabilitering, varfor det stod som foraldrarna far i form av att vara delaktiga i det professionella vardandet ar viktigt. Bade i Socialtjanstlagen (29) och i kompetensbeskrivningen for sjukskdterskor (30) beskrivs sjukskoterskans ansvar att undervisa och stodja narsta ende i syfte att framja halsa och att forhindra ohalsa. Trots detta finns det manga exempel i resultatet som visar att detta fbrbises och narstaende undanhalls nodvandig kunskap och stod.

Foraldrarna menar ocksa att de lever i en komplex situation med en son/dotter, och ibland flera sbner/dbttrar med psykisk sjukdom, dar de har behov av en egen tid for sig sjalva dar de kan fa kraft eller genom olika aktiviteter som de utovar pa egen hand, for att kunna fortsatta ha en god relation till sin son/dotter. Foraldrarna upplever aven att de ocksa far stod, saval fran utomstaende andra som till exempel vanner, grannar men ocksa ffan professionella personer som larare och vardpersonal. Detta stammer val med tidigare studier som visar hur mycket detta stod betyder for foraldrarnas hanteringsstrategier (4). Foraldrarna i denna studie har vardat sin son/dotter under manga ar, ibland sa lange som 30 ar. Dettta gor att de aldrig levt, och kanske aldrig kommer att leva i en familj utan en son eller en dotter som lider av en psykisk sjukdom/neuropsykiatrisk storning. Detta innebar en langvarig relation med hbg familjeborda och risk for stress. Foraldrarnas egna hanteringsstrategier ar darfor av stor vikt for att uppratthalla en god relation till sonen/dottern.

Konklusion

De hanteringsstrategier foraldrarna i foreliggande studie anvander bestar dels av att fa vardaglig kraft i form av stunder att skingra tankama, ha ett bppet klimat i familjen och mojlighet att utova sin fritids-sysselsattning for att tillfalligt kunna distansera sig ffan relationen till sin psykiskt sjuka son eller dotter. Men de behover ocksa ha en beredskap for hantering av olika situationer som kan uppsta. Har ar saval rutiner som flexibility viktiga hanteringsstrategier. De har ocksa behov av stod ffan personer utanfor familjen. Det kan dels vara vanner, andra foraldrar i liknande situationer, larare eller vardpersonal. Dessa strategier ar bade viktiga for relationen till den sjuka sonen/dottern, men ger ocksa egen kraft for att kunna klara av vardagen och kunna fungera socialt och emotionellt. Da sonen/dottern vistas pa en psykiatrisk vardavdelning eller vardas inom oppenpsykiatrisk vard ar vardpersonalens stod betydelsefullt for foraldrarnas hanteringsstrategier. Stodet kan vara i form av handledning, kunskap/information eller rent praktiska atgarder som medicinhantering, aktivering eller vardplanering. I studien framkommer brister i detta stod och det faktum att vardpersonalen har svart att inkludera foraldrarna i varden. Detta ar ett stort problem som ocksa tidigare beskrivits i ett antal studier. Under de senaste artiondena har foraldrarnas situation allt mer kommit i fokus, delvis beroende pa markanta nedskamingar inom halso- och sjukvarden bade i Sverige och internationellt.

Det ar darfbr inte svart att fbrestalla sig att foraldrars ansvar for att varda psykiskt sjuka familjemedlemmar kommer att bli annu storre i framtiden an i dagslaget. Darfor ar det angelaget att olika samhalleliga och vardande verksamheter som kommer i kontakt med dessa foraldrar forstar vilka behov de har och ger dem det stod de behover for att kunna hantera sin situation. I patientmaktsutredningen (31) finns framskrivet direktiv som i framtiden kan innebara att vardpersonalen pa ett tydligare satt maste informera och inkludera foraldrar och ovriga narstaende i varden av den psykiskt sjuke. Det kan, om lagforslaget gar igenom, betyda att vardpersonalen alaggs storre skyldigheter i dessa avseenden, vilket kan underlatta foraldrarnas mbjligheter att fa valbehbvligt stod pa ett tydligt satt.

Foreliggande studie har studerat en blandad grupp av foraldrars erfarenheter och inte explicit fokuserat pa om det finns skillnader beroende pa alder, kon, sociokulturella eller etiska aspekter, hur diagnosen hos den psykiskt sjuka sonen/dottern paverkar hanteringen eller vilka vardpersonalens erfarenheter ar av dessa foraldrar. Aven om det finns en viss strategisk sammansattning i undersbkningsgruppen, ar dock resultatet begransat enbart for denna grupp. For att uttala sig pa en bredare front ar det viktigt att gbra mer omfattande undersbkningar dar fler foraldrar involveras. Dock ar dessa omraden viktiga att studera vidare i kommande forskning. Sarskilt angelaget ar implementeringsforskning utifran interventioner som syftar till att bka mbjligheterna for dessa foraldrar att fa stod fran den psykiatriska vardverksamheten som pa sikt kan reducera den stress som manga av dessa foraldrar upplever. Det ar ocksa angelaget att utveckla stodformer dar dessa foraldrar far mojligheter att stodja varandra. Har skulle vardpersonalen kunna hjalpa till att formedla kontakt eller ta initiativ att skapa sadana grupper, kanske i kombination med utbildningsinterventioner.

Godkjent for publisering 11.04.2014

Hakan Nunstedt, RN, PhD, senior lecture. Assistent head of department, University West, Trollhattan, Sweden.

Mona Johansson, RN, MSc, Vard och omsorgsutbildning, Lidkoping, Sweden.

Tomas Gebremariam, RN, MSc, Avd 94 Brinkasen, psykiatriska kliniken, Vanersborg, Sweden.

Corresponding author: Hakan Nunstedt, University West, Department of Nursing, Health and Culture, Gustava Melins gata 3, S-461 86, Trollhattan, Sweden. E-mail: hakan.nunstedt@hv.se

Referanser

(1.) Plowfield L A. Living a nightmare: Family experiences of waiting following neurological crisis. Journal of Neuroscience Nursing 1999; 31:231-238.

(2.) Shpigner E, Possick C, Buchbinder E. Parents' Experience of Their Child's First Psychiatric Breakdown: <<Welcome to Hell>>, Social Work in Health Care 2013;52:6: 538-557.

(3.) McAuliffe R, O'Connor L, Meagher D. Parents' experience of living with and caring for an adult son or daughter with schizophrenia at home in Ireland: a qualitative study. Journal of psychiatric and mental health nursing. 2013.

(4.) Mc Cann T V, Lubman D I, Clark E. Respondning to stigma: first-time caregivers of young people with first-episode psychosis. Psychiatric Services 2011; 62:5: 548-50.

(5.) Solem M B, Christophersen K A, Martinussen M. Predicting parenting stress: Children's behavioral problems and parents' coping. Infant and Child Development 2011; 20:2: 162-180.

(6.) Knudson B, Coyle A. Parents' experiences of caring for sons and daughters with schizophrenia: a qualitative analysis of coping. European Journal of Psychotherapy & Counselling 2002;5: 2: 169-183.

(7.) Svenska akademins ordlista. Stockholm: Svenska akademin, 2006.

(8.) Whittington R. Vad ar strategi--och spelar den nagon roll. Stockholm: Liber AB, 2008.

(9.) Johansson A, Anderzen-Carlsson A, Ahlin A, Andershed B. Mothers' Everyday Experiences of Having an Adult Child Who Suffers from Long-Term Mental Illness. Issues in Mental Health Nursing 2010: 31:692-699.

(10.) Johansson A, Anderzen-Carlsson A, Ahlin A, Andershed B. Fathers' everyday experiences of having an adult child who suffers from longterm mental illness. Issues of Mental Health Nursing 2012; 33: 109-17.

(11.) Ostman M, Hansson L. The burden of relatives of psychiatric patients Comparisons between parents, spouses, and grownup children of voluntarily and compulsorily admitted psychiatric patients. Nordic Journal of Psychiatry 2000; 54:31-36.

(12.) Ricard N, Bonin J P, Ezer H. Factors associated with burden in primary caregivers of mentally ill patients. International Journal of Nursing Studies 1999; 36:73-83.

(13.) Pejlert A. Being a parent of an adult son or daughter with severe mental illness receiving professional care: parents' narratives. Health and Social Care in the Community 2001;9:194-204.

(14.) Saunders J C. Families living with severe mental illness: A literature review. Issues in Mental Health Nursing 2003; 24:175-198.

(15.) Weimand, B, Hedelin, B, Hall-Lord, M-L & Sallstrom, C. <<Left alone with straining but inescapable responsibilities: <<Relatives experiences with mental health services>>. Issues in Menthal Health Nursing 2011; 32, 703-710.

(16.) Ostman M, Wallsten T, Kjellin, L. Diagnosis and the Relation to the Patient of Importance? Family Burden and Relatives' Participation in Psychiatric Care: Are the Patient's diagnosis of impotence? International Journal of Social Psychiatry 2005; 51:4; 291-301.

(17.) Ostman, M. Familjens situation. I: Brunt D, Hansson L (red.): Att leva med psykiska funktionshinder--livssituation och effektiva vard- och stodinsatser. Lund: Studentlitteratur, 2005.

(18.) American Psychiatric Association. MINI-D IV Danderyd: Pilgrim Press, 2002.

(19.) Krippendorff K. Content analysis: An introduction to its methodology. Thousand Oaks: Sage Publications Inc, 2004.

(20.) Elo S, Kyngas H. The qualitative content analysis process. Journal of Advanced Nursing 2008; 62:1:107-115.

(21.) Graneheim, U H, & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today 2004; 24: 105-112.

(22.) Morse J M, Barrett M, Mayan M, Olson K, Spiers J. Verification strategies for establishing reliability and validity in qualitative research. International Journal of Qualitative Methods 2002; 1:2:13-22.

(23.) Lincoln Y S, Guba E. Naturalistic inquiry. Beverly Hills: Sage, 1985.

(24.) Nystrom M, Svensson H. Lived experiences of being a father of an adult child with schizophrenia. Issues in Mental Health Nursing 2004; 25:363-380,

(25.) Chovil N, Panagiotopoulos C. Engaging families in research to determine health literacy needs related to the use of second-generation antipsychotics in children and adolescents. Journal of the Canadian Academy of Child and Adolescent Psychiatry 2010; 19:3:201-208.

(26.) Sjoblom L M, Wiberg L, Pejlert A, Asplund K. How Family Members of a Person Suffering from Mental Illness Experience Psychiatric Care. The International Journal of Psychiatric Nursing Research 2008; 13:3.

(27.) Ewertzon M, Liitzen K, Svensson E, Andershed B. Family members' involvement in psychiatric care: experiences of the healthcare professionals' approach and feeling of alienation. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing 2010; 17: 422-432.

(28.) Schon U K, Denhov A & Topor A. Social Relationships as a Decisive Factor in Recovering From Severe Mental Illness. International Journal of Social Psychiatry 2009; 55: 336-347.

(29.) SFS 2001:453 Socialtjanstlagen (2001:453). (5 kap.)

(30.) Socialstyrelsen. Kompetensbeskrivning for legitimerad sjukskoterska. Stockholm: Socialstyrelsen, 2005.

(31.) SOU. Delbetankande av Patientmaktsutredningen 2013:2. Stockholm, 2013:[Elektronisk], Tillganglig: http://www.riksdagen.se/.

Hakan Nunstedt, RN, PhD, Mona Johansson, RN, MSc, Tomas Gebremariam, RN, MSc
Tabell 1. Sociodemografiska faktorer--foraldrar (n=10)

Aider (foraldrar)                           36-72 ar
MD                                          52

Kon
Man                                         4
Kvinna                                      6

Etnicitet
Fodda i Sverige                             10

Civilstand
Ensamstaende                                3
Sammanboende/gifta                          7

Antal ar som foralder till en son/dotter
med psykisk sjukdom                         3-30
MD                                          9,5

Socioekonomisk situation
Yrkesarbetande                              6
Pensionar                                   2
Arbetslos                                   2

Tabell II. Foraldrarnas familjesituation (n=10)

Foralder             Civilstand                 Antal soner/
                                                dottrar totalt

Kvinna, 36 ar (Fl)   Franskild + ensamstaende   3

Man, 69 ar(F2)       Ankeman + ensamstaende     2

Kvinna 52 ar (F3)    Gift + sammanboende        2

Kvinna, 51 ar(F4)    Franskild + ensamstaende   1

Kvinna, 48 ar (F5)   Franskild + sammanboende   2
                     (ej fader till det sjuka
                     barnet)

Man, 72 ar (F6)      Gift + sammanboende        3

Kvinna, 47 ar(F7)    Gift + sammanboende        2

Man, 60 ar (F8)      Gift + sammanboende        4

Kvinna, 53 ar (F9)   Gift + sammanboende        4

Man, 62 ar (F10)     Gift + sammanboende        2

Foralder             Son/dotter med psykisk sjukdom/neuropsykiatrisk
                     stoming
                     Alder =11-49 ar
                     MD =23

Kvinna, 36 ar (Fl)   1 (11 ar, bipolar sjukdom)

Man, 69 ar(F2)       1 (30 ar, psykossjukdom)

Kvinna 52 ar (F3)    1 (21 ar, psykossjukdom)

Kvinna, 51 ar(F4)    1 (12 ar, uppmarksamhetsstoming [ADHD])

Kvinna, 48 ar (F5)   1 (17 ar, bipolar sjukdom)

Man, 72 ar (F6)      2 (49 ar, schizofreni--45 ar,
                     uppmarksamhetsstoming [aspbergers syndrom])

Kvinna, 47 ar(F7)    2 (10 ar, uppmarksamhetsstoming
                     [ADHD])-12 ar, Autism)

Man, 60 ar (F8)      1 29 ar, emotionell instabil
                     personlighetsstoming

Kvinna, 53 ar (F9)   1 29 ar, emotionell instabil
                     personlighetsstoming

Man, 62 ar (F10)     2 (20 ar, aspbergers syndrom--18 ar, bipolart
                     syndrom plus uppmarksamhetsstoming [ADHD])

Tabell III. Oversikt av kategorier och underkategorier

Kategori                  Underkategori

Soka kraft i vardagen     Att finna ett vardagligt utrymme i tid
                          och rum for att skingra tankarna
                          Att ha ett oppet klimat i familjen

Behov av externt stod     Att fa stod fran den psykiatriska
                          vardverksamheten genom att vara
                          delaktig i det professionella vardandet
                          Att fa stod fran nagon utomstaende

Beredskap for hantering   Att vara flexibel och kunna anpassa
                          sig till olika situationer
                          Att folja dagliga rutiner
COPYRIGHT 2014 Northern Nurses Federation
No portion of this article can be reproduced without the express written permission from the copyright holder.
Copyright 2014 Gale, Cengage Learning. All rights reserved.

Article Details
Printer friendly Cite/link Email Feedback
Title Annotation:Nursing Science/Sykepleievitenskap/Omvardnadsforskning
Author:Nunstedt, Hakan; Johansson, Mona; Gebremariam, Tomas
Publication:Nordic Journal of Nursing Research
Article Type:Report
Date:Jun 22, 2014
Words:6057
Previous Article:A new practice model in nursing education for the future? A Q-methodological study of experiences with collaborative learning in clinical studies/En...
Next Article:Bacterial contamination of a covered sterile operating table setting--a pilot study measuring the number of bacteria on operating table settings...
Topics:

Terms of use | Privacy policy | Copyright © 2021 Farlex, Inc. | Feedback | For webmasters |