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Le depistage precocepour un meilleur traitement.

Sur les 8000 maladies orphelines dont 80% sont d'origine genetique repertoriees, seulement 200 sont connues en Algerie. Un chiffre qui confirme la realite du terrain, a savoir l'absence d'un depistage precoce et de centres de reference. Cette situation a ete soulevee, jeudi dernier, a Alger, par les specialistes lors de la celebration de la Journee mondiale des maladies rares. Les participants a cette rencontre organisee par l'Association algerienne du syndrome William et Beuren, estiment que [beaucoup moins que]le depistage precoce est tres important dans l'efficacite du traitement de ces maladies[beaucoup plus grand que]. Comme ils ont insiste sur[beaucoup moins que]la necessite de mobiliser tous les moyens necessaires pour l'exploration de ces pathologies[beaucoup plus grand que]. Ces memes specialistes denoncent l'absence d'un inventaire national des maladies rares et les difficultes de deceler la maladie due a la lenteur de l'analyse du diagnostic. Un obstacle qui contraint plusieurs medecins a effectuer les analyses dans des laboratoires a l'etranger. Dans notre pays, 7.000 personnes sont atteintes de 17 types de maladies rares telles que l'hemophilie et la myopathie, et ceci a amene les specialistes a appeler a reunir les efforts de l'ensemble des professionnels de la sante, ainsi que des associations activant dans le domaine pour ameliorer la prise en charge des enfants souffrant de maladies rares. [beaucoup moins que]Il est important que l'ensemble des acteurs de la sante publique s'impliquent dans le diagnostic et le traitement des maladies rares, en joignant leurs efforts pour une meilleure prise en charge de ce genre de pathologies[beaucoup plus grand que], soulignera le Pr Jean-Paul Grangaud, specialiste en pediatrie. De son cote, le Dr Belaid Imassouaden, du service de biochimie du CHU Mustapha-Pacha (Alger), affirme que la plupart des maladies rares sont des maladies metaboliques oE les proteines n'exercent pas leur fonction. Ces maladies peuvent etre des intoxications ou des allergies a certains aliments, des maladies energetiques, de vitaminopathies ou des maladies de synthese. Le Dr Imassouaden a indique que les affections rares les plus frequentes en Algerie sont la maladie de Gaucher avec 78 cas et la maladie de Hurler avec 47 cas. 30% des cas sont d'origine consanguine. Le Professeur Farid Hadoum, du service nephrologie du CHU Nafissa-Hamoud, a evoque la maladie de Fabry, meconnue en Algerie et pour laquelle il suspecte au minimum 300 cas non diagnostiques. Les personnes atteintes de cette maladie ont ete diagnostiquees au service de nephrologie a un stade avance, necessitant des dialyses regulieres. La disponibilite reguliere des medicaments et des mixtures alimentaires utilisees par les personnes atteintes de maladies rares a ete soulevee par les participants a cette rencontre dont les objectifs, selon les organisateurs, est de sensibiliser le public aux maladies rares et leur repercussion sur la vie des malades et renforcer la collaboration entre les autorites, les medecins, les pharmaciens, les associations ainsi que les laboratoires pharmaceutiques sur la prise en charge des cas de maladies rares.

Souhila H.

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Publication:Horizons (Algiers, Algeria)
Date:Mar 1, 2013
Words:502
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