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LA LEPRA EN COLOMBIA: ESTIGMA, IDENTIDAD Y RESISTENCIA EN LOS SIGLOS XX Y XXI.

INTRODUCCION

Actualmente el conocimiento biomedico ha establecido que la lepra es una enfermedad infecto contagiosa causada por el Mycobacterium Leprae, un bacilo descubierto en 1873 por Gerhard Armauer Hansen en Noruega, el cual afecta principalmente el sistema nervioso periferico, y algunos organos como la piel, los ojos y los testiculos. La enfermedad se transmite por via aerea y aunque es de tipo contagioso lo es en muy bajo grado (1).

En cada epoca se ha realizado una construccion social de esta enfermedad a partir de las creencias y los miedos sociales (2). Sin embargo, sus acepciones han migrado de valoraciones negativas acercandola a nociones de pecado, suciedad, contaminacion, descuido y excesos, a algunas positivas en las que se creia que el enfermo estaba viviendo el purgatorio en vida y por tal razon podria ser un sujeto de divinidad que ingresaba directamente al cielo una vez muerto. Entonces, el enfermo se asimilaba como un sujeto digno de compasion que encarnaba las penas, los sufrimientos y sacrificios en vida, de acuerdo a las nociones arraigadas en la cultura occidental catolica, en las que el enfermo se presentaba como un sujeto dual, relacionado en unas ocasiones con la santidad, y en otras, con la monstruosidad y la maldad (3, 4).

Durante la Edad Media, mas exactamente hacia el siglo XII se generalizaron en Europa los Lazaretos como sitios de aislamiento y reclusion de los "Leprosos", en los cuales se desarrollaba un importante ritual que simbolizaba la muerte del enfermo en vida; este consistia en ubicar al enfermo en una tumba y verter sobre su cabeza un poco de tierra, de esta manera, era posible entrar al lazareto, para salir de alli solo con su muerte (2, 3). La llegada de la enfermedad a America se produjo con la colonizacion espanola, siendo Gonzalo Jimenez de Quesada el primer enfermo en el Nuevo Mundo. El primer hospital para enfermos de lepra se creo en 1535 en la ciudad de Cartagena, y con el paso de los anos, la expansion de la ciudad y la necesidad de alejar a los enfermos, el hospital se fue reubicando en lugares cada vez mas lejanos de la ciudad, pasando inclusive a la isla de Tierra Bomba, en la que anos mas tarde fue fundado uno de los lazaretos mas antiguos del continente, el de Cano de Loro (3).

En 1833 durante La Republica, el General Santander emitio una legislacion exclusiva para los lazaretos que ponia en consideracion la creacion de tres instituciones en el territorio nacional, uno por cada distrito en que se organizaba el pais (3, 5, 6). El Lazareto del Primer Distrito se conformo en lo que actualmente se conoce como el Departamento de Santander, cerca de la ciudad del Socorro en la cual habia una alta concentracion de enfermos, inicialmente en un lugar denominado el Curo, en la margen del rio Suarez [5] (7, 9); sin embargo, por las dificultades geograficas, al ser este un sitio susceptible a sufrir inundaciones y un territorio "malsano" para los enfermos, conllevo a que se reubicara en un valle entre las montanas denominado la Contratacion [6], por los intercambios de quina que se hacian en esta zona (7, 10). Cano de Loro paso a ser el lazareto del Tercer Distrito, y el Lazareto del Segundo Distrito estuvo por algunos anos ubicado en Panama, aunque con muy pocos enfermos y un muy bajo presupuesto para su funcionamiento (3, 8). No obstante, solo hasta 1870 se dio la fundacion del Lazareto de Agua de Dios, que junto al de Contratacion y el de Cano de Loro, marcarian la historia de la lepra en el pais (3, 11).

Para la primera mitad del siglo XX las medidas de aislamiento obligatorio y el proceso de medicalizacion se concretaron en los lazaretos, implementandose una serie de medidas de control y de coercion en distintos niveles hacia la poblacion enferma y sus convivientes. El asilamiento obligatorio, la prohibicion de los matrimonios entre sanos y enfermos, la prohibicion a los enfermos de tener hijos, la necesidad de aislar a los hijos sanos de sus padres enfermos, la implementacion de una cedula especial, de una moneda de circulacion exclusiva, la creacion de retenes y un cordon sanitario que circunscribia el perimetro de aislamiento, entre otros, fueron estrategias implementadas para el control de la poblacion enferma y de los convivientes quienes debian acogerse a las normas de los Lazaretos (3,12, 13). No obstante, estas medidas se modificaron radicalmente a partir del ano 1961 en el que los Lazaretos fueron convertidos en municipios, y los enfermos que habian perdido sus derechos politicos, adquirieron nuevamente una ciudadania plena (3, 7, 12, 13). Sin embargo, la historia de la enfermedad, las marcas fisicas y sociales sobre el enfermo y los procesos politicos que le impusieron su aislamiento obligatorio, fueron el marco de desarrollo del estigma, como un proceso social en que se vulnera la identidad del individuo enfermo e incluso la de su familia (12, 14).

El proposito de este articulo es analizar los procesos de estigmatizacion sufridos por los enfermos de lepra y sus familias, a partir de sus experiencias de vida en los lazaretos y en los anos posteriores a la abolicion de los mismos, analizando las medidas de control y aislamiento, y las creencias, percepciones y metaforas construidas en torno a la enfermedad, que reforzaron estos estigmas o que por el contrario fueron el punto clave para desarrollar estrategias de afrontamiento a los mismos. Esta investigacion es de caracter cualitativo, analitico y diacronico, en la que se analizan las experiencias de vida de los enfermos de lepra y sus familias.

MATERIALES Y METODOS

Este articulo se desarrollo utilizando metodologias de investigacion cualitativa como entrevistas con relatos de vida, entrevistas tematicas sobre imagenes y objetos, observacion etnografica y trabajo con fuentes primarias y secundarias. La investigacion tuvo dos momentos, primero se realizo una exposicion museografica titulada "Lepra, estigma y exclusion" con el proposito de relatar por medio de objetos y fotografias la memoria y la historia de los enfermos de lepra en el Lazareto de Contratacion, enlazando los tres conceptos a procesos historicos, politicas, objetos y sentires de los enfermos y del proceso salud y enfermedad. En un segundo momento se abarco el fenomeno del estigma, incluyendo el municipio de Agua de Dios, anterior Lazareto.

En total se realizaron 20 entrevistas semiestructuradas con relatos de vida y tematicas, 8 en el municipio de Agua de Dios, Cundinamarca y 12 en el municipio de Contratacion, Santander. Estas entrevistas se hicieron a enfermos de lepra y a personas sanas, convivientes de enfermos que proveyeran informacion sobre el contexto social de los lazaretos y la situacion de los enfermos [7]. Las entrevistas fueron entrevistas a profundidad, complementadas con observacion etnografica e investigacion documental que corroboro y contrasto la informacion ofrecida por los entrevistados. El numero de entrevistas se determino por saturacion de informacion, y por un principio importado de la economia a la historia oral, consistente en la ley de las ganancias decrecientes [8]. (15, 16, 17).

Las entrevistas fueron el sustrato principal para el analisis sobre el estigma. Sin embargo, el trabajo de campo, los recorridos por el territorio y las experiencias de observacion y acompanamiento a los enfermos, nos permitieron complementar la reflexion sobre el proceso social de la estigmatizacion y los comportamientos y estrategias de los enfermos para afrontar u ocultar su estigma en la interaccion social [9].

Para trabajar con la informacion recolectada realizamos analisis de contenido, a partir de algunas categorias que definimos teniendo en cuenta los referentes teoricos sobre el estigma. Estos se fundamentaron principalmente en los trabajos del sociologo Erving Goffman (18, 19), asi como otros autores que han trabajado la tematica desde la psicologia, relacionando el concepto de estigma con los de aislamiento, exclusion, autoestima y legitimidad (20, 21, 22, 23).

La informacion recolectada se organizo teniendo en cuenta la siguientes categorias: percepciones y creencias sobre la enfermedad, relaciones sociales y familiares, construccion de la imagen del enfermo y las metaforas de la enfermedad, actos de discriminacion y rechazo, y actos de ocultamiento y afrontamiento del estigma. Aqui ponemos a dialogar la teoria con los discursos de los enfermos, y las fuentes historicas, medicas, sociologicas y antropologicas elaboradas por academicos. A partir de las categorias se selecciono la informacion, organizando las citas y los fragmentos relacionados a la categoria en cuestion, analizando los contenidos, las asociaciones recurrentes y los argumentos dados por los sujetos para definir, simbolizar, y posicionarse frente a la enfermedad.

RESULTADOS

Estigmatizacion

Erving Goffman trabajo el concepto de estigma desde los planteamientos del interaccionismo simbolico (18). Definio el estigma como una marca o desviacion (en referencia a la norma), que llevaba a un proceso de desacreditacion del portador en la interaccion social, a partir de uno o varios atributos considerados anomalos (18, 20). Otros autores han abordado el fenomeno del estigma en relacion a la legitimidad, presentandolo como un atributo que hace ilegitimo al portador frente a las valoraciones de los otros (23). Valoraciones elaboradas a traves de una disrupcion en la interaccion social, en la que se considera al individuo portador como incompetente, impredecible, inconsistente o amenazante. La legitimidad es el estatuto reclamado por el individuo, pero concedido solo por la sociedad y sus instituciones, quienes lo definen como normal y legitimo si es competente, previsible y consistente, y como ilegitimo y anormal si no cumple con las convenciones sociales (20).

Desde la psicologia se ha enfatizado en el caracter de "valor negativo" que posee el estigma, relacionandolo con problemas de discriminacion y autoestima (21, 22, 23, 24). A su vez la medicina y la salud publica han identificado algunas condiciones patologicas relacionadas a procesos de estigmatizacion, principalmente aquellas que tienen un caracter infectocontagioso, que alteran las estructuras morfologicamente visibles y las asociadas a la pobreza. Cabe resaltar que el VIH/SIDA ha sido uno de los fenomenos mayormente estudiados y analizados en relacion al proceso estigmatizacion (25, 26, 27, 28).

Finalmente, la mayor parte de la literatura consultada apunta hacia el reconocimiento del estigma como un atributo desacreditador, con una connotacion social negativa, que se construye y se produce en la interaccion social y a partir de medios comunicativos, gestuales y simbolicos, que determinan un sujeto "normal" y legitimo, y de otro lado a un sujeto "anormal", ilegitimo y amenazador bien sea por su condicion fisica, mental, social o moral (18, 19, 20, 21, 22, 23, 24, 25, 26, 27).

La lepra y sus estigmas

El Estigma es un concepto construido historicamente y delimitado por las marcas, los signos o los atributos fisicos y sociales que le confieren al sujeto una identidad deteriorada y que se elabora en la interaccion social y no per se [10] (18). En el estigma la identidad sufre un proceso de deterioro y afectacion, que se presentan en la interaccion del sujeto poseedor del estigma, con quien o quienes le discriminan (18, 23, 24). Aunque se hable de un mismo proceso de estigmatizacion y del estigma como un atributo concreto, este goza de una variedad y de una plasticidad a la hora de producirse en la interaccion. En relacion a los tipos de estigmas, estos se han clasificado como fisicos y corporales, del caracter o tribales (raza, nacion o religion) (18), o como mentales, comportamentales o morales (23).

La lepra al ser una enfermedad que presenta manifestaciones corporales particulares y visibles, se ubica en el campo de los estigmas fisicos/corporales, pero tambien en el campo de los estigmas morales/ comportamentales. Los estigmas fisicos o las marcas corporales que deja la enfermedad sobre el sujeto, en su mayoria constituyen rasgos visibles, que han sido tipificados y descritos desde el campo medico: el rostro o facie, las mutilaciones y retracciones en manos y los pies, las manchas y llagas en piel, y los tuberculos. Los estigmas morales y comportamentales la relacionan con el pecado, los excesos, las faltas frente a las normas o los comportamientos, llevando el fenomeno del estigma a una dimension mas alla de lo fisico (18, 23, 24).

Existen casos en los que el atributo del enfermo es poco perceptible o no visible, y se requiere de una indagacion o del conocimiento de cierta informacion que permita al interlocutor relacionar al enfermo con el estigma. Este es el estigma propio del enfermo a quien no se le perciben signos visibles de su enfermedad o del sano que es conviviente de enfermo, que ha nacido al interior de un lazareto, o que cuya procedencia o vinculos familiares con un enfermo, provoca una reaccion social hacia el sujeto.

Esto permite analizar el problema distinguiendo los individuos desacreditados de los desacreditables; los primeros poseen una identidad real y los segundos una identidad virtual. Lo sujetos desacreditables son aquellos que pueden ocultar sus estigmas, que se presentan a si mismos con su identidad virtual, ocultando las caracteristicas que los pudiesen desacreditar. En este juego, se reemplaza la identidad real con la identidad virtual, y el observador o quien interactua con la persona poseedora del atributo "estigmatizador" necesita indagar, obtener informacion de su interlocutor para conocer su identidad real e identificar dicho atributo. Esta informacion en algunos casos se logra ocultar de forma eficaz, donde los otros creen ferreamente en su identidad virtual. Sin embargo, en otros casos, algunos rasgos se develan, se descubre el atributo, se conoce el lugar de procedencia, se ve una cedula o una moneda, se encuentra un registro, un examen medico o un medicamento, se reconoce algun signo, simbolo e indicio que puede advertir que la persona no es quien su identidad virtual define, sino que tiene por identidad real la de un sujeto estigmatizado o desacreditado (18).

Tanto Contratacion como Agua de Dios, han sido lugares en los que residen comunidades con un alto numero de individuos portadores de la enfermedad o que poseen secuelas y signos fisicos de la misma. Muchos de estos sujetos viven aun en los albergues para enfermos que hacen parte de los Sanatorios de cada municipio, bien sea porque en este espacio construyeron sus redes de sociabilidad, porque no tienen familia, o porque su grado de discapacidad requiere atencion y cuidados por parte del personal de salud. Otros enfermos de lepra viven en sus casas con su familia, y pese a que a partir de 1961 con el cambio de Lazaretos a municipios, se abolio el aislamiento obligatorio y se le confirio la ciudadania plena al enfermo de lepra, algunos de ellos decidieron quedarse en estos territorios (2, 7, 12, 13).

En Contratacion y en Agua de Dios tanto pobladores sin la enfermedad como aquellos que la poseen, han logrado construir una identidad y han revivido la memoria y la historia sobre la enfermedad, aminorando los procesos de discriminacion y estigmatizacion hacia el enfermo de lepra. Sin embargo, no han estado exentos de experimentar en diversos contextos y situaciones procesos de discriminacion y de estigmatizacion. Ademas de los estigmas fisicos, existen otros relacionados al comportamiento, la moral de las epocas y conducta. Este proceso parte de la identidad concedida por el diagnostico medico, (de ser enfermo de Hansen) que impone una marca psicologica y social sobre el individuo, que le lleva a resignifcar los elementos que componen su vida, que afecta su forma de relacionarse con la comunidad, y de tamizar o controlar la informacion que en la interaccion se juega a develar y a ocultar. A continuacion iremos por medio de los relatos de vida, narrando algunos sucesos, percepciones y opiniones sobre el problema del estigma por parte de los sujetos entrevistados, a traves de los cuales se podra rastrear en los procesos sociales de interaccion las tensiones, disputas, estrategias de ocultamiento y afrontamiento de los estigmas, y las creencias y metaforas elaboradas sobre la enfermedad, que envuelven y representan la complejidad del fenomeno del estigma [11].

Ocultamiento y Afrontamiento

"Las senoras y senores sabian que yo era enfermita, pero la enfermedad estaba escondida, no habia salido, entonces hubo un joven que me pretendio, bajaba del cuartel, era rico el muchacho y trabajador, venia de buena familia (...) entonces pobrecito sufrio mucho ese muchacho porque yo le dije no porque a mi no me gusta, que de pronto uno en la familia se oponga o no le agrade. Mi hermano mayor me miraba y decia "jum acuerdese mijita", que me acordara de la enfermedad, yo enseguida entendia y sufria, porque yo me veia sanita alentadita, pero mucho sufrimiento, yo no tuve ninez ni juventud, sufrimientos y sufrimientos en una y otra forma." [12]

Esta misma paciente Hansen relata como debia ocultarse cuando comenzo a tener manifestaciones clinicas de la enfermedad, refiriendose incluso a la enfermedad bajo la metafora de la maleza "desde que me comenzo a salir la maleza yo no salia para nada para nada, me escondia cuando venia gente asi muchachas y jovenes". Incluso narra como en un entorno hospitalario, aun buscaba algunas estrategias para encubrir los rasgos mas notorios de la enfermedad, por lo que a la pregunta de "?Todavia escondes la enfermedad?" la mujer afirmo: "Si las manitos, cuando me dicen esos doctores esos medicos cirujanos que vienen, -haber un retrato, ?nos deja?, -Si doctor pero espere escondo las manitos-les digo".

Ademas del ocultamiento fisico de los pacientes, bien sea evitando mostrarse a otras personas, o escondiendo las partes fisicas afectadas, puede existir una ruptura de los lazos sociales y familiares, y de los vinculos territoriales, que lleva al enfermo a la exclusion y el aislamiento, "invisibilizandose" de la sociedad y la familia. La historia de una de las mujeres asiladas, revela como hubo abandono y destierro por parte de su madre y de la comunidad a causa de la enfermedad, presentada inicialmente en su padre.

"Quedamos despatriados porque cuando mi mama supo que mi papa era enfermo se fue y lo dejo, nos dejo a nosotras chiquiticas, yo tenia dos anos, mi hermana tenia cuatro anos, mi hermanito tenia seis meses de nacido (...) Entonces mi papa se fue al pueblo, a Naime y puso una botica, el que era el medico conocia la lepra y entonces se formo el alboroto alla, que habian unos leprosos, entonces fue cuando lo recogieron y lo trajeron [a Agua de Dios], pero nosotros quedamos con mi abuelita, al cabo del tiempo fue mi papa y nos trajo [al Lazareto]" [13].

En muchos casos se evidencia esta necesidad de manipular la informacion sobre el sujeto, ocultando la condicion de enfermedad, cuando esta no es muy notoria, o cuando se le puede relacionar a otro tipo de afecciones con menor carga simbolica. Incluso, la misma persona opta en muchas ocasiones por aislarse y evitar la mayor cantidad de interacciones sociales posibles, o de manejar referentes que lo puedan relacionar con su familia o lugar de procedencia. Lo que uno de los enfermos entrevistados ha denominado "auto-estigmatizacion" se presenta cuando la persona por miedo al estigma, es quien decide evitar todo vinculo social aislandose de los demas. En algunos casos enfermos y convivientes prefieren no revelar que provienen de Agua de Dios o Contratacion, que nacieron alli, o que su familia tiene algun enfermo, e incluso en interior de los albergues, estos prefieren no revelar informacion de si mismos y de sus familias. Tal es el caso relatado por un enfermo de los Albergues del Sanatorio de Agua de Dios, quien al indagarle sobre su nombre y su apellido, se nego: "-como es su nombre? (...) -?su apellido?- no, yo no tengo apellido -como asi que no tiene apellido -no, a mi, mi familia me trajo aqui, me boto y me dijo que me olvidara de ellos y del apellido" [14].

Otra de las estrategias usadas era el registro en un lugar diferente, para ocultar la procedencia que los ligara con el Leprocomio. De esta manera uno de los hijos sanos de padres enfermos, relata como fue registrado en Guacamayo, municipio aledano a Contratacion, Santander: "Naci en Contratacion, pero mis documentos son del Guacamayo, porque mis papas decian que tener origen en Contratacion era un estigma, que la vida se me perdia y se me iba a dificultar conseguir un trabajo" [15]. Incluso otros enfermos relatan que cuando su familia iba a otra ciudad, estos debian de igual forma mentir sobre su procedencia: "Cuando iban para Chiquinquira, les tocaba decir que venian de Guadalupe o de Guacamayo y casi todos los papeles eran de Guacamayo, si sabian que venian de Contratacion, se tapaban la nariz y no les daban comida" [16].

Por tanto uno de los principales problemas para la inclusion del enfermo de lepra ha sido la estigmatizacion hacia el y su familia, que genera una serie de actitudes discriminatorias por parte de los que no padecen la enfermedad, bien sea por la reaccion a la anormalidad o por el miedo al contagio. Como afirma una paciente, ella encubrio su enfermedad a su esposo, a sus hijas y a la familia de su esposo porque consideraba que estos eran muy escrupulosos. Solo su hermano supo de la misma porque este tambien la padecia y ya "sabia la historia", considerando que el era el unico digno de su confianza: "la persona oculta la informacion de que esta enferma, su condicion, para no ser estigmatizada, y solo le cuenta a quien cree que la puede comprender" [17].

El atributo desacreditador que confiere el estigma al que lo posee, crea una diferencia hacia los otros considerados como "personas normales", por lo que el estigmatizado se convierte en un "individuo inhabilitado para una plena aceptacion social" (18). En el caso de la lepra, dicho atributo desacreditador hace referencia a los signos que la enfermedad trae consigo y que distinguen al enfermo de Hansen. Segun Moya y Alvar, un concepto actual sobre el estigma, se definiria como un proceso social (experimentado) o anticipado caracterizado por exclusion, rechazo, culpa o devaluacion, resultado de una experiencia, percepcion o prevision razonable de un juicio social adverso sobre una persona o sobre un grupo (20). Por esto los enfermos hablan de la percepcion que tienen las personas consideradas "normales" frente a ellos, por medio de conceptos y actos como "el escrupulo", "hacer el feo", "sufrir el rechazo", y "Mirarlo a uno asi desde lejos e irse retirando" [18].

Segun afirma ONUSIDA, "En el fondo, el estigma crea y es a la vez creado por la desigualdad social [...] El estigma se origina en lo profundo de la estructura misma de la sociedad y en las normas y valores que rigen la vida diaria. El estigma hace que ciertos grupos dentro de una sociedad resulten subestimados y avergonzados, a la vez que estimula sentimientos de superioridad en otros" (26). El estigma conlleva a una serie de actitudes y estereotipos que generan discriminacion y percepciones negativas hacia un grupo estigmatizado, definido por Alonso y Reynolds como "una categoria de personas a quienes la sociedad mas amplia se refiere peyorativamente y que son devaluadas, excluidas o, de alguna otra manera, inhibidas en cuanto a sus posibilidades de vida y acceso a las ventajas de una interaccion social no restringida y libre" (27). De acuerdo con esto, los estereotipos afectan los comportamientos de las personas, generando actitudes donde el componente cognoscitivo, afectivo y conductual, lleva a una reaccion determinada que esta involucrada con la discriminacion (24).

Metaforas y creencias

Susan Sontag basandose en Aristoteles afirma que "La metafora consiste en dar a una cosa el nombre de otra" (29). Las metaforas en torno a la enfermedad son una serie de asociaciones elaboradas socialmente, mediante comparaciones y conceptos diversos; se habla de la enfermedad confiriendole atributos, explicando la misma cuando se considera incomprendida, asi como la tuberculosis, el cancer, la sifilis y el Sida, pues han tenido metaforas que los relacionan con consuncion, excrecencia, muerte, pereza, excesos, pasion, invasion, etc., donde se involucra el enfermo, su cuerpo en la totalidad y cada una de las partes, su comportamiento y personalidad. Adicionalmente existen las metaforas patologicas en que la enfermedad es el vehiculo para hablar de problemas sociales, politicos y economicos, como aquellos que refieren a la pobreza como un "cancer" de la sociedad, o a la vagancia como la "lepra" moderna, para ilustrar algunos ejemplos (29, 30).

En relacion a la lepra, encontramos algunas metaforas que la anuncian como un mal, un pecado, un exceso, e incluso que la aproximan y comparan a otras enfermedades como el cancer, por la forma en que la misma se manifiesta en el enfermo, quien busca y ofrece una explicacion de su condicion. De esta manera uno de los hombres entrevistados al preguntarle sobre su concepcion de la enfermedad responde:

"Yo creo que es como un cancer, un cancer que come por dentro, que lo va disminuyendo, lo va adel gazando, la lepra es mas sanguinaria digamos asi, porque lo destruye a uno, lo va descomponiendo, lo va desfigurando, entonces eso es mas fatal" [19].

Aqui a la lepra no solo se la compara con el cancer, sino que tambien se la relaciona con las metaforas sobre el cancer como la consuncion, la destruccion, y la voracidad. Los mismos convivientes comparan la estigmatizacion hacia los enfermos de lepra, con los enfermos de Sida, fenomeno que ellos como "sanos" padecen tambien por la asociacion y los vinculos emocionales hacia sus familiares enfermos [20]. Ademas existen en los enfermos significaciones religiosas que parten de la Biblia: "en la biblia dicen que es una enfermedad maldita" [21].

Desde la Antiguedad la lepra se ha asociado con el pecado, nombrando al enfermo como "pecador", "inmundo" y "merecedor" de la enfermedad que parece como una forma de "castigo divino", alimentando la hostilidad hacia este (31). En la Edad Media, a la explicacion biblica de la enfermedad, se le sumaron los miedos sociales, por lo que historicamente se determino la inminencia de su aislamiento, el rechazo social, y la imposicion de una serie de signos, objetos y rituales que lo marcaban, convirtiendolo en un desacreditado (2, 3, 4). [22]

Estas creencias religiosas, que marcaron las metaforas sobre la enfermedad y lograron permear profundamente la cultura popular, se vieron contrastadas en el siglo XIX con la llegada de la mentalidad Etiopatologica de la medicina (32). El advenimiento de la microbiologia permitio descubrir los agentes patogenos de muchas enfermedades, ofreciendo una explicacion causal de estas. Gerhard Amaeur Hansen, medico noruego descubrio en 1873 el agente patogeno de la lepra (3, 4) el Mycobacterium Leprae, y la medicina social para el siglo XX la aproximo a los problemas de pobreza, hambruna y falta de higiene publica (3). Sin embargo, al no cumplir con los postulados de Koch, la lepra ha dejado dudas acerca de su proceso infectocontagioso que han contribuido a la creacion de metaforas y explicaciones sobre la misma. Es asi como se han mezclado las creencias populares con elementos de la tradicion religiosa judeocristina y las explicaciones propias de la tradicion cientifica, para hablar, comprender y explicar la enfermedad.

Para la primera mitad del siglo XX las causas de la enfermedad fueron tema de debate entre medicos, salubristas y politicos, en que las ideas del contagio, la herencia y las condiciones ambientales y sociales estaban en pugna, puesto que tener certezas sobre este aspecto (su transmision) podia conducir a modificar las politicas de control medico y social hacia los enfermos (3, 12, 13). El punto critico de la discusion radico en establecer si la enfermedad era contagiosa, pues de esto dependia el aislamiento obligatorio de los enfermos. Las ideas que apuntaban al contagio fueron cada vez mas aceptadas por la comunidad medica, pero al comparar la lepra con otras enfermedades como la tuberculosis y la sifilis, se afirmo que la primera era menos contagiosa y se insistio en la prevencion y el mejoramiento de las condiciones sanitarias y sociales de las comunidades para contribuir con su erradicacion, ademas de la implementacion de un tratamiento efectivo a partir de la quimioterapia con sulfonas desde la decada de 1940 (3).

En los enfermos las creencias sobre la enfermedad han configurado toda una cultura popular, en la que a partir de distintos saberes y conceptos, se elaboraron explicaciones sobre las causas de la misma. La idea de la herencia o los estilos de vida han tenido una mayor eficacia simbolica sobre la idea del contagio, por lo que es recurrente encontrar afirmaciones que senalan:

"yo soy enferma y mi familia es enferma y si yo salgo enferma pues es hereditaria. No es contagiosa pero si es hereditaria" [23]

"Hereditaria yo si creo porque como de mi familia hay varios tios, primos y anteriormente como que tambien habia segun mi mama me contaba. Yo digo, creo que es hereditaria, una parte hereditaria y otra porque uno se desmanda" [24].

A su vez los estilos de vida y los excesos, referidos a las formas de actuar de las personas, los cambios de temperatura, los alimentos ingeridos, las condiciones climaticas y los ciclos menstruales, se asocian como causantes de la enfermedad:

"Ha habido a unas enfermeras a las que les ha dado, seguramente porque no se han cuidado, no comen bien, tienen que alimentarse, porque muchas veces se trasnochan y todo eso influye (...) Pues de todas maneras uno tenia que cuidarse, yo llegaba del colegio a banarme estando con la menstruacion y toda esa vaina, eso fue lo que el medico me dijo a mi, un dermatologo en Ibague me dijo, por eso es que esta usted asi, porque se banaba acalorada. Yo llegaba acalorada a tomar agua fria, mi papa si me decia, mija usted llego acalorada, ?para que esta comiendo helado?, todo eso me prohibia el. Yo comia toda esa vaina, usted sabe que cuando uno esta chinche uno es muy sinverguenza". [25]

"Decian que era porque se mojaban acalorados, porque se metian unos guarapos y se banaban al otro dia asi, que porque hacian desmandos [26], que quienes se mejoraban no cuidaban su dieta, por una mala dieta" [27].

Incluso, los enfermos en sus discursos utilizan la autoridad de los medicos y de la ciencia para elaborar sus argumentos y persuadir al interlocutor de que lo dicho es una explicacion cientifica, en la cual se sigue reiterando la idea de la herencia, y de los comportamientos en relacion a la enfermedad:

"Yo como arriaba mulas, saliamos de lo caliente y subiamos al paramo, puro frio y nos caian unas granizadas y dijo: hum pa' que mas, eso fue que la sangre va hirviendo y le cae una granizada, pues queda congelada y ahi le prendio a usted, no hay mas que hablar, eso decia el medico. No es un desmando, sino que como uno trabajando le tocaba asi, va uno en el camino dandole, sudando la gota y le cae una granizada, de una vez queda congelada la sangre" [28].

O en otros casos insisten en la incapacidad e impotencia de los organismos cientificos para dar una explicacion satisfactoria a su vivencia de la enfermedad. Por ejemplo, uno de los enfermos afirmaba que: "Ni siquiera la ciencia medica mundial ha podido saber como se transmite. Antes se creia que el enfermo le prendia el mal a otras gentes. Los hijos del enfermo se los llevaban al Guacamayo [Asilo para hijos sanos de enfermos de lepra] [29]. Era el mito de que la enfermedad se "prendia" o se heredaba" [30].

Los enfermos en sus discursos reclaman una comprension de la enfermedad, que sienten no ha sido ofrecida de forma satisfactoria por la medicina, pues su experiencia de vida contrasta con las aseveraciones del contagio:

"La lepra no es prendediza porque mi papa sufrio de lepra, despues mi mama resulto enferma y yo soy sano, me case con mi esposa y ella tambien era enferma. Entonces si la lepra fuera prendediza, imaginese usted, papa enfermo, mama enferma y mi esposa enferma. La lepra no es prendediza, la lepra se contrae por medio de desmandes que uno hace en la vida. Cuando uno esta muchacho hace muchas piruetas, y a todo momento el cuerpo no esta para aguantar cualquier desmando, entonces se puede contraer la enfermedad". (13)

"Antes decian que la enfermedad era contagiosa ?no? Eso se sabia y por eso era el miedo. Yo a veces pienso que la enfermedad podria ser hereditaria, pero prendediza no, porque nuestras hijitas nacieron cuando nosotros estabamos bien abrazados en la enfermedad y ahora uno dice que estan bien". (13).

Otra explicaciones han comprendido la enfermedad como un destino, una condicion que llega a la vida de los individuos y se debe aceptar. En este sentido uno de los pacientes al preguntarle que pensaba sobre su enfermedad afirmo que: "es el destino de uno, ya me toco sufrir eso asi" (31). Estas ideas y creencias se han acompanado de una teoria arraigada en la comunidad, y escuchada recurrentemente en el trabajo de campo, donde se propone que todos son enfermos de lepra, pero que solo algunos la desarrollan.

"Dicen que a veces la enfermedad es hereditaria, no es contagiosa, no; puede ser hereditaria, como tambien depende de casos, esta la persona acalorada, se bana con agua fria, ahi se le puede desarrollar la enfermedad, porque todo el mundo, el santo padre y todos los de este mundo tienen la enfermedad Hansen, si no que no se desarrolla en algunas personas de buena nutricion desde el nacimiento, entonces no se desarrolla la enfermedad, pero hay unos que tal vez no teniamos esa fuerza en la sangre o si no digamos que mala alimentacion" [32]

"Dicen que todo mundo tiene la enfermedad pero hay unos que son mas resistentes, no se les desarrolla tanto" [33].

La mayor parte de explicaciones dadas por los enfermos y sus convivientes niegan de forma radical la condicion contagiosa de la enfermedad, prefiriendo las teorias de la herencia, los estilos de vida, y las condiciones nutricionales, ambientales y sociales. El contagio se presenta como una idea que amenaza la identidad del enfermo y su familia, identidad ya deteriorada y reelaborada por la estigmatizacion ejercida por el "sano" que teme al contagio.

Es entonces como las creencias sobre la enfermedad son una estrategia de afrontamiento del estigma por parte de los portadores y sus familias, para disminuir el impacto de este en la interaccion social, al darle una nueva significacion a la enfermedad y redefinirla desde sus vehiculos de transmision. Mediante estas explicaciones los enfermos y sus familias hacen de la lepra no una enfermedad contagiosa que aumenta el miedo del interlocutor, sino una enfermedad hereditaria o adquirida por otros factores, que amortiguan el impacto del estigma, y la perdida de legitimidad del enfermo (23). Esta idea entonces da las garantias al interlocutor que dicho acto de sociabilidad no representa un peligro ni una amenaza, o por lo menos aminora la tension en la interaccion con el enfermo.

Ser enfermo y cargar con las marcas de la enfermedad representa para el paciente una lucha diaria por una interaccion social que se reviste de estrategias o de ausencias, en que la persona manipula la informacion, la oculta, la revela, y debe medir cuanto muestra su cuerpo y los objetos (que puedan aproximar a la idea de la lepra y los lazaretos). La carga simbolica que conlleva la idea de una enfermedad contagiosa, aumenta la estigmatizacion hacia el enfermo condenandolo al ostracismo por los miedos sociales de quienes se consideran "sanos", en respuesta, los enfermos generan unas estrategias de resistencia y ocultamiento de la enfermedad.

DISCUSION

El estigma es un proceso que se construye en la interaccion social, donde se determina el papel de un portador del estigma con relacion a una "persona normal" (No poseedora del estigma) produciendose una disrupcion y una perdida de legitimidad del enfermo, a causa de los signos visibles, los comportamientos, o la informacion que sea conocida por el interlocutor, y que producen en este una sensacion de tension, amenaza, incomodidad y peligro (configurandose el fenomeno de la estigmatizacion). El enfermo tambien manifiesta inseguridad y miedo porque teme el "como los normales van a identificarlo y a percibirlo", llevandolo a un aislamiento, haciendolo una persona "desconfiada, depresiva, hostil, ansiosa y aturdida" ante la ausencia de un intercambio social (18).

El enfermo es discriminado y rechazado en el proceso de estigmatizacion, fenomeno alimentado por los imaginarios en torno a la enfermedad y el miedo al contagio, que son producto de la historia y de las creencias que se han construido. La sociedad ha producido formas de diferenciacion, categorizacion y en la mayor parte de los casos de "inferiorizacion" de quienes portan un estigma, confiriendole al sujeto estigmatizado atributos de peligrosidad y riesgo, logrando asi aislarlo y excluirlo. Sin embargo, la forma en que los estigmas se presentan en sociedad no son procesos lineales o que tengan formulas claras. Parte del problema del estigma es, que quien lo porta debe constantemente enfrentarse a situaciones de diversa indole en que las formas de estigmatizacion seran distintas, veladas, con un alto componente subjetivo y dependientes de la informacion que lleve el interlocutor sobre el fenomeno. Entonces, no es lo mismo un nino que esta en un parque y ve a una persona con la nariz deformada, casi sin ella, quien senala y pregunta "?Esta senora por que no tiene nariz?" Que muy probablemente se vea interpelado por la "deformidad" desconociendo la enfermedad que lo causa, a una persona que relaciona el signo con la enfermedad y por lo tanto con todos los imaginarios que esta arrastra [34].

El estigma depende del contexto social en el cual se establece. Aqui hablamos principalmente del sujeto que entra en interaccion con una poblacion que se considera a si misma como "sana" y "normal", que puede integrar ciertos tipos de diferencia, pero que tambien suprime otros segun su concepcion de peligrosidad. No solo el enfermo de lepra sino tambien el enfermo mental y el delincuente, han sido considerados historicamente como sujetos que deben ser apartados de la sociedad por la "inseguridad" que transmiten. El aislamiento mas que para cuidar, curar o reformar social y medicamente al portador del estigma, se concibe para proteger a la sociedad de estos sujetos "indeseados" (33, 34).

El estigma, en consecuencia, causa un deterioro a la identidad del individuo configurando otra identidad: la del enfermo, la del deforme, la del invalido. Este proceso de estigmatizacion esta dado en distintos niveles. Por un lado la sociedad a traves de los valores culturales crea una nocion de normalidad que relaciona con la belleza y la salud, y a la que se le contrapone la anormalidad que relaciona con la fealdad, la desproporcion y la deformidad (35, 36, 37). Valores que son racionalizados, ordenados y reelaborados por el corpus teorico de la medicina, para luego ser devueltos a la sociedad, en un proceso dialectico entre el campo social y medico en el que se configura la enfermedad (35, 36).

La creacion e implementacion de las instituciones totales como el hospital, el sanatorio, la carcel y los lazaretos han permitido historicamente el aislamiento y el disciplinamiento de los sujetos rotulados bajo la identidad del estigma: el "leproso", el "delincuente", el "loco" (19, 23). Estos espacios en que se desarrolla la vida de los enfermos, integran la totalidad de practicas sociales (descanso, ocio y trabajo) en un solo lugar, con rutinas y horarios definidos, que suprimen la individualidad y reafirman la nueva identidad del enfermo. Convirtiendose en espacios "capsula" en los cuales el estigmatizado se siente protegido y entre iguales. Este estigma que en un principio recaia sobre el individuo, en la institucion total se generaliza haciendo que la carga del estigma se comparta entre los internos y se adjudique a la institucion "El Lazareto"(19).

Las resistencias cotidianas, como estrategias sutiles a los dispositivos de poder y control, fueron elaboradas por los enfermos y sus convivientes. Resistencias que en la mayor parte de los casos no lograron transformar radicalmente estatus quo de la enfermedad, sino que permitieron al enfermo reproducir sus estructuras y relaciones sociales semejantes a las que tenia en su condicion de sano. Practicas tales como el matrimonio, la paternidad, la fiesta, el juego y la bebida, prohibidas y reguladas por el poder politico, medico y religioso que dominaba al interior de los lazaretos, se convirtieron a su vez en practicas asumidas por los enfermos, como formas de resistencia y de juegos de poder frente a las normas (13). Todas estas medidas y actividades sociales que adoptaron y adaptaron los enfermos a su vida fueron ademas de resistencias, formas de integracion social que emulaban la vida "normal" de los sanos (13). El enfermo, alejado de su familia, confinado a un territorio caracterizado por la soledad, el aislamiento y el dolor, logro en compania de aquellos que pasaban por su misma situacion, cambiar la historia al interior de los lazaretos. Esa reconstruccion del tejido social de los enfermos, permitio que elaboraran una identidad y un arraigo al territorio.

CONCLUSIONES

En este articulo se develaron profundidades historicas del concepto lepra y sus elaboraciones sociales y las elucubraciones cientificas, procesos en tension y en relacion dialectica permanente, sin los cuales no seria posible pensar en el fenomeno del estigma. Las experiencias de los enfermos y convivientes dan cuenta de como los pacientes de Hansen buscan desarrollar diferentes mecanismos de afrontamiento ante el estigma, pero tambien de ocultamiento del mismo, elaborando estrategias de resistencia que les permitieran desarrollar sus vidas y reconstruir su tejido social. Por medio de este escrito invitamos al lector a cuestionarse sobre los estigmas que recaen sobre la enfermedad, para que la reconozca como una realidad que aun no se ha extinguido.

Teniendo en cuenta el desarrollo historico de la enfermedad y lo mencionado a lo largo del presente escrito, es indispensable mostrar que hoy en dia, pese a que prevalecen procesos de discriminacion y estigmatizacion, la sociedad, la medicina y las politicas sociales han procurado crear estrategias de inclusion, integracion y humanizacion, las cuales pese a no ser suficientes, han logrado generar cambios sustanciales. Sin embargo, la falta de informacion sobre su transmision, tratamiento y alcances favorece el estigma, en este caso causado por el temor de adquirir la enfermedad o de no saber como protegerse ante la misma.

Para finalizar este articulo, dejamos sobre la mesa un concepto en cuestion ?Como nombrar a una entidad con tantas cargas simbolicas y metaforicas? ?Nombrar la lepra como enfermedad Hansen disminuye el estigma o por el contrario es una estrategia mas de ocultamiento? [35] (3, 38). Frente al peso simbolico de las palabras, se necesitan generar procesos de cambio sociocultural, y no nuevos conceptos que oculten realidades sentidas, emociones, imaginarios y miedos con altas profundidades historicas. Queremos dejar esta brecha abierta para elaborar reflexiones y pesquisas a futuro. El problema del estigma, pese a ser un camino transitado, cuestionado, y discursivamente emulado en luchas y campanas, merece ser analizado de forma detenida, critica y minuciosa.

FINANCIACION

Aprobado en la cuarta Convocatoria interna para la financiacion de proyectos de investigacion e innovacion tecnologica de la Universidad El Bosque.

AGRADECIMIENTOS

A las siguientes instituciones: Sanatorio de Contratacion E.S.E, Colegio Instituto Tecnico Industrial Salesiano, Alcaldia Municipal de Contratacion, Santander y Federacion Medica Colombiana. Adicionalmente, se hicieron otras labores de investigacion que contaron con la colaboracion del Sanatorio de Agua de Dios E.S.E.

REFERENCIAS

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[2] Natalia Botero Jaramillo.

[3] Daniela Polo Rivas.

[4] Laura Sinuco Rueda.

Recibido el 01/26/2015 Aprobado el 04/14/2015

[1.] Articulo corto El presente articulo se elaboro en el marco del proyecto: Lo enfermedad en imagenes: Historia de la lepra en el Lazareto de Contratacion, Santander 1930-1960 (PCI 2012-319),

[2.] Antropologa, Magister en Historia. Codirectora Instituto Jose Celestino Mutis, Federacion Medica Colombiana. Investigadora nboteroj@gmail.com

[3] Estudiante de Medicina Universidad El Bosque dpolo@unbosque.edu.co

[4] Estudiante de Medicina Universidad El Bosque dpolo@unbosque.edu.co

[5] La vicepresidencia de Cundinamarca decreto desde 1820 el establecimiento de un lazareto en el que debian recogerse los enfermos de lepra del Socorro, Pamplona, Tunja, Casanare, Neiva, Bogota y Mariquita, extrayendo los fondos de los diezmos destinados a los hospitales (9).

[6] Una de las hipotesis sobre el nombre de Contratacion dada por Alvaro Ruiz Arenas, historiador local del municipio, fue que este territorio se comercializaba con quina, dandose multiples contratos para dicha produccion (7).

[7] Por cuestiones de etica los nombres de las personas entrevistadas no sera revelado. Por lo tanto se hara referencia a los entrevistados indicando su lugar de procedencia.

[8] Esto consiste en determinar en el transcurso de la investigacion el momento para detener la realizacion de entrevistas, en relacion a la informacion dada por los entrevistados y a la similitud encontrada en los relatos de vida, que se empieza a encontrar cuando se ha logrado una aproximacion a la memoria colectiva que enmarca las historias individuales en procesos sociales.

[9] Es de resaltar que la investigacion recoge un acumulado de experiencia de la investigadora que lidera este estudio quien desde el 2006 ha realizado investigaciones desde la antropologia y la historia de la enfermedad, y del grupo de estudiantes de la Universidad El Bosque, quienes se vincularon desde el 2012 al proyecto, y han venido trabajando hasta la fecha en el tema.

[10] El estigma es ante todo una relacion social, aunque parte de un atributo perceptible y que los demas pueden identificar aun cuando se oculta. Esto significa que cuando una persona tiene una enfermedad que altera su cuerpo su alteracion es solo una alteracion morfologica, pero cuando en la interaccion social es causa de rechazo y discriminacion esta se convierte en estigma. Esto significa que el estigma es en realidad un proceso dinamico y relacional, que se ejerce y depende de la interaccion social para cobrar una existencia. Estigma per se no existe, existen atributos que toman un sentido gracias a la puesta de los mismos en sociedad y en las relaciones humanas.

[11] Los testimonios aqui presentados, aunque se presentan como relatos individuales, fueron seleccionados por la capacidad de los mismos en representar situaciones que pudieran dar cuenta de la identidad y memoria colectiva de los enfermos de lepra, y de sus procesos de estigmatizacion.

[12] Entrevista. Sanatorio de Agua de Dios, E.S.E. Agua de Dios, 2014.

[13] Entrevista. Sanatorio de Agua de Dios, E.S.E. Agua de Dios, 2014.

[14] Entrevista. Sanatorio de Agua de Dios, E.S.E. Agua de Dios, 2014.

[15] Entrevista conviviente. Contratacion, 2013.

[16] Entrevista. Contratacion, 2013.

[17] Entrevista. Sanatorio de Agua de Dios, E.S.E. Agua de Dios, 2014.

[18] Entrevistas. Sanatorio de Agua de Dios, E.S.E. Agua de Dios, 2014.

[19] Entrevista. Sanatorio de Agua de Dios, E.S.E. Agua de Dios, 2014.

[20] Entrevista conviviente. Contratacion, 2013

[21] Entrevista. Sanatorio de Agua de Dios, E.S.E. Agua de Dios, 2014.

[22] Incluso desde el texto biblico de El Levitico se identifica al leproso con lo impuro, pensamiento que se reforzo con los miedos generados desde la Edad Media, epoca en que se crearon ademas los primeros lazaretos para Europa, figura que seria posteriormente importada a America con la colonia espanola.

[23] Entrevista. Sanatorio de Agua de Dios, E.S.E. Agua de Dios, 2014.

[24] Entrevista. Sanatorio de Agua de Dios, E.S.E. Agua de Dios, 2014.

[25] Entrevista. Sanatorio de Agua de Dios, E.S.E. Agua de Dios, 2014. Negrillas propias.

[26] Para las personas entrevistadas esto significa excesos o la realizacion de actividades indebidas para la moral y la salud.

[27] Entrevista. Sanatorio de Agua de Dios, E.S.E. Agua de Dios, 2014. Negrillas propias.

[28] Entrevista. Sanatorio de Agua de Dios, E.S.E. Agua de Dios, 2014. Negrillas propias.

[29] El municipio de Guacamayo, Santander, se funda en 1932 gracias al establecimiento de un asilo para hijos sanos de enfermos de lepra, pertenecientes al lazareto de Contratacion. Este se llamo el Asilo San Bernardo del Guacamayo (13)

[30] Entrevista Paciente. Contratacion, 2013.

[31] Entrevista. Sanatorio de Agua de Dios, E.S.E. Agua de Dios, 2014.

[32] Entrevista. Sanatorio de Agua de Dios, E.S.E. Agua de Dios, 2014.

[33] Entrevista. Sanatorio de Agua de Dios, E.S.E. Agua de Dios, 2014.

[34] Esta reflexion proviene de una anecdota relatada por una de las pacientes de Hansen de Contratacion, Santander.

[35] En Brasil se ha movilizado desde la legislacion y los programas de salud publica la erradicacion de la palabra lepra y el uso del nombre "Hansenianse", con unas consecuencias paradojicas. Puesto que se ha demostrado el desconocimiento de la palabra Hansen en la poblacion, lo cual incide en la consulta y deteccion temprana de casos, y en las asociaciones del concepto con enfermedades de animales y otras entidades que demuestran desconocimiento por parte de la poblacion (38).
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Author:Botero Jaramillo, Natalia; Polo Rivas, Daniela; Sinuco Rueda, Laura
Publication:Revista Salud Bosque
Date:Jan 1, 2015
Words:9668
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