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L'appreciation de la performance du systeme de sante et des services sociaux du Quebec: l'approche du Commissaire a la sante et au bien-etre.

Le developpement des technologies et des connaissances sur les determinants de la sante, l'evolution demographique, l'apparition de nouvelles maladies, les contraintes budgetaires, etc., complexifie l'environnement dans lequel evoluent les systemes de sante, exercant ainsi des pressions considerables sur ces derniers. Le fait de porter un regard externe et independant sur la performance des systemes de sante permet de proposer des pistes de solutions pour l'adaptation du systeme et l'amelioration de sa performance (Quebec 2005). Au Quebec, le Commissaire a la sante et au bien-etre, le << CSBE >>, remplit ce mandat. En creant le CSBE, le gouvernement quebecois desirait accroitre l'imputabilite et la reddition de comptes vis-a-vis de la population en ce qui concerne les resultats atteints par le systeme de sante et de services sociaux quebecois (SSSS). Cette preoccupation emanait notamment des discussions entourant l'Accord 2003 sur le renouvellement des soins de sante, pendant lequel les premiers ministres du Canada et des provinces ont prevu la creation du Conseil canadien de la sante. Le Quebec a toutefois decide de ne pas adherer au Conseil en tant que membre; il a plutot prevu de creer sa propre entite (CSBE 2013a).

La mission du CSBE est d'apporter un eclairage pertinent au debat public et a la prise de decision gouvernementale dans le but de contribuer a l'amelioration de l'etat de sante et de bien-etre des Quebecois (Quebec 2005). A cet effet, le CSBE apprecie les resultats atteints par le systeme; consulte les citoyens, les experts et les acteurs du systeme; informe le ministre, l'Assemblee nationale et la population des resultats obtenus; fait des recommandations en vue d'accroitre sa performance, et evalue les enjeux et les implications de celles-ci. Le CSBE produit annuellement un rapport d'appreciation qui est depose a l'Assemblee nationale, et largement diffuse pour informer et eclairer la prise de decisions relative a l'amelioration du systeme.

Dans cet article, apres avoir sommairement presente le contexte dans lequel s'inscrit le CSBE, nous aborderons les elements distinctifs de sa demarche et ses principaux resultats. Nous illustrerons, a partir d'exemples, la contribution de ses travaux a la gouvernance du SSSS et aborderons quelques enjeux et defis lies a l'evaluation de sa performance. Les auteurs oeuvrent tous deux au bureau du CSBE, l'une ayant une formation en bioethique et l'autre en organisation des soins.

Methodes utilisees par le CSBE et ses particularites

Hormis le CSBE, quelques organismes gouvernementaux jouent un role a differents niveaux en ce qui concerne l'evaluation de la performance du SSSS quebecois, meme si le mandat premier de ces organismes n'est pas l'appreciation globale de la performance. Il s'agit principalement du ministere de la Sante et des Services sociaux (MSSS), de l'Institut national de sante publique du Quebec (INSPQ) et de l'Institut national d'excellence en sante et en services sociaux (INESSS). D'autres entites telles que le Verificateur general du Quebec (VGQ) et le Protecteur du citoyen, de par la nature de leurs travaux, apportent aussi un eclairage sur la performance du systeme de sante.

En plus de ces acteurs gouvernementaux, mentionnons l'Association quebecoise des etablissements de sante et de services sociaux (AQESSS), qui, depuis 2007, apprecie la performance de ses etablissements membres. Mentionnons aussi le Conseil quebecois d'agrement (CQA) qui examine periodiquement la capacite des etablissements de sante a satisfaire les besoins et les attentes des usagers. Il en est de meme pour Agrement Canada, qui fournit aux etablissements de sante un processus d'examen externe dans le but d'evaluer et d'ameliorer les soins et services offerts aux patients.

Si plusieurs organismes ont des mandats qui leur permettent de s'interesser a la performance du SSSS au Quebec, le CSBE se distingue d'une part par ses origines, soit une volonte politique clairement exprimee par l'Assemblee nationale, reconnue dans le projet de loi 38 portant sur la creation de l'organisme definissant ses obligations; et d'autre part, par sa demarche d'appreciation de la performance dont les principaux elements seront presentes dans cet article.

La diversite des approches et methodes d'appreciation de la performance

La complexite du SSSS requiert de disposer de plusieurs approches methodologiques qui permettent d'en cerner l'etendue et la portee, d'apporter un eclairage sur sa performance et de proposer des actions ciblees pour l'ameliorer. Dans ses travaux, le CSBE met l'accent sur la triangulation (combinaison d'approches theoriques, des donnees et des methodes), l'ethique et la participation citoyenne.

La decision politique ne peut se fonder uniquement sur des donnees probantes, mais aussi sur des donnees contextuelles qui informent sur la pertinence des actions a poser (Lavis 2006; Denis, Lehoux, et Champagne 2004; Lomas et coll. 2005). Dans cette perspective, les travaux du CSBE reposent sur les notions de pertinence et d'utilite (les travaux doivent servir a ameliorer le systeme), de rigueur (l'analyse doit etre construite sur des faits justes et basee sur une observation rigoureuse) et de triangulation (prise en compte de differentes sources d'informations). La triangulation, dans la demarche du CSBE, consiste a combiner differentes approches dans chacune des etapes de sa demarche. Elle vise a augmenter la validite et la qualite des resultats afin d'aboutir a une lecture juste du niveau de la performance atteint par le systeme de sante, et de proposer des recommandations pertinentes susceptibles de l'ameliorer (Bekker 2007; Levesque et Cleret de Langavant 2010).

La triangulation des connaissances

Les travaux du CSBE s'inspirent du champ theorique concevant la demonstration ou la preuve comme etant le produit de differentes sources de connaissances (Klein 2003). Ainsi, ils reposent sur trois types de connaissances interdependantes : scientifiques, organisationnelles et citoyennes (Figure 1).

Une recension des ecrits sur les questions a aborder permet de faire le point sur l'etat des connaissances scientifiques, mais egalement sur la reponse du SSSS aux besoins en matiere de soins et services sur cette question. Ces connaissances reposent sur des donnees de sources variees, notamment des indicateurs de performance valides permettant des comparaisons a l'echelle regionale, provinciale et internationale. Ces connaissances sont enrichies par une consultation prenant la forme d'un seminaire de deux jours reunissant une vingtaine d'experts provenant des milieux de recherche, d'enseignement universitaire et de cliniques. Ce seminaire permet de documenter l'etat de situation des soins et des services dans un domaine specifique, de determiner les principaux enjeux et defis concernant ces soins et services, en plus de cibler les pratiques exemplaires qui devraient etre mises en application au Quebec pour en ameliorer la prestation.

Les connaissances organisationnelles sont issues de consultations aupres d'une vingtaine de professionnels, d'administrateurs et de decideurs provenant de divers horizons--dont des milieux de pratique--reunis pendant deux jours. Cet exercice vise a identifier les facteurs qui influencent le fonctionnement et la performance du systeme et, a cibler les ameliorations pouvant etre apportees a l'organisation et a la gestion des soins et services. Ces connaissances permettent de tenir compte des realites du terrain et de degager les pratiques exemplaires ou innovatrices qui pourraient etre mises en oeuvre dans le contexte quebecois, ainsi que la faisabilite des actions qui seront proposees.

Les connaissances citoyennes proviennent du Forum de consultation et d'autres formes de consultation. Unique en son genre au Quebec, ce Forum est une instance deliberative permanente formee de 27 membres, nommes pour trois ans, dont 18 proviennent de chacune des regions du Quebec et 9 autres possedent une expertise particuliere en sante et en services sociaux. Le mandat du Forum consiste a fournir sa perspective sur diverses questions que le CSBE lui soumet; ce dernier cherchant a identifier particulierement les valeurs, les preoccupations citoyennes et a documenter l'acceptabilite sociale des changements proposes.

Selon les sujets abordes et la nature de l'information souhaitee, le CSBE procede egalement a d'autres formes de consultation, telles que : temoignages sur son site web, appels de memoires, groupes de discussion ou consultations individuelles aupres de divers acteurs. Ces consultations permettent au CSBE de recueillir un savoir fonde sur l'experience, conserver une dimension emotionnelle tout en creant une interface entre les individus et les decideurs, dans le but d'eclairer la prise de decision sur les orientations du systeme de sante.

La complexite du SSSS, ainsi que l'ampleur et l'articulation des differentes perspectives de sa performance, rendent necessaire l'utilisation de plusieurs types de triangulation pour temoigner des resultats. La necessite de s'appuyer sur une triangulation des sources de connaissances s'est imposee comme une evidence des la conceptualisation des travaux ainsi que pendant l'analyse et la structuration des recommandations du CSBE, la mise en commun de ces dernieres aidant a saisir les differents niveaux de comprehension selon differents groupes d'informateurs. Ainsi, la combinaison de differentes sources de donnees peut permettre une explication plus convaincante et plus solide lorsque les deux types de donnees conduisent a des resultats similaires (Hammond 2005), ou de faire emerger des contradictions ou des paradoxes non observables autrement (Teddlie et Tashakkori 2009). Dans le cas des travaux du CSBE, les chercheurs et experts apportent une comprehension de la thematique a l'etude qui provient de leurs travaux de recherche et ils enoncent une vision de ce qui devrait etre fait pour ameliorer la performance. Les gestionnaires et les decideurs, en se basant sur les connaissances du terrain et leur capacite en matiere de prise de decision, apportent leur savoir pour eclairer sur la faisabilite de la mise en oeuvre des visions evoquees par les experts. Quant aux citoyens, ils eclairent le Commissaire sur leurs valeurs et les enjeux ethiques rattaches aux visions et leur acceptabilite sociale. Le but recherche est la convergence ou la corroboration des constats sur un meme phenomene afin de renforcer les arguments en faveur d'une recommandation.

Toutefois, il importe d'etre sensibilise au fait que, dans un processus de consultation, peuvent transparaitre des prejuges ou des positionnements influences par des interets particuliers. Ainsi, il est necessaire de comprendre pleinement chaque source de connaissances et ce qu'elle represente. Le Commissaire n'est en aucun cas lie aux propos qu'il recueille dans le cadre de ces projets. L'interpretation et l'utilisation qu'il fait de ces donnees sont modulees par sa mission et surtout par l'analyse des implications des recommandations a emettre.

La combinaison des theories grace a un modele integrateur

Il existe plusieurs modeles d'analyse de la performance qui illustrent chacun une perspective de la performance organisationnelle, que ce soit l'atteinte des buts, le maintien de valeurs et normes, la capacite d'acquisition des ressources, la reponse aux besoins de la population, par exemple. (Sicotte 2007; Champagne et coll. 2005). Pour le Commissaire, l'appreciation de la performance du SSSS devrait depasser une vision parcellaire et integrer chacune de ces perspectives, c'est pourquoi il a construit son cadre d'analyse en s'inspirant du modele EGIPSS (Evaluation globale et integree de la performance des systemes de sante) (Champagne et coll. 2005). Ce modele se fonde sur la premisse selon laquelle la performance des organisauons de sante est paradoxale (Contandriopoulos et coll. 2012). Ainsi, les differents modeles d'analyse de la performance, meme s'ils peuvent apparaitre contradictoires, doivent etre consideres simultanement. Ce qui implique le besoin d'une approche holistique, qui permette de prendre en consideration les tensions entre des exigences contradictoires de chacune des perspectives d'analyse (Figure 2).

Sur cette base, le CSBE adhere a l'idee que, pour etre performant, le SSSS doit assumer quatre grandes fonctions : 1) s'adapter pour se donner les ressources et les structures organisationnelles necessaires, repondre aux besoins et aux attentes des citoyens; 2) produire des services de qualite en quantite adequate tout en maintenant une bonne productivite; 3) maintenir et developper des valeurs et la qualite du milieu de travail; 4) atteindre ses buts, qui sont de reduire l'incidence, la duree et les effets negatifs des maladies et des problemes sociaux.

Dans ce cadre d'analyse, on reconnait que les quatre fonctions sont liees, et l'examen de leurs interactions permet une appreciation plus fine, qui reflete mieux le fonctionnement du systeme. Ces interactions ou alignements sont d'ordre strategique (lien entre l'adaptation et l'atteinte des buts); allocatif (lien entre l'adaptation et la production); tactique (lien entre l'atteinte des buts et la production); operationnel (lien entre le maintien et developpement et la production); legitimatif (lien entre le maintien et developpement et l'atteinte des buts) ou contextuel (lien entre le maintien et developpement et l'adaptation).

Le recours aux approches quantitative et qualitative

Il importe de souligner, comme nous l'avons vu dans les sections precedentes, que les travaux du CSBE combinent un volet quantitatif et un volet qualitatif.

Le volet quantitatif de l'appreciation de la performance repose sur des indicateurs. Les indicateurs proviennent de registres administratifs (MED-ECHO, RAMQ, rapports financiers, etc.), d'enquetes quebecoises (donnees de l'ISQ, INSPQ, etc.) d'enquetes canadiennes (Sondage national des medecins, donnees de l'ICIS, etc.) et internationales (Commonwealth Fund, OCDE, OMS, etc.).

Les indicateurs sont regroupes en sous-dimensions. Les sousdimensions quant a elles sont regroupees en dimensions qui composent les fonctions du modele (Figure 3). En dehors des criteres generaux (validite, sensibilite, pertinence, stabilite), le choix des indicateurs, leur pertinence et leur categorisation dans une sous-dimension sont faits avec l'appui d'universitaires, notamment l'Institut de recherche en sante publique de l'Universite de Montreal et d'autres partenaires institutionnels qui evaluent aussi la performance du systeme de sante tant au Quebec qu'ailleurs. Les indicateurs sont selectionnes en fonction de la documentation, des experts mais aussi en fonction de la disponibilite de l'information. Ce dernier critere reste la principale limite en matiere d'evaluation de la performance (Voyer 2002; Calmette 2008), limite soulevee par les organisations qui evaluent la performance des systemes de sante, et se reflete notamment par le decalage entre le moment de la publication des rapports d'appreciation de la performance et les informations les plus recentes contenues dans les banques de donnees utilisees.

Les alignements sont determines par les interrelations entre les sousdimensions au sein des fonctions. L'operationnalisation de ces interrelations et alignements necessite une reconstruction de la chaine causale des liens entre les differentes sous-dimensions du modele. Les relations qui lient les differentes sous-dimensions du modele sont de nature differente. Elles peuvent etre des relations compensatoires, c'est-a-dire qu'il existe un lien de causalite directe positif ou negatif entre deux sous-dimensions. Cela signifie que le niveau de performance d'une sous-dimension (par exemple << disponibilite des ressources >>) a un impact direct positif ou negatif sur une autre sous-dimension du modele (par exemple, << adequation aux besoins de la population >> ou << capacite a innover >>).

On observe aussi des relations d'arbitrage quand il n'y a pas de relation causale directe entre deux sous-dimensions, mais que toutes deux possedent des determinants communs qui jouent dans le sens contraire. Ainsi la performance provient d'un certain equilibre car les exigences de chaque sous-dimension--par exemple << productivite >>, << securite >>, << justesse >>--peuvent-etre contradictoires.

Une relation parabolique est observee quand la performance d'une sous-dimension est liee a celle d'une autre sous-dimension par une relation en U. Ainsi, la performance depend du niveau de performance d'une sous-dimension par une relation curvilineaire. C'est le cas par exemple de la relation entre le << climat organisationnel >> et la << productivite >>. La productivite aura un impact positif sur le climat organisationnel dans un certain intervalle seulement. Une productivite trop elevee ou trop faible aurait un impact negatif sur le climat organisationnel.

Enfin, des relations contingentes sont observees lorsqu'une troisieme sous-dimension influence l'interaction entre deux sous-dimensions expliquant ainsi la performance de la sous-dimension analysee. C'est le cas entre la sous-dimension << disponibilite des ressources >> et << la securite >>, << l'efficacite >>, << l'humanisation >>, etc.

Le cadre d'analyse de la performance adopte par le CSBE permet d'evaluer la performance de chaque dimension grace aux sousdimensions qui la composent. Chaque sous-dimension est mesuree par une serie d'indicateurs qui, une fois mise en relation et configuree, permet d'apprecier la performance de chacune des fonctions du systeme de sante. De plus, il offre la possibilite de mesurer la performance en fonction des tensions, equilibres ou alignements qui existent entre les dimensions et les sous-dimensions de la performance. Toutes les logiques et tous les liens qu'il est possible d'etablir entre les differentes composantes du SSSS montrent la complexite des analyses visant a mesurer leur equilibre. Et, chaque annee, des ameliorations sont apportees au modele pour integrer l'analyse des alignements.

L'approche qualitative est utilisee dans les differentes consultations du CSBE. Elle permet de structurer la demarche visant a tirer profit des connaissances et de la comprehension qu'ont differents acteurs des questions qui leur sont soumises. L'analyse des comptes rendus des consultations est realisee en equipe, permettant ainsi d'evaluer le degre de concordance ou de divergence entre les differentes perspectives sur la performance. De plus, que ce soit pour le Forum de consultation, le panel des decideurs ou le seminaire d'experts, une validation des syntheses est faite aupres des participants pour evaluer et s'assurer qu'ils y retrouvent l'essentiel de leurs propos. Une mise en commun des conclusions, provenant de differents groupes d'acteurs, oriente le CSBE dans sa demarche pour la formulation de ses recommandations.

A l'instar de demarches de recherche dites mixtes, il faut admettre qu'il peut exister des combinaisons differentes selon le poids qu'on decide d'accorder aux volets quantitatif et qualitatif. Le CSBE cherche a appliquer, selon la nature de la thematique abordee, la demarche maximisant la qualite du recueil d'information et de traitement des donnees.

Ces travaux s'inscrivent ainsi dans un processus simultane d'analyse de donnees quantitatives et qualitatives afin de fournir un portrait de la thematique abordee. En effet, les deux types de donnees sont recueillis simultanement et sont ensuite integres dans l'interpretation des resultats globaux pour plus de precision et de profondeur (Zandvanian et Daryapoor 2013; Mobini, 2011). A l'image de certains travaux de recherche qui utilisent a la fois des donnees quantitatives et qualitatives, les travaux d'appreciation de la performance du CSBE font usage de ces donnees de maniere parallele, concurrente ou sequentielle (Ostlund, Kidd, Wengstrom et Rowa-Dewar 2011). En effet, pour certains travaux tels que le rapport d'appreciation thematique sur la premiere ligne de soins et celui sur la perinatalite et la petite enfance, la collecte et l'analyse des indicateurs et des connaissances issues des consultations ont ete realisees en parallele pour etre ensuite consolidees a l'etape de la production des recommandations. Dans d'autres exercices d'appreciation de la performance, les sources de donnees sont integrees concurremment et plus tot dans le processus pour permettre de presenter un paysage plus complet de l'objet d'analyse; ce fut le cas en particulier du rapport d'appreciation thematique sur la sante mentale et celui a venir sur le vieillissement de la population.

Il est a noter que les resultats des differentes sources de donnees sont parfois convergents, c'est-a-dire qu'ils vont dans le meme sens (Ostlund et coll. 2011; Mobini, 2011; Venkatesh, Brown et Bala 2013). Par exemple, dans le rapport sur la premiere ligne de soins, a la fois les experts, les decideurs, les citoyens et les donnees tendaient a appuyer la recommandation sur l'intensification de l'interdisciplinarite au sein des equipes de soins, l'implantation des mecanismes d'amelioration continue de la performance clinique, etc. D'autres fois, les donnees etaient plutot complementaires, alors que les unes et les autres se completaient (Ostlund et coll. 2011; Mobini 2011; Venkatesh, Brown et Bala 2013). C'est le cas par exemple dans les travaux sur les maladies chroniques ou, dans l'ensemble des consultations, il ressortait que le systeme devrait favoriser le developpement de la capacite des personnes et de leurs proches a mieux prendre soins de leur maladie. Cependant, pour les membres du Forum, cette orientation meme si elle est juste, doit tenir compte de la capacite de ces derniers. Enfin, il arrive que les differentes donnees semblent contradictoires (Ostlund, et coll. 2011; Mobini 2011; Venkatesh, Brown et Bala 2013). Y a-t-il penurie de medecins, tel que le suggerent certains groupes consultes, ou les services sont-ils a reorganiser, ce que suggerent certaines donnees quantitatives sur le nombre de ces professionnels de la sante par habitants?

Avec le temps et l'experience, le CSBE perfectionne ses methodes et ameliore l'integration des differentes sources de donnees qu'il utilise. Cependant, des defis a ce niveau demeurent. La documentation qui guide ce type de reflexion et de pratique est pauvre (Ostlund et coll. 2011; Venkatesh, Brown et Bala 2013). En pratique, il demeure parfois malaise de combiner differentes informations qui ne semblent pas se combiner, ou dont la nature est differente (Cronholm et Hjalmarsson 2011). En effet, quelle place accorder a une valeur exprimee par un groupe de citoyens par rapport a des indicateurs? La transparence dans les choix qui sont realises menant aux recommandations est un principe devant guider les travaux, alors meme que ces choix sont parfois implicites. Les defis d'organisation--contraintes de temps pour favoriser la decision pertinente et autres contraintes de ressources, expertise a developper et soutenir pour qu'elle perdure dans le temps--sont aussi a ne pas negliger.

En resume, les differentes approches de recherche utilisees par le CSBE, visent a depasser les limites de chaque approche theorique et methodologique et conduisent a une observation et une analyse plus fines et plus fiables, appuyant ainsi la qualite, la validite et la rigueur des travaux. Ces approches de triangulation permettent alors de mieux apprehender la complexite des sujets et thematiques abordes, par le croisement de differents regards sur ces derniers.

Integrer l'ethique a l'exercice d'appreciation

La necessite d'integrer une reflexion sur les aspects ethiques lies a la sante et au bien-etre dans l'appreciation du SSSS quebecois se trouve au coeur de la demarche du Commissaire. Cette necessite se concretise d'abord dans la visee meme de soutenir les decisions a l'egard de choix sociaux que sous-tend notre SSSS, ses priorites et leurs consequences sur la base des valeurs sociales qui ont cours, tout en integrant la voix de tous. Elle se concretise egalement dans les methodes et les moyens pour ce faire, incluant ceux concernant la mise en oeuvre des processus de consultation.

Soutenir des decisions qui sous-tendent des choix sociaux

De nombreuses decisions a l'egard du SSSS quebecois constituent des choix de societe. << Quels sont les besoins en sante et en services sociaux auxquels le gouvernement devrait repondre en priorite? >>; << Comment offrir un acces equitable et raisonnable a certains soins et services? >>; << Comment resoudre la tension entre la liberte individuelle et la solidarite lorsqu'elle est rencontree par les acteurs de notre systeme? >> ne sont que quelques-unes des questions globales qui interpellent les valeurs sociales.

Les methodes et les moyens

L'ethique, dans la tradition de la sagesse pratique, constitue une aide a la decision qui amene a poser des jugements en situation et interpelle la responsabilite des acteurs concernes. Interdisciplinaire par definition, l'ethique au CSBE est donc portee par l'ensemble des membres et des collaborateurs de l'organisation--aux expertises variees (sante publique, economie, administration et gestion de la sante, pharmacie, dentisterie, psychologie, medecine, sciences politiques, droit, communication, anthropologie, ethique, etc.)--sous la responsabilite du Commissaire adjoint a l'ethique.

La methode pour la complexite en ethique, fondee sur la theorie de la complexite, inspire la demarche d'integration de l'ethique a l'exercice d'appreciation menee par le CSBE (Cleret de Langavant 2001). Les concepts associes a cette methode permettent de poser un regard sensible au contexte sur le SSSS, de saisir les interactions entre les elements qui le composent et leur evolution. Ils permettent notamment d'apprehender le SSSS avec ses multiples acteurs qui interagissent, evoluent et s'adaptent, comme un systeme complexe. Ils amenent par exemple a voir les problemes de performance du systeme soulevant des enjeux, ethiques ou autres, comme des << noeuds systemiques >> sur lesquels il est possible d'agir en identifiant des << leviers de changement >> systemiques.

Cette vision de l'ethique s'eloigne d'une approche deductive fondee uniquement sur l'application de principes, telle que proposee par certains sur l'ethique des politiques de sante (Masse 2001), puisque le CSBE considere que les enjeux ethiques lies a un objet d'evaluation sont intimement lies au contexte de son developpement et de son utilisation, a l'instar d'autres auteurs (Burls et coll. 2011). Ainsi, le CSBE met en oeuvre differentes approches allant d'une explicitation des enjeux et des choix sociaux rencontres (et de leur contexte historique et social), a l'identification des acteurs et des niveaux decisionnels concernes incluant les interets en jeu, les valeurs sous-jacentes et les normativites implicites.

Par la mise en oeuvre de cette vision, ces methodes et ces approches, le CSBE s'inscrit ainsi dans une reflexion sur l'ethique des politiques de sante. Dans le cadre de cette reflexion, des analystes s'interessant a l'integration de l'ethique aux demarches d'evaluation ont identifie differents moyens pour y arriver (Kenny et Giacomini 2005; Churchill 2002; Burls et coll. 2011) :

* diverses formes de participation citoyenne;

* la reflexivite sur les normativites implicites, soit l'identification explicite des valeurs, principes et normes qui president aux actions et aux decisions des acteurs concernes;

* une analyse historique et sociale, afin de prendre en compte le contexte et les raisons qui expliquent une situation actuelle;

* l'identification formelle et une analyse de l'ethos des acteurs concernes, incluant les motivations de ces derniers et les valeurs qui ont cours dans un milieu (le milieu des affaires, une communaute, etc.), et;

* l'analyse de l'objet d'evaluation a partir de questions specifiques visant a faire ressortir les enjeux ethiques.

Le souci ethique dans l'organisation des processus de consultation La demarche du CSBE reflete l'importance qu'il accorde au fait d'entendre la voix de tous et de fournir une aide a la decision pertinente et ancree dans les valeurs sociales. Les nombreuses consultations qu'il met en oeuvre dans le cadre de chacun de ses rapports d'appreciation thematique et les approches qu'il experimente, en temoignent.

Il importe d'abord de noter la preoccupation constante du CSBE d'inclure la voix des citoyens, a l'instar d'autres organisations qui ont a prendre des decisions d'evaluation refletant des choix ethiques et sociaux importants et impliquant des jugements de valeur, et ce, dans un contexte d'allocation de ressources limitees. Mentionnons a ce titre le Conseil de citoyens cree par le National Institute for Health and Care Excellence (NICE), responsable d'etablir les standards cliniques du systeme de sante au Royaume-Uni (NICE 2013), ou celui cree dans le cadre de l'Ontario Drug Benefit Act par le gouvernement ontarien dans le but d'atteindre une legitimite pour determiner les valeurs sociales guidant les choix a faire (NICE 2008; Rawlins et Culyer 2004) ou d'augmenter la transparence et la reddition de compte envers le public dans le developpement des politiques de sante (Ontario 2012). Plus pres de nous au Quebec, soulignons egalement l'Institut national d'excellence en sante et en services sociaux (INESSS), charge de l'evaluation des technologies, des medicaments et des interventions en sante et en services sociaux, qui reconnait egalement que certaines de ses decisions necessitent de poser des jugements de valeur et se propose d'accroitre la participation des citoyens dans ses differents processus de decisions dans les annees a venir (INESSS 2011, 2012).

Pour le CSBE, le Forum de consultation constitue l'une des voies privilegiees visant a inclure les preoccupations des citoyens, dans la mesure ou il doit faire etat dans ses rapports des conclusions et recommandations auxquelles parvient le Forum. Le Forum constitue une instance deliberative unique, ou les membres recoivent de l'information pertinente et objective sur les questions soumises a leur examen et echangent dans un contexte favorable a une confrontation respectueuse des idees. Leurs deliberations permettent d'arriver a des positions argumentees, et ce, sur la base de leurs connaissances, croyances, valeurs et experiences personnelles. La diversite des membres selectionnes favorise la deliberation a partir de multiples perspectives.

Dans l'interpellation des acteurs et des decideurs du SSSS, de meme que des experts pour chaque theme d'evaluation traite, le souci de representer diverses perspectives et de faire preuve d'une ouverture preside encore lors de l'organisation de ces consultations, qu'il s'agisse de tables rondes ou de seminaires organises, ou encore de consultations individuelles ou de groupes. Cette combinaison des processus consultatifs lui permet de valider certaines tendances, d'explorer le sens pouvant etre donne a differentes positions et de mieux illustrer des situations vecues.

L'ethique dans les publications du CSBE

La reflexion du CSBE sur l'integration des aspects ethiques lies a la sante et au bien-etre s'est traduite jusqu'a maintenant de diverses manieres dans ses publications. Tout d'abord, il importe de mentionner que certaines publications du CSBE ont ete produites sur la base meme de considerations ethiques. C'est le cas du rapport intitule << Consultation sur les enjeux ethiques du depistage prenatal de la trisomie 21, ou syndrome de Down, au Quebec--des choix individuels qui nous interpellent collectivement >> (CSBE 2009a); de l'avis << Informer des droits et sensibiliser aux responsabilites en matiere de sante >> (CSBE 2010a); du guide << L'importance du debat public et les conditions qui y sont propices >> (CSBE 2012b), et de l'avis << sur les services de procreation assistee au Quebec >>, (CSBE 2014).

Plutot que d'aborder l'ethique de maniere isolee, les publications du CSBE la traite par le choix de certains themes de meme que par le compte rendu des processus mis en oeuvre pour nourrir la prise de decision. L'integration d'une reflexion ethique a plusieurs etapes de la production d'une analyse ou d'une demarche d'appreciation de la performance influence de differentes manieres le produit final. Une telle reflexion est a la base de la conception meme de certaines productions. Par exemple, la portee de certaines questions aux fondements de la selection des themes a apprecier ont comme sources une preoccupation ethique explicite : << Comment allouer les ressources du SSSS quebecois adequatement alors que des postes budgetaires comme ceux des medicaments augmentent de maniere croissante? >>; << Comment desservir adequatement des populations presentant des vulnerabilites particulieres telles que dans le domaine de la sante mentale, les populations avec des maladies chroniques ou vieillissantes? >>. De meme, plusieurs demarches de consultation, comme celle menee dans le cadre du dossier sur les medicaments, sont pensees pour integrer la voix de tous les acteurs concernes, leurs differents interets tout en rendant compte de la legitimite de differentes positions. Par ailleurs, les outils developpes pour sonder la population, le Forum, les experts et les decideurs incluent des questions qui touchent les choix de societe a faire, par exemple des questions concernant la distribution des ressources ou les priorites a considerer pour notre systeme de sante. De nombreuses recommandations sont le reflet de ces preoccupations ethiques soulevees tout au long d'une production, sans necessairement que les enjeux ethiques fassent l'objet d'une recommandation a part.

Les defis de l'integration de l'ethique

L'integration de l'ethique a l'exercice d'evaluation comporte plusieurs defis et souleve plusieurs questions. Comment, methodologiquement, integrer de maniere systematique et equitable les differentes informations recueillies? Quel poids attribuer aux differentes sources de donnees et aux differents resultats des consultations de maniere a porter la legitimite de chaque perspective, et a tenir veritablement compte des points de vue exprimes? Comment s'assurer qu'un point de vue n'a pas ete ecarte par le processus meme de consultation? Comment tenir compte de l'information transmise aux personnes consultees, toujours susceptible d'orienter les propos recueillis, et du contexte--issu du milieu interne de l'organisation et de l'environnement externe--entourant les consultations? Quelle est la meilleure maniere de rendre compte des deliberations du Forum? Comment s'assurer que la perspective personnelle des auteurs des publications ne porte pas indument ombrage a certaines informations obtenues par le processus de collecte des donnees, soit pour le choix des themes a aborder ou des recommandations a proposer? Comment rendre compte des differentes visions sous-tendant parfois des interets divergents, et les integrer dans la perspective du bien commun souhaitee pour le SSSS?

Pour conclure cette section sur l'integration de l'ethique a l'exercice d'evaluation, il importe de souligner qu'au-dela de l'application de methodes, approches et moyens, le Commissaire concoit l'ethique comme un exercice de mediation sociale qui, en incluant les differents acteurs concernes, y compris les citoyens, dans les decisions portant sur des choix sociaux a la base de notre SSSS, participe a la promotion de la democratie.

Resultats des travaux du Commissaire

L'approche distinctive du CSBE repose sur l'integration des connaissances recueillies tout au long de sa demarche d'appreciation de la performance (Figure 4). Elle lui permet ainsi d'appuyer ses recommandations sur une appreciation integree de la performance visant a determiner les propositions qui sont a la fois pertinentes, realisables, demontrees comme etant efficaces et repondant aux problemes recenses, tout en tenant compte des enjeux et des implications emergeant de la perspective citoyenne (CSBE 2013a).

Les principales recommandations des rapports du CSBE

Le premier rapport d'appreciation de la performance produit par le Commissaire est paru en 2009 et portait sur la premiere ligne de soins (CSBE 2009b). Dans ce rapport, le Commissaire reconnaissait que la premiere ligne de soins est un maillon indispensable pour ameliorer la performance globale du systeme de sante. Pour soutenir une telle orientation, le Commissaire recommande d'agir sur quatre aspects fondamentaux du systeme, comme le montre la Figure 5. Il s'agit de s'accorder une organisation et des ressources modernes, de favoriser une plus grande participation des personnes aux soins, de mieux planifier, organiser et evaluer les soins ainsi que se munir d'un financement approprie de la premiere ligne de soins.

En 2010, le Commissaire a choisi d'apprecier les soins et services offerts aux personnes atteintes de maladies chroniques (CSBE 2010b), dont la prevalence et les problemes de sante associes representent un defi majeur pour le systeme de sante.

Le Commissaire a articule 10 recommandations autour de 5 avenues d'amelioration (Figure 6). Pour repondre de facon appropriee a l'ensemble des besoins des personnes atteintes de maladies chroniques, les ajustements organisationnels du systeme, au centre desquels se trouve la personne, sont incontournables. Selon le Commissaire, plusieurs aspects lies a la planification, a l'organisation et a la prestation des soins et services doivent etre revus.

Pour son rapport d'appreciation de 2011 (CSBE 2011b), le Commissaire a choisi d'analyser la gamme de soins et services offerts en perinatalite et en petite enfance (PPE). Fonctionnant en synergie, les 12 recommandations du Commissaire permettent d'agir, des la grossesse, sur la sante et le bien-etre des enfants, par une action concertee repondant aux besoins et aux problemes presentes par la clientele en PPE. Comme l'illustre la Figure 7, trois niveaux d'actions sont vises : prestation des soins et services; organisation du reseau de la sante et des services sociaux; niveau societal. Les recommandations se regroupent en quatre grands axes : la hierarchisation des services en PPE; le continuum << promotion-prevention-soins-readaptation-protection >> en PPE; une reponse adaptee aux besoins en matiere d'<< information-soutien services >> en PPE; l'enfant comme priorite sociale.

En 2012, le Commissaire s'est interesse au secteur de la sante mentale (CSBE 2012b). Le rapport met en evidence l'importance des enjeux ethiques dans le secteur de la sante mentale. On y souligne les lacunes qui justifient de revoir l'allocation des ressources pour une offre de services optimale en sante mentale, d'accorder une importance particuliere a la lutte contre la stigmatisation ainsi qu'a la promotion de la sante et a la prevention des troubles mentaux et de favoriser l'acces a la psychotherapie. Le rapport decrit comment la reorganisation de services autour des soins de collaboration entre les medecins de famille, les psychiatres repondants et les equipes en sante mentale par des mecanismes de liaison plus efficaces, de meme qu'un acces rehausse au niveau des guichets des centres de sante et de services sociaux, peut contribuer a reduire les delais d'attente et a favoriser le retablissement des personnes atteintes de troubles mentaux.

En 2013, le Commissaire a rendu public son rapport d'appreciation globale de la performance du systeme de sante, qui permet de faire ressortir les forces et les faiblesses du systeme, ce qui donne aux decideurs et aux gestionnaires des pistes de reflexion et d'action pour une amelioration continue de la performance (CSBE 2013b). En comparant le Quebec aux autres provinces canadiennes et certains pays de l'OCDE, de meme qu'en comparant les regions du Quebec entre elles, le Commissaire fournit une information juste et rigoureuse afin de contribuer a ameliorer la performance du systeme. On observe, entre autres, que la qualite des soins au Quebec et l'etat de sante general de la population se demarquent favorablement par rapport a l'ensemble du Canada. L'utilisation des technologies informatiques par les medecins et la coordination des soins et services sont par contre des aspects pour lesquels beaucoup d'efforts doivent encore etre consentis, en plus de l'acces a un medecin traitant regulier pour une plus grande proportion de la population.

La diffusion et les retombees des travaux du CSBE

La question des retombees des travaux est une preoccupation generale, particulierement dans le domaine de la sante oU les resultats des travaux de recherche sont tres peu traduits en pratique (Grimshaw et coll. 2012). Comment mesure-t-on les retombees des recommandations du CSBE lorsqu'on sait que les travaux du CSBE ne constituent qu'une des sources de recommandations visant a soutenir les actions du reseau? L'imputation d'une action a ses recommandations constitue un defi reel et a defaut de pouvoir la mesurer, mentionnons quelques exemples de l'eclairage que ces travaux ont apporte sur la performance du systeme en informant differents acteurs (decideurs, gestionnaires, praticiens, etc.).

Par exemple, le CSBE fournit un portrait detaille de chacune des regions du Quebec, a l'exception des Terres-Cries-de-la-Baie-James, du Nunavik et du Nord-du-Quebec. Il offre ainsi un portrait individualise des resultats specifiques pour chaque region. Les gestionnaires du reseau de la sante et des services sociaux peuvent donc avoir acces a une information utile et detaillee pour determiner les enjeux de performance propres a leur region respective.

De plus, pour rendre plus accessibles les resultats de ses travaux, le Commissaire a developpe au cours des annees une application interactive disponible a tous sur son site Internet : l'Atlas CSBE. Cet outil de visualisation permet, au moyen de cartes geographiques qui decoupent le Canada par provinces et le Quebec par regions sociosanitaires, d'acceder a une multitude d'informations sur differents aspects du SSSS a l'aide des indicateurs utilises par le Commissaire, ce qui contribue a sa fonction d'information.

Le systeme de sante est percu comme une entite complexe, interactive, organique oU les experimentations, les etudes empiriques et la reflexion sont centrales pour creer une culture d'innovation, d'amelioration et par consequent d'efficacite

Les portraits regionaux mis a jour annuellement renseignent sur les forces et les faiblesses des regions et sur l'efficience des services qui y sont dispenses. Ils visent notamment a permettre au personnel des agences de la sante et des services sociaux d'etudier en detail l'ensemble des indicateurs utilises par le Commissaire, en plus de constituer un outil d'amelioration de la performance pour les decideurs du reseau. En effet, suite a la transmission aux agences regionales de leurs rapports regionaux de performance, plusieurs ont mentionne que les informations se retrouvant dans ces rapports leur permettent de synthetiser l'information sur leur reseau et de contribuer a la reflexion sur la performance de leurs continuums de services. Certaines agences ont egalement mentionne qu'il s'agissait d'un outil de gestion supplementaire pour faire ressortir les secteurs a potentiel d'amelioration et les forces de leur reseau.

Certains travaux du Commissaire ont des retombees a d'autres niveaux. Par exemple, a la suite de la publication de son rapport sur la sante mentale incluant une recommandation concernant l'acces a la psychotherapie, le Ministre de la Sante et des Services sociaux a confie a l'INESSS le mandat de faire une analyse comparee de la psychotherapie et des medicaments psychotropes et de formuler des recommandations sur les modeles de remboursement de la psychotherapie. Cette recommandation du Commissaire a egalement mene a la creation, en mars 2013, du Collectif pour l'acces a psychotherapie visant a jouer un role actif aupres des instances gouvernementales afin que cette recommandation soit actualisee.

De plus, le gouvernement s'apprete a rendre publique une politique nationale en sante, un element qui avait fait l'objet d'une recommandation dans le rapport du Commissaire portant sur les maladies chroniques. De la meme maniere, plusieurs decisions recentes avaient egalement fait l'objet de recommandations de la part du Commissaire telles que : l'augmentation et l'ajout de plus de professionnels non medecins dans les GMF (Groupes de medecine de famille); l'informatisation du reseau; le soutien a la prevention de la sante, le soutien au developpement de la capacite des personnes a participer a leurs soins et services, le soutien et l'accompagnement des aidants, etc.

Mentionnons enfin que d'autres travaux du Commissaire, particulierement dans le cadre de la consultation sur les enjeux ethiques du depistage prenatal de la trisomie 21, ont egalement eu des retombees aupres de differents acteurs du SSSS du Quebec. A la suite de ces travaux, plusieurs regions ont souhaite et obtenu le soutien du Commissaire dans la mise en oeuvre de programmes de depistage.

Bien que l'on puisse constater que les travaux du Commissaire participent a certaines de ces transformations, comme en temoignent les retombees ci-haut mentionnees, il importe cependant de considerer avec humilite la contribution du Commissaire aux changements observes. Le systeme de sante est percu comme une entite complexe, interactive, organique ou les experimentations, les etudes empiriques et la reflexion sont centrales pour creer une culture d'innovation, d'amelioration et par consequent d'efficacite (Kitson 2009). Le Commissaire contribue dans ces travaux a l'implantation d'une telle culture.

Conclusion

Le Commissaire a la sante et au bien-etre souhaite, par cet article decrivant ses methodes, les caracteristiques de son exercice et les defis qu'il rencontre, contribuer a la reflexion sur l'appreciation de la performance dans le domaine de la sante. L'appreciation de la performance que realise le Commissaire est un exercice complexe, impliquant l'integration de differentes methodes et sources de connaissances, l'utilisation et le developpement d'un modele integrateur qu'est EGIPSS, la mise en commun de differentes connaissances, de meme que l'integration de l'ethique et de la perspective citoyenne. Cette complexite est garante, aux yeux du Commissaire, de resultats d'interet et pertinents, fondes scientifiquement, ancres dans la realite des milieux concernes, de meme que dans les valeurs sociales constitutives de la societe quebecoise. Dans un tel exercice d'appreciation de la performance, de nombreux defis a la fois d'ordre methodologique ou pratique sont rencontres.

Tout d'abord, l'utilisation et le developpement du modele EGIPSS, exercice stimulant s'il en est, comportent leur part de defis. Par exemple, l'acces a des indicateurs fiables et stables dans le temps pour permettre un suivi de l'evolution de l'objet d'evaluation, constitue un premier enjeu qu'il ne faut pas minimiser : les resultats qui en seront tires, a la fois en termes de constats comparatifs qu'en interpretation des alignements, en dependent.

Le Commissaire fait egalement face au defi d'integrer et de ponderer de maniere exacte et pertinente les differentes sources de connaissances et les resultats issus des diverses methodes et types d'evaluation mis en oeuvre.

Un autre groupe de defis rencontres est lie a la diffusion des travaux d'appreciation realises par le Commissaire et leur communication aux divers publics vises. L'un des premiers defis a ce niveau est de concretiser les resultats obtenus--souvent nuances et tenant compte de nombreuses considerations--de maniere accessible et directement pertinente pour les decisions politiques qu'ils visent a informer. Le Commissaire doit ainsi tenir compte des considerations propres a l'univers de la decision politique dont fait partie l'importance de la pertinence en temps opportun, les enjeux politiques et sociaux ou les interets divergents de groupes d'acteurs. En effet, l'impact des recommandations d'un exercice d'appreciation en depend. Cependant, la reelle possibilite de mise en oeuvre de ces recommandations est egalement tributaire de la complexite de l'objet d'evaluation, soit le SSSS quebecois, dont il est necessaire de tenir compte.

Le Commissaire se mesure egalement au difficile exercice de diffusion et de communication qui consiste a rejoindre la population de maniere plus generale pour eclairer le debat public. Bien qu'il s'agisse de l'un de ses axes d'intervention prioritaires visant a accroetre le rayonnement de ses travaux et a faciliter leur acces a un large public d'ici 2017, les defis constitues par la vulgarisation et la multiplication des activites de communication et des outils de diffusion n'en demeurent pas moins de taille.

Caption: Figure 1. Trois sources de connaissances pour juger de la performance

Caption: Figure 2. Cadre d'analyse de la performance (Inspire de Champagne et coll., 2005)

Caption: Figure 3. Fonctions, dimensions et sous-dimension du cadre d' appreciation de la performance

Caption: Figure 4. Processus de recommandations

Caption: Figure 5. Recommandations premiere ligne de soins

Caption: Figure 6. Recommandations maladies chroniques

Caption: Figure 7. Recommandations PPE

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Olivier Sossa, PhD en Sante publique (Organisation des soins), et Isabelle Ganache sont tous deux professionnels de recherche au bureau du Commissaire a la sante et au bien-etre. Isabelle Ganache, PhD en Bioethique, est aussi professeure adjointe de clinique, Programmes de bioethique au Departement de medecine sociale et preventive a la Faculte de medecine de l'Universite de Montreal. Les auteurs tiennent a remercier tout le personnel du bureau du Commissaire.

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Author:Sossa, Olivier; Ganache, Isabelle
Publication:Canadian Public Administration
Article Type:Report
Geographic Code:1CQUE
Date:Mar 1, 2015
Words:8668
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