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Itinerary of users of judicial access to medicines in the state of Amazonas, Brazil/Itinerario dos usuarios de medicamentos via judicial no estado do Amazonas, Brasil/Itinerario de los usuarios de medicamentos via judicial en el Estado de Amazonas, Brasil.

Introducao

No campo das politicas de saude, a judicializacao tem se traduzido como a garantia de acesso a bens e servicos por intermedio de acoes judiciais. Por isso, a fase atual do Sistema Unico de Saude (SUS) e caracterizada pela presenca marcante dos operadores do direito na determinacao de beneficios, alocacao de recursos e, para alguns autores, dos rumos das politicas publicas (1).

O processo de judicializacao na saude parece ainda algo obscuro, tanto para os usuarios quanto para as instituicoes. Os usuarios se sentem inseguros e pouco orientados sobre o acesso aos medicamentos, pois carecem de informacoes e tem pouca--ou nenhuma--compreensao do processo como um todo (2).

Segundo Leite e Mafra (3), o pouco entendimento do direito a saude e de cidadania permeia as insegurancas dos usuarios no acesso aos medicamentos e a manutencao da posicao de dependencia destes em relacao ao poder publico ou as pessoas que detem alguma influencia sobre ele.

Ao mesmo tempo, estudos tem descrito o fenomeno e suas consequencias para a gestao publica (2), que transita entre a racionalidade da aplicacao dos recursos terapeuticos-- especialmente em funcao das limitacoes economicas do financiamento estatal em um sistema universal de saude, de um pais com dimensoes continentais como e o Brasil--e a dominacao economica e corporativa sobre os interesses e beneficios da coletividade, fortemente influenciada pela macica propaganda exercida pelas industrias farmaceutica e de equipamentos (4-7).

A Justica, geralmente, entende o direito a saude como um direito individual, e nao como um direito coletivo. Na visao de Marques (8), ela tem agido, na sua maioria, em funcao daqueles usuarios que, por possuirem maiores informacoes e recursos, sao capazes de aciona-la quando tem seus direitos negados.

O acesso aos medicamentos deve ser uma resposta concreta por parte do Estado, delineada por uma politica social maior--a politica de saude. Considerando que as politicas sociais "sao parte intrinseca da construcao coletiva e conjunta da nacionalidade, da cidadania e da institucionalidade estatal" (9) (p. 131), sua analise requer que se va alem da descricao do conjunto de servicos e/ou produtos ofertados e da sua formalizacao juridico-institucional (9).

E preciso retomar a perspectiva de difusao de consciencia sanitaria, como consciencia politica de direito a saude. Mesmo que sejam avancos claros, pois nao e de pouca importancia constar no corpo da lei, precisamos estar atentos a advertencia de Bobbio (10), de que "os direitos de cidadania sao historicos, ou seja, nascidos em certas circunstancias, caracterizados por lutas em defesa das novas liberdades contra velhos poderes e nascidos de modo gradual, nem todos de uma vez e nem de uma vez por todas" (p. 9).

A enfase atual nos aspectos legais, institucionais e de racionalidade cientifica termina por nao deixar de lado a necessidade de retomar, permanentemente, o caminho da construcao dos sujeitos. A formacao de identidades, a difusao da consciencia sanitaria, a organizacao em coalizoes sociais sao a unica maneira de se superarem os entraves atuais e aprofundar a democratizacao da saude. A possibilidade de emancipacao e diferenciacao so pode ser assegurada por meio da complexificacao do tecido social, em duplo movimento de construcao de identidades e formas organicas autonomas e de insercao de seus interesses na arena publica (9).

Nesse contexto, as narrativas individuais dos usuarios e a reconstrucao do itinerario percorrido por eles na busca pela solucao dos seus problemas podem contribuir para a compreensao do fenomeno da judicializacao sob o ponto de vista do usuario do sistema de saude, na sua realidade vivida.

Este artigo analisa o itinerario dos beneficiarios de acoes judiciais contra o Estado do Amazonas, suas dificuldades e seu comportamento frente ao sistema, buscando a compreensao do complexo processo de acesso aos medicamentos, na perspectiva da garantia do direito a saude.

Material e metodos

Trata-se de estudo prospectivo, de abordagem qualitativa, realizado na cidade de Manaus, AM, com beneficiarios de acao judicial para obtencao de medicamentos.

O metodo qualitativo busca compreender o contexto onde o fenomeno ocorre; permite a observacao de varios elementos simultaneamente em um pequeno grupo; propicia conhecimento aprofundado de um evento, possibilitando a explicacao de comportamentos (11).

Um dos aspectos que distinguem a pesquisa qualitativa, e possivelmente um dos seus pontoschave, e o estudo das pessoas nos seus ambientes naturais, e nao em ambientes experimentais (12). E outro aspecto importante e o de que observar as pessoas em seu proprio territorio implica juntar-se a elas, conversar e ler o que elas mesmas escrevem.

O itinerario procura descrever e analisar os caminhos percorridos pelos individuos na busca de solucoes aos seus problemas de saude, por meio de suas narrativas orais, que nem sempre tem ordem cronologica, considerando as praticas individuais e socioculturais (13,14).

Como a Superintendencia de Saude do Estado do Amazonas (SUSAM) nao dispunha de um sistema de registro dos usuarios de medicamentos via judicial, nao foi possivel proceder a amostragem planejada ou representativa da populacao da pesquisa. Assim, adotou-se a amostragem por saturacao, estabelecendo-se a suspensao de inclusao de novos participantes quando os dados obtidos apresentaram redundancia ou repeticao.

Os usuarios foram abordados no momento da retirada dos medicamentos na SUSAM. Os primeiros dez usuarios que aceitaram aleatoriamente o convite para entrevista se tornaram os sujeitos da pesquisa. As dez entrevistas foram pre-analisadas, o que definiu a nao- necessidade de ampliacao da amostra.

Todas as entrevistas ocorreram no domicilio dos participantes da pesquisa, de forma reservada e em horario combinado. Foram realizadas duas entrevistas-piloto para verificar as necessidades de redimensionamento do protocolo de entrevista. As entrevistas foram aplicadas mediante a utilizacao de formulario composto por questoes semiestruturadas, que permitem ao entrevistador fazer alteracoes e explorar de forma mais personalizada a situacao estudada.

Para demonstracao organizada do itinerario terapeutico, foi adotado o fluxograma, que consiste em uma representacao grafica para descricao clara e precisa do fluxo ou sequencia de um processo, bem como sua analise e redesenho (15).

A partir da analise dos discursos transcritos das entrevistas e do fluxograma, emergiram informacoes que permitiram a interpretacao e analise do itinerario terapeutico dos entrevistados. A leitura dos achados e o cerne da pesquisa qualitativa, que precisam ser compreendidos e organizados por meio de um processo continuado, em que se procuram identificar dimensoes, categorias e relacoes, com a finalidade de desvendar significados.

Os aspectos eticos e a confidencialidade do estudo foram garantidos. A SUSAM autorizou a realizacao da pesquisa, os usuarios foram convidados a participar do estudo por meio do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, e o projeto de pesquisa foi aprovado pelo Comite de Etica da Universidade do Vale do Itajai.

Resultados

Foram analisadas entrevistas realizadas com dez individuos adultos, de ambos os sexos, que solicitaram e receberam medicamentos via acao judicial contra o Estado do Amazonas, conforme descricao contida na Tabela 1.

Antes da judicializacao: "o jogo do empurra"

Os relatos a respeito das experiencias vividas retratam a peregrinacao pelos servicos de saude e o retorno a SUSAM em busca do medicamento ou de informacao sobre como acessa-lo.

Quando o usuario nao tem condicoes financeiras de comprar o medicamento em falta ou nao fornecido pelo servico de saude, e nao conta com auxilio de familiares, amigos ou colegas de trabalho, ele parte em busca de meios e informacoes sobre onde e como adquiri-lo.

"Nao se sabe por onde comecar. Eu tiro por mim que faco parte de uma associacao, mas nao tinha conhecimentos [...]". (S8)

Ao sair da unidade de saude sem o medicamento necessario ao tratamento, o usuario comeca a peregrinar pelas instancias administrativas do SUS e descobre: como funciona a dispensacao, se o medicamento almejado e padronizado, o que e um medicamento padronizado, se o medicamento padronizado esta disponivel ou nao nos servicos de saude, entre outras informacoes.

Em geral, a peregrinacao e individual e se torna mais dificil quando a doenca nao consta de nenhum protocolo clinico do SUS e o tratamento e de alto custo.

"[...] acho que e um direito do cidadao adquirir a medicacao e como foi falado as pessoas menos esclarecidas morrem antes, porque nao tem tratamento adequado. Porque e escondido, camuflado. Nao sei se o medico ja e orientado a nao passar a medicacao, porque e despesa para o Estado. O governo vai passando adiante, desrespeitando o ser humano, porque e um prejuizo para o Estado". (S2)

"Penso que o servico da saude esta bloqueando materiais de alto custo em funcao do valor, colocam procedimentos dificultosos, para pessoa desistir e nao continuar". (S3)

"[...] quando eu fui transplantada na 1a vez, a gente nao pode deixar de tomar o medicamento e entao o que acontece, as vezes vamos atras do nosso remedio para o rim nao rejeitar, nao tem medicamento, e a gente nao pode parar de tomar. As vezes dao um pouquinho, e as vezes nem isso dao. Isso prejudica muito a gente, porque se nao tomar ocorre rejeicao. E errado [...]". (S8)

"Em primeiro lugar, na SUSAM eles ficam empurrando um para o outro [...]". (S9)

A falta de informacao clara sobre a forma de organizacao do acesso aos medicamentos parece ser um grave entrave para que ele se efetive no Amazonas. Alem de nao saberem como proceder para acessar, os usuarios replicam a concepcao de que tudo o que e publico e dificil e o que e de alto custo nao e ofertado pelo SUS.

"A gente chegava la na CEMA--Central de Medicamentos do Amazonas, naquela altura, e eles diziam que nao tinha medicacao. E que eu tinha que fazer o que? Eu nao podia fazer nada. Nao podia ter o remedio porque ele nao e vendido. Como eu ia conseguir? Nao tinha orientacao onde buscar". (S8)

"Eu iniciei o processo na Secretaria de Saude--SUSAM. Fui a todos os setores aonde me encaminhavam, cheguei ao final que foi o setor de compras, ai falavam: vai la, vai com fulano, vai ali. Passei todo esse processo, ate chegar o ponto da moca la do setor me dizer que nao tinha dinheiro para comprar o medicamento [...]". (S9)

Em todos os relatos, evidenciam-se as situacoes de deficiente responsabilizacao do poder publico com as demandas apresentadas pelos usuarios, especialmente com os agravos de maior complexidade. O usuario acaba por ficar submetido aos ritos e a capacidade de organizacao dos servicos de saude, sem condicoes de encontrar solucao para os seus problemas. E neste contexto que as pessoas partem para a busca de auxilio no poder judiciario.

"Na pratica o direito a saude ocorre se voce for persistente, ja houveram varias situacoes que me bloquearam, dai eu insisti de novo. E atraves do MP entrei com o mandado judicial". (S3)

A descoberta do poder judiciario

Nas falas dos entrevistados, o medico aparece como um dos primeiros profissionais a orientar os usuarios na busca do medicamento via judicial.

"A primeira orientacao que tive foi do proprio medico, ele disse que existiam tratamentos mais modernos e disse que sabia de casos que outros tinham entrado na justica, e ganhado [...]". (S1)

"O medico de Sao Paulo do transplante orientou, que teria que pegar advogado e falou que existia uma senhora advogada, que estava fazendo para outra pessoa [...]". (S2)

"Descobri atraves da medica dele, Dra. XXX". (S5)

Outros profissionais, em especial a assistente social, tambem contribuem para informacao ao usuario sobre a possibilidade da judicializacao do medicamento.

"[...] a informacao que a assistente social deu foi que o servico de saude so ia repassar atraves de mandado judicial, ela nao explicou os motivos [...]". (S3)

"Procurei o servico social da Secretaria de Saude--SUSAM, demos entrada naquele servico todo [...]". (S5)

"Pedi da assistente social, mas ela disse que infelizmente nao podia fazer isso porque trabalha na Secretaria". (S5)

"A assistente social orientou porque estava demorando muito para receber o medicamento. Ela me indicou que fosse ao Ministerio Publico, para mim brigar contra esse medicamento, porque era meu direito receber". (S7)

"A assistente social da Clinica Renal me deu uma receita, e ela que foi me explicando, nem foi o medico que me explicou". (S10)

A peregrinacao do usuario e geralmente individual e, no percurso, ele se depara com a possibilidade de receber o medicamento via acao judicial contra o Estado, ou seja, por meio do fenomeno da judicializacao. Aqui ele passa por experiencias que podem fortalecer sua cidadania, pois passa a conhecer melhor o SUS e seus programas, os seus direitos e deveres, aprende a se relacionar com o sistema e as pessoas (servidores publicos e politicos).

No entanto, o fato de reconhecer e procurar o poder judiciario nao significa facilitacao ou garantia de tratamento em tempo adequado. Tampouco finaliza a peregrinacao e os problemas relacionados a garantia do direito a saude, como aparecem nos relatos dos entrevistados:

"Sempre eu ia no Ministerio Publico do Aleixo, ai cada vez era uma pessoa diferente, faziam nossa declaracao e diziam que iam notificar a Secretaria de Saude--SUSAM, mas a Secretaria de Saude chamava a gente, dizia que o processo ia correr, mas demorava ainda do mesmo jeito [...]". (S3)

"Acho isso muito trabalhoso. Porque a gente filho assim, ai tem que dispor de deixar ele com outras pessoas, que nao conhece. Ja tive casos que caiu a sonda do meu filho e tive que vim, nao tinha carro na epoca, vim que nem uma louca de onibus, para poder botar a sonda dele e eu acho que a gente nao era para ser assim [...]". (S5)

"O medico passou a receita, ai eu fui na Secretaria de Saude-- SUSAM, so que nao tinha o remedio, disseram que iam comprar. Ai eu fui no Ministerio Publico, o Ministerio Publico fez um registro de atendimento, declaracao dos fatos. Levei la na Secretaria de Saude e ate hoje tao me enrolando, enrolando e nao tenho o remedio. Esse mes me deram uma parte do medicamento de outro transplantado que ja foi atendido judicialmente, e quando o meu chegar eu tenho que devolver para assistencia social entregar para ele [...]". (S6)

"[...] o secretario que saiu era ruim, esse e muito mais ruim ainda. Esse nao da atencao para a gente. Oito meses. Toda vez e para ele assinar esse documento, e toda vez que a gente vai la, ele esta em reuniao. Nunca a gente fala com ele. So fazem dispensar a gente da porta. Ta em reuniao, ta em reuniao. Nunca esse homem trabalha, so vive em reuniao. A minha verdade e essa [...]". (S9)

"Eu acho assim, que as pessoas tem que ter um pouco de consciencia com a gente. Porque a gente ja sofre. Primeiro que a gente tem uma doenca, e luta para conseguir o nosso remedio para a gente poder sobreviver [...]" (S10)

A judicializacao, apontada como "solucao", "resolucao" do problema do usuario, forca o servico publico a fornecer o medicamento. Mesmo assim, os usuarios descobrem que e preciso ter boas relacoes com os servidores dos servicos de saude a fim de nao serem prejudicados ainda mais no acesso aos medicamentos.

Os relatos dos usuarios mostram uma internalizacao desta pratica de encaminhamento como forma de responder as necessidades dos solicitantes, sem que se questione a necessidade de uma acao judicial. O processo parece estar naturalizado, institucionalizado.

"[...] esse tipo de caminho judicial esta se ampliando, eu acho valido, porque e um direito garantido [...]". (S1)

"[...] a judicializacao e o caminho para ter acesso aos medicamentos". (S2)

"[...] so se consegue assim, neste tipo". (S7)

O (quase) fim

Ao final da peregrinacao, a efetivacao do acesso ocorre, essencialmente, pela via judicial, seja para os medicamentos nao padronizados, sejam os padronizados que estao em falta nos servicos de saude. Contudo, mesmo com a sentenca judicial transitada e julgada, os entrevistados relataram atrasos na entrega dos medicamentos, o que gera aflicao e temor, pois o usuario nao tem mais a quem recorrer, nao pode ficar sem o medicamento e, tambem, nao tem condicoes de compra-lo.

"Me deram medicamento de agosto a dezembro, dai de la para ca entrei com uma nova solicitacao desde ano passado, e ate agora nao recebi retorno algum". (S4)

"[...] ele usa tres caixas por mes. E padronizado em varias partes do pais, e aqui nao e. E nao tem nada, para conseguir tem que dar entrada num processo e esperar. Porque demora muito". (S5)

"[...] eu nao trabalho mais ha muito tempo. Como fica muito dificil, tem que procurar outros recursos, como a justica, o MP E o mesmo MP ainda demora 3 meses ou mais [...]". (S5)

Durante a peregrinacao, alguns usuarios entrevistados acabaram recebendo ajuda de seus familiares e ate desconhecidos, enquanto aguardavam os medicamentos solicitados via judicial serem adquiridos pela secretaria.

"Olha eu peco para minha irma tirar no cartao, ai eu parcelo, vou pagando e assim vai. Eu to ate com meu aluguel atrasado. Tudo por causa disso". (S4)

"O gabinete do secretario que fez a cota, o pessoal que trabalha la, eu aceitei porque ia ficar sem o remedio [...]". (S4)

"Eu estive um dia desses na SUSAM, estava com meu filho, eu chorei de raiva, dai eles se reuniram e fizeram uma vaquinha, ai conseguiram R$ 80,00. Eu comprei tres vidros, ai deu para segurar e o ultimo vidro ta ali, em cima da geladeira". (S5)

"Pedimos de outra Associacao e depois pagamos, Associacao Ombro Amigo que funciona em Alagoas. Os conheci em SP Quando falta medicamento solicitamos dos outros transplantados. Isso e uma realidade". (S8)

Em linhas gerais, as informacoes geradas pelas entrevistas estao representadas no fluxograma (Figura 1), por meio do qual podemos visualizar os itinerarios percorridos pelos usuarios em busca do acesso aos medicamentos.

Discussao

O caminho em busca da resolucao dos problemas de saude, que envolve o itinerario, e marcado por acoes de distintas origens e finalidades (16); e descrever a peregrinacao de usuarios nesse caminho pode colocar em evidencia a influencia do sistema de saude em seus itinerarios, ou seja, o que os sistemas resolvem e o que escapa, bem como os efeitos que produzem sobre a experiencia de usuarios e familias (3,14).

Quando o individuo se dirige a um servico de saude, ele tem como unico objetivo a solucao do seu problema ou necessidade (demandada pela prescricao de um medicamento por um profissional de saude legalmente habilitado para tal). E e exatamente aqui que ele se depara com o primeiro desafio a ser superado: a falta de informacao precisa sobre a estrutura e funcionamento da assistencia farmaceutica no sistema de saude. Os entrevistados, unanimemente, consideraram desrespeitoso o vaivem de informacoes sobre: onde ir, que "papeis" levar, a quem entrega-los, quanto tempo de espera, o porque da demora etc. E a pratica do jogo do alheio: "isso nao e comigo, e com ele ou como o outro". Nesse jogo de empurra-empurra, se reproduz uma burocracia que se coloca, muitas vezes, como tatica de ocultamento das proprias responsabilidades das pessoas e dos servicos de saude.

Diante do desabastecimento e/ou da inexistencia do medicamento nos protocolos e listas do SUS, assim como das informacoes desencontradas e, muitas vezes, imprecisas, o usuario acaba recebendo orientacao dos proprios profissionais de saude, especialmente medicos e assistentes sociais, para solicitar judicialmente o tratamento necessario.

A orientacao pelos profissionais de saude, especialmente os medicos, tambem aparece na pesquisa de Leite e Mafra (3) sobre as trajetorias dos usuarios de medicamentos de Itajai (SC) para acesso via mandado judicial. Todavia, no Amazonas, o encaminhamento direto do medico ao advogado nao apareceu nos relatos e, sim, apenas a orientacao do possivel acesso pela judicializacao. Diversos estudos tem levantado hipoteses sobre as relacoes entre prescritores e industria farmaceutica, especialmente na criacao de mercado para novos e sempre mais caros medicamentos, utilizando a judicializacao como estrategia para forcar a inclusao destes produtos na conta publica da saude (17). No entanto, as demandas por medicamentos nao padronizados tambem precisam ser analisadas enquanto indicadores de possiveis necessidades nao atendidas pelo sistema de saude--que se pretende universal e equitativo.

Todas as acoes judiciais dos individuos entrevistados incluiam doencas e ou tratamentos correspondentes nao constantes de protocolos clinicos do Ministerio da Saude e do Estado do Amazonas, ou seja, medicamentos nao fornecidos pelo sistema de saude (Tabela 1).

De fato, ate novembro de 2009, momento do encerramento da pesquisa apresentada neste artigo, o Ministerio da Saude havia publicado apenas cinco Protocolos Clinicos e Diretrizes Terapeuticas (PCDT) para regulamentacao tecnica dos medicamentos fornecidos pelo SUS, por meio do Componente Especializado (anteriormente conhecido Programa de Dispensacao de Medicamentos em Carater Excepcional), entre os quais o protocolo para Hepatite B, publicado na Portaria GM/MS no 2.561, de outubro de 2009. As demais terapias referidas nas acoes judiciais dos entrevistados nesta pesquisa tiveram protocolos publicados a posteriori, a excecao da bomba infusora de insulina, que ainda nao possui protocolo do Ministerio da Saude.

Os estados e Distrito Federal sao responsaveis pela programacao, aquisicao, armazenamento, distribuicao e dispensacao dos medicamentos do componente especializado, de acordo com os PCDT. O Ministerio da Saude repassa o recurso financeiro a titulo de ressarcimento, com base na Autorizacao de Procedimento de Alto Custo, e tem investido nos estudos para inclusao de novas tecnologias e na publicacao e revisao de protocolos clinicos (18).

Os achados deste artigo divergem de outros trabalhos, que apontam cerca de um terco dos medicamentos demandados pela via judicial faziam parte de alguma lista do SUS para o fornecimento gratuito, possivelmente por ter sido realizado antes do fenomeno da judicializacao, que acabou estimulando o Ministerio da Saude, e os estados na ausencia deste, a ampliar o rol de protocolos para diagnostico e tratamento de doencas raras e/ou que utilizam terapia de alto custo (5,19).

Os entrevistados ingressaram pedidos judiciais individuais, e nao por meio de associacoes, o que demonstra o investimento apenas no atendimento de suas necessidades particulares e imediatas.

Ha pouca evidencia, nos relatos, de envolvimento em associacoes ou atividades corporativistas que possam ampliar o entendimento de direito social e de cidadania. As instancias de controle social na saude, como os conselhos de saude, nao foram referenciadas, em nenhuma das situacoes, como possiveis estrategias de busca de garantia de direito a assistencia farmaceutica.

Segundo Pepe et al. (20), estudos sobre judicializacao revelam que grande parte das demandas se referem a "processos judiciais individuais de cidadaos reivindicando o fornecimento de medicamentos" (p. 2405). Para Borges e Uga (21), a busca individual junto ao Poder Judiciario tem se mostrado o meio mais agil para efetivacao deste direito social ao medicamento. Entretanto, a solucao individualizada de uma situacao, que deveria ser tratada de forma coletiva e pelos orgaos competentes, acaba, em ultima analise, realizando justica no caso concreto--a microjustica, desprezando as implicacoes da decisao a coletividade--a macrojustica.

Estudos apontam o atendimento da quase totalidade das acoes impetradas contra o Estado para o fornecimento de medicamentos, indicando certa homogeneizacao, ou, mesmo, automacao, no julgamento dessas acoes. Esses autores referem que essa situacao pode tambem indicar acomodacao do Estado no exercicio do seu papel de protecao da saude, que pode elaborar defesas tecnicas consistentes nos casos em que haja: inadequacao de determinadas prescricoes (por exemplo, medicamento ou terapia nao aprovada no pais), a existencia de alternativas terapeuticas disponiveis no SUS, ou, mesmo, os possiveis efeitos nocivos do fornecimento de medicamento inadequado ao usuario (14).

De um lado, o sistema de saude, ao acatar a demanda especifica e individualizada, mantem a perpetuacao da relacao de submissao, e, de outro, os usuarios acabam conhecendo o caminho da acao judicial, mas nao tem forcas para modificar esse cenario multifacetado. Para Marques e Dallari (1), a decisao juridica do caso individual, a quem teve a oportunidade de acesso ao Judiciario, nao pode desconsiderar a politica publica destinada a garantir o mesmo direito de toda uma coletividade, privilegiando os interesses de um pequeno grupo.

Para Macedo et al. (5), "a judicializacao nao deveria se apresentar como caminho para o acesso a medicamentos" (p. 712). Contudo, e plenamente compreensivel que essas demandas ocorram judicialmente quando o fornecimento previsto nas politicas publicas nao esta garantido ou quando a doenca nao consta de nenhum protocolo clinico e terapeutico no SUS, ou, mesmo, o poder publico demonstra pouco comprometimento e responsabilizacao pelas necessidades criticas e relevantes apresentadas pelos usuarios, como evidenciados pelos entrevistados.

A universalidade do acesso, a integralidade das acoes, a descentralizacao dos servicos, a relevancia publica das acoes e dos servicos, e a participacao da comunidade sao as bases coletivas do SUS e direitos de todos. O Estado, por sua vez, tem o dever de garantir a efetivacao desses direitos, protegendo a coletividade e atendendo as necessidades de cada cidadao.

Conclusoes

Os individuos constroem seus itinerarios a partir das proprias experiencias no cuidado em saude. No caso das demandas judiciais, cada usuario de medicamento percorreu uma trajetoria propria originada a partir da dificuldade de obtencao do tratamento necessario; e a reconstrucao do itinerario desses individuos, a partir das suas falas, permitiu revelar as nuances que envolvem o acesso aos medicamentos via judicial no Estado do Amazonas.

A peregrinacao em busca do medicamento comeca, fundamentalmente, por duas razoes: quando ha desabastecimento ou inexistencia de protocolo clinico e terapeutico no sistema de saude. Diante da impossibilidade de receber no servico de saude ou comprar o medicamento, geralmente de alto custo, o usuario comeca a conhecer os meandros dos sistemas de saude e judiciario do pais, assim como a se reconhecer como cidadao dotado de direitos sociais garantidos constitucionalmente, ainda que ausente da perspectiva coletiva de direito e da expansao dos seus direitos para outras necessidades.

O caminho percorrido pelo beneficiario de uma acao judicial contra o Estado para recebimento de medicamentos e dificil, extremamente sinuoso e, muitas vezes, lento, repleto de idas e vindas nas esferas administrativas do SUS e do judiciario, que nao terminam, necessariamente, quando o Estado recebe a ordem judicial. Em muitos casos, o usuario tem de esperar muito tempo ate receber efetivamente o medicamento pleiteado.

Colaboradores

As autoras trabalharam juntas em todas as etapas de producao do manuscrito.

DOI: 10.1590/1807-57622013.0930

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(20.) Pepe VLE, Figueiredo TA, Simas L, Osorio-de-Castro CGS, Ventura M. A judicializacao da saude e os novos desafios da gestao da assistencia farmaceutica. Cienc Saude Colet [Internet]. 2010 Ago [acesso 2012 Out 25]; 15(5): 2405-14. Disponivel em: http:// www.scielo.br/scielo.php? script=sci_arttext&pid=S1413-81232010000500015&lng=pt

(21.) Borges DCL, Uga MAD. As acoes individuais para o fornecimento de medicamentos no ambito do SUS: caracteristicas dos conflitos e limites para a atuacao judicial. Rev Direito Sanit. 2009; 10(1):13-38.

Recebido em 07/02/14. Aprovado em 27/08/14.

Marselle Nobre de Carvalho (a)

Silvana Nair Leite (b)

(a) Departamento de Saude Coletiva, Universidade Estadual de Londrina. Av. Robert Koch, 60, Vila Operaria. Londrina, PR, Brasil. 86038-350. marsellecarvalho@gmail. com

(b) Departamento de Ciencias Farmaceuticas, Universidade Federal de Santa Catarina. Florianopolis, SC, Brasil. silvana.nair@hotmail.com

Tabela 1. Caracteristicas dos entrevistados (usuarios de
medicamentos) que tiveram acesso a medicamentos via
judicial na SESAM, Manaus, Amazonas.

Usuario   Id   S       NAT       ESC           PROF

S1        34   M     Carioca     ES        Administrador
S2        64   M   Catarinense   EM         Empresario
S3        32   F   Amazonense    EM        Func. Publica
S4        30   F    Paraense     EF        Desempregada
S5        26   F   Amazonense    EF        Desempregada
S6        56   M   Amazonense    ES         Desenhista
S7        29   F   Amazonense    EF         Cozinheira
S8        43   F   Amazonense    ES    Professora aposentada
S9        49   M   Amazonense    EF          Professor
S10       36   M    Paraense     EF        Desempregado

Usuario     TT               DO                      MS

S1        12 anos         Diabetes            Bomba Infusora de
                                                  Insulina
S2        10 anos        Hepatite B               Epivir[R]
S3        12 anos    Paralisia Cerebral     Canula traqueostomia
                                                suplementacao
S4        8 anos      Miastenia gravis           Mestinon[R]
S5        10 anos   Adrenoleucodistrofia   Suplementacao alimentar
S6        14 anos        Hepatite B               Adefovir
S7        4 anos      Miastenia gravis           Mestinon[R]
S8        5 anos     Transplante renal       Orthoclone OKT[R]3
S9        3 anos           Lupus                 Eternacept
S10       5 anos     Transplante renal       Orthoclone OKT[R]3

Legenda: Id = Idade, S = sexo (M = Masculino; F = Feminino);
NAT = Naturalidade; ESC = Escolaridade; PROF = Profissao;
TT = Tempo de tratamento; DO = Doenca; MS = Medicamento
solicitado. EF = Ensino Fundamental; EM = Ensino Medio;
ES = Ensino Superior.
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Title Annotation:texto en portugues
Author:de Carvalho, Marselle Nobre; Leite, Silvana Nair
Publication:Interface: Comunicacao Saude Educacao
Date:Oct 1, 2014
Words:5306
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