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Factores culturales en el trastorno por deficit de atencion e hiperactividad: habla la mama.

Resumen

Introduccion: esta es una investigacion de etnografia clinica, o de medicina basada en la narrativa, que estudia la perspectiva de madres con hijos diagnosticados clinicamente como casos del trastorno por deficit de atencion con hiperactividad (TDAH), segun criterios estipulados en el DSM-IV. Objetivo: analizar las representaciones culturales que recorren el TDAH en un pais de desarrollo intermedio como Colombia y las implicaciones que tienen esas nociones en la busqueda y en las expectativas de una atencion clinica psiquiatrica.

Metodo: la orientacion del estudio es cualitativa y se emplean los metodos de investigacion de la teoria hermeneutica fundamentada, cada vez de mayor aplicacion en el area de ciencias de la salud, para evidenciar, a partir de entrevistas detalladas a las madres, cual es su experiencia con el trastorno de sus hijos y el denso tejido de representaciones culturales con las cuales se busca crear sentido sobre la condicion de estos ninos. Conclusion: el analisis resultante demuestra como la etnografia clinica es una aproximacion privilegiada no solo para entender la enfermedad de los pacientes y para ver la relevancia de la investigacion con metodologias cualitativas en la investigacion en ciencias de la salud.

Palabras clave: trastorno por deficit de atencion con hiperactividad, narracion, psicofarmacologia, trastornos mentales, metilfenidato.

Title: Cultural Factors in Attention Deficit/Hyperactivity Disorder: Moms Talk.

Abstract

Background: This is a research on clinical ethnography, also known as narrative-based medicine, which deals with the first-person perspectives of mothers with sons diagnosed with Attention-deficit/hyperactivity disorder (ADHD) according to DSM-IV criteria. Objective: To analyze the cultural constructions which cross and intersect ADHD in a third world country of intermediate development, and to study the consequences of such notions in the search for clinical psychiatric help, as well as treatment outcome expectations. Methods: The study is qualitative, and it uses grounded hermeneutic theory as a research method increasingly applied within the field of the health-related professions to elicit detailed personal experiences of distress, in this case, of their son's condition. The method is also used to detail the network of cultural idioms deployed in the attempts to instill a meaning to the illness. Conclusion: The ensuing analysis shows how clinical ethnography is a privileged approach to understand both the patient's illness and the applicability of qualitative methods in clinical research.

Keywords: Attention-deficit/hyperactivity disorder, narration, psychopharmacology, mental disorders, methylphenidate.

Introduccion

Este articulo sintetiza los resultados de una investigacion en etnografia clinica, conocida tambien como medicina basada en la narrativa (1), sobre el punto de vista de las madres con hijos diagnosticados clinicamente como casos de trastorno por deficit de atencion e hiperactividad (TDAH), segun los criterios correspondientes estipulados en el DSM-IV (2). La investigacion de campo fue realizada en el Servicio de Psiquiatria Infantil y de la Adolescencia del Hospital de La Misericordia (Fundacion Hospital Infantil de La Misericordia) de la ciudad de Bogota, Colombia, durante un periodo de doce meses (junio de 2003 a junio de 2004) [3].

El objetivo general del estudio fue analizar las representaciones culturales no clinicas del TDAH en un pais del Tercer Mundo de desarrollo intermedio, y las implicaciones de tales nociones en la busqueda de atencion clinica psiquiatrica y en las expectativas del tratamiento. En terminos especificos, se buscaba:

* Precisar los itinerarios terapeuticos que recorren los adultos significativos, especialmente las madres de ninos con TDAH antes de llevar su caso a la consideracion del psiquiatra.

* Mediante un analisis hermeneutico por parte de las madres de las narrativas de enfermedad, estudiar las experiencias de vida de sus unidades domesticas antes de optar por la ayuda psiquiatrica --paso visto como una medicalizacion, por cuanto implica la escogencia del modelo biomedico como la aproximacion principal de tratamiento, de preferencia al modelo psicosocial--; por cuanto estas narrativas llevan consigo una codificacion de las representaciones culturales vigentes sobre la ninez y sus definiciones de "normalidad" y "anormalidad". Su interpretacion permite entender las razones por las cuales los ninos afectados con el TDAH no reciben antes una atencion psiquiatrica.

* Evaluar si la medicalizacion del TDAH devuelve a las familias afectadas un renovado sentimiento de control y de agencia enfrente del trastorno, de forma que se modifique un "pasado" negativo y sombrio y se generen nuevas expectativas de una remision de los sintomas.

* Evaluar las expectativas y actitudes que el tratamiento psiquiatrico genera en las madres y adultos significativos, en especial con relacion a la utilizacion de psicofarmacos como el metilfenidato (ritalina), y la superacion de los estigmas asociados con el hecho de que sus hijos sean considerados "casos psiquiatricos" (esto es, como "anormales" o "locos"). Ahora bien: por cuanto el estudio no tiene como objetivo central enfrentar los problemas clinicos del diagnostico del TDAH, se ha aceptado por conveniente la definicion que el DSM-IV aporta de este trastorno; asi mismo, el estudio no se ocupa de una discusion de los diagnosticos diferenciales del TDAH, a pesar de que el diagnostico diferencial es a menudo incluido en el tratamiento de esta condicion psiquiatrica.

Metodologia

La investigacion tiene una orientacion cualitativa. Su universo esta constituido por las madres o tutores legales de los pacientes que acudieron al Servicio de Psiquiatria Infantil y de la Adolescencia durante el periodo de referencia, y que fueron considerados como casos de TDAH con diagnostico confirmado o en estudio. A partir de este universo se realizo un muestreo no aleatorio, intencional y no probabilistico de las madres, tutores o adultos responsables de los pequenos pacientes que fueron seleccionados. Por lo tanto, el centro de interes de esta investigacion es la voz del adulto, especialmente de la madre, no la del pequeno paciente.

Dos fueron los criterios de seleccion. Primero, que el paciente estuviera diagnosticado como un caso de TDAH, o que este diagnostico estuviera en estudio clinico. Segundo, que la madre, el padre o el tutor aceptaran participar en el estudio despues de firmar el consentimiento informado. Hay casos que no se incluyeron porque la madre, en particular, no acepto firmar el consentimiento informado. En la Tabla 1 aparece un resumen de los catorce pacientes y sus madres seleccionados. Como se desprende de ella, en trece de los catorce casos bajo consideracion, la informante principal fue una mujer: doce corresponden a la madre del nino y uno a la abuela; solo en un caso, tanto la madre como el padre en conjunto participaron del estudio (aunque para el momento de la entrevista ya estaban divorciados). Este hecho, que no es aleatorio, como se vera, permite hablar en lo sucesivo solo de madres y mujeres y su relacion con el TDAH.

En trece casos se trata de un nino; solo un caso corresponde a una nina. Las edades de los pequenos pacientes oscilaron entre los 6 y los 11 anos de edad; la nina tenia en el momento de la entrevista 11 anos. El estrato socioeconomico de las unidades domesticas consideradas variaba entre el estrato 2 y el 3, hecho que corresponde a los estratos socioeconomicos que acuden a la consulta del Hospital de La Misericordia. La edad de las madres se encuentra en el rango entre los 24 y los 47 anos; la abuela entrevistada reporto una edad de 44 anos.

Del total de la muestra, trece casos tenian un diagnostico confirmado de TDAH; solo un caso el diagnostico estaba en estudio. Como durante el curso de la investigacion se empezo a generar informacion redundante el universo de pacientes se limito a este numero, con el fin de una mayor concentracion en el analisis cualitativo intensivo.

Por lo demas, se emplea aqui la nocion de unidad domestica, en vez de la mas comun de familia, porque esta ultima, una nocion ante todo juridico-politica, esta sesgada en nuestro medio hacia un ideal de alianza matrimonial monogama, corresidente y monogenesica, indivisible y sancionada sacramentalmente, segun el dictado religioso de la Sagrada Familia catolica. Con el empleo de unidad domestica se apunta a como viven en realidad, en el terreno de lo domestico, y en parejas o en arreglos monoparentales, los hombres y mujeres adultos, sus propios hijos comunes o hijos de distintas parejas, sus demas parientes consanguineos y afines y no parientes, en muy diversos y multiples arreglos domesticos --es decir, como comparten el mismo techo todo este grupo de personas--.

En ese sentido, la "Sagrada Familia" es solo un tipo de unidad domestica, hoy quiza muy inestable, entre los muchos posibles que han escogido de hecho los colombianos y las colombianas para compartir el techo, el pan y la crianza de los hijos propios o de la pareja con otros companeros y companeras. Profundizar en esta idea desde el punto de vista empirico es, desde luego, muy importante; pero ese no es el objetivo de la presente investigacion.

Cada participante en el estudio fue sujeto de una entrevista semiestructurada, con una duracion de entre una y dos horas. En algunos casos se realizaron dos entrevistas. Cada entrevista fue grabada en medio magnetico, grabacion que luego fue transcrita. Las entrevistas se organizaron en torno a los siguientes temas principales (3):

* La representacion de la etiologia del trastorno, su dimension temporal y la relacion que estas nociones tienen con las conductas de "busqueda de ayuda".

* El modo como los sintomas aparecieron primero y las consecuencias vitales que para las familias generaron estos sintomas.

* El como las familias entendieron y se apropiaron de la patologia del trastorno.

* El curso de la enfermedad y el momento en el que se decide buscar ayuda psiquiatrica.

* Las nociones de las familias en torno a como deberia ser el tratamiento mas apropiado. No obstante, los informantes fueron libres de expresar todas sus reflexiones, aun aquellas que pudieran trascender el esquema anterior.

El analisis de las entrevistas se hizo a partir de un sistema de codificacion tematica propio surgido del contenido manifiesto de las opiniones de los informantes, segun el metodo de analisis hermeneutico basado en los hallazgos de los datos etnograficos (o teoria fundamentada) (4). En este metodo no se busca imponer una estructura a priori a la informacion, a pesar de la organizacion de las entrevistas en los cinco temas antes mencionados. Por el contrario, las categorias de codificacion se desarrollaron durante el analisis mismo de los hallazgos aportados por las narrativas de las madres. Esta codificacion fue la base de los temas que dieron lugar a la dimension interpretativa del TDAH desde el paciente y su unidad domestica (5-9).

Resultados

Es un principio bien establecido por la antropologia medica que cuando en una sociedad compleja existen varios sistemas medicos que ofertan sus servicios, los usuarios tienden a utilizar mas de un unico sistema en el curso de su ciclo vital. Ademas, enfrente de una contingencia de enfermedad particularmente perturbadora, los usuarios pueden apropiarse de varias estrategias terapeuticas de forma simultanea (10).

A. Kleinman ha demostrado como estas diversas formas alternativas de curacion se estructuran en un sistema de atencion en salud que, ante todo, es un sistema cultural, siempre situado en planos locales, y cuya base de articulacion es el sector no profesional (3). En este sector, el de las unidades domesticas, el de las madres con hijos "inquietos", es donde ellas evaluan los riesgos enfrente de la aparicion de los sintomas de enfermedad y las oportunidades abiertas de tratamiento, y deciden entrar a recorrer las diversas instancias que ofrece el sector profesional de atencion en salud. O, en su defecto, acudir al sector de otros saberes terapeuticos, algunos correspondientes a la denominada medicina alternativa o complementaria y otros mas propiamente denominados como saberes curativos de inspiracion sagrada o tradicional (3).

Desde el punto de vista de los sufrientes, los ninos y sus madres, el sistema se activa en la forma de itinerarios terapeuticos especificos. Esto quiere decir que el circuito adquiere sentido desde el momento que un prepaciente inicia su recorrido, su itinerario, esa carrera moral que lo llevara de prepaciente a paciente (11-13), y de alli por los diversos nodos del sistema en busca de la ayuda y el tratamiento adecuado para una situacion concreta de malestar.

Contrario a lo que podria pensarse, estos itinerarios no son azarosos. Muestran ciertos patrones, ciertas regularidades; esto es, son empiricamente especificables. Su especificacion deja ver las atribuciones de significado que los dolientes y sus allegados le confieren a la condicion patologica que los afecta. Aqui el termino patologia tiene un campo semantico que oscila entre la expresion del pathos como sufrimiento, como padecimiento, y la acepcion medica del pathos como enfermedad.

En el caso del TDAH, el pathos esta inexorablemente atrapado en esta ambiguedad que atormenta a los allegados del nino. Una ambiguedad que se expresa en preguntas como: ?mi nino esta medicamente enfermo? ?Toda su conducta obedece a un problema de anormalidad, en el sentido social del termino? ?Es una anormalidad medica? ?Como podria un psiquiatra ayudarme? ?Se trata, mas bien, de algo corregible mediante una intervencion psicosocial? En suma, ?esta "loco" mi hijo?

[FIGURA 1 OMITIR]

La estructura mas basica la aporta el TDAH 1 [4]. Se trata de una estructura de tres nodos terapeuticos (vease Figura 1). La situacion que muestra es la de una madre que, advertida por los maestros tanto del jardin infantil como de un colegio de ensenanza regular de los comportamientos violentos y la "mala educacion" e indisciplina de su hijo, decide buscar una educacion especial.

En el colegio de educacion especial le ensenaron, en sus palabras, "a patinar, a nadar, a jugar ajedrez y muchas cosas sobre arte y pintura". No obstante, en lo que la madre llamo "lo basico", por ejemplo, en las matematicas y en el espanol, el nino "no pudo adelantar mucho". Ante el estancamiento educativo en materias que la madre considera prioritarias, los continuos problemas del hijo, todo aunado a su propio deseo de mejorar una dificil condicion economica familiar, ella decide volverse fiel de una iglesia cristiana.

El "poder de la oracion", piensa ella, va a ayudarla a encontrar las salidas que necesita para ella y para su hijo. De iglesia en iglesia cristiana, esta madre llega a la Iglesia Despertar Cristiano (nombre ficticio), que ademas dirige un colegio, el Gimnasio Espiritual (nombre ficticio), adonde el hijo es matriculado despues de que Dios la "iluminara" para tomar la decision correcta. Aunque la educacion en el gimnasio es bastante organizada y de buen nivel academico, y aparte ofrece planes de educacion alternativa para sus alumnos problema, el hijo todavia no esta "curado".

En este punto intervino otro hijo de la senora, producto de una primera union matrimonial, y quien ademas es estudiante de medicina. En palabras de la senora:
   Un dia yo le pegue muy duro al nino
   y el se puso bravo y me dijo: "No,
   asi no se debe educar al nino". Se
   sento y me dijo: "Yo creo que el nino
   necesita ayuda psiquiatrica. Por
   favor digale al medico que la remita
   al pediatra, y a este que la mande
   al psiquiatra. Es bueno agotar todos
   los recursos. Mi mama ha visto que
   lo de la iglesia no es suficiente. Ha
   visto que aunque vaya a la iglesia
   se le salta la chispa, y que aqui
   nadie tolera al nino. Siempre es un
   problema. Estos ninos necesitan un
   manejo especial".


La madre, entonces, siguio el consejo del estudiante de medicina y "empezo a hacer todas las vueltas", hasta llegar al Servicio donde Miguel es pronto diagnosticado como un caso de TDAH y se inicia un plan de tratamiento que incluye el suministro del medicamento metilfenidato (ritalina). Tal medida genera tensiones con los maestros del Gimnasio, quienes no son partidarios de que al nino se le suministre este medicamento, porque "se puede acostumbrar". En cambio, le proponen un tratamiento especial de terapia ocupacional que "es un tratamiento alternativo para la hiperactividad que tiene el colegio". La madre queda entonces atrapada entre lo que le dice que debe hacer el colegio en terminos de este tratamiento y lo que le dice el psiquiatra.

En general, todos los itinerarios terapeuticos se inician cuando el nino comienza su escolaridad y sus maestras se dan cuenta de los llamados "problemas del aprendizaje" de sus pupilos --y entre estos se destacan la inquietud y la indisciplina en el salon de clases--. Entonces suenan las alertas, las madres son llamadas a la institucion, empiezan a intervenir consejeras y psicologas escolares, y asi, estadio tras estadio, se van a anadir nodos terapeuticos extras a los tres basicos.

[FIGURA 2 OMITIR]

[FIGURA 3 OMITIR]

La progenitora acude con su hijo a centros especiales de terapia ocupacional, de fonoaudiologia, de psicologia del aprendizaje, por ejemplo, que tornan mas complejo el camino de la terapeutica. Ademas de todos estos nodos de oferta psicologica y de terapias de diversos tipos (en particular, del lenguaje y ocupacional), con frecuencia interviene un servicio de neurologia de un hospital de tercer nivel, pues siempre esta presente la sospecha de que en el pequeno paciente puede existir una enfermedad neurologica, cuando no interviene, como en el caso TDAH 1, la propia iglesia a la que pertenece su familia, con su propio programa terapeutico, o un centro de medicina alternativa (por ejemplo, la electroacupuntura de Voll empleada por los progenitores del caso TDAH 3). En general, un itinerario terapeutico que involucre un mayor numero de nodos terapeuticos es un buen predictor de una mayor dificultad en el tratamiento del caso y de un pronostico mas pobre (figuras 2 a 4).

El itinerario terapeutico de cuatro nodos, consignado en la Figura 5, aparece como el mas regular. En este se ve claramente como la ayuda psiquiatrica para el TDAH representa el eslabon final de una cadena que se inicia con terapias psicologicas, del lenguaje y ocupacional, y prosigue por el servicio de neurologia, previo a la visita al psiquiatra.

No obstante, en algunos casos, el servicio de psiquiatria es consultado al comienzo de la cadena, solo que puede no darse una adherencia al tratamiento farmacologico, pesan demasiado los estigmas asociados a la psiquiatria, e incluso puede suceder que el primer psiquiatra que vea al pequeno no tenga entrenamiento adecuado en psiquiatria de ninos y adolescentes. En tal caso, se vuelve a insistir con los enfoques psicosociales, en especial con el tratamiento psicologico, antes de recurrir de nuevo al servicio de psiquiatria (Figura 6).

Una vision de conjunto de los seis tipos principales de itinerarios terapeuticos encontrados en el estudio muestra que en la busqueda de una mejoria del pathos de padecimiento y enfermedad generado por un hijo hiperactivo en la unidad domestica, siempre se encuentran tres grandes nodos terapeuticos, en adicion a la escuela que hace sonar las alarmas. Estos son un servicio de neurologia, un centro de terapias o psicoterapias y un servicio de psiquiatria.

En ultimas, el orden de recorrido por estos tres nodos no importa mucho, aunque en general la psiquiatria figura como el ultimo (y quiza desesperado) recurso. La tripleta es muy simbolica, no obstante, la forma de conceptuar la etiologia de la penosa experiencia de estos "ninos problema". En efecto, esta oscila entre una lesion o disfuncion situada exclusivamente en el sistema nervioso central (en el cuerpo, en el soma, diriamos) y un problema psicologico o mental (en psykhe, diriamos).

[FIGURA 4 OMITIR]

[FIGURA 5 OMITIR]

[FIGURA 6 OMITIR]

En este ultimo caso, la oscilacion esta entre considerar el pathos, fundamentalmente, un desajuste psicosocial --esto es, como algo que tiene que ver, por ejemplo, con los patrones de crianza y las formas de relacion con el entorno y con los demas seres humanos, que esta aprendiendo el nino-- y como algo que, aunque originado en el cerebro propiamente dicho del infante, repercute en su interaccion con el mundo --esto es, como algo que es cerebro y mente simultaneamente --. En todo caso, la expectativa materna siempre parece inclinarse por una mayor atribucion causal al lado psicosocial, en desmedro de los flancos neurologico y psiquiatrico, siempre mas temibles desde su punto de vista.

Mas alla de evidenciarse en los itinerarios terapeuticos, en las entrevistas quedo explicito que las madres marcan el comienzo de los problemas del TDAH de sus hijos desde el mismo vientre materno. Dos ejemplos tipicos ilustran este aserto:

TDAH 6: la madre relata las circunstancias del embarazo no deseado de su hijo Eduardo y su intento de abortar:
   Si, embarazada a esa edad [17
   anos] ... Dios mio. Yo no queria tener
   hijos. Estaba encantada de la vida,
   porque no quedaba embarazada.
   Juraba que yo sencillamente no
   iba a tener hijos nunca. No queria
   tener el bebe. Me mande a aplicar
   inyecciones. Por fin con la tercera
   inyeccion, manche. No queria tener
   el bebe. Pero no, manche un solo dia
   y ya. Estaba llegando a los cuatro
   meses de embarazo. El embarazo
   me dio durisimo.

   Cuando decidimos tenerlo [ella y su
   companero], al mismo tiempo estaba
   embarazada una amiga del colegio.
   Entonces ella me dijo: "Ay, camine
   y me acompana a control medico",
   y nos fuimos. Y a ella se le ocurrio
   la brillante idea de comentarle al
   doctor que yo estaba embarazada
   y que habia manchado y no se que.
   Le conto todo lo que habia hecho.
   Entonces, el doctor me llamo y me
   pego una vaciada, ese senor. Que
   para que me habia puesto a abrir
   las piernas, que no se que, si no
   iba a ser responsable de lo que
   habia hecho. Yo, bueno, si senor.
   Entonces extraconsulta, me ordeno
   una ecografia. Me mande a hacer
   la ecografia. Afortunadamente en
   la ecografia salio perfecto el nino.
   No debi haberlo tenido. Pero tambien
   me pongo a pensar: ?por que sera
   que Dios quiso que ese nino naciera?
   Creo que debe ser que estoy pagando.
   Algo tendre que haber hecho, no
   se que fue. De pronto haber intentado
   no tenerlo, por ejemplo. ?Que
   estoy pagando yo con Eduardo? ?El
   hecho de no haberlo querido tener?
   Puede ser que el me este cobrando
   eso.


TDAH 13: la abuela habla sobre el embarazo de su hija difunta, la madre de Omaira (quien se suicido cuando la pequena tenia tres anos de edad). Responde a la pregunta: ?usted por que piensa que la nina tiene hiperactividad?:
   Yo creo que la nina mia [la nieta],
   como dicen los mismos medicos,
   cuando se esta en el vientre ellos escuchan
   todo, captan todo. De pronto
   que ... Cuando la mamita la tuvo en
   el vientre, la quiso abortar, que no la
   esperaba por uno u otro motivo. Eso
   la alcanzo a afectar. Yo creo que de
   eso viene la hiperactividad de ella.
   Desde el embarazo, porque ella alcanza
   a oir todo, a sentir todo. Ella
   no se siente querida ahora, porque
   no se siente querida desde el principio.
   La nina no se siente querida,
   ella se siente muy rechazada.


Ambos relatos tienen algo en comun: el TDAH fue atribuido al hecho de que la madre quedo embarazada sin desearlo y al haber intentado abortar el feto producto de la gestacion. La idea detras de esta asociacion embarazo no deseado e intento de aborto es que el TDAH es una forma de castigo, una "cuenta" que el hijo le "cobra" a la madre por haber intentado terminar su desarrollo fetal, por haberlo "rechazado" in utero. Y la madre "paga", porque como mujer debe aceptar sin chistar la maternidad como el rasgo central que la define como tal.

Sobre la base de la asociacion entre embarazo no deseado, intento de aborto y TDAH, se encuentran unos eslabones que conforman toda una cadena hermeneutica. La secuencia total es:

1. Embarazo no deseado por no planificar la natalidad.

2. Presencia del dilema agobiante de si abortar o no.

3. Dudas subsecuentes.

4. La "desilusion" de los allegados de la madre.

5. La "resignacion" de todos ellos, especialmente de la madre, con el proximo ser.

6. El "le toco" tener "sola" al nino, una particular nocion que expresa el sacrificio materno, resignacion, fatalidad, castigo, inevitabilidad, designio, impotencia, etc. expresada frecuentemente en un contexto de maltrato de la mujer o de abandono del padre de la criatura.

7. La atribucion del TDAH a este conjunto de eventos y de estados afectivos.

Por estas asociaciones se puede afirmar que la carrera moral (11) del TDAH comienza, aunque las madres no sean conscientes de ello, desde la misma gestacion. De un total de 14 entrevistas que conforman la muestra, en nueve casos las madres expresaron que quedaron en gestacion, a pesar de sus deseos en contra, en por lo menos uno de sus hijos.

Para estas madres, la idea parece ser la de que la sexualidad no es algo placentero para la mujer, especialmente si por la falta de controlar su fertilidad esta se concreta en un embarazo. Tal es el significado de las expresiones "la embarre", "mi embarazo fue producto de una embarrada", que aparecen una y otra vez en estos relatos. Un embarazo no deseado, fuera de ser un error, es una mancha, un estigma en la vida de la madre, estigma que va a acompanar a ella y a su hijo por el resto de sus vidas, en especial si la "embarrada" se aumento por no haberse dado la gestacion en el contexto de una union formalmente establecida.

Ocho de las madres de la muestra, ademas, piensan que la "embarrada" es responsable de que sus hijos hayan generado el trastorno al nacer. Tal atribucion de causalidad entre un embarazo no deseado y el TDAH es reforzada cuando, en adicion, el embarazo es catalogado como un "embarazo dificil": por ejemplo, porque los padres de la gestante rechazaron que su hija no estuviera casada.

La mayoria de las madres (ocho casos) eran mujeres muy jovenes cuando tuvieron a sus hijos con TDAH. El rango de edad de estas mujeres oscilaba entre los 14 y los 15 anos de edad y los 20 y los 21 anos. Eso hace que ellas digan que eran inexpertas. Como lo expreso una madre: "un nino criando a otro nino". La inexperiencia parece ser para ellas la culpable de su "embarrada".

Hay una leccion principal en estas catorce "novelas familiares", pues eso son estos relatos (14). Todos tienen un registro narrativo muy similar para expresar la situacion antes del diagnostico. Todas estas novelas muestran a las madres como las principales sufrientes con el trastorno de sus hijos y a la vida en sus unidades domesticas como un verdadero caos. Asi mismo, las madres se consideran las principales responsables de la educacion de sus hijos, incluidos los hijos hiperactivos. Son ellas, las madres, quienes deben velar por que estos ultimos se "curen" y sean aceptados por todos como ninos normales, ninos "de bien".

En esta tarea, las madres son quienes, en ultimas, controlan el sistema de atencion en salud para sus hijos: ellas aceptan o no lo que dicen las orientadoras y psicologas de los colegios, a pesar de sus amenazas de "expulsar" al pupilo inmanejable. Ellas acogen o rechazan las indicaciones y tratamientos de los distintos profesionales del correspondiente sector de atencion. Las madres, asi mismo, en este sentido, "certifican" al profesional o a la profesional --tal y como siempre sucede: es el paciente quien en fin de cuentas certifica al medico, al renovar o no en cada consulta el vinculo terapeutico--.

Tal sufrimiento materno y las subsecuentes cargas adicionales a los deberes inherentes a su condicion de madres son sobrellevados en medio de la incomprension de sus familiares, de sus presiones y amenazas. Sobre todo, en medio de una gran soledad motivada por el abandono del esposo de la unidad domestica o, en el caso de que no se produzca el divorcio, en medio de la incomprension y desidia paterna frente a la condicion del hijo.

Y es que los padres de sus hijos, sus progenitores, con frecuencia no asumen su parte de la carga de la crianza del infante. O bien, toman las de Villadiego, circunstancia que explica desde luego la eleccion de las madres como las protagonistas principales de la investigacion. Las madres, ademas, deben soportar las frecuentes instancias de rechazo de todos a su hijo inquieto y a menudo agresivo, rechazo que ellas compensan con la idea de que, en verdad, y a pesar de todo, su hijo es "especial", muy "inteligente" y "creativo". Al final, ellas buscan un refugio en la devocion religiosa acendrada. Y unas pocas de ellas logran arreglar sus cargas mediante el expediente de la conformacion de una nueva unidad domestica con otro companero. A continuacion, algunos ejemplos testimoniales de lo que acaba de afirmarse.

Sobre el rechazo del nino hiperactivo previo al diagnostico, considerese lo que plantea Myriam con respecto a su hijo Saul en los siguientes dos parlamentos (TDAH 2):
   En todos lados me sacaban, en todos
   lados me decian: "Que chino tan
   canson --perdoneme la expresion--,
   que chino tan mamon. Alla en la
   casa no lo educan, tan grosero. Ese
   es un loco". Un profesor me dijo que
   mi hijo era un loco: "Ese esta loco,
   tiene que llevarlo a Sibate". "El loco
   es usted, respete, le conteste". "A
   mi hijo me lo respeta, el lo que es,
   es muy inteligente". Y asi, todos.
   Pero yo se que confiando en Dios va
   a ser un chico bueno. La indisciplina
   la veo grave. Pero ya ha cambiado,
   ya lo llevo a las cosas. Yo no iba ni
   a reuniones ni a fiestas. A mi no me
   invitan a fiestas. No me invitan por
   Saul. De pronto anteriormente me
   sentia; ahorita ya no me siento en
   nada. Pero es preocupante para las
   mamas. Mire, a uno socialmente lo
   desechan. "No la invito porque trae
   ese nino mas canson. Eso desbarata
   la casa". No salgo alli a hacer
   visita, porque cogio, rompio, partio.
   Hasta el marido lo desecha a uno.
   Si, es triste decirlo, pero hasta el
   marido lo desecha a uno. "Quiere a
   su hijo, entonces vaya con su hijo,
   porque como usted lo defiende. Entonces
   vaya con su hijo". A mi me
   ha pasado todo eso.


Sobre este mismo problema del rechazo y posterior aislamiento del nino hiperactivo, esto es lo que afirma Martha de Diego, su hijo de 9 anos de edad (TDAH 11):
   A mi no me gusta que salga a la calle
   a montar cicla solo. No, tengo que estar
   yo ahi. O, por ejemplo, cuando vamos
   a tierra caliente. Yo soy de un pueblo
   que se llama Los Cambulos. Es un
   pueblo muy tranquilo. Pero entonces el
   se me pierde y yo empiezo a buscarlo.
   Por lo mismo, porque no se como se
   esta portando, o que le este pegando
   a alguien. Y alla en un pueblo, pues
   los ninos son mas bruscos. Entonces
   que de pronto me le peguen.

   O, a veces, el tiende a hablar bobadas
   que uno no ... Se imagina cosas
   que uno no. Por ejemplo, que el va,
   ve en television, que el ha ido al
   espacio, que no se que. Entonces es
   que me da que el empiece a hablar
   esas bobadas y que los otros ninos
   con quienes este empiecen decir:
   "!Ay, este nino es como loco!". Que
   no se que, que si se cuando. Entonces
   cuando ya el quiere volver a
   hacer amigos: "No se meta con ese
   nino, que es como loco". Ese miedo
   me da. ?Si me entiende? Entonces yo
   trato de estar como cerca de el. Que
   mirar que va a hablar, que va a decir,
   como se va a comportar. Para que no
   me lo rechacen. Para que no tenga
   esa cosa de que ya no se junten con
   el, que no se que. Simplemente no
   me gusta que me lo rechacen.


Frente a la situacion de caos en la unidad domestica y del desinteres del padre por el hijo, un testimonio representativo es, de nuevo, el del TDAH 2:
   Mi esposo nunca se ha apropiado
   de esta situacion. Nunca se ha
   preocupado. Yo siempre, desde que
   el nino esta asi, he visto por el problema.
   Es un papa que le da todo,
   de comer. Nunca pregunta como le
   ha ido en el doctor. Todo es plata,
   pero apersonarse, nunca. El como
   que no acepta eso, que el nino esta
   enfermo. Yo he cambiado con Saul,
   le he dicho al papa que tratemos. No
   le pegue, no lo grite. Que le ponga
   mas atencion.

   En pareja hemos tenido muchos
   conflictos por eso. Porque el nino
   molesta, el nino llama la atencion,
   y todo eso. Y el no acepta, aunque
   dice que si. El decir es una cosa y el
   aceptar otra. Vamos a almorzar y es
   un problema con el nino. "!Ay, para
   que lo trajo! Yo le traigo la comida,
   y usted molesta. Siempre nos hace
   pelear con su mama". Lo hace sentir
   mal. Empieza a molestarlo: "?Para
   que lo trajo?". Y ahi empieza uno a
   educar al nino [palmea con las manos,
   para dar a entender los golpes
   que el padre le propina a Saul]. Y
   entonces yo le reclamo: "?Por que le
   hizo eso al nino?". Anteriormente nosotros
   nos ibamos a separar por el
   nino. Yo le dije: "Yo me llevo al nino,
   usted quedese con la nina". Eso fue
   cuando empezo el problema. Cuando
   el nino tenia cuatro, cinco anos.
   Eso duro mucho. El decia: "Eso es
   que Saul se hace, eso es mentira".
   [...]. Y me dice: "!No, usted siempre
   es a taparle todo al nino!".


En este ultimo caso, como en todos los estudiados, la forma principal de "educacion" de estos ninos antes del diagnostico incluye como metodo privilegiado el castigo fisico --esto es, la aplicacion del viejo y terrible principio de "la letra con sangre entra"--. Madres, padres, padrastros, hermanos, hermanastros, todos a una, recurren al expediente de la violencia fisica para tratar de refrenar los impetus de estos infantes hiperactivos. Como lo expreso Rosa, madre de Alex, con uno de esos eufemismos pateticos: "!Que pecadito, yo a el le doy muy duro. Con lo primero que se me atraviese!" (TDAH 5; enfasis anadido).

No obstante la generalizacion de la violencia fisica, el padre siempre representa la principal figura de autoridad en la unidad domestica. Como tal, su principio basico es proveer seguridad material a sus miembros. En el cumplimiento de esa tarea, y acorde con una division del trabajo en el seno del hogar que se puede calificar como de tradicional y patriarcal, el enfasis esta en la distancia afectiva del padre para con sus hijos (y su companera), especialmente si son varones.

El espectro del homosexualismo esta presente en este estado de cosas: solo se es hombre si no se es afectivo, si las emociones se refrenan. Y si se es emocional con el hijo, si se le "tapan" cosas, el nino no crece como un hombre recio. Lo paradojico de la situacion es que las mujeres del estudio, la mayoria mujeres sin pareja, parecen anorar todavia un arreglo domestico tradicional para que no les "toque responder" solas ante la condicion dificil de sus hijos, que implica la ausencia de un padre.

Se trata de la extrema pervivencia y resistencia del viejo ideal domestico de la familia nuclear, monogenesica, corresidente e indisoluble, el "ideal de la Sagrada Familia", que aunque no sustanciado por la realidad de los hechos de como se reproduce nuestra sociedad, persiste como parte fundamental del imaginario nacional.

Dos fenomenos adicionales acompanan este caos de las unidades domesticas: el maltrato de la mujer y el abuso infantil. Con relacion al primero, las formas de maltrato van desde el abuso verbal hasta la violencia fisica. Dos ejemplos. El primero es el de Yolanda, una joven madre de 28 anos de edad, con dos hijos diagnosticados con TDAH y quien vive con ellos y con su esposo en la casa de sus suegros, despues de regresar de Venezuela (TDAH 10):
   Mi suegro me trata de flaca neurotica,
   de histerica, de flacuchenta, de
   no se que. Ademas le da por decir,
   en presencia mia: "A mi hijo se le dio
   por irse a Venezuela a casarse con
   esta poca cosa. Y fuera de eso me
   dio un nieto que esta loco. Lo que necesitan
   los dos es un psiquiatra".


El segundo ejemplo es el de Sandra, de 25 anos de edad. Ella se expresa asi de la relacion con el padre de su hijo Eduardo (TDAH 6):
   Nosotros estabamos bravos. Llevabamos
   como ocho dias furiosos y no
   nos hablabamos para nada. En uno
   de los dias de esa semana el llevo
   un taco de billar. Como no nos hablabamos,
   yo ni idea que se lo habian
   dado a guardar. No se por que ese
   dia yo vi a ese senor muy extrano,
   diferente a lo que el es. Eduardo
   estaba aprendiendo a hacer chichi y
   popo en el vaso. Entonces Eduardito
   me dijo que caca. Estabamos comiendo.
   Me dijo que "caca, mami, caca".
   Yo le dije, tengame el nino aca, y
   me fui a traer el vaso. Generalmente
   yo hablo duro. El me dijo: "Deje de
   gritar, que parece una loca". Es muy
   grosero. Entonces yo le dije: "Si viene
   muy menopausico, ese no es mi
   problema, no se venga a desquitar
   conmigo". Sente al bebe a que hiciera
   popis y empezamos a discutir. El
   bebe empezo a llorar. Que carguelo.
   Que ese chino hijueputa, que no se
   que. Entonces a mi me dio mas ira
   todavia de la que ya tenia, y le dije:
   "Con el nino no se meta. Si usted
   quiere echarle la madre a alguien
   echesela a alguien que le pueda
   responder igual. No sea abusivo".
   Entonces me empujo. A lo que el me
   empujo se cayeron los platos. Yo cogi
   un tenedor y se lo tire y creo, no me
   acuerdo, que le pegue en la cabeza
   con el tenedor. Entonces el tipo se
   enfurecio, se paro. Cuando yo vi que
   el se me vino, entonces yo lo primero
   que hice fue coger el bendito taco,
   empezamos a forcejear con el taco, y
   el taco se partio. Eso fue peor que si
   le hubiese echado la abuela al tipo.
   Furioso, furioso, y eso me agarro y
   me daba y me daba y el juraba que
   me iba a matar. Que me mataba y
   que me mataba. Me cogio del cuello y
   me dio contra el closet. Que me iba a
   ahorcar, que no me dejaba ir. El nino
   estaba ahi ...


Se trata de testimonios crudos, pero no unicos entre las madres que participaron en el estudio. Con frecuencia el maltrato, aunado al consumo de alcohol y al donjuanismo de sus companeros, es causal de la disolucion del vinculo conyugal de estas mujeres, quienes prefieren educar solas a sus hijos con TDAH antes de exponerlos a "cosas que los pueden perjudicar" (TDAH 3). Asi mismo, es importante recalcar que estos episodios de violencia intrafamiliar son conceptuados como traumaticos para sus hijos y son, ademas, responsables, segun ellas, de la "etiologia" del trastorno.

En esta categoria, trauma, tambien caen los dos casos de abuso sexual encontrados en la poblacion que participo en el estudio. El primero es el de Dora, de 42 anos de edad, empleada de un supermercado, con un salario minimo, y madre separada de Benigno, de nueve anos de edad, y quien ha sido repetidamente abusado por su mediohermano de catorce anos de edad (TDAH 9).

El segundo es el de Amparo y su hijo Andres, tambien de nueve anos, un caso muy similar al anterior. Ambos son embarazos no deseados. Las dos mujeres fueron abandonadas por los respectivos progenitores, aunque Amparo tuvo la "fortuna", si vale la expresion, de que el hombre regresara a ella despues de dejar a su primera companera --para entonces no cesar de humillar y maltratar verbal y fisicamente a Andres, su tercer hijo, enfrente de quien se complace en repetir que "el no lo queria"--.

Como explica Amparo, su hoy esposo "desde el vientre nunca me le ha demostrado amor al nino". Ambas mujeres, ademas, son pobres, aunque la madre de Andres no puede trabajar porque el conyuge "no la deja", a pesar de tener mas escolaridad que el. Y lo mas importante: ambas mujeres prefieren el circunloquio y lo connotativo para referirse a "eso", el "trauma", que les acontecio a sus vastagos. En el caso de Andres, por lo demas, el acosador fue el vecino del nino, un hombre anciano, padre de la duena de la casa donde su familia tiene en arriendo un apartamento. Pero es que "habia que evitar el escandalo".

El tercer tipo de situacion traumatica a la cual las madres imputan valor etiologico en la genesis del TDAH de sus hijos tiene que ver con eventos o circunstancias existenciales "fuertes" o "dificiles" por las cuales los ninos han pasado. El ejemplo tipico de este tipo de circunstancias es un castigo excesivamente severo y aterrador en la temprana escolaridad, como en el TDAH 3 ("al nino lo pudieron haber encerrado en un parte oscura"), aunque el suicidio de la progenitora fue tambien asumido como la "causa traumatica" del trastorno en el TDAH 13.

Estas teorias del trauma como el factor responsable del TDAH completan, desde luego, la cadena hermeneutica anterior por medio de la cual se asocia el embarazo no deseado y el intento de aborto como la explicacion privilegiada desde el punto de vista del sufriente sobre la genesis del trastorno. En el fondo, ambos sistemas, el sistema del trauma "externo" y el sistema del trauma in utero, generan una gran representacion del TDAH como el resultado de agresiones en la vida de los pequenos sujetos. Por este sistema de representacion se afirma que el nino, como una pequena vida en crecimiento, es muy sensible a este tipo de agresiones del mundo de los adultos. Su respuesta, asi parecen afirmarlo estas madres, es la rebeldia, la indisciplina, la hiperactividad. Como lo expreso la abuela de Omaira (TDAH 13):
   A mi una senora me dijo: "ya que la
   nina no esta bautizada, hagala bautizar
   para que se mejore. De pronto
   eso tiene que ver con esa rebeldia.
   Hagala bautizar y asi se le calma
   un poco. Llevela a que le hagan una
   regresion, porque la nina puede
   tener un trauma muy tremendo".


Ahora bien, el circulo interpretativo materno del TDAH de sus hijos se cierra con otras dos "causas": primero, la herencia del trastorno de uno de los dos padres, o de alguno de los dos lados familiares; segundo, la atribucion de trastornos neurologicos de diversos tipos vagamente expresados como el "cerebro del nino (nina) esta inmaduro": "por el encefalograma que le tomaron parece que tiene un cerebro inmaduro. Una parte del cerebro jala para alla y otra parte del cerebro jala para aca"; o "el cerebro tambien se descalcifica" (TDAH 13). O con planteamientos del tipo "el TDAH tiene que ver con la parte cerebral. Yo se que son los neurotransmisores que no funcionan bien. Ademas, el ambiente puede, de pronto, acentuar mas las cosas" (TDAH 4).

Estas explicaciones no clinicas del TDAH, caracteristicas de las madres del estudio, evidencian otro de los temas de la investigacion. Se trata de las representaciones propias con las cuales se define la ninez normal y la ninez anormal en nuestra sociedad. Aqui las respuestas de las madres aparecen atrapadas entre ideas excluyentes que van desde afirmar que el TDAH configura formas de inteligencia y creatividad poco usuales hasta la creencia efectiva en la anormalidad del nino, especialmente con relacion a las normas sociales.

En una posicion intermedia se encuentra la opinion de que se trata de "ninos especiales", con toda la ambiguedad que el eufemismo "especial" ha adoptado en el medio. En el fondo, el espectro de la locura que concita el TDAH se agita en el animo perturbado y angustiado de estas madres.

No hay, entre las catorce mamas que participaron, practicamente ninguna que no hubiera afirmado la inteligencia y la genialidad de su hijo. El aserto iba acompanado de planteamientos como que el nino aprendio a leer o aprendio los numeros casi solo; el "nino es muy pilo, muy capaz"; "con solo escuchar la voz, el aprende todo lo que estan diciendo en clase"; "el tiene mucha capacidad"; "el empezo a hablar muy pequenito, a los seis meses ya hablaba y hablaba". El cenit consiste en imputarle el TDAH del hijo a su condicion de ser un "nino indigo" (TDAH 14):
   El aura de Brandon no es normal. Es
   de color azul. Ellos comen diferentes
   tipos de comida. Por ejemplo, a mi
   hijo le gustan mucho las verduras.
   No le gusta mucho la carne, el pollo,
   nada de eso. O sea, todo eso se
   referia a lo que decian ahi, lo que
   era el nino; y que eran ninos muy
   especiales que tenian un don muy
   especial, que eran muy inteligentes,
   muy dados a las personas. O sea,
   que es muy noble. El tiene muy buenos
   sentimientos. Mi Brandon es un
   nino especial.


Este planteamiento de la mama de Brandon, Silvia, es muy interesante. Basada en nociones en boga sobre ninos indigo tomadas de lo que comunmente se denomina la Nueva Era, y de la observacion de un canal de television por cable (Infinito), Silvia elaboro una teoria sobre la diferencia y la especialidad de su hijo. Esta teoria muestra el vinculo entre una dieta sin la ingesta de carnes, asociada con la caceria, el canibalismo, en suma, con la agresion y la violencia, por un lado, y la nobleza y buenos sentimientos que exhibe el muchacho, por el otro. El planteamiento es contrafactico, por supuesto, porque Brandon es hiperactivo y hay teorias de corte biologico evolutivo que asocian la hiperactividad como una adaptacion mas propia del estadio de caceria y recoleccion de la humanidad (15).

No obstante, Silvia parece mas bien postular una formula para la curacion de su hijo, al afirmar que una alimentacion libre de carnes fomentara o promovera "lo indigo" de su hijo, esto es, su bondad y mansedumbre, mas propias de su verdadero ser. Tal aseveracion recuerda lo dicho por Olga, la madre de Miguel (TDAH 1), en relacion con la oposicion a la farmacologia del colegio cristiano donde estudia su hijo, y al tratamiento optativo que aconsejan los maestros:
   El plan me dice que debo banar al
   nino con agua tibia. Que lo debo
   restregar de ciertas maneras. Que
   lo debo secar con una toalla no muy
   suave. Que debe usar camisetas de
   algodon suaves. Muchas, muchas
   recomendaciones: que debemos
   salir a caminar por el pasto recien
   cortado descalzos; que lo debo llevar
   a muchas actividades al aire libre;
   que se debe mantener con muchas
   actividades con las manos; que
   debe permanecer ocupado en cosas
   finas.


Se trata aqui de contrarrestar la impulsividad y la hiperactividad, comprendidas como agresion y rebeldia, con procedimientos que conciten lo suave, la suavidad, lo equilibrado y, sobre todo, lo natural, entendido como lo que esta mas cerca de la naturaleza y lo que es mas "simple". De ahi el caminar descalzo por la hierba, que es como una forma de vincularse con la naturaleza y de desprenderse de adminiculos, diriamos, "civilizados". De ahi las actividades al aire libre.

En fin, esto hace comprensible la ocupacion en labores finas, como cuestiones de artesania o trabajos manuales. Se busca promover lo simple, lo natural, el aire libre, que fomentan todos una especie de "contra" o de "liberacion" del sobreinvolucramiento, de la energia y la "intensidad" del TDAH (tal y como aparece tambien reportado en el TDAH 9). Asi mismo, mas alla de una superficie "exterior" de hiperactividad, de "dureza", en estos ninos, su verdadero yo, su verdadero self, es uno en el que prima la bondad. Se trata de que este ultimo surja a la superficie y termine por primar, esto es, si se administra el tratamiento adecuado.

En el otro extremo de las representaciones de ninez que se esconden detras del TDAH, se encuentran aquellas que debaten de forma tensa y ambigua la anormalidad del nino, en especial su anormalidad con relacion a la expectativa marcada por la norma social. Una narrativa que sirve para adentrarse por estos vericuetos esta en el caso del TDAH 10. Ya se vio como la unidad domestica en cuestion es atipica, por cuanto se trata de un matrimonio y sus dos hijos (ambos con diagnostico de TDAH) que regresaron tiempo despues a la casa paterna del esposo, como un resultado de su inconformidad con la situacion politica del pais donde la pareja se conocio y empezo su familia (Venezuela). Este retorno implico la aceptacion forzosa, por parte de los recien llegados, del padre del esposo, un verdadero pater familias, autoritario, controlador y violento verbalmente (pues ya esta anciano y no puede ejercer la violencia fisica con la que "educo" a su propia familia). El siguiente testimonio resume lo que Yolanda afirma que su suegro dice de uno de sus hijos con TDAH (TDAH 10):
   Mi suegro siempre esta con el cuento
   de que Eduard es loco, que el es un
   nino loco. Que porque no se queda
   quieto nunca; que porque sale con comentarios
   que no son normales en un
   nino de siete anos, de seis anos; que
   porque se sienta a ver programas de
   television que no ve un nino de seis
   anos. Y por ahi el abuelo dijo que el
   es un nino loco, que eran comentarios
   que no eran de un nino. Siempre con
   ese cuento y con la idea de que no le
   gastemos plata en tratamiento ni en
   medicos, que Eduard lo que necesita
   es un manicomio.


Eduard, el pequeno rebelde, el "loco", segun el abuelo, debe manifestar su sumision llamandole "padre", "papito", en detrimento de su propio padre, que queda ahora desplazado a su viejo rol de ser el "bebe" de la casa. Tan poco "hombre" es este Francisco, segun el pater, que se deja "dominar" de su esposa Yolanda. Tan pusilanime es este Francisco, de regreso en su hogar paterno, que no se atreve a defender ante su viejo a la esposa, al punto de asumir siempre en frente de pater un silencio complice cuando la emprende con insultos contra la nuera, su esposa. La nuera, otra rebelde, y en consecuencia tambien "loca", no se para en ciernes y, desde una posicion desfavorable, trata de seguir con las viejas rutinas de su hogar en un hogar que ya no es el suyo. Su horizonte es el divorcio de su marido o, por lo menos, lo es en su deseo. O quiza, en su horizonte esta el centro psiquiatrico que deberia, segun el pater, compartir con su hijo. Todo lo que desordena, todo lo que atente contra el poder, parece decir el viejo pater, debera ser aislado y separado. Es siempre el orden el que hay que preservar a toda costa.

Al hablar del orden, y de su nocion emparentada, la orden --de esa "orden que es una orden", de esa orden que tiene el caracter de lo definitivo e indiscutible (16)-- entramos en otro tema contencioso. Leamos el relato de Martha, de 30 anos de edad y madre de Diego, de nueve, y quien se lamenta de que golpea a su hijo cuando este "se sale de la linea" (TDAH 11):
   De pronto le digo, "!quieto!", y le
   pego aca. Y entonces cuando ya
   reacciono, !ay, ya le pegue! Es que
   a ratos llega y ya no aguanto un
   segundo mas. Porque el es a hacer
   lo que el diga. De pronto, se pasa de
   la linea, y yo le digo: "No te salgas
   de la linea". Llega y lo hace. Lo hace
   en el colegio. Y el cuaderno donde
   se sale y viene y me lo muestra. Le
   digo: "?Por que te saliste?". "Ay, se
   me olvido". "Pero como se te va a
   olvidar si es lo que yo mas te digo,
   no te salgas de la linea".
   Es que eso es muy importante. Por
   el orden del cuaderno. Para que se
   vea lindo. Para que, no se. O sea,
   es que yo soy muy ordenada, y no
   quiero que se salga de la linea el
   nino. Por el orden. Simplemente
   por ensenarle que hasta ahi hay un
   limite de esa linea y no se tiene que
   pasar de ahi.


No hay forma mas elocuente para plantear el problema del vinculo entre el orden, la educacion y la orden en esta sociedad. Ese vinculo es el de la linea. Los ninos no se deben salir de la linea: no se deben salir de la fila de entrada al salon de clase. En sus planas, los ninos no se deben salir del renglon. De la regla, de la orden del padre. Como lo expreso el unico padre en toda la muestra (TDAH 3):
   Obediencia, yo le digo a mi hijo Cristobal.
   Esa es la responsabilidad que
   usted debe tener. Es una obligacion.
   Es una obligacion de el obedecerme
   a mi. Si usted no obedece al papa, a
   su papa, a otra persona va y le dice
   lo mismo. Lo suyo es un problema de
   indisciplina. Ademas, el lo manipula
   a uno mucho. No se, yo pienso que a
   Cristobal le falta como mas dureza.
   Yo a veces soy muy fragil. No lo cojo
   todos los dias, ni nada. Pero cuando
   lo cojo, le doy correazos. Yo se que
   no es el hecho, pero a veces son
   cosas que a uno se le salen de las
   manos. Por eso yo pienso que hay
   que llevarlo a un internado militar,
   que uno no lo vea, pero que lo pongan
   firme. Yo quiero que venga y le
   operen la cabeza. Que le cuadren
   aqui y le pongan algo, y me haga
   caso a mi.


Un ultimo testimonio en esto de la "normalidad" esperada en nuestros ninos. Quien habla es Ana, de treinta anos de edad y madre de Luis, de doce anos. Ella se refiere a la relacion entre Luis y su padre, de quien ella esta ya divorciada despues de tener una hija menor, tambien con el (TDAH 7):
   El padre de Luis me decia que era
   que el nino no hacia caso y yo le
   decia que el nino tenia dos anos,
   que era un nino todavia, que no era
   un adulto. Que el nino era nino, que
   lo dejara ser nino. Y que como se
   comportaba como nino, hacia travesuras.
   No graves, no cosas graves,
   pero el si lo castigaba duro. El me
   lo golpeaba mucho.

   Yo creo que lo le que pasaba es
   que el queria ya verlo como un
   nino grande. Casi desde que era
   un bebe. Porque el pensaba que no
   habia que dejar a los ninos hacer lo
   que querian. Que si hacian lo que
   ellos querian, que eso es porque
   no respetaban a los papas. Habia
   que castigarlos para ensenarlos a
   respetar.


Asi, lo que los ninos con un diagnostico de TDAH parecen desafiar es la inexorable continuidad en la transmision de la orden (la clave de la reproduccion social). En su eterno y, en ultimas, fallido intento por eludir las ordenes de sus mayores, esas especies de "flechas" que llevan consigo un mensaje de orden y de normatividad, el nino lo que pone en juego y desafia es la misma transmision cultural y sus procesos de ensenanza y aprendizaje que perpetuan el orden cultural en el cual nacieron (16).

En este sentido, los sintomas principales del TDAH (la impulsividad, la desatencion y la hiperactividad), antes que mostrar una anormalidad patologica lo que muestran es, para usar los terminos de G. Canguilhem (17), una normalidad sin normatividad. Una normalidad que se situa por fuera del "orden natural" de las ordenes, con las cuales los mayores educan a los infantes y hacen de ellos y ellas seres humanos normales.

El TDAH es una manifestacion de la orden que no da en el blanco. El TDAH constituye, en suma, un complicado mentis a la exhortacion de Manuel Antonio Carreno en su Manual de urbanidad y buenas maneras para uso de la juventud de ambos sexos:
   Debemos, pues, gozarnos en el
   cumplimiento de los deberes que
   nos han impuesto para con nuestros
   padres las leyes divinas y
   la misma naturaleza. Amarlos,
   respetarlos y obedecerlos, he aqui
   estos grandes y sagrados deberes,
   cuyo sentimiento se desarrolla en
   nosotros desde el momento en que
   podemos darnos cuenta de nuestras
   percepciones, y aun antes de haber
   llegado a la edad en que recibimos
   las inspiraciones de la reflexion y la
   conciencia. (18)


La pregunta ahora es si el diagnostico psiquiatrico significo alguna diferencia en la vida de estas mujeres, sus hijos y sus allegados. Vistas en su conjunto, la diferencia del diagnostico se puede agrupar en cuatro tipos de respuesta principales. Estas son, en su orden:

1. Despues de recibir el diagnostico, el nino deja de pensarse como un nino "malo" y empieza a ser considerado como un nino enfermo.

2. El nino encuentra en el trato con sus mayores, incluso con sus maestros y maestras, una simpatia renovada.

3. Con frecuencia, nuevas medidas educativas son ensayadas para enfrentar la situacion del nino, ahora pensada en terminos medicos.

4. Quiza lo mas importante: se busca un replanteamiento del papel del castigo, en especial del castigo fisico, en la educacion del pequeno.

La mama que plantea de manera mas sucinta lo distintivo del diagnostico es Claudia, la madre de Rodrigo. En sus palabras (TDAH 8):
   [Despues de recibir el diagnostico]
   ya todos entendimos. Ya todos
   intentamos cambiar la actitud con
   el. Ya no es que Rodrigo se hace el
   tonto. No es que se hace el sordo.
   No es que "mama gallo", sino que
   ya hay que entender y ayudar. Yo
   digo que no solamente la ritalina
   sirvio, pues tambien en el colegio,
   la profesora nos decia que habia
   cambiado ciento por ciento, en la
   actitud con sus companeros, todo.
   Aunque la profesora tambien cayo
   en sus errores, porque lo tenia muy
   rotulado. Lo juzgaba de cosas que
   el nino no habia hecho. Al saber
   que el nino tenia esto, la profesora
   tambien empezo a verlo diferente. A
   verlo no como el nino canson y mamon
   que tiene la culpa de todo, sino
   como un nino hiperactivo. Digamos,
   no enfermedad, sino que el es asi.
   No porque el quiera, digamoslo asi.
   El diagnostico le cambio la vida a
   Rodrigo. Bastante.


La especie de iluminacion que produce en todo el mundo el hecho de que Rodrigo sufre de un TDAH es clara. No hay nada malo en el comportamiento del infante. El ya no es el responsable de su comportamiento indeseado. No es su "sordera" (lease: Rodrigo no hace caso de las ordenes de los mayores que lo rodean). No es que el sea "tonto" (lease: Rodrigo no tiene un cociente intelectual bajo). No es que "mame gallo" (lease: Rodrigo "se hace el loco" y responde con bromas todo lo que sus mayores le ordenan o indican). Tampoco es que se merezca el "rotulo" de la maestra. No, Rodrigo es hiperactivo y lo dice un especialista. En consecuencia, Rodrigo no hace sus tropelias "porque el quiera". Y el diagnostico le cambio la vida al muchacho (y a todos los que lo rodean, en especial a Claudia y a la maestra).

Hay que entender a Rodrigo y ayudarlo. Y viene entonces el giro interesante: a pesar de su diagnostico, Rodrigo no es un nino enfermo. Las cosas que hace, las hace contra su voluntad. En realidad, hay dos Rodrigos: uno que actua hiperactivo, un self organico, somatico (?cerebro?) en oposicion a otro Rodrigo, un self verdadero y sano (?mental?), que ahora esta bien porque esta en tratamiento. Esta ultima aseveracion merece comentario. En especial si la comparamos con otra, en la misma direccion, de Yolanda y en referencia a sus enfrentamientos con su suegro (TDAH 10):
   ?Por que voy a meter a mi hijo en un
   psiquiatrico, a un centro psiquiatrico?
   Si mi hijo es un nino normal, el
   hecho de que tenga hiperactividad,
   de que le hayan diagnosticado este
   deficit de atencion no implica que el
   sea un nino loco. Y el suegro dice
   que si es loco.


Ambas madres expresan su bienestar con el hecho de ser iluminadas por el nuevo diagnostico clinico de sus hijos respectivos. El que el padecimiento de sus infantes (y el suyo propio) haya sido "domesticado" --en el sentido de "fijado", "ubicado", "clasificado"-- por la palabra medica es un episodio revelador y tranquilizante. Tranquilizante, esto es, si se supera la barrera del estigma psiquiatrico, porque hay algo enfermo en el cuerpo del nino, en su cerebro, que hace que el no sea malo, que haga las cosas "porque el quiera" (o "de aposta", como dice la expresion corriente).

La enfermedad exonera de la culpa al muchacho. Y la curacion es asunto medico, en cuanto implica la administracion de un psicofarmaco, con todo y los estigmas asociados con esta sustancia en particular (y a todos los psicofarmacos, en general). Sin embargo, el diagnostico es simultaneamente afirmado y negado como enfermedad: es como si estas madres nos dijeran que la hiperactividad es una enfermedad que no es una enfermedad, porque nadie ha dicho que los pequenos tengan que ir al manicomio --el lugar, esta claro, de los enfermos mentales, como bien "lo sabe" el pater, y asunto solucionado--. Para corroborar esta ambivalencia, veamos el testimonio de Myriam, la madre de Saul, para referir su reaccion al oir por primera vez que su hijo sufre de hiperactividad (TDAH 2):
   Primeramente necesito que usted me
   diga, doctor, que tiene Saul, para asi
   yo poderlo ayudar. Porque lo que yo
   le veo a mi nino, no es normal. En
   tonces el medico [general], me dijo:
   "El nino tiene un deficit de atencion.
   Es muy hiperactivo".

   Imaginese como quede ... Y entonces
   yo le pregunte: "?Que es eso?". "El
   nino es muy hiperactivo. No se va
   a estar quieto. Tiene que medicarlo.
   Tiene que ir al psiquiatra", me
   respondio el doctor. No es que mi
   nino este loco. El nino lo que tiene
   es una capacidad y una potencia la
   tremenda. Y el doctor: "El nino no se
   puede estar quieto. No le pegue mas,
   usted esta haciendo un gran error
   con el nino. Que no le pegue mas.
   Busque ayuda profesional".

   Bueno, ahi empece yo. El me dijo
   que eso tiene que ser con medicinas.
   Yo le dije entonces: "?Eso me
   lo va a volver mas bobo? Y el: "No,
   vaya, que eso le va a ir bien". Pues
   claro, yo me fui con esa cabeza asi.
   Y luego me dije, no, es que yo tengo
   que aceptar que mi nino esta mal.


Miremos este testimonio. Las palabras que utiliza Myriam para referirse a ese nuevo universo que le abre el medico son varias. Primero, y antes de que el medico pronuncie su veredicto, ella dice: "lo que yo le veo a mi nino no es normal". Acto seguido, ella usa la expresion, despues de que el medico afirma que la hiperactividad es asunto psiquiatrico, "no es que mi hijo este loco". Y anade, como para reafirmar la no locura de su hijo: "el nino lo que tiene es una capacidad y una potencia tremenda". Para concluir el ciclo, despues de que el medico anuncia que el tratamiento es farmacologico, la madre remata, como en una instancia de autoconciencia, "tengo que aceptar que mi nino esta mal". Imposible mejorar esta narrativa que se va transformando, entre las ambiguedades y los intentos de aceptar los nuevos terminos, para lograr poner en perspectiva la realidad medica del TDAH.

En un plano diferente, el diagnostico implica un cambio de "rotulos", para hacer eco a las palabras de Claudia, en referencia a como trataba la maestra a su hijo Rodrigo. Para la maestra, el pequeno deja de ser el "mamon", el "canson" de su salon, ambos rotulos, por supuesto. Ahora es un caso de TDAH, asi mismo un rotulo. Sin embargo, no es un mero cambio de etiquetas, en virtud de que la nueva asume un alto valor a los ojos de la escuela, porque ha sido emitida por un especialista en psiquiatria. Es como si la escuela afirmara, ante este desarrollo que implica el dictamen medico, que hay que ir con cuidado dadas las nuevas sensibilidades, no vaya y sea que la escuela se enfrente a una tutela o a una accion similar por parte de los progenitores.

De esto toman ventaja las madres, que ahora ven su gran oportunidad de reivindicacion frente a otros adultos, en particular de los maestros, que antes rechazaban y discriminaban a sus pequenos. Y, de paso, a ellas mismas, incriminadas como eran por carecer de aptitudes pedagogicas y de crianza para "encarrilar" a sus hijos, "para ponerlos en fila". De nuevo, Yolanda (TDAH 10):
   Con esto de la hiperactividad hay
   mucha desinformacion. Porque vi
   que en el primer dia de la reunion
   en el colegio en que esta mi hijo
   ahora mas de una mama dijo: "Pero,
   profesora, usted tiene que entender
   que mi nino es hiperactivo". Y la
   profesora dijo: "?Usted tiene algo
   que me diga, o sea un diagnostico,
   de que el es asi? No, pero es que mi
   nino es hiperactivo. Cuando tuvimos
   la oportunidad, las dos, de hablar,
   le dije: "Mire, mi hijo si es hiperactivo.
   Aqui le traje un resumen de la
   historia". En el colegio me pidieron
   un resumen de la historia de que el
   era hiperactivo, porque eso fue lo
   primero que me pidieron. Entonces
   me dice: "Aqui si la cosa cambia,
   porque ya hay un diagnostico. Es
   la primera vez en todos los anos
   que tengo como docente que voy a
   tratar a un nino asi, y a mi me va
   a gustar. No estoy acostumbrada a
   ver a ninos asi. Pero ya usted trayendome
   el dato de que el es asi, yo
   ya se lo que el tiene. Yo al principio,
   esta semana, lo que pense es que el
   tenia epilepsia".

   Porque fue que el se golpeo en el
   colegio, y el nino quedo dizque
   atontado. Mas de una profesora
   llego a decir: "Mire, ese nino tiene
   un ataque de epilepsia, ese nino es
   epileptico". Yo le dije: "No, el no es
   epileptico. El esta diagnosticado con
   hiperactividad, pero no es epilepsia".
   Entonces, ella me dijo: "Bueno,
   ya aqui es entonces a otro precio,
   como se dice, el trato con Eduard.
   A otro ritmo el trato con el".
   Mi respuesta fue que eso si me
   gustaria. Porque le hace mas facil
   la vida a usted. Primero le hace
   facil la vida a el, en el sentido que
   no va a tener ese problema del otro
   colegio: que lo metian en un rincon
   y era el nino que ningun companero
   queria, porque era el negriado del
   salon. Y a la profesora, a usted,
   va a saber mas, va a saber como
   llevarlo. Y me hace la vida mas facil
   a mi, en el sentido en que no voy a
   tener quejas, y ya usted sabiendolo
   llevar, me es mucho mas facil a mi,
   sabiendo que puedo confiar en usted.
   Pero, si usted va a estar cada
   rato pataleando, dandome quejas,
   no vamos a llegar a ningun Busie.


Fuera de la exhuberancia narrativa de esta mama, este parlamento confirma lo dicho. Lo primero es que el diagnostico les facilita mucho las cosas a todos los implicados. Al nino, porque ya no va a ser "negriado", esto es, tratado como un negro, como un paria (y se anota, de paso, el sesgo racista del dicho). A la maestra, porque ya no va a estar "pataleando" con las quejas. Y a la madre, porque descansa un poco de la responsabilidad de la crianza y de tener que atender constantemente los reparos de los colegios.

Lo segundo es que el diagnostico tiene, en si mismo y en los objetos que lo acompanan (por ejemplo, la historia clinica o el certificado en el que se dice que el nino esta aquejado de un TDAH, ambos firmados y sellados por el especialista), una gran "eficacia simbolica" que, sin duda, beneficia el proceso del tratamiento del pequeno --y la nocion de tratamiento se usa aqui de forma ambigua, con el proposito de senalar tanto el tratamiento medico como el trato o tratamiento que de todos los adultos significativos debera ahora, en principio, recibir el nino--.

Y es que desde hace mucho se sabe que la curacion no es un mero ejercicio instrumental, por cuanto tambien involucra el plano de lo simbolico. En una parafrasis de Levi-Strauss, el diagnostico psiquiatrico proporciona a todos los interesados (paciente, familiares, adultos significativos) un "lenguaje" con el cual "se pueden expresar inmediatamente estados informulados e informulables por otro camino"; ademas, el diagnostico esta en relacion con el trastorno en una relacion analoga a la del simbolo y la cosa simbolizada, o de significante a significado (19).

Por ultimo, el diagnostico tambien fija el problema. Esto quiere decir que al nominarlo y situarlo dentro de un orden clasificatorio, el problema "ya no es lo que no es". No es, primero, una dificultad en la conducta de Eduard, producida por su mala disposicion o por la falta de habilidades y competencias educativas de sus padres; en suma, por "la mala educacion" que combate el Manual de urbanidad, del eterno Manuel Antonio Carreno (18). No es, segundo, una enfermedad neurologica complicada como lo es la epilepsia, a la que tanto temian las maestras. Y si es, tercero, un trastorno psiquiatrico --trastorno que no enfermedad, para indicar lo transitorio y superable de lo que la medicina define aqui como patologico y, de paso, mostrar la eficacia simbolica de las palabras--.

Dadas estas nuevas realidades que introduce el diagnostico, ya no es motivo de sorpresa oir como las madres expresan los cambios en su relacion con el hijo como una consecuencia. En lo primero que ellas concurren es en afirmar que el castigo fisico empieza a cuestionarse como la forma privilegiada de control de los ninos: "Empece a cambiar con mi hijo. Porque uno debe cambiar con el hijo. Uno no debe estar pam, pam, pegandole" (TDAH 2).

Ligado a este cambio, las madres expresan como comienzan a intentar nuevas medidas educativas: "El diagnostico, asi a mi me haya dado muy duro, es lo mejor. Porque eso me enrruto y me dijo que tenia que hacer con el" (TDAH 4). Se genera, asi mismo, un sentimiento de una simpatia renovada frente al hijo: "Uno aprende a valorar mas al hijo de uno, a quererlo mas" (TDAH 11). "Nos ha ayudado mucho a entender sus actitudes a veces" (TDAH 10). "Mi hijo no era tan malo como yo lo veia" (TDAH 11).

No obstante, todo no es tan "color de rosa", porque es que el diagnostico tambien genera nuevos sentimientos ambivalentes. Lo primero con que hay que lidiar es la perspectiva de tener que enfrentar con el hijo una enfermedad cronica, verbalizada con planteamientos del tipo: "Yo tengo que aceptar que mi nino esta mal" (TDAH 2); "!Agarrense los pantalones, porque ya viendo como es el, lo que me espera es grave! Antes nosotros creiamos que eran inquietos, y ya. Que eso se solucionaba con lo que nos decia mucha gente, cuando crezcan" (TDAH 10). Ademas, todos los problemas de la educacion del hijo no quedan solucionados de una vez: "Si, el es hiperactivo, pero tampoco se me va a salir a hacer lo que el diga".

Queda para tratar un ultimo tema de los resultados del estudio. Lo primero, es necesario resaltar, con relacion al tratamiento psicofarmacologico, es que tomar la decision de medicar al hijo con una sustancia estimulante como el metilfenidato no es una decision facil para ninguna de las madres con las que se trabajo, aunque muchas llegan a aceptar de forma plena que la medicacion es una opcion disponible y adecuada para enfrentar los problemas en el estudio de sus pequenos, para ponerle fin a las dificultades con la concentracion en las lecciones y aminorar el malestar; en suma, para conseguir un importante aliado "quimico" (en el sentido de "no natural") en su oposicion al rechazo y la discriminacion de los que son victimas sus hijos.

A pesar de que las madres terminan por convertirse en las principales impulsoras y propagandistas de la ritalina como la panacea tan largamente buscada, que esta situacion sea tan dificil y tan cargada de emociones opuestas y hasta de enfrentamientos con familiares y vecinos es, sin duda, el factor responsable de que la carrera moral de los pequenos, desde su estado de prepacientes hasta su estado de pacientes psiquiatricos, con frecuencia, sea tan larga y llena de avatares.

Un primer testimonio, de Olga, marca el terreno en todo lo que tiene de anegadizo y farragoso. El contexto de su planteamiento tiene que ver con como en el colegio cristiano adonde llevo a su hijo Miguel para enfrentar su "desorden" ejercitan una sutil y velada oposicion al tratamiento psiquiatrico con farmacos por el que ella tambien opto (TDAH 1). Ante la pregunta del entrevistador sobre si en el colegio estan de acuerdo o no con que Miguel vaya al psiquiatra y que tome ritalina, la mama contesto:
   En el colegio si estan de acuerdo
   con que mi nino este en tratamiento
   medico. En el colegio tienen su departamento
   medico, hay una enfermeria,
   tienen su ayuda terapeutica,
   psicologa, terapeuta, y hay un grupo
   que llaman el Grupo de los Setenta.
   Hasta ahora no se muy bien como
   sea lo del Grupo de los Setenta,
   pues hace poco empezamos a asistir
   a la cuestion de la ayuda que
   nos dan en el colegio. Ellos estan
   en desacuerdo en prestarle toda la
   ayuda psiquiatrica a mi nino. Lo que
   ellos me sugieren, no es que me lo
   impongan, sino que me lo sugieren,
   que si yo le quiero dar la ritalina a
   mi nino, se la suministre pero que
   ellos me sugieren que no sea asi. No
   se, ahora hablando con la doctora,
   de pronto hay ignorancia en cuanto
   a la ritalina. O no se si la ignorante
   sea yo.


El entrevistador pregunta entonces sobre lo que dicen en el colegio de la ritalina. Olga confiesa:
   Que mejor es que no acostumbre al
   nino a la ritalina. Que mejor tratemos
   al nino con la ayuda de terapia.
   Entonces a mi me mandaron un
   plan diario, que se lo entregue ya
   al doctor. Un plan domiciliario que
   me entregaron en el colegio para
   ver como podemos ayudarlo en la
   casa.


Considerese este otro testimonio, el de Myriam (TDAH 2), quien de forma magnifica sintetiza para nosotros las tensiones que enfrento para llegar, por fin, a aceptar la medicacion en su hijo --una medicacion que asi como empieza a actuar "milagrosamente", tambien asi deja de actuar--:
   Cuando empezo el nino a tomar
   esa ritalina fue dramatico. Lloraba.
   Venia y le decia al doctor: "Bueno,
   doctor, pero ?por que asi?". Pasaba
   de ser terremoto en la casa, y al darle
   la medicina se quedaba ... O sea,
   le daba la medicina y yo ya sabia
   que a la media hora, esperaba a
   las siete, a las siete y media, y empezaba
   a bajarle la hiperactividad.
   Ya no molestaba. Ya no gritaba. Ya
   no pegaba. Ya no se movia. Ya no
   iba adonde la vecina a buscar problemas.
   Entonces ahi se sentaba, o
   le ponia un cuaderno y se ponia a
   escribir.

   Es que entonces no sabia. Uno empezando
   esas cosas, uno pensaba
   que eso era malo. La gente empezaba
   a decirle cosas: "Para que le da
   eso al nino, mire como lo tiene, como
   un bobo, mire como lo deja. Eso le va
   a danar las neuronas". Y uno con la
   preocupacion, y la otra gente viene a
   echarle [cuentos]. Imaginese. Usted
   sabe como se pone uno. Entonces yo
   les decia: "No, si eso fue el doctor
   que se las dio".

   A mi el otro doctor ya me habia
   explicado antes como era eso. Me
   dijo: "Eso le van a dar medicina. No
   se preocupe, la medicina es para lo
   que es, para las neuronas del nino y
   para nada mas". Porque yo le decia:
   "Doctor, que tal que se vuelva adicto
   a esa medicina. Que se vuelva que
   no pueda vivir sin esa medicina". Y
   me decia: "No, no". Asi yo iba como
   mas preparadita. Pero no me habia
   explicado como iba a quedar. Eso
   primero verlo correteando y luego
   ahi, ya, como mas bajito. Ahi, docil,
   para manejar, para estudiar, para
   todo. Mi esposo me decia: "No le de
   eso, mire como lo tiene, todo bobito".
   Todo el mundo me dice que el es bobito
   cuando esta con la medicina.
   Al principio, yo pensaba que eso
   era malo, personalmente, la ritalina.
   Pero cuando empece a darle el
   medicamento al nino, el no sufre, ni
   sufro yo. Si, soy muy franca, porque
   cuando salia con el, eso era un caos.
   Entonces le pedia consejo al doctor.
   ?Cuando salga a alguna parte le doy
   o no le doy? Y el: "Si, dele para que
   el no sufra". Esta medicina les baja
   mucho la hiperactividad, les ensena
   a estar estables. Tambien para el
   estudio. Ya no les llaman tanto la
   atencion, y se sientan y trabajan
   excelente. La medicina dura unas
   horas y ahi trabaja el nino, y uno
   esta mas tranquilo. Entonces es muy
   buena. Yo pense que era mala.

   En todas las reuniones en que he
   estado, siempre han explicado el
   medicamento. Que eso no dana
   para nada, que dan a las neuronas
   lo que deben darles. Entonces me
   he convencido de que si. Yo veo los
   resultados, que es lo mas importante,
   ver los resultados. Porque a
   veces hablan cosas y uno no ve los
   resultados. Inclusive la profesora
   me ha dicho que no lo mande con
   medicamento. Que eso las neuronas
   se atrofian, lo vuelven mas bruto.
   Yo le digo que si el doctor me dice
   "quitesela", se la quito. Pero no se
   la puedo quitar asi, porque ella no
   sabe. Para mi si ha servido. Que
   no come a veces, le baja el apetito,
   es lo unico. El sueno tambien se les
   quita.


En este parlamento hay buenos temas para discutir --que, de hecho, se discuten tanto en los medios de comunicacion de masas como en la voluminosa literatura especializada sobre el TDAH--. Por ejemplo, el de la adiccion que reportaria el consumo de la ritalina, es uno de los favoritos de discusion en los medios, discusion que por supuesto se refleja entre el publico en general. Quiza mas importante, empero, es el tema de a quien favorece en realidad la medicacion empleada en el tratamiento del TDAH: ?A la madre? ?Al nino? ?A la escuela? ?Se trata, se preguntan muchos que favorecen los metodos psicoterapeuticos, de una alianza entre la industria farmacologica, la psiquiatria, las madres y los maestros, para "domesticar" a los ninos hiperactivos? En palabras de la fallecida psicoanalista colombiana Clarita Gomez de Melo:
   En nuestro pais, cosa bastante
   alarmante, ya hay muchos colegios
   en los que la epidemia [de TDAH] se
   ha desatado, y sus autoridades y
   consejeros insisten en que los padres
   den la droga a sus hijos necios.
   Los ninos, por supuesto, se ponen
   formalitos y no molestan mas. Los
   problemas reales --el maltrato en
   las casas, los conflictos entre los padres,
   la falta de atencion, la rutina
   aburridora de la clase y la falta de
   alternativas pedagogicas-- se ignoran,
   pues la droga cura los sintomas
   de una enfermedad que nadie ha
   definido bien, no ha sido estudiada
   cientificamente y se diagnostica a
   partir de los prejuicios y actitudes
   de los adultos que usan su poder
   para callar a los chiquitos. (20)


El planteamiento anterior es interesante, sin duda, y muy eficaz en el plano retorico. Tal vez sea ese plano el que mas molesta y contra el que se alzan las madres con hijos con TDAH que aceptan la medicacion. Una buena muestra la aporta Yolanda, la madre del caso TDAH 10:
   Mucha gente nos dice: "Pero ustedes
   son locos, como le van a meter a
   ese nino ritalina, ustedes son locos,
   ustedes quieren que el nino se
   vuelva loco, que termine donde un
   psiquiatrico". ?Cual psiquiatrico? No
   es para tanto. Yo entiendo que esas
   personas piensan que la ritalina
   los hace como perder la conciencia,
   cosas asi. Mitos que tienen de lo que
   son los tratamientos psiquiatricos.
   Casualmente este domingo una senora
   me dijo: "!Ay, no, yo a mi hijo
   no le daria eso, yo lo meto a hacer
   deporte, pero yo no le daria droga
   psiquiatrica, por nada del mundo!".
   Esa senora no entiende que lo que
   quiero es que mi hijo pueda estudiar.
   Lo hago es por el bien de mi
   hijo. No le estoy dando la ritalina
   para hacerle un dano. Se que no
   hace milagros, pero eso le ayuda a
   que el se concentre y en su colegio
   le vaya bien y en su estudio le vaya
   bien, y asi yendole bien en el estudio
   yo estoy feliz. Asi en la casa sea el
   despelote mas grande y me toque
   a veces pegarme del techo. No me
   importa. He notado el cambio. Esta
   semana que estaba sin ritalina, el se
   vuelve un desastre. Vuelve y empiezan
   las quejas.

   Para mi la ritalina ha sido lo mejor
   que le ha pasado. Como el mismo
   decia: "Mami, me concentro, siento
   que tengo energias para estudiar".
   El lo toma asi. El dice: "Mami, ?tu
   me vas a dar la vitamina de la manana?".
   Y yo le digo: "Si, la vitamina,
   si". Y me dice: ?Para que es esta
   vitamina, mamita? Digo yo: "Para
   que estudie y se concentre en lo que
   tiene que estudiar.?Para que crees tu
   que es eso?". El contesta: "Yo no se,
   mamita, a mi cada vez que tu me das
   eso, yo siento mucha energia y siento
   que mis capas se ponen fuertes".
   Entonces yo le dije: "?Le podemos
   poner vitamina?". El me dijo: "Si,
   mami, pongamosle vitamina, eso es
   una vitamina".

   En la casa, creo que ya se le pasa
   el efecto de la ritalina y vuelve a ser
   Eduard. Es el Eduard que se mueve,
   el Eduard que se trepa, el Eduard que
   ve que no se ha abierto y agarra los
   cajones de las escaleras y se monta
   en el ultimo rincon y saca lo que haya.
   Yo no se si es que durante el periodo
   que le dura el efecto de la ritalina, usted
   le dice: "Sientese a hacer tal cosa
   y el se sienta; una plana, se sienta a
   hacer la plana; o vaya haga tal cosa",
   sin protestar en lo mas minimo, el va
   y lo hace. Cuando se le pasa el efecto,
   parece que volviera a ser Eduard
   de nuevo. Yo le digo Eduard uno y
   Eduard dos.

   Eduard uno es el Eduard calmadito,
   tranquilito. Eduard dos es el Eduard
   al que nosotros ya nos acostumbramos,
   pero que mucha gente no
   soporta. Pongamos el abuelo no
   soporta ni al uno ni al dos.


Fuera de sintetizar buena parte del argumento en torno a la ritalina, tenemos aqui un dato nuevo. Si no se resignifica, esto es, si no se le cambia su atribucion como una sustancia toxica que "dana las neuronas" y vuelve al nino un bobo", alguien que ya no es un nino, porque los ninos, como ninos, son inquietos y "patanes", como futuros adultos hombres que son, la ritalina no sera nunca aceptada por los pacientes y sus madres. Tal es el proposito de transformar semanticamente la ritalina en una vitamina", termino que aparecio en otras de estas narrativas de mujeres de madres --junto con el termino reconstituyente" y "mineral" como el calcio y el hierro para fortificar el cerebro" (TDAH 13)--.

No obstante, Yolanda, con su ultima intervencion, lanzo al escenario un tema central: ?quien es ese Eduard que aparece despues de la ritalina? Esta claro que Eduard dos, es el acostumbrado Eduard sin medicacion. Pero, y ?el Eduard uno, el medicado, es tambien Eduard? O ?es un Eduard artificial y, en ese sentido, falso? Una muy curiosa semejanza con lo afirmado por otra madre de una tierra bien distante --una madre que aparece reportada en un estudio tambien de hermeneutica medica sobre el TDAH (9)--. Leamos lo que dice Dolores, una madre de Rhode Island Estados Unidos), sobre su hijo Gregorio (traduccion del ingles de los autores):
   Confio en que Gregorio sera capaz
   de entender quien es el como persona,
   cuales son sus limitaciones
   y como el tiene que encontrar un
   balance que le permita ser el mismo.
   Gregorio necesita ser consciente de
   que el puede ser muy impulsivo y
   lo que puede llegar a hacer si no se
   controla. La ritalina le ayudara en
   eso, pero tendra que entender que
   muy probablemente debera tomarla
   hasta cuando ya sea un viejo. Estas
   son cosas que necesita saber de el
   mismo, para que pueda funcionar
   bien y ser feliz. (9)


Ilina Singh, la autora del estudio anterior comenta en este particular que Dolores parece mezclar dos Gregorios. Hay un Gregorio dos, que es aquel de los comportamientos desordenados. Pero notese que hay una parte de Gregorio que sabe del Gregorio "despelotado", como dira Yolanda de su Eduard dos, y que es capaz de aprender de el. Uno tiene el control del otro, siempre y cuando este presente la ritalina. Mejor: para que el verdadero Gregorio/Eduard conquiste esa parte desordenada de si mismo, y emerja el verdadero self, la adicion quimica sera por siempre necesaria. Se trata, remata Singh, de una distincion entre el comportamiento del nino y su self real o esencial que tiene profundas implicaciones morales (9).

Conclusion

En el presente estudio se uso una metodologia de investigacion cualitativa que ha renovado su horizonte de aplicacion en el area de las ciencias de la salud --la teoria fundamentada en el analisis hermeneutico de las narrativas de enfermedad de los pacientes, una teoria que avanza en la clinica medica la discusion fenomenologica-hermeneutica (4,7-9)--. Merced a esta renovacion, la clinica medica puede aplicar una poderosa herramienta para involucrar el punto de vista de los enfermos en su cuidado y en su terapeutica. Se trata de apreciar toda la dimension existencial de la enfermedad, esa ruptura generalmente traumatica en el fluir cotidiano de la vida, una dimension atrapada bajo la nocion del malestar y del padecimiento, que no es exactamente homologable a la nocion de enfermedad desde el paradigma biomedico.

En efecto, y en razon de sus avances investigativos, la biomedicina cada vez mas tiende a despersonalizar la practica clinica. Por el contrario, la etnografia clinica vuelve a introducir esa perspectiva "cercana a la experiencia" en el arte de curar, a la vez que involucra al sujeto pensante, sufriente y actuante, para usar la expresion del fenomenologo frances P. Ricoeur, en su propia curacion.

Dicho lo anterior, conviene precisar que la perspectiva que aqui se presenta no esta disenada para generar resultados generalizados y especificos ni tampoco para reduplicar este tipo de resultados (7). En este orden de ideas, este estudio no esta disenado para producir explicaciones causales del tipo deterministico ni del tipo probabilistico. Por el contrario, su pretension es comprensiva: busca explicitar horizontes discursivos desde los propios sujetos sociales a la vez que intenta contextualizarlos en tejidos sociales y culturales definitivos y concretos, de tal forma que se desvele todo un nuevo horizonte de sentido enfrente del accionar humano.

No obstante, ese accionar humano no podria entenderse a menos que se comprendan los duros hechos de la estructura social, sus determinaciones y limitaciones; en suma, la impronta de aquello que, aunque es individual, va mas alla de cualquier sujeto concreto. El ideal es, por supuesto, lograr una aproximacion "complementarista" al fenomeno en cuestion --esto es, una aproximacion que funcione en el doble plano de la explicacion y de la comprension--.

La limitacion que quiza es mas evidente en la presente investigacion tiene que ver con el hecho de que no se ha incluido la voz de los propios pacientes en la generacion de sus narrativas de padecimiento, si es que ellos se referirian a lo que viven como padecimiento. La voz del nino fue reemplazada, como es casi siempre reemplazada en esta sociedad, por la voz del adulto. Y no por cualquier adulto, por cuanto quienes hablaron todo el tiempo fueron las madres. Un desafio futuro sera ingeniarse aproximaciones analiticas a estos jovenes pacientes, hoy tan prominentes en la escena publica, dada la visibilidad reciente del TDAH en los medios, en la academia y en la clinica psiquiatrica.

Tampoco los padres tuvieron mucha oportunidad de dar a conocer sus puntos de vista en torno a lo que afecta a sus hijos, a su relacion con ellos, a lo que significa hoy ser padre entre nosotros Y, mucho menos, de lo que les agobia y atemoriza enfrente de la condicion psiquiatrica de sus vastagos, para no mencionar lo que ellos sienten ante la clinica psiquiatrica.

Si bien es cierto que, en buena medida, la crianza y la educacion son todavia asuntos femeninos en esta sociedad, lo fragil de esta division del trabajo, y lo que tiene de estereotipico esa concepcion de lo masculino de cara a lo femenino, son cada vez mas erosionados por las realidades economicas de una sociedad globalizada y montada cada vez mas sobre una libertad de mercado absoluta. Las mujeres, para ponerlo simplemente, cada vez mas participan de la fuerza de trabajo, son productivas, estan en el juego economico, y es un imperativo que asi sea. Y los hombres, a lo mejor, siguen cambiando. De todas formas, sera tambien necesario plantear aproximaciones analiticas futuras para estudiar los discursos de los padres con hijos diagnosticados con el TDAH.

Una afirmacion final: la principal conclusion de estas reflexiones es que no existe una aproximacion terapeutica privilegiada frente al TDAH. La clinica psicofarmacologica, centrada en esa molecula tan controversial como es el metilfenidato, sin duda, significa una posibilidad de ayuda muy valiosa para muchos ninos y ninas con TDAH y sus familias. Sin embargo, esto no es suficiente. Es necesario pensar mejores estrategias psicoterapeuticas para trabajar con los propios pequenos pacientes toda esta espesa red de problemas que toca este trastorno.

Es mas: estas estrategias terapeuticas deberian aplicarse con las mismas madres. Ellas son --asi se puede colegir desde los resultados de la presente investigacion-- las principales sufrientes de todo lo que aqui queda involucrado, y que afecta de maneras tan determinantes sus vidas. El paso que hay que dar es el de hacer tambien de la etnografia clinica y de su enfoque hermeneutico unas herramientas psicoterapeuticas.

Agradecimientos

Los autores agradecen a los medicos residentes, internos y estudiantes de medicina que han colaborado con la presente investigacion. En especial, quieren destacar los nombres de los doctores Jose Mario Gomez, Santiago Martinez, Jeisson Fontecha y Giovanna Matiz. Asi mismo, agradecen muy especialmente a la Division de Investigaciones, sede Bogota, de la Universidad Nacional de Colombia, por su apoyo financiero.

Recibido para evaluacion: 19 de febrero de 2007

Aceptado para publicacion: 2 de mayo de 2007

Referencias

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(14.) Freud S. La novela familiar del neurotico. En: Obras completas [vol. II]. Madrid: Biblioteca Nueva; 1981.

(15.) Jensen PS, Mrazek D, Knapp PK, Steinberg L, Pfeffer C, Schowalter J, et al. Evolution and revolution in child psychiatry: ADHD as a disorder of adaptation. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 1997;36(12):1672-9.

(16.) Canetti E. Masa y poder. Madrid: Alianza/ Muchnik; 1987.

(17.) Canguilhem G. Lo normal y lo patologico. 3a. ed. Mexico: Siglo XXI; 1981.

(18.) Carreno MA. Manual de urbanidad y buenas maneras para uso de la juventud de ambos sexos. Paris: Garnier Hermanos; s. f.

(19.) Levi-Strauss C. La eficacia simbolica. En: Antropologia estructural. Buenos Aires: Eudeba; 1968.

(20.) Gomez de Melo C. Juzgando por los sintomas ... [en Internet]. En: Colombia en el divan. Bogota: Tiempo Atrasado; 2004. URL disponible en: http://www. geocities.com/colombiaeneldivan/17. htm

* La investigacion que sirvio de base al presente articulo original fue financiada por la Division de Investigaciones, sede Bogota, de la Universidad Nacional de Colombia. Codigo DIB-809221. Una version inicial se presento como ponencia en el XLIII Congreso Colombiano de Psiquiatria, Barranquilla, 14-18 de octubre de 2004, bajo el titulo Habla la mama: factores culturales en el TDAH, y recibio una Mencion de Honor del Premio Pablo Perez Upegui al mejor trabajo presentado por psiquiatra en dicho Congreso.

Carlos Alberto Uribe [1]

Rafael Vasquez Rojas [2]

[1] PhD. Antropologo. Profesor asociado del Departamento de Psiquiatria de la Universidad Nacional de Colombia. Profesor titular del Departamento de Antropologia de la Universidad de los Andes, Bogota, Colombia

[2] Medico. Psiquiatra Infantil y de la Adolescencia. Profesor titular del Departamento de Psiquiatria de la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional de Colombia, Bogota, Colombia.

[3] Previo a la investigacion de campo, el respectivo proyecto de investigacion fue aprobado por el Comite de Etica de la Facultad de Medicina, Universidad Nacional de Colombia.

Correspondencia

Carlos Alberto Uribe

Carrera 1 Este No. 18A-10

Edificio Franco, piso 5

Bogota, Colombia

cauribet@unal.edu.co
Tabla 1. Muestra de los pacientes y sus madres

Cod.   Pseudonimo        Natural        Informante     ES     ES
         (edad)        y procedente       (edad)

 1      Miguel-8        Facatativa       Olga-47       2      3

 2       Saul-11        Anolaima-       Myriam-42      3      4
                          Bogota

 3     Cristobal-8        Bogota        Teresa-36      2      3

 4      Jorge-10          Bogota        Gladis-42      3      4

 5       Alex-11       Yondo (Ant.)      Rosa-46       2      5

 6      Eduardo-7         Bogota        Sandra 25      2      3

 7       Luis-12          Bogota          Ana-30       3      8

 8      Rodrigo-9        Bogota-        Claudia-24     2      3
                        Facatativa

 9      Benigno-6      Facatativa-       Dora-42       3      1
                         Fontibon

 10      Diego-9      Narino (Cund.)    Martha-30      3      3

 11     Andres-9      Bogota-Soacha       Amparo       2      4

 12     Omaira-11         Cali-          Flor-44       2      4
                     Venadillo (Tol.)    (Abuela)

 13     Brandon-7      Bogota-Funza     Silvia-26      3      2

Cod.   Pseudonimo          Esc             Esc        TDAH
         (edad)             -M              -P         Fm

 1      Miguel-8            S               TU         No

 2       Saul-11            P               S         P(?)

 3     Cristobal-8          S               S         P(?)

 4      Jorge-10            TU                         HM
                                                      (Dx)

 5       Alex-11            S               S          No

 6      Eduardo-7           S               P         T-Pr

 7       Luis-12            TU              TU         No

 8      Rodrigo-9           TU              TU       M(Dx)
                                                      P(?)

 9      Benigno-6           S               TU         No

 10      Diego-9            S               S        Pr(Dx)

 11     Andres-9            S                          No

 12     Omaira-11                                     M(?)

 13     Brandon-7           TU              TU         No
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Author:Uribe, Carlos Alberto; Vasquez Rojas, Rafael
Publication:Revista Colombiana de Psiquiatria
Date:Jun 1, 2007
Words:17182
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