Printer Friendly

Experiences of patients with chronic obstructive pulmonary disease and family members of participating in care during hospitalization/Patienters og parorendes oplevelser of aktiv deltagelse under indlaeggelse for kronisk obstruktiv lungesygdom.

Abstract

Background. Engaging patients and family members in healthcare is a central intention of health policy in many countries. Hospitalized patients with severe chronic obstructive pulmonary disease (COPD) may be particularly challenged to participate actively in their own care.

A better understanding of participating in care based on experiences of both patients and family members is needed in order to improve supportive care.

Aim. To investigate experiences of patients with severe COPD and their family members of possibilities in participating in care during hospitalization.

Methods. Three hospitalized patients with severe COPD and one family member were interviewed, and a phenomenological hermeneutical method was used to interpret the transcribed texts.

Findings. Findings included one main theme consisting of three subthemes. The main theme, "Getting ready," implies that participating includes efforts to prepare for discharge. The subthemes encompass the struggle to deal with contradictory challenges in "handling needs of help and support," "handling needs of information," and "handling needs of influence."

Conclusion. The complex process of participating in care of hospitalized COPD-patients is managed in processes of transitions according to personal coping and given supportive care. In order to improve supportive care healthcare professionals need to pay greater attention of engaging family members.

KEY WORDS: transitions, hospital discharge, interviews, phenomenological-hermeneutic

Introduktion

Savel internationalt som nationalt laegges der i stigende grad vaegt pa, at patienter med kroniske sygdomme, sa som svaer kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL), inddrages og deltager aktivt i deres behandlingsforlob (1-5). Den enkelte gives hermed mulighed for indflydelse, men stilles ogsa overfor krav om at tage ansvar. Aktiv deltagelse handler ikke alene om at have mulighed for at tage del i beslutninger om behandlingen, men ogsa om at have tilpas viden om krop, symptomer og sygdom til at kunne handtere hverdagen (6). Flere sundhedsfaglige eksperter peger pa, at der er et saerligt behov for optimering pa KOL-omradet, idet mange eksisterende indsatser ikke inddrager og understotter patienter og pararende tilstraekkeligt i at tage vare pa eget sygdomsforlob (3,7).

Baggrund

En systematisk gennemgang af litteratur publiceret i perioden fra 2000 til 2013, sogt i PubMed og CINAHL med sogeordene: << Chronic Obstructive Pulmonary Disease >> kombineret med << Self-management, Participation, Patient Centered Care >> samt: << Spouses, Family, Family Centered Care >> viser, at bade patienter og pararende er stillet overfor forskelligartede og svaere udfordringer i deres egen handtering af et sygdomsforlob med svaer KOL. KOL er praeget af hoj grad af sygelighed, og sygdommen udgor den fjerde hyppigste dodsarsag i verden (8). Den udvikler sig gradvist over ar og bebyrder patienteme med mange symptomer med andenod som det centrale (9). Sygdommen har stor indflydelse pa livskvaliteten hos bade patienter og pararende, hvilket indvirker pa deres evne til at vaere aktive i hverdagslivet (911). KOL i svaer grad er ofte forbundet med gentagne tilfaelde af akut forvaerring af andenoden. Denne tilstand kan vaere ledsaget af angst og frygt for kvaelning, og fore til hyppige sygehusindlaeggelser. Indlaeggelsestiden kan vaere praeget af folelser af afhaengighed af andres omsorg, ligesom den efterfolgende udskrivelse til eget hjem kan medfore foroget usikkerhed om sygdom og prognose (12). Tiden efter udskrivelse er typisk rettet mod at genoprette hverdagslivet (12,13). For de parorende kan dette vaere udfordret af, at vanlige roller og relationer ofte aendres i takt med sygdommens udvikling (11). Rollen som uformel omsorgsgiver kan blive en byrde for de pararende, mens rollen som afhaengig kan vaere et pres for patienten. Komplekse forhold, som begge parter kan opleve sig mangelfuldt understottet i (11-14). Da forekomsten af KOL forventes at stige de kommende artier, vil et stigende antal patienter og pararende kunne blive stillet overfor disse udfordringer (8).

Fra national og regional side anbefales den sundhedsfaglige indsats for KOL-patienter gradueret i forhold til det aktuelle sygdomsstadie og malrettet individuelle behandlingsbehov. Under indlaeggelse pa sygehus er indsatsen primaert tilrettelagt omkring den akutte situation, men omfatter ogsa stotte til patienten i at udvikle evner i at tage vare pa sygdommen, hvilket soges opnaet gennem etablering af et udbytterigt samarbejde mellem et velforberedt behandlerteam og den informerede aktive patient (15,16). Det anbefales endvidere, at pararende til alvorligt syge skal gives mulighed for at deltage som en ressource i behandlingsforlobet i overensstemmelse med patientens onsker og i det omfang, det er onsket og hensigtsmaessigt for den enkelte pararende (17). De pararende har hermed en central rolle i behandlingsforlobet, hvor overfor star, at en stor del af hidtidige interventioner pa KOL-omradet ikke har haft fokus pa familien (7). I lyset heraf peger flere forskere pa, at der er behov for nytaenkning af indsatsen med oget inddragelse af familien, hvilket bor initieres allerede under indlaeggelsen (7,18,19). Som et bidrag til denne nytaenkning har vi gennemfort en undersogelse, der inddrager savel patienters som parorendes perspektiver pa den inddragende og understottende indsats under indlaeggelse pa sygehus.

Formal

Formalet var at undersoge patienter med svaer KOL og deres naere parorendes oplevelser af deres muligheder for aktiv deltagelse i behandlingsforlobet under indlaeggelse pa sygehus.

Metode

Inspireret af en faenomenologisk-hermeneutisk tilgang blev der udfort dybdegaende kvalitative forskningsinterview til at indsamle og bearbejde undersogelsens empiriske materiale. Alle interview blev gennemfort med KOL-patienter og deres parorende pa sygehuset i den sidste del af indlaeggelsesforlobet.

Udvaelgelse af informanter

Inklusionskriterierne for patienterne var indlaeggelse pa grund af svaer KOL i forvaerring, samt en indlaeggelsestid pa mindst to dage i et lungemedicinsk afsnit pa et dansk regionssygehus. Patienternes respiratoriske tilstand skulle tillade, at de kunne deltage i en samtale pa en halv til en hel time og det skulle vaere muligt at inddrage en parorende, som var taet involveret i deres forlob. Eksklusionskriterierne for patienterne var meget svaer andenod og udtalt traethed. Begge parter blev ekskluderet ved vanskeligheder ved at kommunikere pa dansk. Informanterne blev udvalgt i samarbejde med de sundhedsprofessionelle i afsnittet. I alt seks personer blev interviewet. Der deltog to kvindelige patienter og en mandlig sammen med henholdsvis to samboende aegtefaeller og en datter. Patienterne var i alderen ffa 62 til 80 ar. Interviewene foregik pa tredje eller fjerde indlaeggelsesdag. Patienter og parorende blev interviewet sammen for at opna gensidig inspiration i samtalen.

Gennemforelse af interview

Interviewene blev gennemfort i lobet af 2012 ud fra anbefalinger for et kvalitativt forskningsinterview (20) i et uforstyrret rum pa sengeaf snittet. Forsteforfatter udforte interviewene, som blev guidede af en semistruktureret interviewguide. Der blev anlagt en aben tilgang i interviewet og indledt med folgende sporgsmal til patienten: << Fortael noget om, hvad du har oplevet i forbindelse med at blive indlagt? >> Den parorende blev efterfolgende inddraget i interviewet, nar det faldt naturligt, og spurgt ind til sit syn pa de forhold, som patienten bragte pa banen. Dette blev suppleret med opfolgende og sonderende sporgsmal, som bidrog til en gensidig dialog mellem parterne (20). Varigheden af interviewene var fra 40 til 75 minutter. Interviewene blev optaget elektronisk og transskriberet ordret.

[TABLE 1 OMITTED]

Analyse

De transskriberede interviewtekster blev analyseret og fortolket ved en faenomenologisk-hermeneutisk metode, som er baseret pa filosofien Ricoeurs (21,22) fortolkningsteori og videreudviklet af nordiske sygeplejeforskere (23,24). Ricoeur beskriver fortolkning af en tekst som en dialektisk proces mellem forklaring og forstaelse. At forsta en tekst er ifolge Ricoeur (21) at folge dens bevaegelse ffa betydning til reference: fra hvad den siger, til hvad den taler om. Den tekstfortolkende metode foregik pa tre niveauer: << Naiv laesning, Strukturanalyse og kritisk fortolkning. >> Den naive, ikke vurderende laesning abnede for indsigt i tekstens mening som helhed. Strukturanalysen blev gennemfort med henblik pa at forklare teksten og at identificere temaer. Som det fremgar af tabel 1 tog dette trin form i en bevaegelse mellem citater og betydningsenheder frem mod udledning af temaer. Temaerne var efterfolgende genstand for en kritisk fortolkning. Gennem denne proces blev det muligt at afdaekke betydningen af patienters og parorendes oplevelser, samt at fortolke deres muligheder for aktiv deltagelse under indlaeggelsen.

Etiske overvejelser

Undersogelsen blev udfort i overensstemmelse med Etiske Retningslinjer for Sygeplejeforskning i Norden (25) og blev anmeldt til Datatilsynet og Videnskabsetisk Komite for Region Sjaelland. Der blev udleveret skriftlig information dagen for interviewene, som blev fulgt op af mundtlig information. Parorende blev kontaktet af patienten, samt informeret skriftligt og mundtligt af interviewer. Informanterne blev sikret anonymitet og informeret om, at deltagelse var frivillig, og om til hver en tid at kunne traekke sig. Hvis en patient fik forvaerret andenod blev der tilbudt pauser og hjaelp til inhalationsmedicin. Forud for hvert interview indgik overvejelser om ikke at belaste informanteme unodigt, hvilket forte til fravalg af patienter, som var svaert pavirkede af den forvaerrede sygdomssituation.

Resultater

Den naive laesning tydeliggjorde, at KOL-patienter og parorende var udfordrede i deres muligheder for aktiv deltagelse i behandlingsforlobet, idet de samtidig stod overfor at skulle handtere usikkerhed og bekymring i forbindelse med oget andenod, angst og traethed. Begge parter udviste mader at vaere aktivt deltagende pa, som pa samme tid var rettet mod handtering af den forvaerrede sygdomssituation og mod at gore sig parat til hverdagslivet efter udskrivelse. Hvordan dette blev handteret sa ud til at vaere betinget af muligheder for stotte, information og indflydelse. Disse omrader blev genstand for den videre analyse og fortolkning.

Strukturanalyse

Strukturanalysen ledte ffem til det centrale tema: << At gore sig parat, >> som omhandler aktiv deltagelse i relation til den forvaerrede helbredssituation rettet mod forberedelser af hverdagslivet efter udskrivelsen. Det centrale tema omfatter tre undertemaer, som belyser modsaetningsfyldte udfordringer i: << At handtere behovfor hjcelp og stotte, >> << at tage vare pa behov for indsigt >> og << atforvalte behov for indflydelse >> (se tabel 1). For at skabe klarhed praesenteres undertemaerne i det folgende hver for sig, vel vidende at de i virkeligheden interagerer med hinanden.

At handtere behov for hjoelp og stotte

For patienterne var angst og spekulationer omkring den forandrede krop og dens uforudsigelighed fremtraedende under indlaeggelsen.

<< Det kan godt bekymre mig, hvorfor reagerer min krop sadan >> (Pt. 3)

Den deraf folgende afmagt og ogede behov for hjaelp og stotte kunne frembyde betydelige udfordringer. Ventetid og travlhed oplevedes som vaesentlige barrierer for ikke at blive tilstraekkeligt stottet. I perioder af indlaeggelsen folte patienterne sig overladt til sig selv og havde oplevelser af, at de sundhedsprofessionelle ikke henvendte sig til dem i fornoden grad, eller var svasre at komme i kontakt med.

<< Jeg folte at jeg naesten var usynlig. Ikke at de skulle sta og bukke og skrabe, men bare vi har set du er her ... >> (Pt. 3)

De forsogte at tilpasse sig forholdene og valgte ofte at forholde sig afventende ud fra overvejelser om hensyn til andre og om ikke at vaere til besvaer. De forsogte at vaere loyale og valgte nogle gange forst at bede om hjaelp, nar behovet var patraengende.

<<... jeg var sa syg ... dyb respekt for travlhed og der var maske nogle, der var mere livstruende syge end mig.... jeg skulle tisse .... kunne ikke komme ud af sengen, sa jeg venter..... sa bad jeg en af de hvide kitler om hjcelp.... >> (Pt. 3)

For de parorende sas bekymringer, som dels var rettet mod den aktuelle situation dels mod det fremtidige hverdagsliv. Dette blev handteret gennem sogen efter hjaelp og stotte, som besvaerliggjordes af kortvarige og tilfaeldige moder med de sundhedsprofessionelle. To af de parorende berettede om det frustrerende i gentagne gange at blive sat i venteposition. Erfaringer fra Here indlaeggelser kunne medvirke til udvikling af kompetencer, som gjorde de parorende i stand til at stille konkrete krav. Som dette citat viser, kunne dette pa den ene side kraeve kraefter, men pa den anden side vaere forbundet med tilfredshed.

<< Jeg er jo ved at voere en garvet mus i det her.... jeg er glad for at jeg har evnerne og ressourcerne til at voere her. Toenk, hvis der var en, der var overladt til sig selv >> (Par. 1, datter)

Sammenfattende var indlaeggelsen en tid, hvor patienter og parorende havde behov for at blive stottet pa forskellige mader. Hvor patienterne primaert var afventende og optagede af deres behov for at handtere her og nu situationen, var de parorende tidligt opsogende og engagerede i at handtere de fremadrettede udfordringer.

At tage vare pa behov for information

For patienterne var behovet for information rettet mod at fa indsigt i forhold om den aktuelle situation og den forventede sygdomsudvikling. De lagde vaegt pa at kende svar pa prover og virkning af behandling undervejs i forlobet. Deres tilgang var primaert afventende med forventninger om at blive informeret, nar det var deres tur. Nar de indimellem sogte information og ikke fik det efterspurgte svar, kunne det oge deres folelser af usikkerhed.

<< Det ville man gerne have haft et svar pa i aftes ... << Det ser godt ud nu >>.... det spurgte jeg om i gar, men har ikke faet svar >> (Pt. 3)

Efterhanden som patienterne oplevede bedring, var deres sogen efter information i stigende grad rettet mod udskrivelsen. To af patienterne havde flere genindlaeggelser bag sig, og sa udskrivelser som ubehagelige haendelser, som de ikke havde vaeret tilstraekkeligt forberedte pa.

<< Jeg synes heller ikke det er acceptabelt, at de sender mig hjem, hvor jeg ikke kan fa luft.... du skal bare hjem ... sa gik der tre dage, sa rog jeg ind igen >> (Pt. 1)

For de parorende var information, som kunne ruste dem i planlaegning af hverdagen, af stor betydning. I den forbindelse var det vigtigt at fa tilpas grad af information, som tilgodesa den enkeltes behov.

<< jamen jeg vil vide, hvad tallene er.... dem jeg har forstand pa. De skal ikke male det ud.... (Par. 2, hustru)

Som en pegede pa, kunne der vaere udfordringer for den kognitivt pavirkede patient i at videregive modtagen information til den parorende. Dette kunne give folelser af at vaere underinformeret, og efterfolgende fore til, at de havde behov for opfolgning ffa de sundhedsprofessionelle.

<< ..jeg ved godt I gar meget op, i at det er patienten der skal videregive, men min mor bliver noget diffus, nar hun ikke kan fa luft.... sa far jeg sadan en halv besked >> (Par. 1, datter)

Manglende indsigt i mal og fremadrettede planer blev opfattet som en barriere for god planlaegning af udskrivelsen. En af de parorende beskrev, at hun ofte selv matte tage initiativ til dialog med de sundhedsprofessionelle. Frustrationer kunne opsta i den forbindelse ved mangel pa afklaring eller ved vaesentlige aendringer i forhold til den givne information.

<< Jeg synes tit, at hun bliver overladt til sig selv ogsa i en situation, hvor hun ikke har vceret parat til det..... vi havde aftalt, at hun skulle blive herinde, og sa ringede de en time efter, at nu kommer hun hjem (Par. 1, datter)

Sammenfattende lagde bade patienter og parorende kraefter i at blive sa velinformerede og parate til udskrivelse som muligt. De havde primaert en forventning om at blive informeret undervejs, men nar det ikke skete pa tilfredsstillende vis, kunne de selv vaere opsogende. Fremtraedende var onsker om i hojere grad at blive inddraget og informeret om forhold, som kunne lette planlaegningen af at vende hjem til egen bolig igen.

At forvalte behov for indflydelse

For patienterne var det i nogle situationer vigtigt at soge indflydelse pa de beslutninger, som vedrorte deres forlob. At kunne sige til og fra i modet med de sundhedsprofessionelle oplevedes nogle gange nodvendigt. Nar de var i en situation, hvor de fandt det oplagt at argumentere for egne synspunkter, kunne der opsta en forhandlingssituation, som kunne medfore en vis modstand.

<< Jamen, det var fordi jeg synes ikke at kunne fa luft. Jeg tager lige Uten.... det synes han sa sandelig ikke jeg traengte til. Sa siger jeg, det kan jeg moerke jeg gor....>> (Pt. 1)

Nar patienterne stillede sig kritiske, kunne det medfore positive folelser af at vaere i stand til at ga imod, men det kunne ogsa opleves belastende at skulle handtere en konflikt med de sundhedsprofessionelle. Feedback og begrundelser undervejs pa de aktiviteter, der foregik, sa ud til at vaere vigtige for patienternes tillid til de beslutninger, der blev taget.

<< Skal jeg have sadan en igen [Heparininjektion]?.... der mangier jeg lige feedbacken.... hvis det er sagt: << Jamen vi vil gerne vente til i morgen, >> sa ville jeg vide, at der er en grund til det >> (Pt. 3)

For de parorende kunne indflydelse pa planlaegning af udskrivelsen vaere vigtig. En parorende havde tidligere erfaring for, at beslutning om udskrivelse var blevet truffet samme dag, uden at hun havde vaeret involveret, og at det ikke havde vaeret muligt at forhandle sig til en udsaettelse.

<< De sidste gange hun har vceret indlagt, har hun spurgt, om de ikke nok ville holde pa hende.... det virker ikke >> (Par. 1, daher)

Nar de, som i naevnte tilfaelde, var nodsaget til at indvillige i de sundhedsprofessionelles beslutninger, kunne det give folelser af at vaere uden reel indflydelse og medfore en vis resignation. Andre parorende havde faerre udfordringer i at affinde sig med trufne beslutninger. En parorende gav udtryk for stor tiltro til at kunne klare hverdagen hjemme.

<< Jeg klarer det jo selv, altsa jeg skal nok finde ud af det, pa den ene eller anden made >> (Par. 2, hustru)

At blive inviteret ind i en dialog med de sundhedsprofessionelle var et onske hos en af de parorende. Erfaringen havde vist, at spontane henvendelser ikke altid gav de onskede svar, hvilket forhindrede hende i at saette kursen for det fremtidige forlob.

<< Jeg vil vide, hvad fremtidsudsigterne er. Hvad er det de vil? .... hvad kan jeg forvente?.... der kan de komme til at virke vage, fordi de ved det ikke ... >> (Par. 1, daher)

Sammenfattende sogte bade patienter og parorende en vis grad af indflydelse pa beslutninger, hvilket var saerligt vigtigt i relation til udskrivelsen. De affandt sig nogle gange med allerede trufne beslutninger, mens de andre gange valgte at kaempe og forhandle.

Diskussion

Det kom i denne undersogelse til udtryk, at aktiv deltagelse hos indlagte patienter med svaer KOL og deres parorende tradte saerligt frem gennem bestraebelser pa at gore sig parat til forandringer i hverdagslivet efter udskrivelse, hvilket udfoldede sig pa forskellig vis hos patienter og parorende. Patienternes muligheder for aktiv deltagelse rehet mod hverdagslivet efter udskrivelse ogedes typisk i takt med bedring i sygdomssituationen, mens de parorende under hele indlaeggelsen kunne udvise engagement i forberedelser af hverdagslivet efter udskrivelsen. At hverdagslivet star centralt for patienter og parorende under indlaeggelse pa sygehus understottes af en dansk undersogelse, som viser, at patienter benyher sig af mangeartede ressourcer og gor en masse aktivt under en sygehusindlaeggelse, som er taet knyttet til hverdagslivet (26).

Bestraebelser pa at handtere forberedelser af hverdagslivet efter udskrivelsen viste sig i denne undersogelse gennem modsaetningsfyldte udfordringer i at handtere behov for hjaelp og stotte taet relateret til oplevelser af sygdomssituationen. Som ogsa tidligere studier viser, er en akut opstaet andenod en angstfuld situation med oplevelser af akut behov for hjaelp fra andre (27). I forhold til de interviewede patienter stod det klart, at de ikke altid selv magtede at give udtryk for disse behov om hjaelp. Det virkede som om de trak sig og udviste en afventende tilgang. De parorendes stotte oplevedes at vaere af stor vaerdi i den situation. Med en opsogende tilgang kunne de soge at tale patientens sag og medvirke til at informere de sundhedsprofessionelle om forhold, som var knyttet til patientens hverdagsliv. Vigtigheden heraf bekraeftes af et irsk studie (13), der viser, at hoj grad af stotte ffa familiemedlemmer og sundhedsvaesen er af stor betydning for et godt hverdagsliv med KOL.

Hverdagen med svaer KOL kan vaere kendetegnet af hyppige forandringer, som kommer til udtryk i gode og darlige dage med vejrtraekningen. Efter en indlaeggelse kan bade patienter og parorende vaere stillet overfor at matte integrere mere eller mindre vedvarende forandringer i hverdagslivet (13). Denne undersogelse synliggjorde et saerligt behov for hjaelp og stotte til at handtere sadanne forandringer, som blev tydelige i relation til de forskelligartede overgange, som patienter og parorende stod overfor. Meleis et al. (28) anlaegger et teoretisk perspektiv pa overgange, som de opfatter som bade de resultater og de processer, som knytter sig til komplekse interaktioner mellem mennesker og omgivelser. Ifolge Cooney et al. (13) ma patienter, som gennemgar overgange, der er forbundet med forvaerring i KOL, balancere mellem at tabe og at genvinde kontrol i hverdagen. Under en forvaerring er situationen presset, hvorfor patienterne udfordres i saerlig grad i deres kamp for balance. At opna taet kontakt til de sundhedsprofessionelle viste sig i vores undersogelse at vaere essentiel. Dette understottes af Meleis et al. (28), der fremhaever, at god tilknytning til sundhedsprofessionelle, som kan svare pa sporgsmal og som man er tryg ved, er vigtig for en sund overgang med forbedret evne til at tage vare pa sygdom og integrering af ny identitet. Nar tilknytningen, som her, blev oplevet som mangelfuld, synes patienter og parorende haemmede i deres muligheder for aktiv deltagelse.

At tage vare pa behov for information var rettet mod at opna tilpas indsigt, som kunne gore patienter og parorende parate til at tage vare pa sygdommen i hverdagen. I trad hermed ser Meleis et al. (28) forberedelse og viden som fremmende faktorer for sunde overgange. Informationsbehovet viste sig i vores undersogelse at kunne byde pa udfordringer. Faelles for patienterne sas en tilbageholdenhed, som kunne relateres til undgaelsesstrategier for mestring hos kronisk syge. Elementer som minimering og benaegtelse er kendetegnende for undvigende handlemader, som (jener til at udholde en vanskelig situation (29). Cooney et al. (13) genfinder minimering hos KOL-patienter og relaterer det til bestraebelser pa at halancere mellem at skjule og at kaempe med sygdommen. Til sidstnaevnte knytter sig mere tilnaermende strategier, som karakteriseres af aktive handlemader. Miller (30) bekraefter, at kronisk syge kan veksle mellem begge strategier og tilfojer, at undgaelsesstrategier kan udgore en hindring for tilegnelse af information. Hertil kommer mutig kognitiv svaekkelse pa grund af lav iltmaetning (12). Dette tilsammen synes at komplicere patienternes muligheder for aktiv deltagelse. I denne undersogelse forsogte de parorende at kompensere for patienternes undgaelsesstrategier gennem sogen efter information. Tilnaermende handlemader blev taget i brug, men opnaedes den efterspurgte information ikke, kunne de parorende ogsa vaere begraensede i deres aktive deltagelse.

At forvalte behov for indflydelse refererede i denne undersogelse til udfordringer i at skabe sig muligheder for at pavirke beslutninger, hvilket var saerligt udtalt i relation til udskrivelsen. Tidligere erfaringer for, at udskrivelsestidspunktet havde vaeret umuligt at forhandle om, fyldte i saerlig grad hos patienter og parorende, der havde oplevet genindlaeggelser. I lighed hermed viser et engelsk studie (30), at KOLpatienter kun i ringe grad oplever sig inddraget i planlaegning af udskrivelse, hvilket kan medfore oplevelser af at vaere udskrevet for tidligt. Forhandlinger om udskrivelsestidspunktet sker sjaeldent, idet KOL-patienter enten oplever sig ude af stand til det eller ikke overvejer muligheden heraf. De patienter og parorende i naervaerende undersogelse, som forsogte at forhandle med de sundhedsprofessionelle, havde oplevelser af, at dette kunne medfore ubehagelige konfliktfyldte situationer. I trad hermed indikerer anden forskning om patientinddragelse (31), at patienters praeferencer kan udfordre magtforholdet mellem sundhedsprofessionelle og patienter, og komplicere muligheden for forhandling. Hertil kommer andre barrierer for at opna reel indflydelse pa beslutningsprocesser, som er knyttet til faktorer vedrorende sygehusets organisering (26,32).

Metodiske overvejelser

En konsekvens af, at patienter og parorende blev interviewet sammen, kan vaere, at folsomme emner ikke blev berort. Pa den anden side opstod der god gensidig dynamik, som fik parteme til at udfordre hinanden og uddybe deres synspunkter.

Ifolge Ricoeur (21,22) er det muligt at fortolke en tekst pa forskellige mader. Denne fortolkning repraesenterer saledes en af flere mulige. Forsteforfatter har udfort den indledende analyse, men alle forfattere har bidraget til en trovaerdig fremstilling af resultaterne. Til trods for det begraensede antal informanter udmaerkede undersogelsen sig ved bade at omfatte patient--og parorendeperspektivet. Med de dybdegaende interview blev det muligt at darme et nuanceret billede af muligheder for aktiv deltagelse for indlagte KOL-patienter og parorende.

Konklusion og betydning for praksis

Undersogelsen viser, at aktiv deltagelse i et behandlingsforlob for svaer KOL er en kompleks proces, som indlagte patienter og deres parorende pa forskellig vis laegger store kraefter i. Mulighederne for aktiv deltagelse viser sig at vaere saerligt udfordrede af forhold, som er relateret til overgange og faktorer som personlig mestring og graden af stotte fra omgivelseme. Gennem indlaeggelsesforlobet ses bestraebelser pa at gore sig parat til hverdagslivet efter udskrivelse, som er rettet mod at handtere modsaetningsfyldte udfordringer i forhold til behov for stotte, information og indflydelse.

Fundene kan bidrage til at vise behovet for en forbedret indsats, der i hojere grad end nu inddrager de parorende, samt medvirke til at oge de sundhedsprofessionelles forstaelse af det arbejde, som KOL-patienter og parorende gor. Det fremstar relevant at foretage yderligere undersogelser, der belyser dette over en laengere periode, da der her kun er frembragt viden, der bidrager til en lille flig af den forstaelse, som er vigtig for den inddragende indsats i et behandlingsforlob for KOL.

Tak

Harboefonden takkes for okonomisk stotte til arbejdet med denne artikel.

Ingrid Charlotte Andersen, klinisk udviklingssygeplejerske, cand. cur., Thora Grothe Thomsen, post doc., Ph.D, Lise Hounsgaard, professor, Ph.D

Godkjent for publisering 1.05.2014

Ingrid Charlotte Andersen, klinisk udviklingssygeplejerske, cand. cur., Medicinsk Afdeling, Slagelse Sygehus, Ingemannsvej 18, 4200 Slagelse, Denmark, ica@regionsjaelland.dk

Thora Grothe Thomsen, post doc., ph.d., Kirurgisk Afdeling, Koge og Roskilde Sygehus, Denmark thst@regionsjaelland.dk

Lise Hounsgaard, professor, ph.d., OPEN, Odense Patient data Explorative Network, Odense University Hospital, Odense, Denmark, lhounsgaard@health.sdu.dk; www.sdu.dk.dk/ki/open

Referencer

(1.) Amtsradsforeningen med flere. Patientens mode med sundhedsvaesenet. De mellemmenneskelige relationer--anbefalinger for kommunikation, medinddragelse og kontinuitet. Kvalitetsafdelingen i Arhus Amt; 2003.

(2.) Institut for Kvalitet og Akkreditering i Sundhedsvaesenet (IKAS). Den danske kvalitetsmodel for sygehuse, 2. version, 1. udgave, august 2012. http://www.ikas.dk/Sundhedsfaglig/Sygehuse/2.-version.-Akkrediterings-standarder-for-sygehuse.aspx

(3.) Coulter, A. Engaging patients in healthcare. Berkshire: Open University Press; 2011.

(4.) Sundhedsstyrelsen. Kronisk sygdom. Patient, sundhedsvaesen og samfund. Kobenhavn: Sundhedsstyrelsen; 2005.

(5.) Regeringen. Mere borger, mindre patient. Et staerkt faelles sundhedsvaesen. Maj 2013. http://www.sum.dk/~/media/Filer%20%20Publikationer_i_pdf/ 2013/Sundhedsudspil/Sundhedspolitisk-udspil-l 3052013.ashx

(6.) Eldh, AC. Patient participation--what it is and what it is not. Ph D Thesis from Orebro University. Orebro: Universitetsbiblioteket; 2006. http://www.divaportal.org/smash/get/diva2:137201/FULLTEXT02

(7.) Jonsdottir, H. Self-management programmes for people living with chronic obstructive pulmonary disease: a call for reconceptualisation. Journal of Clinical Nursing 2013; 22: 621-637.

(8.) Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease. Global Strategy for the Diagnosis, Management and Prevention of Chronic Obstructive Pulmonary Disease. Updated 2013. http://www.goldcopd.org/uploads/ users/fdes/GOLD_Report_201 3_Feb20.pdf

(9.) Barnett, M. Chronic Obstructive Pulmonary Disease: a phenomenological study of patients' experiences. Journal of Clinical Nursing 2005; 14 (7): 805-812.

(10.) Ek K, Ternestedt BM. Living with chronic obstructive pulmonary disease at the end of life: a phenomenological study. Journal of Advanced Nursing 2008; 62 (4): 470-478.

(11.) Grant M, Cavanagh A, Yorke J. The impact of caring for those with chronic obstructive pulmonary disease (COPD) on carers' psychological well-being: A narrative review. International Journal of Nursing Studies 2012; 49: 1459-1471.

(12.) Giacomini M, DeJean D, Simeonov D, Smith A. Experiences of Living and dying With COPD: A Systematic review and Synthesis of the Qualitative Empirical Literature. Ontario Health Technology Assessment Series, March 2012; 12 (13): 1-47.

(13.) Cooney A, Mee L, Casey D, Murphy K, Kirwan C, Burke E, Conway Y, Healy D, Mooney B, Murphy and the PRINCE Team. Life with chronic obstructive pulmonary disease: striving for "controlled co-existence. >> Journal of Clinical Nursing 2013; 22 (7-8): 986-995.

(14.) Caress AL, Lucker KA, Chalmers KI, Salmon MP. A review of the information and support needs of family carers of patients with chronic obstructive pulmonary disease. Journal of Clinical Nursing 2009; 18 (4): 479-491.

(15.) Sundhedsstyrelsen. Anbefalinger for KOL--kronisk obstruktiv lungesygdom. Anbefalinger for tidlig opsporing, opfolgning, behandling og rehabilitering. Kobenhavn: Sundhedsstyrelsen; 2007.

(16.) KKR Sjaelland & Region Sjaelland. Forlobsprogram KOL. Et sammenhaengende sundhedsvaesen med borgeren i centrum.2009-2010. http://www.regionsjaelland.dk/Sundhed/samarbejde-og-indsatser/ Sundhedsaftalen%202010-2014/Documents/Forlobsprogram% 20for%20KOL(1142012).pdf

(17.) Sundhedsstyrelsen. Anbefalinger til sundhedspersoners mode med parorende til alvorligt syge. Kobenhavn: Sundhedsstyrelsen; 2012.

(18.) Jonsdottir, H. Nursing care in the chronic phase of COPD: a call for innovative disciplinary research. Journal of Nursing and Healthcare of Chronic Illness in association with Journal of Clinical Nursing 2008; 17 (7b): 272-290.

(19.) Halldorsdottir BS, Svavarsdottir EK. Purposeful Therapeutics Conversations: Are they effective for families of individuals with COPD: A quasi-experimental study. Vard i Norden 2012; 103 (32): 48-51.

(20.) Kvale, S, Brinkmann, S. Interview. Introduktion til et handvaerk. 2. Udgave. Kobenhavn: Hans Reitzels Forlag; 2009.

(21.) Ricoeur, P. Filosofiens kilder. Kobenhavn: Vintens Forlag; 1973.

(22.) Ricoeur, P. Fortolkningsteori. Kobenhavn: Vintens Forlag; 1979.

(23.) Hounsgaard, L. Potentiel sygdom saetter spor. Kvinders oplevelse af sygdom i et forlob med celleforandringer efter screening for livmoderhalskraeft. Ph.d.-afhandling fra Institut for Sygeplejevidenskab, Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet, Aarhus Universitet; 2004.

(24.) Pedersen, BD. Sygeplejepraksis. Sprog & erkendelse. Ph.d.-afhandling fra Det sundhedsvidenskabelige Fakultet, Aarhus Universitet, Danmarks Sygeplejerskehojskole; 1999.

(25.) Sykepleiernes Samarbeid i Norden. Etiske retningslinjer for sygeplejeforskning i Norden. Vard i Norden 4. 2003; 23 (70): 1-20.

(26.) Martin HM, Hansen J. To opfattelser af patientressourcer. Sygeplejersken 2011; 111(209): 56-59.

(27.) Gysels M, Bausewein C, Higginson IJ, Experiences of breathlessness: a systematic review of the qualitative literature. Palliative Support Care 2007; 5 (3): 281-302.

(28.) Meleis AI, Sawyer LM, Im E, Messias DKH, Schumacher K. Experiencing Transitions: An emerging Middle-Range Theory. Advanced Nursing Science 2000; 23 (1): 12-28.

(29.) Miller, JF. Coping with chronic illness. Overcoming powerlessness. Philadelphia: F A Davis Company; 2000.

(30.) Clarke A, Sohanpal R, Wilson, G, Talor, S. Patients' perspectives of early supported discharge for chronic obstructive pulmonary disease: a qualitative study. Quality Safety Health Care 2010; (19): 95-98.

(31.) Jacobsen CB, Pedersen VH, Albeck K. Patientinddragelse mellem ideal og virkelighed--En empirisk undersogelse af faelles beslutningstagning og dagligdagens moder mellem patient og behandler. Kobenhavn: Sundhedsstyrelsen, Monitorering & Medicinsk Teknologivurdering. Medicinsk Teknologivurdering--puljeprojekter 2008; 8 (3)/DSI Rapport 2008. 07.

(32.) Holen, M. Medinddragelse og lighed--en god ide? En analyse af patient-tilblivelser i det moderne hospital. 1. udgave. Ph.d.-afhandling fra Forskerskolen i Livslang Laering, Institut for Psykologi og Uddannelsesforskning, Roskilde Universitet; 2011.
COPYRIGHT 2014 Northern Nurses Federation
No portion of this article can be reproduced without the express written permission from the copyright holder.
Copyright 2014 Gale, Cengage Learning. All rights reserved.

Article Details
Printer friendly Cite/link Email Feedback
Title Annotation:Nursing Science/Sykepleievitenskap/Omvardnadsforskning
Author:Andersen, Ingrid Charlotte; Thomsen, Thora Grothe; Hounsgaard, Lise
Publication:Nordic Journal of Nursing Research
Article Type:Report
Date:Dec 22, 2014
Words:4958
Previous Article:Health counseling with Somali parents in Swedish primary child health care--a qualitative study/Halsovagledning med Somaliska foraldrar inom Svensk...
Next Article:Community health nurses ethical challenges in praxis counselling youths in high-school services--a phenomenological-hermeneutic study/Helsesostres...
Topics:

Terms of use | Privacy policy | Copyright © 2021 Farlex, Inc. | Feedback | For webmasters |