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Experience of integration of the methods Affolter and Hobart in a person affected by Post-Essential Thrombocythemia Myelofibrosis with ponto-cerebellar ischemic stroke: case report/Esperienza di integrazione dei metodi Affolter e Hobart in una persona affetta da mielofibrosi post-trombocitemia essenziale con esiti di stroke ischemico ponto-cerebellare: case report.

INTRODUZIONE

La Trombocitemia Essenziale (TE) e una Neoplasia Mieloproliferativa Cronica caratterizzata clinicamente da un persistente aumento della conta piastrinica (>450.000/mmc) ed istologicamente da un quadro midollare di spiccata iperplasia megacariocitaria (1).

Studi epidemiologici hanno dimostrato un'incidenza della TE di 2.5 nuovi casi per 100.000 persone all'anno (2), mentre la stima di prevalenza in Italia e di circa 40 casi per 100.000 persone (1). L'eta media alla diagnosi e 60 anni (3) e il rapporto maschi/femmine e circa 1:1. Le mutazioni genetiche piU frequenti nella Trombocitemia Essenziale sono a carico di "JAK 2" nel 50% dei casi (4), oppure a carico del recettore per la Trombopoietina "c-mpl" nel 3-7% dei casi (5). PiU della meta dei pazienti con TE e totalmente asintomatica al momento della diagnosi; i rimanenti pazienti manifestano generalmente sintomi "vasomotori" (cefalea, sincopi, dolore toracico atipico, livedo reticularis, scotomi visivi, amaurosis fugax) (6), oppure complicanze trombotiche o emorragiche dovute ad una alterazione quantitativa e qualitativa delle piastrine (7).

L'incidenza di eventi trombotici ed emorragici "maggiori" (ictus, eventi ischemici transitori, ischemia retinica, ischemia coronarica, embolia polmonare, trombosi portale, trombosi dell'arteria epatica, trombosi venosa profonda ed ischemia digitale) al momento della diagnosi corrisponde rispettivamente al 7% e al 4%. L'evoluzione della malattia e molto lenta e consente lunghe sopravvivenze (mediana di sopravvivenza superiore a 10 anni) (8), anche se la storia clinica dei malati e caratterizzata da frequenti episodi emorragici o trombotici (piU raramente da entrambi), i cui esiti possono essere gravemente invalidanti (9).

La trasformazione in leucemia acuta (per lo piU di tipo mieloide) e evenienza rara (3-5%) ed avviene soprattutto nei pazienti trattati con agenti alchilanti. Altrettanto infrequente e l'evoluzione in Mielofibrosi (2-3%) (8). La morte avviene nella maggior parte dei casi per complicanze quali eventi trombotici.

La Mielofibrosi e una condizione patologica caratterizzata da progressiva sostituzione del midollo osseo con tessuto fibrotico (1).

La Mielofibrosi puo svilupparsi, nel 2-3% dei casi come evoluzione tardiva in corso di Trombocitemia Essenziale, con un intervallo di tempo che supera in genere i 15 anni (1). Si manifesta con la comparsa di sintomatologia sistemica (che e rara nella Trombocitemia Essenziale) e con una progressiva citopenia trilineare (riduzione di leucociti, eritrociti e piastrine) associata ad incremento della splenomegalia (10). In letteratura non sono presenti studi in merito al trattamento dei disturbi percettivi conseguenti a Mielofibrosi. L'obiettivo di questo Case Report e quello di studiare preliminarmente l'effetto del metodo Affolter associato al metodo Hobart in una paziente con esiti di Stroke ischemico ponto-cerebellare affetta da Mielofibrosi post-Trombocitemia Essenziale con gravi disturbi percettivi residui.

METODI

Viene presentato il caso di una donna di 38 anni, affetta da "Mielofibrosi post Trombocitemia Essenziale" diagnosticata nell'anno 2000. Fino al 2010 la paziente ha goduto di buona salute. Nell'aprile del 2010 la stessa, in seguito a perdita di coscienza, viene sottosposta a Angio R.M.N. cerebrale che rileva una dissezione acuta dell'arteria vertebrale destra con infarcimento ischemico cerebellare destro, ischemia del verme e ponto-mesencefalica destra, ischemia talamo-diencefalica sinistra. La paziente viene sottoposta ad intervento neurochirurgico di decompressione cerebellare osteo-durale con parziale resezione degli emisferi cerebrali. Due mesi dopo viene ricoverata presso l'Unita Operativa di Riabilitazione Medica di un Ospedale della Regione Emilia Romagna per iniziare un ciclo di rieducazione neuromotoria. All'esame obiettivo d'ingresso la paziente entra in contatto oculare, accenna la chiusura degli occhi come risposta affermativa, esegue ordini semplici (chiudere-aprire gli occhi, aprire la bocca) in modo non costante e ritardato. Sono assenti il controllo del capo e del tronco, con tendenza del capo alla latero-flessione destra ed estensione. E presente un quadro di tetraplegia flaccida. In particolare sono assenti le quote motorie ai quattro arti, al collo ed al tronco. Sono riscontrabili tuttavia accenni di motricita volontaria dei muscoli facciali, in particolare quelli deputati alla chiusura ed apertura degli occhi e all'apertura della bocca. I piedi sono in equinismo (maggiormente il piede destro).

Da un punto di vista articolare e presente una lieve limitazione alla scapolo-omerale destra in extrarotazione (60[degrees]); l'anca destra e limitata in flessione (50[degrees]) per la presenza di paraosteopatia articolare.

E portatrice di cannula tracheostomica, di sondino nasogastrico per alimentazione enterale, di catetere vescicale e di accesso venoso periferico. Il quadro motorio sopra descritto rimane invariato con persistenza di una tetraplegia flaccida per circa cinque mesi; mentre a livello neuropsicologico appare migliorata la vigilanza anche se e presente una estrema affaticabilita attentiva (2-3 minuti) durante l'interazione comunicativa.

La paziente ricerca spontaneamente con accenno di movimenti del capo e degli occhi le fonti sonore e sposta lo sguardo su richiesta dell'esaminatore.

Outcome

Gli outcome presi in esame riguardavano le capacita comunicative, motorie, funzionali e sono stati misurati attraverso gli strumenti previsti dal protocollo della rete "GRACER" (Gravi Cerebrolesioni Emilia Romagna); e stata utilizzato il Levels of Cognitive Functioning (LCF) per misurare lo stato di coscienza e le competenze comunicativo-relazionali, la Functional indipendence measure (FIM [TM]) e la Barthel Index per misurare il grado di assistenza necessario nelle Activities of daily living (ADL) e la Disability Rating Scale (DRS) per misurare la Disabilita globale. Infine e stata valutata la sensibilita tattile e propriocettiva. Le valutazioni sono state eseguite ogni mese a partire dalla data di ingresso della paziente presso la struttura di riabilitazione fino alla data della dimissione avvenuta un anno dopo.

Intervento

Lo studio e stato condotto dal 16/11/2010 al 20/07/2011 con una interruzione estiva di circa un mese.

Le sedute hanno avuto cadenza settimanale e hanno interessato un lavoro integrato tra fisioterapista, psicologa e paziente e sono state aggiunte alla rieducazione neuromotoria tradizionale giornaliera. La durata di ogni seduta e stata di circa di un'ora.

Il lavoro della fisioterapista si e ispirato ai principi del metodo Affolter mentre il lavoro della psicologa ai principi del metodo Hobart.

Principi di trattamento metodo Affolter

Affolter sostiene che, essendo un corpo situato nel mondo, richiede un contatto, "un entrare in contatto con" e che tale "essere in contatto" si puo realizzare attraverso il sistema tattile-cinestesico.

Il tatto e coinvolto nel funzionamento del corpo per la sua vasta distribuzione e puo essere utilizzato efficacemente in situazioni di trattamento riabilitativo allo scopo di assicurare un input significativo attraverso una stimolazione adeguata(12).

La tecnica Affolter si sviluppa in tre fasi:

1. toccare-entrare in contatto

2. afferrare-tenere

3. trasportare-lasciare

Data la particolarita del caso clinico, caratterizzato da una tetraplegia flaccida con assenza completa di movimenti ai quattro arti, il trattamento e stato impostato sulla prima fase del metodo Affolter, dunque sul "toccare-entrare in contatto" (sulla relazione corpo-mondo). In questa prima fase si lavora, infatti, sul posizionamento e il cambiamento di posizioni a letto.

Queste manovre devono predisporre, facilitare l'interazione con l'ambiente, inibendo gli elementi disturbanti (ipertono, riflessi patologici, dolore, timore di essere mosso, mancanza di equilibrio) e facendo sentire il paziente al sicuro (creando una nicchia). Bisogna evitare dunque, attraverso un'adeguata postura ed un corretto posizionamento, ogni situazione nella quale l'informazione che il paziente riceve attraverso i canali sensori sia contraddittoria e non familiare.

Una volta raggiunto questo, si guida il paziente all'interazione corpo-mondo mediante stimolazioni tattili-cinestesiche che sono in grado di generare input significativi alla percezione dello schema corporeo.

Principi di trattamento metodo Hobart

E stato ideato dalla danzatrice inglese Gillian Hobart in collaborazione con lo psicologo Raffaele Cavaliere. Si tratta di un approccio artistico che prende origine dal potere educativo della danza (danceartherapy). Lo scopo del trattamento e quello di creare uno stato di benessere nella persona migliorando l'espressivita, la comunicazione, il movimento e la relazione.

"... Il corpo non e fatto per il caos, e organizzato, ha bisogno di ordine per stare bene. E nato in questo modo e apprezza questo" G.Hobart

(13)

Fasi di trattamento

Ogni seduta ha seguito la medesima struttura ed e stata suddivisa in fasi, dove il tempo e il ritmo hanno avuto la funzione di connettere le parti e di dare il "timing" alla seduta stessa. Ogni fase si avvaleva di principi comuni ai due metodi, cosi come erano comuni gli obiettivi: far emergere il potenziale espressivo, percettivo e motorio della paziente. Ogni incontro era preceduto da un breve scambio di informazioni tra gli operatori rispetto l'evoluzione della paziente: se veniva segnalato che erano emerse nuove risposte, su di esse veniva adattato il "focus" della nuova seduta.

Fase 1. La seduta iniziava con "l'accoglienza della paziente" da parte della fisioterapista e della psicologa.

Fase 2. Questa fase consisteva nel trasferimento della paziente dalla carrozzina al letto.

La fisioterapista offriva adeguate stimolazioni alla paziente affinche "sentisse" e "si sentisse al sicuro" (awakening); il trasferimento era effettuato nel modo piU appropriato possibile e ricercando sempre, compatibilmente con le sue risorse, la massima collaborazione della paziente.

La postura privilegiata ad inizio trattamento era la postura supina, che permetteva di lavorare sulla respirazione piU facilmente.

Fase 3. In questa fase si inseriva la psicologa.

Il suo intervento si incentrava sul "l'entrare in contatto" attraverso il "respiro", il "toccarsi" e il "sentire".

La respirazione era un elemento propedeutico fondamentale per facilitare la coscienza del se e del proprio corpo. Fisioterapista e psicologa, simmetricamente, ponevano le loro mani sul corpo della paziente (testa, arti superiori, bacino e arti inferiori), esercitando delle leggere pressioni che facilitavano il "sentire" e dunque la percezione del corpo.

L'integrazione dei metodi serviva per determinare una perfetta armonia tra le due figure professionali e per creare empatia con la paziente.

Fase 4. L'esercizio veniva trasformato in movimento ritmico con l'aiuto della voce e della musica. Fisioterapista e psicologa collaboravano muovendo simmetricamente e armonicamente prima gli arti superiori e poi gli arti inferiori della paziente. Il ritmo del respiro e il movimento del corpo si intrecciavano, aiutati dal ritmo musicale.

La paziente era coinvolta in questa "danza del corpo" dove si esploravano movimenti sempre piU ampi in tutti i piano dello spazio.

Laddove non c'era movimento autonomo si sceglieva di guidare, di esplorare le possibilita di movimento per aiutare la paziente a "rivivere" l'esperienza.

Fase 5. Basandosi sulle risorse motorie della paziente, l'obiettivo in questa fase diventava quello di stimolare, invitare la paziente ad esplorare da sola nuove possibilita di movimento: la psicologa eseguiva dei movimenti che la paziente "a specchio" cercava di riprodurre. Di seguito era la paziente a proporre dei movimenti "a specchio". Lo stesso veniva fatto con la fisioterapista.

Fase 6. La paziente era invitata a prendere l'iniziativa del movimento. Nella situazione specifica, fisioterapista, psicologa e paziente insieme creavano dei frammenti di movimento all'interno di un tempo stabilito. Anche questa risultava essere una situazione facilitante l'apprendimento dove la paziente si sentiva protagonista e si confrontava con le proprie risorse in una condizione di massima apertura e condivisione.

Fase 7. Esplorazione dello spazio esterno. La paziente, in carrozzina, veniva guidata all'interno della stanza ad esplorare tempi e ritmi diversi. Riusciva cosi ad identificare se stessa grazie al confronto con l'ambiente e l'atmosfera era vitale e rigenerante.

Fase 8. l'Ultima fase era caratterizzata dal ritorno al riposo.

RISULTATI

Levels of Cognitive Functioning (LCF)

Il punteggio del Levels of Cognitive Functioning (LCF) alla baseline era pari a 3 (risposta localizzata).

[GRAFICO 1 OMITTED]

Dopo 4 mesi raggiungeva il livello 6 (confuso-appropriato). A 8 mesi la valutazione LCF era riconducibile al livello 7 (automatico-appropriato). Successivamente, a 12 mesi, il quadro delle funzioni cognitive era invariato (LCF= 7). Functional Independence Measure (FIM). Alla baseline si era registrato un punteggio pari a 18 della scala FIM.

[GRAFICO 2 OMITTED]

A 4 mesi il punteggio FIM e aumentato a 26: si registrano miglioramenti relativi alla comprensione, all'espressione, nel rapporto con gli altri, nella soluzione dei problemi e nella memoria. A 8 mesi il punteggio totale FIM risulta essere pari a 31. I cambiamenti piU rilevanti si riscontrano pero dopo 12 mesi dove si registra un punteggio pari a 36 della scala FIM. Per la prima volta si assiste ad un miglioramento nell'ambito della mobilita e, piU precisamente, nella voce trasferimento letto-carrozzina.

Barthel Index

Tutte le valutazioni eseguite hanno evidenziato un punteggio totale della scala pari a 0, identificando la paziente come completamente dipendente in tutte le attivita della vita quotidiana. Il primo ed unico miglioramento risale a 12 mesi e riguarda l'item dei "trasferimenti sedia-letto": il punteggio totale della scala risulta a questo punto essere pari a 5 e rimarra tale fino alla dimissione.

Disability Rating Scale (DRS)

Ad una prima valutazione si registra un punteggio totale nella DRS pari a 22 che si associa alla categoria 8 corrispondente allo stato vegetativo (Grafico 3).

[GRAFICO 3 OMITTED]

A 4 mesi il punteggio totale della scala risulta pari a 18 che corrisponde alla categoria 7 (disabilita estremamente severa): si registrano miglioramenti per quanto riguarda la vigilanza/responsivita. A 12 mesi il punteggio totale e 11 e si assiste pertanto ad una notevole riduzione della disabilita; la categoria a cui appartiene questo punteggio risulta essere 5 (disabilita moderatamente severa).

Test della Sensibilita

All'inizio del trattamento integrato Affolter--Hobart e alla dimissione della paziente sono state valutate anche la Sensibilita tattile e quella propriocettiva.

Per questa valutazione ci si e avvalsi di uno strumento che, sebbene non sia validato, ha consentito un confronto approssimativo del quadro sensitivo ad inizio trattamento e alla fine. La paziente all'inizio aveva un punteggio relativo alla Sensibilita tattile pari a 0 (anestesia completa). Dopo 12 mesi, il quadro risultava completamente cambiato e la paziente presentava un punteggio pari a 4 (sensibilita normale). La Sensibilita Propriocettiva, da un primo valore 0 passa ad un valore 3 (deficit lieve).

DISCUSSIONE

Abbiamo ritenuto meritevole di esposizione questo caso clinico per l'originalita dell'intervento proposto e per i risultati ottenuti. La paziente si trovava infatti in una condizione di estrema disabilita: in uno stato di minima responsivita (LCF 3) ed "intrappolata nel proprio corpo", con ridotte possibilita di movimento (relative quasi esclusivamente ai muscoli degli occhi e della bocca). L'intervento e stato pensato in primo luogo per accedere al mondo della paziente attraverso gli unici canali che in quel momento erano disponibili, ovvero quello visivo e quello uditivo, anche se incostanti. Avevamo infatti la necessita di individuare un metodo che ci permettesse di trattare in maniera specifica i disturbi sensoriali, tattili-cinestesici e percettivi. Tale intervento e nato anche dall'esigenza della fisioterapista di trovare una strategia per superare lo stato di forte demotivazione della paziente, che rendeva l'ora della "rieducazione neuromotoria" un momento critico, di confronto solo con i propri limiti e con le proprie difficolta. Le crisi di pianto erano frequenti e la soluzione migliore per far fronte a tale situazione risultava essere quella di promuovere una collaborazione attiva tra fisioterapista, paziente e psicologa, condividendo gli stessi obiettivi e trovando insieme la chiave d'accesso per ottenerli. L'intervento qui proposto si e rivelato un mezzo privilegiato per far emergere le capacita espressive della paziente, nella prospettiva di sostegno alla terapia e alle difficolta di linguaggio verbale, di movimento, di relazione. Entrambe le figure professionali hanno unito la loro esperienza e le loro conoscenze integrando il "metodo Affolter", utilizzato nell'ambito della fisioterapia al "metodo Hobart", un approccio artistico al movimento, ottenendo risultati positivi fin dalle prime sedute.

Gli obiettivi prefissati erano inizialmente quelli di incrementare la percezione del "se" e del proprio corpo, sviluppare la motivazione della paziente, la partecipazione al proprio progetto riabilitativo, facilitando l'interazione con l'ambiente. Questi obiettivi sono stati raggiunti nel corso delle prime sedute. La proposta di nuovi stimoli infatti, come la musica, in particolare il ritmo e l'integrazione del movimento nel "flusso ritmico", si sono rivelati la chiave d'accesso al mondo della paziente; quest'ultima si e mostrata subito interessata e motivata al lavoro, manifestando una partecipazione attiva alla seduta, inizialmente nei movimenti riguardanti la mimica facciale, poi si e affidata alle sue terapiste utilizzando tutte le risorse a disposizione coinvolgendosi e mettendosi in gioco totalmente.

Talvolta, di fronte a pazienti con tali compromissioni, ai quali da un punto di vista prognostico non vengono riservate grandi possibilita di miglioramento, la riabilitazione richiede un impegno maggiore da parte del fisioterapista, che deve cercare in primo momento, attraverso un'attenta valutazione, di individuare il giusto canale per accedere al mondo del paziente ed entrarvi in contatto, poi di trovare un metodo che accresca e che mantenga costanti la motivazione e l'empatia.

All'ingresso in struttura la paziente non mostrava quote motorie ne ai quattro arti ne al tronco; era presente un quadro di tetraplegia flaccida in assenza di controllo del capo. Durante i mesi di ricovero sono emerse quote motorie ai quattro arti ed un moderato controllo del capo, insieme ad una volonta e forte motivazione da parte della paziente a proseguire nelle attivita riabilitative. Sebbene alcuni di questi movimenti non risultino tutt'ora funzionali, poiche in "schema flessorio/estensorio", hanno comunque reso possibile la collaborazione della paziente nei passaggi posturali e nei trasferimenti (punteggio 3 alla scala FIM), che inizialmente venivano eseguiti completamente a carico del care giver o dell'operatore sanitario.

E importante inoltre focalizzare l'attenzione sul recupero del controllo del capo poiche, sebbene persista una tendenza alla latero-flessione destra, il miglioramento ha sicuramente un risvolto funzionale.

I movimenti del capo infatti, soprattutto a letto, le consentono di suonare un campanello adattato per chiamare il personale di reparto per qualsiasi necessita quotidiana. Si sono registrati importanti miglioramenti anche nell'ambito dell'espletamento di funzioni vitali come la "respirazione" e la "deglutizione".

II lavoro eseguito sulla paziente ha in effetti contribuito a migliorare la percezione del proprio corpo e dei propri movimenti, quindi della coordinazione. All'ingresso presso la struttura, la paziente era portatrice di tracheotomia ed era presente una bassa funzionalita respiratoria caratterizzata da respiri superficiali. Ora la respirazione e autonoma e maggiormente coordinata.

Risulta essere migliorata anche la deglutizione e la logopedista ha iniziato a somministrare stimolazioni gustative differenziate di boli omogenei.

Per quanto riguarda l'aspetto cognitivo, come attestano le valutazioni neuropsicologiche eseguite periodicamente e attraverso test specifici (Mini Mental State Examination, prove di discriminazione visiva, funzioni mnesiche e attentive), la paziente ha ottenuto notevoli miglioramenti sia nel campo della comprensione che nel campo dell'espressione. All'ingresso presso la struttura la paziente si mostrava in grado di eseguire ordini semplici in modo non costante e ritardato; per esprimersi utilizzava un codice di comunicazione binario attendibile per il 75% del tempo (si: chiusura prolungata delle palpebre; no: nessun ammiccamento) ed era presente un quadro di estrema affaticabilita attentiva. Alla dimissione la paziente si mostra consapevole della propria situazione clinica, e completamente orientata nell'ambito spazio-tempo-persona (LCF = 7); comunica con l'ausilio di una tabella Alfanumerica (E-tran) e tramite la stessa interagisce con i familiari ed il personale di reparto opportunamente addestrati all'utilizzo della stessa. Infine, il miglioramento del tono dell'umore ha permesso una decisiva partecipazione della paziente al programma riabilitativo ed e stato uno stimolo positivo per il progressivo recupero del proprio ruolo in ambito familiare e sociale.

In questo clima aperto e creativo la paziente si e sentita accettata e cio ha favorito la sperimentazione e l'esplorazione di tutte le sue potenzialita.

Non sentendosi giudicata negativamente ha acquisito autostima ed e stata in grado di "riprendere il suo posto nel mondo".

CONCLUSIONI

Tramite la metodica integrata e originale del Metodo Affolter e del metodo Hobart abbiamo ottenuto una riduzione di alcuni aspetti legati alla disabilita, come documentano le misure di outcome riportate, in una persona affetta da Mielofibrosi post-trombocitemia essenziale con esiti di Stroke ischemico ponto-cerebellare. I miglioramenti emersi, grazie alla presenza di un team interdisciplinare di professionisti che ha seguito la paziente, hanno investito tutti gli aspetti della persona, da quello motorio a quello cognitivo e psicoaffettivo, determinando un cambiamento globale.

BIBLIOGRAFIA

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(13.) Hobart G, Danzare con l'anima. Repubblica di San Marino: Aiep Edizioni; 1996.

Adele Terzi *, Elisabetta Ricci **, Emilia Ruscelli ***, Lucia Bertozzi ****

* Fisioterapista

** Fisioterapista, Coordinatore didattico e Docente del Corso di Laurea in Fisioterapia, Universita di Bologna, sede formativa di Cesena

*** Fisioterapista

**** Fisioterapista, Coordinatore e Docente del Corso di Laurea in Fisioterapia, Universita di Bologna, sede formativa di Cesena
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Title Annotation:ARTICOLO ORIGINALE
Author:Terzi, Adele; Ricci, Elisabetta; Ruscelli, Emilia; Bertozzi, Lucia
Publication:Scienza Riabilitativa
Date:Oct 1, 2012
Words:3688
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