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Cuidando las 24 horas del dia. Un estudio de caso sobre cuidadoras familiares y no familiares en la comarca de La Garrotxa (Girona).

Introduccion

Una de las caracteristicas de la condicion humana es la vulnerabilidad. El apoyo y las tareas de cuidado son necesarias a lo largo de diferentes etapas y situaciones vitales: la infancia, el envejecimiento y la enfermedad son tres de los casos mas habituales. Y es que, en el devenir de la vida, los seres humanos necesitan que otras personas cuiden de ellas y, por lo tanto, la condicion de dependientes no se puede considerar una excepcionalidad, sino un elemento intrinseco de la especie humana (Rogero, 2009a; Tobio, Agullo Tomas, Gomez y Martin Palomo, 2010). Ante esta realidad, son varios los actores que pueden intervenir y conformar un determinado regimen de bienestar: el Estado, el mercado, la familia y otras instituciones sociales, especialmente las vinculadas al tercer sector social (Esping-Andersen, 1999; Rodriguez Cabrero, 2011; Torns, Borras, Moreno y Recio, 2012). En el caso espanol la presencia femenina es mayoritaria y genera fuertes desigualdades (Lagarde, 2004; Abellan Garcia, Esparza Catala y Perez Diaz, 2011). En todas las etapas vitales las personas experimentan su condicion de fragilidad y dependencia, asi como la posibilidad de ser sujetos activos o pasivos de los cuidados (Rogero, 2009b). Sin embargo, el redescubrimiento del trabajo de cuidados (Carrasquer, 2013) plantea interrogantes sobre la visibilidad del trabajo femenino, su contribucion en la provision de bienestar, la division sexual del trabajo y las desigualdades de genero (Larranaga Martin, Bacigalupe, Begiristaina, Valderrama, y Arregi, 2008), etc., especialmente en los regimenes de bienestar mediterraneos (Ferrera, 1996; Navarro, 2002).

La extension del sistema catalan de autonomia y atencion a la dependencia, a partir de la aprobacion de la Ley 39/2006, de Promocion de la Autonomia Personal y Atencion a las personas en situacion de dependencia, y de la Ley 12/2007, de servicios sociales de Cataluna, favorecia que las situaciones de falta de autonomia se atendieran en el domicilio, y que las personas que se ocuparan de ello recibieran una prestacion economica (Vila, 2013; Aguilar Hendrickson, 2014). La prestacion economica para cuidadores suponia un paso importante hacia el reconocimiento de las tareas de cuidado (Generalitat de Catalunya, 2008) y, al mismo tiempo, favorecia la permanencia en el domicilio en detrimento del ingreso en centros residenciales, una opcion preferida para la mayoria de la poblacion (IMSERSO, 2005).

Son diversos los trabajos que han analizado la situacion de cuidadores de personas dependientes, tanto desde una perspectiva integral (Carretero, Garces y Rodenas, 2006; Rogero, 2009a), como desde una perspectiva especifica, como los impactos en la salud (Larranaga et al., 2008), del trabajo (Torns, 2008), en terminos de desigualdad de genero (Campo Ladero, 2000), en colectivo sociales (Colectivo IOE, 2005) o en relacion con el Trabajo Social (Fuentes y Moro, 2014). La mayoria de ellos se basa en aproximaciones teoricas o en analisis estadisticos del conjunto del Estado o de regiones espanolas. Por el contrario, esta investigacion de tipo micro analiza un entorno local y se centra en el analisis cualitativo de las personas cuidadoras, para ofrecer un relato personal y subjetivo que, a pesar de ello, complementa aportaciones mas generalistas.

El estudio de la situacion de las personas cuidadoras "24 horas" analiza el caso de La Garrotxa (Girona), con 21 municipios y 56.000 habitantes, una de las comarcas catalanas con indices de envejecimiento mas elevados. Para ello se estudian dos grandes perfiles de poblacion: por un lado, las personas que se encargan de cuidar de forma no profesionalizada a un familiar en situacion de dependencia, generalmente, conyuges. Por el otro, las personas que, de forma remunerada y sin que existan vinculos familiares, cuidan a personas con limitaciones en su autonomia personal.

Los principales objetivos de esta investigacion son: 1) Identificar las principales tareas que desempenan las cuidadoras, y en que condiciones las desarrollan; 2) Profundizar en los impactos personales y familiares de esta actividad, especialmente en terminos de salud y en la dimension relacional; y 3) indagar en como perciben que su actividad es reconocida, tanto por parte de la persona a quien cuidan, como por el resto de los familiares y de la sociedad.

1. Metodologia

De acuerdo con los objetivos de investigacion, la metodologia utilizada es cualitativa y las tecnicas son las entrevistas en profundidad a cuidadoras y a un grupo de contraste con profesionales de los servicios sociales expertos en atencion a la dependencia. Por esta razon, porque era necesario conocer de primera mano las impresiones de las personas cuidadoras, se ha optado por una investigacion cualitativa que nos permite captar las impresiones y las opiniones de los informantes, asi como los detalles relevantes relacionados con las percepciones y el relato de las personas que, en este caso, se ocupan de las personas dependientes.

La Garrotxa combina dos casuisticas especialmente relevantes para el analisis del fenomeno de las cuidadoras: por un lado, la poblacion mayor de 65 anos supera casi el 2 por ciento la media catalana, y el porcentaje de poblacion mayor de 85 anos lo supera en 1.1 puntos. La esperanza de vida de la poblacion de La Garrotxa es alta; y es entre las mujeres donde esta proporcion es mas destacada, hasta el punto de que por cada hombre mayor de 85 anos hay 2.1 mujeres (Institut d'Estadistica de Catalunya).

Por otro lado, La Garrotxa es una de las comarcas con mayor proporcion de personas extranjeras que, en veinte anos, ha aumentado del 4 al 15 por ciento de la poblacion. La inmigracion es especialmente relevante en una doble direccion: por un lado, porque puede convertirse - si no aumentan las cifras del crecimiento natural de la poblacion - en una de las principales soluciones a los deficits que presenta la piramide demografica actual, especialmente reducida en las franjas de edad correspondientes a la poblacion en edad joven y activa. Asimismo, la inmigracion ha sido uno de los colectivos que ha cubierto la creciente demanda de puestos de trabajo de la estructura productiva de la comarca; pero, sobre todo, en actividades profesionales remuneradas de tipo formal e informal, vinculadas al cuidado y la atencion a las personas en situacion de dependencia (Bettio, Simonazzi y Villa, 2006; Anderson, 2014).

En total se ha entrevistado a 20 cuidadoras, 10 familiares y 10 no familiares, en base a los datos del perfil de las personas cuidadoras en Espana (IMSERSO, 2005). De las familiares, la mayoria eran mujeres, entre 70 y 88 anos, y cuidaban de sus conyuges. Las cuidadoras no familiares eran mujeres, entre 22 y 54 anos y de nacionalidad extranjera.

A pesar de los contactos previos de los profesionales de referencia, ha sido dificil concertar las entrevistas con las cuidadoras, dada la poca flexibilidad horaria de que disponen. Este hecho, comun entre las cuidadoras familiares y las no familiares, se agravaba en el caso de las no familiares, ya que suelen tener mas dificultades para participar en actividades de tipo personal. En este caso, hay que dejar constancia de los recelos y miedos que algunas personas manifestaron a la hora de poder expresarse libremente, sobre todo porque temian que esto les pudiese perjudicar.

Se disenaron dos cuestionarios dirigidos a los dos perfiles a entrevistar: un cuestionario para las cuidadoras familiares y otro para las cuidadoras no familiares. Los dos modelos de entrevista tuvieron en cuenta algunas de las principales consideraciones presentes en la literatura cientifica, asi como tambien algunas variables que forman parte de la escala de sobrecarga del cuidador (Test de Zarit). Las principales dimensiones de analisis fueron el perfil de las cuidadoras; el perfil de las personas dependientes; las tareas, funciones y condiciones asociadas al cuidado; los impactos en la vida personal y familiar, entre otros.

Una vez se diseno un primer borrador de los dos modelos de entrevista, se desarrollo el primer grupo de contraste, con la participacion de seis profesionales: tres trabajadoras sociales del Servicio Basico de Atencion Social, y 3 profesionales del equipo del Servicio de Valoracion de la Dependencia de La Garrotxa, que aportaron propuestas y modificaciones. El grupo se volvio a reunir para presentar los resultados y contrastarlos con las profesionales.

2. Las cuidadoras familiares

Las cuidadoras familiares desarrollan un numero considerable de tareas y funciones que requieren una dedicacion importante. Asi, las tareas para las que se necesita ayuda son: 1) tareas domesticas (limpiar el domicilio, lavar y planchar la ropa, cocinar, administrar los ingresos del hogar, etc.); 2) actividades cotidianas (levantar y acostar, salir a la calle, comprar, acompanar a visitas medicas, moverse por el domicilio, administrar la medicacion, responsabilizarse de gestiones diversas, etc.); y 3) cuidados personales (ducharse, vestirse, ayudar a comer, apoyo en caso de incontinencia urinaria y/o fecal, etc.).
Mi vida es levantarme, arreglarlo, hacer mis faenas de mi casa, mi
comida, ir a comprar, a ratos me lo dejo acostado, si no hace mucho
calor me lo llevo conmigo, y a la tarde pues estar los dos aqui, cada
vez que tiene que hacer pipi pues le pongo aqui para hacer pipi, si
quiere agua le tengo que poner agua, porque el no puede coger ni un
vaso de agua, o moverlo de postura, y a la noche, igual. Nos vamos a
dormir y si tengo que levantarme, tres o cuatro veces, porque el
necesita que lo muevan, hacer pipi... Y esta es mi vida (CFAM7).


Cada una de estas tareas conlleva dedicaciones e implicaciones diferentes para la cuidadora. Obviamente, no todas se asumen de manera automatica, sino que progresivamente se puede ir ampliando el abanico de funciones. Hay una serie de tareas que, tradicionalmente, ya habian asumido en exclusividad las mujeres, incluso en los periodos en que la persona con la que convivian era autonoma: nos referimos a las tareas domesticas y a una parte de las actividades cotidianas. Las tareas que generan inicialmente mas reticencias son las que evidencian la perdida de autonomia de la persona dependiente, que implican mas esfuerzo fisico para la cuidadora. La mayoria de las cuidadoras manifestan que el progresivo deterioro de la persona dependiente les afecta negativamente. Con el paso del tiempo, sin embargo, la practica continuada provoca la asuncion y la "familiarizacion" con estas actividades, que se traduce en la adquisicion de automatismos que se incorporan casi de forma inconsciente en el dia a dia de las cuidadoras. No, no, nada, como se trata de una cosa que llevo tanto tiempo haciendo, es como una rutina, claro, hace muchos anos [...] ya con mi padre lo hice, hace tantos anos que ya no me molesta (CFAM2).

La sensacion de sobrecarga que expresan las cuidadoras se sostiene por el vinculo familiar y afectivo con la persona a quien se cuida, y por la conviccion de la responsabilidad que les corresponde en tanto que familiares y seres queridos.
Es una carga, para mi es una carga, que la hago porque es mi madre, lo
tengo que hacer, yo las cosas las hago cuando las personas estan vivas,
no para ir al cementerio, pero para mi es una carga. O sea, cuando
estoy alli no puedo salir nunca, no salgo, yo no salgo, y ya hace
tiempo que estoy asi, pero bueno, ahora estamos en esta situacion
(CFAM4).


Otra de las caracteristicas relacionadas con las tareas de cuidado es la intensidad y la prolongacion de la ayuda. La mayoria de las entrevistadas hace mucho tiempo que ejercen esta funcion con una dedicacion intensa y exclusiva (3 personas desde hace mas de 20 anos; 4 entre 10 y 20 anos y 3 menos de 10 anos). Logicamente, con el paso de los anos aumentan las dificultades, y las personas con mas anos de dedicacion expresan mas cansancio, a pesar de que tambien son decisivas otras variables, como el estado de la persona dependiente. En esta tesitura, pues, como consecuencia del desgaste provocado por los largos periodos de cuidado, algunas cuidadoras se plantean la posibilidad de la muerte, tanto de la cuidadora como de la dependiente, lo que debe interpretarse como un sintoma de agotamiento fisico y emocional.
Es un golpe muy duro que te digan que con sesenta anos se va a quedar
asi. Y, ademas, que luego viva tantos anos, y tu piensas, si, 91,
gracias por la compania, pero, me entiendes, ?no? No le quiero desear
la muerte, ?me entiendes lo que quiero decir? Pero no te esperas que un
hombre asi viva 92 anos, y lo que puede llegar a vivir, porque tiene
una salud (CFAM6)


Las actividades y tareas de las cuidadoras son cada vez mas complejas y exigen una serie de habilidades, conocimientos y competencias, si se quieren desarrollar correctamente. No obstante, la mayoria de las cuidadoras senalan que la experiencia es fundamental en su formacion. Ha sido el contacto directo con la realidad, las necesidades surgidas a lo largo del vinculo diario con las personas dependientes, lo que les ha servido para enfrentarse a las tareas de cuidado. En cierto modo, pues, la mayoria de las cuidadoras se consideran autodidactas y, como mucho, destacan haber aprendido ciertas habilidades mediante la relacion con otros profesionales, como medicos, enfermeras, cuidadores no familiares o del ambito de la gerontologia. "Esto es como cuando somos madres, que nadie nos ha ensenado. Y vas haciendo, vas preguntando, te informando, te entero de cosas, de comodidades, te vas poniendo al dia" (CFAM4).

Finalmente, tambien vale la pena reflexionar sobre el proceso por el cual estas personas se convirtieron en las cuidadoras. Es decir: si existieron procesos de dialogo y negociacion con la persona dependiente y/o el resto de familiares, y como se decidio cual seria la opcion escogida. En terminos generales, la opcion mas habitual es la asuncion normalizada de que es a la mujer a quien le corresponde dedicarse a las tareas de cuidado (Lagarde, 2004). Asi lo expresan las mismas mujeres que, en algunos casos, apelaron al compromiso matrimonial. "Cuando me case me dijeron: para lo bueno y para lo malo, y me ha tocado esto, pues tengo que hacer esto. No hay otra solucion". (CAFM1). Ademas, las cuidadoras manifestan una cierta voluntad de cuidar hasta que no puedan mas, lo que implica, en muchos casos, un compromiso absoluto que las afecta negativamente, a medio y a largo plazo. En estas circunstancias, algunas mujeres expresan que sus creencias religiosas les resultan especialmente utiles para continuar con las tareas de cuidado y atencion, ya que consideran que estan cumpliendo el deber de acuerdo con sus convicciones.

Mayoritariamente, pues, se expresa una clara voluntad de quedarse a vivir en el hogar, lo que, en parte, condiciona que el cuidado corresponda a la persona con la que convive la persona dependiente. El hogar se considera el entorno mas idoneo para garantizar la calidad de vida de la persona dependiente, y, ademas, se verbaliza una desconfianza y una critica severa a las supuestas condiciones de las residencias, que se tachan de impersonales y frias, donde las condiciones de vida de los residentes empeoran respecto a las de los domicilios particulares.

Por lo que respeta al reconocimiento, la mayoria manifestan una falta de reconocimiento social, desde la perspectiva economica (porque no es un trabajo remunerado o, en caso de recibir la prestacion como cuidadora familiar, se considera absolutamente insuficiente); la institucional (por la falta de medidas efectivas dirigidas a mejorar la atencion de las personas dependientes); y la comunitaria (por las timidas muestras de reconocimiento y apoyo hacia su tarea). En algunos casos se ponen como ejemplo de la insensibilidad institucional las dificultades burocraticas y administrativas vinculadas a determinados procesos administrativos que implican excesivas gestiones presenciales que alteran y distorsionan la dinamica habitual de las personas cuidadoras.
No es una cosa que te lo reconozcan y vas a los sitios a pedir una cosa
y parece que vas a pedir limosna, y no se va a pedir limosna, se va a
solicitar una cosa que nosotros hemos pagado trabajando [...] Yo a
veces de impotencia, en los sitios, es que me entraban ganas de llorar,
y los viajes que yo daba, y yo tenia que ir, pedirme a mis companeras,
porque en los trabajos yo tampoco podia faltar (CFAM7).


En cuanto al reconocimiento por parte de la persona cuidadora, a pesar de destacar un reconocimiento favorable, se formulan muchos matices que relativizan esta afirmacion. En primer lugar, porque en algunos casos las personas dependientes no gozan de las condiciones fisicas ni psiquicas para expresarse de manera normalizada, lo que complica especialmente las tareas de cuidado y hace imposible la emision de opiniones y emociones fehacientes. Son muchos los casos en que se expresan episodios, mas o menos esporadicos, de malos tratos, gritos y otras formas, mas o menos explicitas, de violencia que, logicamente, complican mucho mas la tarea y afectan la autoestima y al animo de la cuidadora.
No, no, es el quien me lo tendria que reconocer, es a el a quien cuido,
no a otros, y el no me lo reconoce. Porque a veces no me tendria que
decir segun que cosas. A veces le digo: Soy tu criada, soy tu
enfermera, lo soy todo. Pero el... manda, siempre manda.[...] No me
tendria que chillar, a veces, como me chilla, porque a veces me ha
levantado la mano, y me tengo que apartar, porque si no me tocaria
(CFAM1).


Otra dimension de analisis son los impactos en las cuidadoras: uno de los principales es en el ambito laboral. Buena parte de las cuidadoras habian combinado, durante una parte importante de su vida, el trabajo productivo con el reproductivo, y la gran mayoria de ellas tuvo renunciar al trabajo productivo para poder cuidar alguna persona dependiente, ya fuera su marido o algun otro familiar. Ademas del truncamiento de las legitimas aspiraciones personales, tuvieron que hacer frente a la supresion de su fuente de ingresos, garantia de una cierta autonomia personal, con las implicaciones que ello supone de cara a la cuantia de la pension de jubilacion.

Sin embargo, los principales impactos se dan en las condiciones de salud. Las caracteristicas intrinsecas de las tareas de cuidado tienen notables consecuencias en las condiciones fisicas y psiquicas de personas que, por razones de edad sobre todo, ya tienen ciertas dificultades de salud. En bastantes casos las cuidadoras asisten a sesiones de recuperacion, especialmente de fsioterapia. Asi, son muy habituales diversas molestias de tipo muscular, especialmente en las piernas, los brazos y las articulaciones, asi como tambien problemas de huesos (artritis y artrosis), y sobre todo en zonas concretas, como la espalda, las lumbares, columna, vertebras, etc.

Algunas incluso renuncian a intervenciones medicas que mejorarian su calidad de vida, para evitar ausentarse de las tareas de cuidado. Estos casos muestran actitudes de sacrificio personal muy elevado en el que se pone por delante el cuidado de la persona dependiente en detrimento de la propia salud. Este es el caso de una cuidadora que no quiere dejar de cuidar a su marido, ya que la operacion a que se deberia someter implica un periodo relativamente largo de recuperacion. Otras, en casos menos graves, hacen todo lo que pueden para evitar estar indispuestas y poder continuar ejerciendo sus actividades de cuidado.

Ademas, las cuidadoras tienen problematicas diversas que afectan de manera importante su estado animico: periodos de angustia, estres, tristeza, desazon, agotamiento, apatia, depresion... "Yo cogi como una angustia... es que no podia, yo me tomo la pastilla, pero es que era llorar, temblar y angustiada" (CFAM8). En algunos casos, el deterioro de la salud mental de las cuidadoras implica la prescripcion de medicamentos.

Son varios los motivos que explican las afectaciones en el estado animico. En primer lugar, la condicion de familiar, que se intensifica en el caso de los matrimonios, y la tristeza que provoca presenciar el progresivo deterioro de las condiciones de salud de un ser querido. Asimismo, esta muy presente la insatisfaccion que provoca el hecho de no haber podido disfrutar activamente de una etapa importante de la vida en que, en caso de gozar de buena salud, las personas mayores pueden vivir con plenitud y realizar actividades de ocio.

Todo ello tambien afecta de manera destacada a su vida social y la participacion en otras actividades. La condicion de cuidadora implica un proceso de aislamiento social, de desaparicion de determinados espacios de socializacion y ocio, mas alla del ambito domestico. "Se que tengo muy poca vida, la vida que tengo la tengo dentro de mi casa [...] estoy las 24 horas del dia pendiente de el" (CFAM8).

Este hecho lo viven especialmente de forma negativa las personas que estaban acostumbradas a una vida social activa, aunque terminan aceptandolo con resignacion. Resignacion es una de las palabras que mejor describe el estado de animo de las cuidadoras, tanto por la situacion que les ha tocado vivir como por las consecuencias que implica en su vida. Algunas de las respuestas habituales ante la pregunta de como viven la situacion son: "condenada", "sufrimiento", "obligada", "cansancio".

A pesar de las dificultades, se buscan valvulas de escape para poder desconectar, sin alterar significativamente la rutina diaria. Asi, la mayoria se llevan a cabo dentro de la propia casa, o implican salidas muy puntuales y limitadas en el tiempo. Las actividades de larga duracion son mas dificiles de realizar, ya que implican largos periodos de tiempo en que la persona dependiente debe estar sola -lo que no siempre es posible- o se deben buscar alternativas que faciliten la substitucion. Entre las actividades que se valoran mas destacan los cursos de yoga o de idiomas, que permiten relacionarse con otras personas.

El momento del dia propicio para disponer de una cierta intimidad es despues de la cena, cuando la persona dependiente se ha acostado y las cuidadoras pueden aprovechar para hacer manualidades, descansar en el sofa, ver la television, o no hacer ninguna actividad concreta. Destaca la relevancia que han adquirido las nuevas tecnologias, especialmente el acceso a Internet, asi como la introduccion en las redes sociales.

A pesar de la importancia de estas actividades, la sensacion generalizada es la imposibilidad de desconectar, de estar permanentemente pendiente de otra persona. Es interesante destacar el rol que juegan, en este sentido, las nuevas tecnologias ya que si bien por un lado, como se ha comentado anteriormente, favorecen el contacto y el vinculo permanente; por otra parte, dificultan las posibilidades de desconexion. Este es el caso de la aplicacion WhatsApp, en el que los mensajes instantaneos y la posibilidad de enviar fotografias otorgan, en caso de estar separados, la sensacion de tranquilidad, pero, contrariamente, dificultan la desconexion.

3. Las cuidadoras no familiares

En el caso de las cuidadoras no familiares, existe una serie de particularidades que justifica que se analicen especificamente: la precariedad de los trabajos de cuidado y el servicio domestico; la prevalencia de las relaciones laborales informales; la vulnerabilidad de las personas extranjeras en situacion administrativa irregular, etc.

La mayoria de las entrevistadas se han dedicado exclusivamente a las tareas de cuidado desde su llegada al pais de destino. Asi, la mayoria hace unos 10 anos que cuidan personas dependientes, a pesar de que su expectativa, antes de iniciar el movimiento migratorio, no era trabajar en este ambito. Muchas expresan la frustracion que les supuso descubrir las limitaciones que les impedirian trabajar de manera regular, debido a la legislacion de extranjeria, asi como no poder acceder a ciertos sectores de empleo.
Creo que hay otras personas que van con un objetivo [encontrar otro
trabajo] y al ver que este objetivo no esta como uno pensaba la verdad
que uno se viene abajo, se frustra. Pero yo soy de las que tal vez me
frustre al principio pero todavia tengo esta esperanza (CNF5).


Las actividades de las cuidadoras suelen ser diversas y no diferen excesivamente de las familiares. En los casos que se cuida a personas dependientes con mas limitaciones, las cuidadoras desarrollan todo tipo de tareas: domesticas, cotidianas y de cuidados y atencion. En cambio, en el caso de las personas con mayor autonomia, las tareas mas habituales son las domesticas y las cotidianas, mientras que las de cuidado personal se limitan a apoyos puntuales ya que las personas, si son autonomas, preferen hacerlas por si mismas.

Las cuidadoras manifestan la elevada responsabilidad de su tarea, que no se corresponde con la remuneracion que perciben. Tambien destacan la creciente especializacion de las tareas de cuidado, que requieren conocimientos y habilidades cada vez mas complejas, que en algunos casos no se esta capacitado para llevar a cabo. La precariedad asociada a estas actividades, especialmente con la notable incidencia del trabajo sumergido, dificulta la oferta de trabajadores autoctonos, y provoca que mayoritariamente sean ocupados por extranjeras en situacion irregular.

Todas las entrevistadas ponen de manifesto dificultades iniciales, tanto para relacionarse con la persona dependiente como con el resto de familiares, asi como tambien para situarse en un nuevo entorno y en las actividades y funciones que deben desarrollar. Este no es un proceso sencillo para ninguno de los actores involucrados, y, logicamente, aparecen conflictos de convivencia que se deben ir limando. "Y mira, ya despues ella se habia encarinado, primero no queria, ?eh? !Buf! "!Fea!, !que se vaya, que se vaya!", y ya despues queria que yo la cuidara" (CNF1).

Las cuidadoras desarrollan estrategias para facilitar los procesos de adaptacion mutua. Algunas destacan actitudes como la prudencia, la escucha y el respeto, asi como no querer imponer cambios drasticos en el funcionamiento ordinario de los hogares, sino establecer de manera progresiva aquellos cambios que se consideren oportunos:
He tratado de adaptarme a ellos para que ellos no sientan como que yo
les he llegado a imponer. Porque ellos ese era el miedo que tenian,
ellos pensaban que iria a llegar alguien y los iba a hacer y deshacer
en casa de ellos (CNF7).


En este sentido, un aspecto que se considera muy importante es contar con el apoyo de los miembros de la familia, ya que una relacion cordial y atenta facilita mucho la superacion de las dificultades propias del trabajo y las necesidades de las personas cuidadoras. La familia tambien puede apoyar en las actividades cotidianas, algunas de las cuales conllevan dificultades fisicas importantes.

Sin embargo, algunos familiares consideran que, como estan remunerando por estas actividades, esto les exonera de las responsabilidades de cuidado y les da derecho a tratar a las cuidadoras estrictamente con criterios propios de una relacion contractual. La mercantilizacion de las tareas de cuidado implica una relacion de poder entre quien contrata y quien es contratado y, en el seno de esta relacion desigual, algunas familias entienden que las cuidadoras deben estar permanentemente trabajando dentro del domicilio, llevando a cabo constantemente todo tipo de tareas. Por suplir la falta de apoyos de otros familiares, solo en casos esporadicos, algunas personas han establecido relaciones de confianza con vecinos y vecinas, tejiendo redes de solidaridad mutuas.

Por otra parte, la mayoria de las entrevistadas considera que estan bien preparadas para ejercer su trabajo, a pesar de que no han realizado cursos de formacion. El principal motivo para no haberse formado son las dificultades que implica su actividad diaria, que no les permite estar mucho tiempo fuera del domicilio. Ademas, se expresa el desconocimiento de la oferta formativa. Sin embargo, algunas muestran interes por formarse, pero chocan con la negativa de las familias y/o de la persona a quien cuidan. Habitualmente esto implica conflictos con los familiares, por lo que, en otras ocasiones, las cuidadoras no se plantean la posibilidad de participar. Ademas, como se vera a continuacion, las disputas con los familiares para participar en actividades fuera del hogar son habituales, por lo que se seleccionan minuciosamente el tipo de actividades extraordinarias -que implican la salida del domicilio- que negociaran con la familia.
Estuve asistiendo nada mas un tiempo, porque con la abuela tuve
problemas... entonces no podia asistir... Con ella, porque, vale, era
de una hora y media y ui! Aquella senora, cuando yo regresaba, me decia
de todo, entonces a mi me fastidiaba, porque imaginese, que era aqui,
en el mismo pueblo, y yo tardaba una hora y media y ella estaba (CNF5).


Del mismo modo que las cuidadoras familiares, las cuidadoras no familiares perciben que su tarea no esta bien valorada socialmente, a pesar de que es una cuestion que no se han planteado con excesivo detenimiento. Sin embargo, algunas expresan incredulidad acerca de la diferente consideracion social que tienen en comparacion, por ejemplo, con los maestros.
Mira, valorado creo que no, porque nosotros a veces subestimamos a las
personas que se encargan de cuidar a nuestros padres, que son casi
nuestra familia, porque son los que estan pendientes de... mas que
nosotros, yo vivo pendiente de el, de que tiene que tomarse el
medicamento, vivo pendiente de a que hora tiene al medico (CNF2).


Por lo que respeta al reconocimiento y al trato que reciben de las personas que cuidan y de sus familiares, las cuidadoras perciben una cierta satisfaccion de las personas que cuidan, a pesar de las dificultades iniciales, especialmente en aquellos casos en que las familias demandan una cuidadora por primera vez. Naturalmente, este es un momento complicado para las familias, por todo lo que supone la entrada en el domicilio de una persona desconocida. Tambien son frecuentes los prejuicios y los estereotipos: las cuidadoras no familiares experimentan recelos por su condicion de extranjeras y por un imaginario social acerca de las mujeres latinoamericanas.
Porque ella, mas que todo, tiene una idea como del dinero, mucho,
piensa que uno le va a venir a robar, entonces yo le explicaba que yo
no le venia a robar, que nada mas le venia a cuidar y a hacer cosas que
ella ya no estaba para hacerlas. Que iba a estar en su casa y que yo no
le iba a tocar absolutamente nada (CNF5).


Otra de las implicaciones derivadas de la falta de consideracion social son determinados episodios en que las cuidadoras perciben un trato discriminatorio por parte de algunos familiares: un trato que se traduce de diferentes maneras, como la ignorancia, el desprecio, un trato irrespetuoso, entre otros.
Solo le hablaban a el y yo... o sea, en ese momento desaparecia, y me
sentia tan mal, [...] el chico este llegaba [...], saludaba al senor, a
uno ni le veia, no se, a veces, lo relegan a uno, a un plano que, un
plano de invisibilidad, o sea, tu no estas, solo esta el, y basta, y
eso si sabe mal (CNF2).


Sin embargo, tambien se cuentan casos mas favorables de familias que valoran la labor y la importancia de las personas cuidadoras, y que las acogen sin prejuicios, haciendolas participes de lo cotidiano, como si se tratara de su propio hogar.
En salario no estoy tan mal que se diga, pero ahi, todo, el trato, como
son ellos, yo no me puedo quejar, porque son muy... excelentes. Porque
ellos tratan de... son bien comprensivos, los hijos, igual, entonces
ellos entienden, y yo siento que a comparacion de otras que si, les va
bastante mal (CPROF7).


Por lo que respecta a las condiciones laborales, en general, la condicion de extranjeras en situacion irregular afecta de manera crucial. En cuanto al contrato, solo dos personas disponen de contrato de trabajadoras del hogar y, obviamente, a pesar de tratarse de un sector precarizado, sus condiciones son mejores que las de quienes trabajan sin contrato. En cuanto al salario, teniendo en cuenta que se trata de personas que trabajan como internas las 24 horas del dia, los salarios oscilan entre los 600 y los 900 euros mensuales. En algunos casos, el salario es el mismo, tanto si se cuida una persona como a dos, y no se modifica en caso de fallecimiento de alguno de los miembros. La mayoria considera que estan mal pagadas, ya que desarrollan tareas que pocas personas autoctonas quieren realizar y con unas condiciones laborales duras que les afectan en el ambito personal. Sin embargo, pocas estan dispuestas a reivindicar mejoras, ya que son conscientes de que su exigua posicion de fuerza limita enormemente su capacidad de negociacion. Algunas han intentado conseguir mejoras, pero el proceso les ha comportado muchas tensiones. Algunos familiares se muestran poco predispuestos a escuchar las peticiones de incrementos salariales, incluso en los casos en que hace mas de cinco anos que se dispone de una vinculacion laboral estable y se percibe el mismo salario. Y, en otros casos, porque, si la persona dependiente se entera de las demandas de mejora salarial de la cuidadora, lo interpretan negativamente y reaccionan con hostilidad, acusandolas de "preocuparse solo de su dinero".

El alojamiento en el domicilio de la persona dependiente es un elemento mas de la precariedad en que se encuentran las cuidadoras, ya que el fallecimiento de la persona que cuidan implica, automaticamente, la perdida del trabajo, pero tambien de la vivienda. Esto supone un interes por encontrar rapidamente trabajo (asi como mas predisposicion a aceptar cualquier condicion). Como afirma una cuidadora: "Me quedo sin trabajo, me quedo sin nada" (CNF4).

Finalmente, otra de las situaciones que se pueden dar ocasionalmente es el incumplimiento de algunos acuerdos en torno a futuros incrementos salariales, que se formulan habitualmente al inicio de la relacion laboral y que se aplazan a la espera de ver como se desarrollan los acontecimientos. Cuando llega el momento en que se plantea esta posibilidad, a menudo las cuidadoras reciben negativas y se encuentran inmersas en disputas con los familiares, que rapidamente se abandonan ante la sensacion de impotencia.

Existe una insatisfaccion alrededor del salario, que provoca que muchas personas aspiren a regularizar su situacion; un hecho que les permitiria, segun ellas, disponer de mas derechos y plantearse la entrada a otros ambitos laborales con mejores condiciones. En pocos casos se dispone de vacaciones, y no suelen ir mas alla de quince dias al ano. Ademas, salvo excepciones, las personas no reciben todo el sueldo que les corresponderia, sino la mitad. En otros casos, no se percibe ninguna retribucion.

Durante el transcurso del dia, las cuidadoras suelen disponer de algunas horas libres. En algunos casos, por ejemplo, entre tres y cuatro horas diarias entre semana, pero la mayoria oscilan entre una y dos horas diarias. A lo largo de este tiempo, sin embargo, no se produce una separacion absoluta con las personas a quienes se cuida, sino que se puede estar conectado mediante el telefono movil, lo que genera recelos entre algunas cuidadoras, que se niegan a utilizarlo.

En cuanto a los impactos en la vida personal, predominan las consecuencias en la salud emocional. Asi, destaca la angustia que padecen las personas en situacion administrativa irregular (temores a inspecciones policiales, dificultades para regularizarse, desconocimiento de las normativas, vulnerabilidad social, titularidad de menos derechos y garantias, etc.). Asi mismo, la sensacion de provisionalidad constante ante las trayectorias laborales fragmentadas e inestables, que obligan a encontrar nuevos trabajos periodicamente, y por las consecuencias que implica la perdida de la vivienda.

Pero hay mas elementos que acentuan aun mas esta situacion. La dureza de las tareas que se llevan a cabo, ya sea por el desgaste fisico provocado por las actividades del hogar y las actividades cotidianas, como tambien por el hecho de tener que trabajar con personas que exigen una atencion continuada e intensa, como son las personas con altos grados de dependencia. Ademas de la intensidad, algunas de estas actividades y tareas implican llevar a cabo, como ya se ha visto, trabajos incomodos y desagradables, como las relacionadas con la higiene personal, asi como relaciones complicadas con personas que tienen bastante limitadas sus facultades fisicas y mentales.

Por todo ello, las cuidadoras viven con ambivalencia su trabajo, des de una relativa satisfaccion, hasta el descontento. En terminos generales se detecta mas insatisfaccion, sobre todo por las condiciones laborales y las caracteristicas del trabajo.

4. Conclusiones

Este estudio de caso pone de manifesto algunas de las caracteristicas del modelo mediterraneo de bienestar (Ferrera, 1996), en que las mujeres asumen un papel fundamental en la provision del bienestar, cubriendo buena parte de las necesidades que en otros modelos asume el Estado bajo los principios de universalidad y justicia social. Sin embargo, este escenario parece dificil de mantener en los proximos anos, por la aparicion de nuevos riesgos sociales y el paso de la sociedad industrial a una postindustrial (Taylor-Gooby, 2004).

En el caso analizado, la situacion de las cuidadoras familiares y las cuidadoras no familiares presenta una serie de regularidades compartidas, aunque tambien diferencias. Entre las conclusiones comunes, hay que destacar la dedicacion absoluta de las mujeres a los cuidados. Una dedicacion que, en algunos casos, implica haber trabajado consecutivamente en el cuidado de distintas personas, con lo cual, la sensacion de sobrecarga es generalizada. Ademas de la elevada intensidad y dedicacion, cabe anadir las consecuencias negativas para la salud (Rio Lozano, 2014), que se manifestan en problemas fisicos, pero tambien psicologicos, que mellan de manera muy considerable la calidad de vida de las cuidadoras (Mateo Rodriguez et al., 2000; Larranaga et al., 2008). Sin duda, la pregunta, quien cuida a las cuidadoras, es bien pertinente (Casado, 2016), ya que las ayudas que los familiares reciben para cuidar a las personas dependientes, ya sean transferencias monetarias o servicios complementarios al domicilio, son, en opinion de las entrevistadas, insuficientes.

En el caso de las cuidadoras no familiares, la irregularidad es un factor determinante que explica las malas condiciones sociales y laborales que sufren. El salario y las condiciones laborales son muy deficientes, con lo cual tampoco disponen de tiempo para desconectar de un trabajo tan absorbente como son los cuidados. En ambos casos, la situacion de las cuidadoras repercute negativamente en su calidad de vida pero, al mismo tiempo, en la atencion que ofrecen a las personas dependientes, con lo cual serian necesarias medidas que ampliaran la oferta de prestaciones para atender a las personas dependientes. De esta forma se mejoria su calidad de vida, y se evitarian situaciones personales especialmente duras como las que afrontan las cuidadoras.

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Xavier Casademont (1)

Recibido: 26/06/2017/ Revisado: 27/06/2017 / Aceptado: 23/11/2017

Disponible on line

(1) Universitat de Girona, Espana

Consorci de Accio Social de La Garrotxa, Espana

xavier.casademont@udg.edu

http://dx.doi.org/10.5209/CUTS.56581
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Title Annotation:MISCELANEA
Author:Casademont, Xavier
Publication:Cuadernos de Trabajo Social
Date:Jan 1, 2019
Words:7537
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