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Community-based organizations and the AIDS epidemic in Amazonas state, Brazil/As organizacoes da sociedade civil no enfrentamento a AIDS no Amazonas, Brasil.

Introducao

O processo de redemocratizacao do pais e as discussoes do movimento da reforma sanitaria no inicio da decada de 1980 trouxeram referenciais que nortearam a politica governamental do combate a AIDS no pais. A solidariedade impulsionou a organizacao da sociedade civil para fazer frente ao desconhecimento sobre a doenca e a ineficiencia da politica de assistencia do Estado aos primeiros casos (1). Solidariedade compreendida "como uma acao coletiva cuja finalidade e preservar a cidadania dos doentes e dos grupos mais atingidos". O enfrentamento a AIDS era (e e!) uma intervencao de promocao dos direitos humanos.

Evidenciando dilemas morais da sociedade associados a dimensao da incidencia e letalidade da doenca, toda gama de preconceito as pessoas vivendo com HIV prenunciava, como diz Seffner, a morte por AIDS antes dela mesma (2), pondo a prova a capacidade da sociedade de demonstrar solidariedade. E uma doenca carregada de significado social e cultural, afetando nao somente a vida pessoal daqueles infectados pelo virus, mas tambem trazendo profundas repercussoes na vida e nas relacoes em sociedade. No campo da saude, Caritas Relva Basso (3) aponta que, "ao contrario da forma tradicional de criacao e implementacao dos programas de saude publica, o Programa de AIDS nasceu da iniciativa das pessoas afetadas pelo agravo e nao de parametros que enquadram um agravo como um problema de saude publica".

Dessa forma, quando apenas 4 casos haviam sido notificados, a Secretaria de Saude de Sao Paulo ja organizava o primeiro Programa de AIDS do pais, em 19834. Tentava-se dar resposta a uma demanda que vinha da sociedade (5,6), especialmente do grupo mais afetado pela doenca e tambem organizado politicamente, os homossexuais. No Brasil, os movimentos sociais encontravam terreno propicio ao dialogo com a saude no ideario de reforma sanitaria.

Jonathan Mann (7), coordenador da primeira iniciativa global para AIDS (Global Program on AIDS, da OMS, em 1986) e comprometido com ativismo dos direitos humanos, ao fazer uma discussao entre Saude Publica e Direitos Humanos, conclui que nao se pode analisar a epidemia exclusivamente sobre um dos lados em particular, sob o risco de nao se conseguir criar uma politica efetiva de controle. Olhando a doenca unicamente sob o prisma de saude publica, acoes como restricao de circulacao de pessoas, isolamento, testagem compulsoria se justificariam, embora tais medidas sejam claramente uma ameaca aos direitos individuais. Por outro lado, o extremismo pela protecao desses direitos poderia levantar bons argumentos para justificar a negligencia de governos em nao adotar qualquer medida de controle da epidemia.

Hoje, o Programa Conjunto das Nacoes Unidas para AIDS (UNAIDS) reconhece que a mobilizacao e a participacao social sao elementos centrais e catalizadores que devem sustentar acoes de qualquer programa de longo prazo, tanto na reducao da incidencia quanto na melhoria do cuidado para pessoas ja infectadas (8). Nessa orientacao, o dialogo e a cooperacao entre sociedade civil e acoes de governo sao essenciais e altamente recomendados para o sucesso de um Programa de AIDS. Apesar de tao estrategica, ainda hoje, no Amazonas, sao escassas as fontes que apresentam e debatem a participacao dos movimentos sociais na construcao do enfrentamento a AIDS. E necessario conhecer tais movimentos para entao considera-los como agentes mobilizadores sociais no enfrentamento da epidemia, respeitando suas missoes institucionais que os legitimam frente aqueles que devem representar.

O Departamento de DST, AIDS e Hepatites Virais (9) do Ministerio da Saude define que Organizacoes de Sociedade Civil (OSC) sao organizacoes que "representam a sociedade nos processos de analise e discussao das politicas publicas do setor no pais" e que sua participacao na elaboracao de politicas publicas "contribui para o exercicio da cidadania e para o controle social". Portanto, o termo OSC nao se restringe a instituicao formalmente constituida (pessoa juridica), mas tambem a grupos, redes, foruns que atuam no combate a epidemia.

Considerando a relevancia do protagonismo das pessoas infectadas e/ou afetadas pelo HIV, este estudo se propos analisar a contribuicao das Organizacoes da Sociedade Civil no enfrentamento a epidemia, debatendo ainda sua participacao no controle social no programa de AIDS, no estado. O presente artigo e parte de um trabalho de natureza historica sobre a AIDS no Amazonas, assim, a analise feita considera que as mudancas ocorridas no movimento de AIDS, no estado, foram moldando-se em funcao do quadro epidemiologico, mas principalmente do redirecionamento da politica de controle e assistencia no Brasil.

Metodologia

Cada OSC tem acao focada em grupo(s) especifico(s). Dessa forma, na tentativa de captar diferentes percepcoes e atuacoes, foram selecionados informantes de cada grupo vulneravel, cuja contribuicao para o Programa tenha sido registrada em documentos do Ministerio da Saude e/ou da Coordenacao Estadual DST/AIDS, ao longo do tempo em analise, totalizando oito entrevistas. Para assegurar a representatividade dos significados, todos os sujeitos da pesquisa contam pelo menos cinco anos de ativismo na area, sendo em media quatorze anos de trabalho. Portanto, os sujeitos foram pessoas que conhecem e compreendem profundamente a realidade estudada (10).

No pais desde 1994, as diversas OSC se reunem em Foruns estaduais como forma de fortalecer a rede de participacao e cooperacao interinstitucional (4). Dessa forma, considerou-se o Forum Amazonense de OSC/AIDS como um espaco comum de interacao entre as OSC, sendo que algumas de suas liderancas tambem foram entrevistadas.

A tecnica de entrevistas individuais deu flexibilidade necessaria para agendar os encontros de acordo com a disponibilidade de cada um dos informantes no espaco onde eles se sentiam confortaveis, permitindo explorar em profundidade detalhes que emergiram em uma conversa mais reservada. As entrevistas foram conduzidas a partir de um roteiro semiestruturado que permitiu adicionar perguntas baseadas nas informacoes trazidas pelo entrevistado, esclarecendo pontos e explorando detalhes de modo a confirmar o entendimento do significado das respostas (11). As entrevistas levaram em media pouco mais de 1h.

Um numero limitado de pontos de vista a respeito da contribuicao do movimento social no enfrentamento a epidemia no estado foi identificado, confirmando que as "representacoes nao surgem de mentes individuais, mas que em alguma medida elas sao resultado dos processos sociais" (12). O acumulo de informacoes no conjunto das entrevistas permitiu um saturamento das informacoes e uma compreensao sobre o posicionamento estrategico e politico de cada OSC, e inferir como isto norteia seu ativismo.

Na analise dos dados privilegiou-se a busca de sentidos e significados partindo da fala dos participantes e respeitando a integralidade do que expressam espontaneamente (13). Atraves da analise do discurso, entendendo o contexto no qual os fatos relatados ocorreram, foi tracada uma correlacao entre as mudancas ocorridas no direcionamento da politica nacional e a consequencia no posicionamento estrategico das OSC. A analise se deteve exclusivamente na reflexao que as liderancas das OSC fazem de suas contribuicoes institucionais e coletivas ao longo da historia da epidemia no Estado, sem utilizacao de qualquer outro metodo de mensuracao e avaliacao de processo ou impacto de resultados.

Fontes documentais como ata de fundacao, planos e relatorios de acao, e-mails e correspondencias das OSC foram coletados e serviram principalmente para organizar cronologicamente e complementar as informacoes trazidas nas entrevistas.

Respeitando todos os aspectos eticos, o projeto foi submetido e aprovado pelo Comite de Etica em Pesquisa da Universidade Federal do Amazonas. Todos os sujeitos assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.

A participacao do movimento social e a luta antiaids no Amazonas: controle da sociedade ou pela sociedade?

A Sociologia utiliza o conceito de Controle Social no sentido coercitivo para descrever uma forma de poder do empresariado ou do Estado sobre as massas. Em significado precisamente oposto, a Constituicao Brasileira de 1988 utiliza o mesmo termo com sentido de assegurar a participacao da populacao na elaboracao, implementacao e fiscalizacao das politicas sociais (14).

Essa reinterpretacao do conceito pela Constituicao ampliou a possibilidade do exercicio da cidadania, em completo acordo com contexto de democracia que se reinstalava no pais aquela altura. Com o apaziguamento de grande parte de seus anseios a partir da Constituicao de 1988, inaugura-se uma nova etapa da relacao da sociedade com o Estado. Nesse momento os movimentos sociais abandonam a posicao de enfrentamento e assumem uma postura de articulacao e parceria com o Estado (15). No ambito federal, ja em 1985, o Ministerio da Saude estabelece as diretrizes para o Programa de Controle da Sindrome de Imunodeficiencia Adquirida, sob a coordenacao da Divisao Nacional de Dermatologia Sanitaria e, em 1988, o Programa Nacional de AIDS e desvinculado daquela Divisao (4).

Na decada de 1980, as intervencoes das OSC eram mais voltadas a pressionar o Governo na luta pelos direitos das Pessoas Vivendo com HIV/AIDS (PVHA), desenvolvendo acoes mais politicas do que tecnicas (16). A partir da assinatura dos acordos com Banco Mundial em 1993, com sua estrutura de monitoria de acoes e recursos, os projetos das OSC tomam um foco mais voltado a intervencao comportamental, menos politico e mais tecnico. Todavia, mensurar resultados de acao politica e intervencao cultural nem sempre e possivel. A "despolitizacao" das OSC e uma das consequencias dessa mudanca estrategica no foco de atuacao (17). Ao desenvolver atividades com financiamento governamental, as OSC acabam fazendo parte de uma politica de governo, uma vez que sua atuacao fica condicionada a prioridades definidas quer seja pelo Governo Federal, Estadual ou Municipal (16). Os projetos aprovados sao aqueles que atendem as diretrizes da ideologia vigente. A critica feita e que esse modelo tendo seu financiamento vinculado ao governo ameaca o controle social almejado no SUS. Nesse entendimento, o sentido de controle social aproximase do conceito definido pela Sociologia: controle da sociedade pelo Estado.

Por outro lado, essa parceria Estado-OSC pode ser uma alternativa de descentralizacao da politica. Atraves da atuacao das OSC, a presenca do Estado e sentida mais rapidamente na populacao contribuindo com carater bem peculiar ao publico para o qual ela e voltada. Dificilmente, acoes do Estado podem chegar tao proximas dos grupos aos quais se destinam, sem ajuda de elementos que facilitam o dialogo. Dai porque a participacao social tanto no planejamento quanto na execucao de acoes e tao fortemente recomendada por consensos internacionais, dentre eles a UNAIDS.

Ao fazer levantamento da historia do movimento antiaids, verificou-se que tambem no Amazonas os mesmos fenomenos aconteceram, inclusive o processo de despolitizacao e de descentralizacao.

As primeiras Organizacoes que se mobilizaram no Amazonas, a partir 1989, nasceram com propositos e atuacao bem definidos. A Associacao Amavida, a primeira delas, dedicou-se ao trabalho com profissionais do sexo e tambem mobilizacao na midia para esclarecimento da populacao sobre AIDS (18). Ja o Grupo Gay do Amazonas, fundado em 1992 (19) e atualmente chamado Associacao Amazonense GLBT, alinhou seu ativismo na promocao dos direitos humanos ao discurso de prevencao e esclarecimento do publico LGBT sobre a epidemia. A Associacao dos Soropositivos do Amazonas voltava-se para acoes de assistencia social aos soropositivos. A Rede de Amizade e Solidariedade (20) promovia acoes de educacao atraves do teatro para publico em geral, mas tambem desenvolvia um trabalho de orientacao aos usuarios da Fundacao de Medicina Tropical (FMT), instituicao de referencia no Amazonas para cuidado e tratamento DST/HIV.

O ativismo das OSC nesse primeiro momento concentrava-se em duas frentes: por um lado, promocao, embora precariamente, de acoes de informacao e prevencao junto ao seu publico-alvo; por outro lado, reivindicacao, pelo acesso a assistencia apropriada das autoridades de saude:

Logo no inicio era muito dificil, era mais dificil do que ta sendo hoje [...] Antigamente, a gente brigava, a gente ia pra imprensa, a gente denunciava, a gente brigava porque a gente nao tinha apoio. A gente discutia com o secretario de saude, discutia com o diretor da Fundacao (FMT) [...] (Ativista A)

A luta. As pessoas batiam panela mesmo, iam pra rua, gritavam [...] luta pelos direitos humanos, porque as pessoas eram muito maltratadas [...] os ricos iam pra fora se tratar, os pobres mesmo, morriam e nao sabiam nem o que e que tinham. (Ativista F)

As OSC adotavam postura mais politizada e de confronto com as autoridades de saude, reivindicando principalmente qualidade na assistencia aos soropositivos. O tema chamava muito atencao da imprensa e as OSC utilizavam frequentemente esses meios para dar voz a suas denuncias. Avaliam que, embora nao houvesse acao coordenada entre elas, cada uma tinha uma acao ativa e notavel na luta pelos direitos das PVHA.

A partir de 1993, algumas receberam fundos vindos dos acordos do Ministerio da Saude com o Banco Mundial. No entanto, elas tinham fontes alternativas para financiar suas atividades, desde parcerias com instituicoes internacionais, como era caso do Amavida, ate promocao de eventos beneficentes e venda de produtos, como exemplo a ASA-AM. Embora os recursos (humanos e financeiros) fossem mais limitados, os ativistas que se comprometiam com a causa engajavam-se efetivamente nas acoes promovidas.

Com a implantacao, a descentralizacao dos recursos e da gestao, a partir da Politica de Incentivo em 2002, atraves do Plano de Acoes e Metas (PAM), quando as OSC passaram a ter assegurado financiamento de projetos diretamente pelas coordenacoes estaduais e municipais, parece ter sido impulsionada a criacao/formalizacao de OSC no estado. A possibilidade de acesso a recurso publico assegurado no PAM foi entendido como 'beneficio' pelas OSC:

A gente foi ver o que a gente precisava. Precisava de que? Assistencia? Entao, onde e que a gente vai buscar assistencia? A gente precisa de recurso? Como a gente pode chegar pra buscar esse recurso? Ai que veio a ideia da gente fazer o estatuto, registrar o estatuto e correr atras dos beneficios. (Ativista B)

A AIDS tem muito dinheiro, e a prima rica de todas as doencas (Ativista C)

Esse e o dinheiro da AIDS, o nosso dinheiro! (Ativista E)

Todas as OSC entrevistadas reconheceram que os financiamentos de projetos pelo governo facilitaram sua capacidade de organizacao institucional. Com o trabalho das OSC fortalecido cria-se um espaco de transformacao das estruturas sociais por meio da transformacao da consciencia politica (21). Liderancas mais antigas das Organizacoes entrevistadas reconheceram que o ingresso de novos atores a partir de 2002 elevou o nivel de discussao politica sobre direito das PVHA no Amazonas. Nas palavras de um dos entrevistados: os ativistas agora sabem de tudo, sabem todas as leis que estao ai. (Ativista B).

Estabelece-se o conflito entre autonomia e colaboracao. No campo pratico, esse paradigma vem se colocando como antagonico e se mostra muito presente na fala de todas as OSC pesquisadas. O novo desafio que se apresentou ao movimento social a partir de entao foi encontrar um caminho no qual sua autonomia organizacional fosse preservada, apesar da alianca com o Estado definir as regras do jogo. Era importante colaborar com o Estado para assegurar que suas intervencoes atendessem as demandas sociais, mas igualmente fundamental preservar suas missoes institucionais e capacidade de exercer controle social conforme entendido na Constituicao: controle do Estado pela sociedade. Preservar autonomia organizacional e condicao essencial para garantia do direito de controle social pelas OSC.

Os ativistas parecem ter consciencia que como movimento social as OSC devem exercer controle da politica de AIDS no Amazonas, no entanto nenhuma soube apontar com clareza como este pode ser operacionalizado. Ha entendimento generalizado que o principal instrumento de participacao social sao as reunioes de planejamento do PAM. Quando questionados, por exemplo, sobre participacao nos Conselhos de Saude, limitaram a dizer que o Forum tem representacao, sem saber informar qual tem sido a participacao ou qualquer outro ponto que tenha sido levado para discussao nessa instancia:

O controle social ja foi tao bem no Brasil que e o melhor programa. Ja o daqui [do Amazonas] tenho minhas duvidas. (Ativista C)

Entre os anos de 2002 e 2003, seis grupos se organizaram em rede ou ONG, todos na capital, incluindo o Forum Amazonense de OSC/AIDS. Com o crescimento dos movimentos locais e as novas diretrizes federais, o ativismo AIDS no Estado foi ganhando visibilidade e reconhecimento das autoridades de saude. Parafraseando um dos ativistas sai de uma coisa feita a mao para algo mais profissional. Em 2003, o Forum assume suplencia da Associacao dos Doentes Renais Cronicos, no segmento usuario, no Conselho Estadual de Saude (22).

Daquela epoca pra ca, a mudanca que houve no movimento social ... e, naquela epoca realmente existia luta. Porque o HIV nao era tao conhecido como e hoje, a questao do preconceito era muito forte, ainda e ate hoje, mas e menos. Nos nao tinhamos a medicacao que temos hoje [...]. (Ativista F)

A gente ja brigou muito, hoje em dia a gente senta e conversa. Mas e por ai que eu acho que tem que ser, sentar e resolver. Nao adianta a gente ir logo para o embate. (Ativista A)

'Sentar e conversar' expressa bem a transicao de uma postura de enfrentamento para postura de articulacao e parceria com o Estado. O fortalecimento tecnico e financeiro das OSC tambem contribuiu para a consolidacao de sua legitimidade junto as instancias governamentais (6,15).

Os relatos confirmam que o Forum Amazonense OSC/AIDS sempre foi um espaco importante de discussao politica, embora alguns considerem tambem que na tentativa de articular acoes entre afiliados, ele burocratizou e engessou atuacao das OSC a ele afiliadas. Ressalta-se aqui uma caracteristica bem peculiar do ativismo brasileiro contra AIDS: a representatividade dessas Organizacoes nao e quantitativa, mas sim de valorizacao das minorias, o que em parte tambem explicaria a multiplicidade de grupos atuantes na mesma area (6). No entanto, a partir da organizacao das OSC no Forum, o Amazonas comecou a se fazer presente em encontros e espacos nacionais, como na Comissao de Articulacao Movimentos Sociais (CAMS) e na Comissao Nacional de AIDS (CNAIDS). Em 2007, o II Encontro Nacional de PVHA aconteceu em Manaus, demonstrando a organizacao institucional e articulacao politica que o movimento da AIDS alcancou no Amazonas. Essas foram conquistas muito valorizadas pelos ativistas, acreditando que elas contribuiram para aumentar a credibilidade do movimento e fortalecer sua acao politica frente as autoridades de saude local.

Analisando as propostas finais do V Encontro Regional ONG/AIDS (ERONG), tambem acontecido em Manaus em 2009, chama atencao que, das onze propostas aprovadas no documento final, apenas duas tinham carater exclusivamente de melhoria de assistencia a PVHA. Todas as outras foram decisoes sobre representatividade politica do movimento AIDS, do nivel regional ao nacional.

As pessoas 'tavam muito querendo brigar por causa de dinheiro, que e o principal motivo. Eu nunca vi alguem brigar porque alguem nao foi fazer algo ... e sempre mais meu cargo do que assistencia. (Ativista C)

Eu nao vejo as ONGs lutar pelos seus usuarios, principalmente nessa PAM, meu Deus do ceu, a briga e por passagem. 'Ah! Eu quero ir pra tal lugar, vai ter passagem num sei pra onde'. Eu acho que nao e bem por ai. (Ativista D)

A gente percebe claramente que existia mais amor proprio, amor pelo seu companheiro. Hoje a gente nao ve mais isso, infelizmente [...] os ativistas hoje se acomodaram, a verdade e essa! (Ativista E)

Se por um lado o PAM permitiu melhor organizacao institucional das OSC, e presente nos relatos e fontes documentais os frequentes desentendimentos e a disputa de fundos do Plano. Essa disputa por representatividade politica acabou por enfraquecer o movimento de AIDS, distanciando progressivamente as OSC umas das outras e deixando esquecidas as bandeiras da solidariedade e do controle social. A disputa por passagens aereas foi questao que frequentemente esteve presente em todos os relatos e correspondencias resgatadas, representando um ponto de forte tensao dentro do movimento.

A respeito da ameaca ao controle social, as Organizacoes identificam que esses recursos funcionam como cala a boca para a sociedade civil, embora reconhecam tambem que o recurso permitiu sua estruturacao organizacional e que ainda hoje suas atividades acontecem basicamente com recursos vindos do Plano, como uma "PAM-dependencia":

A gente sabe que eles nao dao um dinheiro pra gente, eles dao um 'cala a boca'. Eles dao pra gente ficar caladinho, e a gente nao queria isso. A gente queria sim fazer o trabalho, mas ter uma voz. (Ativista B)

Ao focarem suas acoes na prestacao de servico e elaboracao de projetos que respondam a demanda de financiamento ditado pela Coordenacao Estadual, as OSC olvidam suas missoes institucionais e isso aumenta nao so conflitos internos, mas tambem conflitos entre as Organizacoes que acabam por concorrer entre si na busca pelos mesmos recursos (15).

Na investigacao sobre a percepcao que as OSC fazem em geral do movimento social antiaids, o roteiro de entrevista leva a uma analise em perspectiva historica. Nessa perspectiva, o movimento de AIDS no passado e analisado de forma coletiva, como um unico movimento. Ja no presente, as Organizacoes avaliam sua atuacao individualmente, a identidade e dada pelo o que e percebido como diferente do outro e nao mais pela representacao em comum do movimento. Talvez essa diferenciacao tao espontaneamente expressa demonstre momentos distintos: a partir de 2003, nos primeiros anos do PAM, a acao era coletiva e as OSC reconhecem o movimento social como um so e com importantes conquistas na promocao direitos das PVHA, e; nos ultimos tres anos, com agravamento de disputas internas, as Organizacoes vem se isolando e trabalhando em acoes individuais, distanciando-se de discussoes politicas.

Atualmente, diferenciam-se tres posicionamentos distintos, definidos principalmente a partir da questao de financiamento do governo:

No primeiro bloco, encontram-se aquelas que, embora recebam recursos publicos, nao dependem do financiamento do PAM para execucao de suas atividades. Estas acabam por desenvolver acoes isoladas, abrindo mao das discussoes sobre o Programa para beneficio do bem coletivo. Neste grupo estao aquelas que sao financeira e ideologicamente autonomas. Expressam-se na ideia cada ONG deve lutar pelo bem estar de seus usuarios, fechando-se no atendimento as demandas do seu publico-alvo.

Em outro posicionamento, ha OSC que trazem em seu discurso entendimento claro do seu papel como controle social, tanto na fiscalizacao quanto no planejamento das acoes. Ainda assim, adotam uma postura de pouco dialogo com as autoridades de saude, tentando manter acoes paralelas e independentes do poder publico, por entender que suas acoes nao devem substituir atuacao do governo. Embora financeiramente dependentes, preservam sua autonomia ideologica. Expressam-se no pensamento a gente nao ta pra fazer o trabalho do governo.

Por fim, ha OSC que atuam muito proximo as autoridades de saude, preenchendo abertamente uma lacuna nao assumida pelo estado e/ou legitimando suas acoes. Entendem que visibilidade social significa ter reconhecimento das autoridades de saude. No entanto, ao se identificarem na fala, a Coordenacao aprova muito o nosso trabalho, reconhecem tambem que mudancas na gestao das instituicoes publicas sempre acarretam algum prejuizo tambem na sua propria organizacao institucional. Nesse ultimo grupo estao aquelas financeira e ideologicamente dependentes, comprometendo perigosamente sua autonomia.

Se assumida radicalmente qualquer uma dessas posturas, o dialogo com a sociedade e poder publico fica comprometido, inviabilizando o controle social e enfraquecendo o principio da solidariedade que tao profundamente marcou a historia do movimento social de AIDS no Brasil.

Ao submeter sua autonomia as condicoes impostas por editais, as OSC subjugam sua missao institucional, perdendo razao de sua existencia e colocando em duvida sua condicao de representatividade de um grupo social. Tais distorcoes fazem que, por exemplo, uma organizacao cuja missao priorize assistencia a toxicodependentes, concentre esforcos na conscientizacao da populacao em geral sobre importancia da testagem para hepatite viral.

As OSC que fazem uma leitura mais ampla e critica desse contexto acabam por desacreditar do movimento, assumindo postura de distanciamento tanto do poder publico quanto das outras Organizacoes. Tudo isso parece estar conduzindo progressivamente as liderancas para um abandono real e/ou ideologico do movimento social.

O sentimento comum presente em todos os relatos e que o movimento social de luta contra a AIDS hoje no Amazonas parece viver uma crise de representatividade. As OSC se isolaram e limitaram sua atuacao a pequenos projetos, quase sempre financiados pelo poder publico. O discurso de todas foi permeado por uma descrenca generalizada na situacao atual e um saudosismo pelas conquistas realizadas em tempos idos, embora, curiosamente, uma chama de esperanca ainda permaneca presente no discurso dos ativistas mais antigos. O vigor de uma nova geracao parece fazer falta ao movimento e essa ausencia de novas liderancas tambem foi apontada pelas OSC como fator de preocupacao.

Devido as conquistas que a gente ja teve em relacao ao HIV, muitos estao achando assim: Ah! Ja lutei muito, agora deixa pros novos que tao chegando [...]. A verdade e essa: o movimento AIDS no Amazonas esta morrendo. E nao sou so eu, muitos de nos tambem ta achando isso. A verdade e essa, a gente nao sabe nem o que fazer. (Ativista E)

O Forum OSC/AIDS seria a instancia legitima onde tais posicionamentos poderiam ser discutidos e articulados politica e ideologicamente. No entanto, em alguma medida, alguns entrevistados relatam nao se reconhecerem representados neste espaco, embora continuem a participar das reunioes e algumas acoes.

A partir dos dados levantados, verificouse que o ativismo no campo da AIDS tem dois niveis de atuacao. O primeiro e o "trabalho de formiguinha", com acoes que aproximem a populacao ao servico de saude, de forma que a eficiencia do trabalho das OSC pode ser comprovada, conferindo assim legitimidade a sua atuacao conforme missao institucional. Sao essas acoes que justificam sua existencia, norteiam seu posicionamento estrategico e devem sustentar seu discurso politico. O segundo nivel e a articulacao politica feita em rede e e, principalmente, esse trabalho que torna o movimento de AIDS visivel a sociedade em geral, criando possibilidades de entendimento interinstitucional e dialogo com instituicoes e liderancas publicas.

Para uma contribuicao efetiva e consistente no enfrentamento a epidemia no Amazonas e no controle social do programa, as OSC devem pensar seu posicionamento politico e estrategico nesses dois niveis: fortalecimento de suas missoes institucionais e da articulacao em rede, sendo que ambas deveriam ser pautados no principio da solidariedade.

Consideracoes finais

O emprestimo da fala de um ativista para dar titulo a esse artigo ao expressar-se na ideia "lutar para sobreviver" evidencia o esforco permanente para existencia das organizacoes com fins nao lucrativos, quer seja no ambito real, quer seja no aspecto simbolico (cumprir sua missao institucional). No caso das organizacoes antiaids essa luta se confunde com a propria luta pela existencia subjetiva de alguns sujeitos dessa pesquisa que vivem com o virus.

Numa primeira analise, os relatos pareciam bastante egocentricos e personalizados, levando ao questionamento sobre o lugar do qual o sujeito falava. O maior desafio ao construir essa analise foi identificar nas entrevistas o que era posicionamento institucional e o que era relato pessoal de experiencia. No momento, da coleta de dados, um reposicionamento foi necessario para dar vazao ao que de fato era pertinente aos anseios dos informantes. A parte das tentativas em trazer o relato para uma ordem sequencial e analitica, todos os sujeitos se implicavam fortemente na historia institucional das Organizacoes que representam. Ao abrir espaco e dar vazao para que os sujeitos falassem e refletissem sobre o ativismo, os entrevistados acabam por dar sentido, em alguma medida, a sua propria existencia. Em suas palavras: se eu deixar o movimento social, eu vou morrer. (Ativista B)

Para apreender a percepcao que as OSC fazem de si mesmas, foi necessario considerar a impossibilidade de separar relatos pessoais de institucionais, real do simbolico, para compreender que as informacoes trazidas se articulam em dimensoes complementares e nao antagonicas.

A acao coletiva conecta pessoas com problemas similares, favorece engajamento no combate a AIDS e fortalece a luta por acesso e tratamento de qualidade a todos que deles necessitem. A sensibilizacao para testagem, conhecimento acerca do tratamento, reducao de estigma, promocao de equidade, monitoramento da qualidade do acesso e tratamento sao elementos que devem estar presentes em programas efetivos de combate a AIDS8. Programa eficaz e aquele no qual a sociedade civil organizada e verdadeiramente parceira e nao apenas objeto de intervencao.

Assim como em todo o pais, tambem no Amazonas ficou claro que as mudancas da Politica Nacional, especialmente quanto ao financiamento as OSC, contribuiram nao somente para criacao de novas Organizacoes, mas principalmente norteou suas acoes de modo que respondessem aos editais de selecao de projeto, ou seja, a demanda do programa estadual. Os relatos coletados denunciam de forma velada ou explicita discordancias significativas no posicionamento politico e estrategico das OSC, situacao que parece ter se agravado nos ultimos tres anos. Uma conclusao possivel e que como consequencia da concorrencia pela participacao nos financiamentos governamentais, o movimento social antiaids do estado vem se enfraquecendo e se desarticulando politica e estrategicamente.

A respeito do controle social, embora as OSC tenham um discurso afiado sobre o tema, nao lhes parece sensivel os mecanismos politicos para seu exercicio. O Programa de AIDS no Amazonas parece girar em torno da Coordenacao Estadual, sendo que grande parte das acoes inclusive do movimento social sao ditadas pelas orientacoes de editais de financiamento. Como exercicio complementar dessa problematica, ainda ha espaco para desdobramento da pesquisa, no sentido de mensurar com instrumentos proprios para monitoria de acoes e avaliacao de efetividade do trabalho que vem sendo realizado tanto pelo governo quanto pelas Organizacoes da Sociedade Civil no enfrentamento da AIDS no Amazonas.

DOI: 10.1590/1413-81232015205.01272014

Colaboradores

MR Kadri trabalhou na pesquisa, concepcao e redacao do texto; JC Schweickardt na metodologia e revisao final.

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Artigo apresentado em 10/03/2014

Aprovado em 08/10/2014

Versao final apresentada em 10/10/2014

Michele Rocha Kadri [1]

Julio Cesar Schweickardt [1]

[1] Centro de Pesquisa Leonidas e Maria Deane, Fiocruz. R. Teresina 476, Adrianopolis. 69057070 Manaus AM Brasil. michele.kadri@gmail.com
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Title Annotation:articulo en portugues
Author:Kadri, Michele Rocha; Schweickardt, Julio Cesar
Publication:Ciencia & Saude Coletiva
Date:May 1, 2015
Words:5453
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