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Calidad de vida en el paciente pediatrico con enfermedad renal cronica.

Quality of life in paediatric patients with Chronic Renal Disease

Introduccion

Se va a desarrollar una revision descriptiva de toda la produccion cientifica relacionada con la calidad de vida del paciente pediatrico (desde el nacimiento hasta los 18 anos) con enfermedad renal cronica. El articulo se va a estructurar en: marco teorico, objetivo, metodologia, resultados y conclusiones. Ademas se incluyen anexos, referencias bibliograficas y una propuesta de proyecto.

Marco teorico

Segun las guias de practica clinica de la K/DOQI de la National Kidney Foundation (NFK) en 2002 definio enfermedad renal cronica (ERC) como dano renal durante > 3 anos, caracterizado por anomalias funcionales o estructurales, con o sin disminucion de la tasa de filtracion glomerular (GFR) tal como se manifiesta ya sea por alteraciones patologicas o marcadores de dano renal (es decir, analisis de orina o estudio de imagen anormal) o una GFR por debajo de 60 ml/min/1.73 [m.sup.2] durante dos o tres meses, con o sin evidencia de lesion renal (1).

La enfermedad renal cronica (ERC) en la edad pediatrica (desde el nacimiento hasta los 18 anos) es poco frecuente, pero cuando aparece, lo hace con efectos bastante importantes para el desarrollo del nino, desarrollando una alta morbilidad.

Segun el Registro Espanol Pediatrico de Insuficiencia Renal (REPIR II) en 2010, la incidencia de la ERC no terminal era de 8,66 casos por millon de poblacion en menores de 18 anos y la prevalencia de 71,06 (2). En el caso de los pacientes pediatrico con ERCT, los datos epidemiologicos corren a cargo de la Asociacion Espanola de Nefrologia Pediatrica (AENP), que segun los ultimos datos obtenidos en el ano 2010 hay 60 ninos en programas de dialisis y trasplantes y el tiempo medio para el trasplante no suele durar el ano, practicandose una media de entre 60 y 70 trasplantes anuales (3). La enfermedad renal cronica es una patologia de larga duracion, progresiva e irreversible, en el nino esto se acentua mas al abarcar un gran periodo de su vida e incluso toda su vida. En este caso, no solo es el paciente el que se somete a la enfermedad y tratamiento, si no que la familia tambien lo esta. La existencia de un nino enfermo cronico supone una alteracion de la vida cotidiana, actividades y proyectos de otros miembros de la familia, relacion entre padres o entre los hermanos sanos (4).

La calidad de vida (CV) puede definirse como la percepcion subjetiva de bienestar general que resulta de la evaluacion que hace el individuo de diversos dominios o areas de su vida (5). Se trata de un constructo multidimensional, que incorpora aspectos tales como la salud fisica de la persona, su estado psicologico, grado de independencia, relaciones sociales, factores ambientales y creencias personales.

La prevalencia de enfermedades cronicas, en la mayoria de los paises, para las cuales no existe una curacion total y donde el objetivo del tratamiento es atenuar o eliminar sintomas, evitar complicaciones y mejorar el bienestar de los pacientes, lleva a que las medidas clasicas de resultados en medicina (mortalidad, morbilidad, expectativa de vida) no sean suficientes para evaluar la calidad de los servicios de salud (6).

En este contexto, la medida de la Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) incorpora la percepcion del paciente, como una necesidad en la evaluacion de resultados en salud, debiendo para ello desarrollar los instrumentos necesarios para que esa medida sea valida y confiable y aporte evidencia empirica con base cientifica al proceso de toma de decisiones en salud (7).

Por tanto, se va a considerar CVRS a como el paciente percibe y reacciona frente a su estado de salud, a los aspectos de la vida que pueden ser atribuidos a la enfermedad y a su terapeutica. En general, a todos los aspectos de la vida de un individuo que estan influidos por la salud (2). La CVRS ha sido uno de los conceptos que en el campo de la salud mas se ha utilizado de manera indistinta al de calidad de vida, siendo muy pocos los autores que hacen una distincion con el termino calidad de vida general (8).

Ya que para algunos autores, la CVRS es frecuente-mente identificada como una parte de la calidad de vida general, mientras que otros sugieren que su uso es a menudo intercambiable con el de CV (9). Los avances medicos en los cuidados para ninos con enfermedad renal cronica en las distintas modalidades terapeuticas han resultado en una relativa mejora a largo plazo en la supervivencia del paciente comparandolo con pacientes adultos con ERC, de lo que se deduce que habra mas pacientes pediatricos con ERC que van a llegar a edad adulta (10).

Por tanto, los cuidados optimos para el paciente pediatrico con ERC no solo requieren atencion del manejo medico sino tambien de la evaluacion de los factores de CVRS que podria promover o prevenir una exitosa transicion a la edad adulta. La calidad de vida en la infancia refleja el punto de vista del nino o de su familia acerca del impacto de la enfermedad en su vida cotidiana, abarcando diversos factores y no solo los relacionados directamente con el estado o la gravedad de la enfermedad. La enfermedad renal cronica supone una crisis para la vida familiar como sistema y tambien, de forma particular, para cada uno de sus integrantes (4). Si la "calidad de vida" es complicada de definir y de llegar a un acuerdo por lo que se entiende como tal, tambien es complicado medirla. Habitualmente la medida de la "calidad de vida" se realiza a partir del analisis de las respuestas de los individuos a un cuestionario estandarizado que comprende distintas dimensiones. Cada dimension esta constituida por distintas preguntas o items que se encentran categorizadas por escalas (4,11).

Los cuestionarios pediatricos de la calidad de vida, al igual que en los de los adultos, se pueden clasificar en genericos y especificos segun las caracteristicas de la poblacion para la cual han sido creados.

Los instrumentos genericos intentan dar una aproximacion general del estado de salud, se utilizan en cualquier poblacion de estudio independientemente de la enfermedad que afecta a dicha poblacion y analizan contenidos comunes a cualquier situacion (12). Los instrumentos especificos, por su parte, estan dirigidos a una enfermedad y sus dimensiones intentan profundizar en aspectos de la CVRS de un sintoma, proceso agudo o cronico, capturando con mayor precision el impacto de los tratamientos y de las intervenciones sanitarias (5,13).

Objetivos

El objetivo general de estudio es:

* Conocer la produccion cientifica que hay sobre calidad de vida del paciente pediatrico con enfermedad renal cronica (PPERC) en un periodo de 6 anos (desde 2007 hasta 2012).

Los objetivos especificos:

* Conocer niveles de la calidad de vida en PPERC en las distintas modalidades terapeuticas.

* Identificar los distintos instrumentos que se utilizan para evaluar la calidad de vida del paciente pediatrico.

* Conocer la percepcion de "calidad de vida" por el PPERC

* Conocer la percepcion de "calidad de vida" por la familia del PPER.

* Determinar diferencias entre la "calidad de vida" percibida por el PPERC y la "calidad de vida" percibida por la familia.

Material y metodos

El diseno empleado es el de un estudio de revision bibliografica. Para ello, se hizo una busqueda exhaustiva en diversas bases de datos con el objetivo de recopilar la mayor produccion posible disponible con respecto al tema a tratar en un periodo comprendido entre 2007-2012.

Las bases de datos empleadas fueron: PubMed, Scopus, Science Direct, ProQuest, Web of Knowledge y SciVerse. El periodo de consulta de las bases de datos tuvo lugar desde el 20 de Abril de 2012 hasta el 27 de Abril de 2012.

El metodo de busqueda consistio en utilizar como palabras clave en las diversas bases de datos: calidad de vida (quality of life); nino (child)/ pediatrico (pediatric)/ adolescent (adolescente); y enfermedad renal cronica (chronic kidney disease)/ enfermedad renal cronica terminal (end-stage renal disease). Empleando los distintos descriptores en singular, plural y que los descriptores empleados estuvieran presentes en el resumen, titulo del articulo y, si la base de datos lo presenta, en palabras clave.

Los criterios de inclusion fueron:

--Para ser elegibles los estudios debian tener un diseno de corte transversal ya que el objetivo del estudio era conocer la calidad de vida de PPERC y sus familiares en un momento dado, sin importar por cuanto tiempo mantendran esta caracteristica ni tampoco cuando la adquirieron. Estos estudios han de tener como resultado principal conocer la calidad de vida del paciente pediatrico con enfermedad renal cronica, ya sea exclusivo o en asociacion con otras variables.

--Individuos pediatricos con edades comprendidas desde el nacimiento hasta los 18 anos, de cualquier sexo, sanos o enfermos y en diversos casos, familiares/parientes del individuo pediatrico.

--Estudios cuya intervencion fuera un cuestionario para determinar la calidad de vida del paciente pediatrico con enfermedad renal cronica.

--Un periodo de tiempo de 5 anos desde el momento de la busqueda o los articulos publicados desde el 01/01/2007 hasta la actualidad, en funcion de la base de datos consultada. Con el objetivo de obtener informacion lo mas actualizada posible.

Los criterios de exclusion fueron:

--Al inicio de la busqueda, se aceptaron articulos cientificos y revisiones para obtener mayor conocimiento del tema a tratar. Pero posteriormente, solo se aceptaran los articulos cientificos.

--Solo se aceptaron articulos escritos en ingles o en castellano, puesto que son las dos lenguas con mayor produccion cientifica y que el revisor conoce.

Seleccion de articulos

Para iniciar la busqueda no se incluyeron los criterios de inclusion/exclusion en las diversas bases de datos para ver la cantidad de produccion cientifica existente en el tema y obtener mayor conocimiento en el tema. Posteriormente, si se colocaron los criterios de inclusion/exclusion en las bases de datos.

Diversas bases de datos no permitian introducir como criterios de exclusion el lenguaje del articulo ni permitia solo obtener articulos cientificos (no excluia las revisiones, cartas al director, ...). Una vez obtenida la produccion cientifica empleando los descriptores en las bases de datos con los distintos metodos de busqueda, los articulos extraidos se recopilaron en una carpeta.

Posteriormente se procedio a la lectura de los resumenes y titulos de todos los articulos, teniendo en cuenta los criterios de inclusion y exclusion, con el objetivo de eliminar los que no tuvieran relacion con el tema tratado y eliminar los que estuviesen repetidos. En este punto se eliminaron los articulos de revision, cartas al director, ... articulos que no se encontraban en ingles o castellano, puesto que las demas lenguas de las que existe produccion sobre el tema, el investigador al no tener dominio de la lengua las excluyo.

Tras este proceso de cribado, se procedio a recopilar toda la produccion cientifica y eliminar aquellos articulos que pudieran estar repetidos y se volvio a hacer una nueva lectura de los articulos que anteriormente habian pasado el cribado pero que se dudaba de su relacion con el tema a tratar, revisando el articulo completo.

Finalmente, los articulos recopilados seleccionados se almacenaron en un mismo archivo o carpeta, exceptuando aquellos a los que no se ha podido acceder. En ese momento, los articulos se analizaron a traves de una tabla en la que se determinaba el tipo de cuestionario empleado (especifico y/o generico), la muestra, la modalidad de tratamiento, la calidad metodologica del articulo, si presenta cuestionario para los padres y el tipo de estudio.

Dichos articulos seleccionados se dividieron, a su vez, en dos categorias: aquellos cuestionarios genericos, independientes del estado de salud-enfermedad y que analizan contenidos comunes a cualquier situacion e intentan dar una aproximacion general del estado de salud; y aquellos cuestionarios especificos, dirigidos a una enfermedad y que sus dimensiones intentan profundizar en aspectos de la calidad de vida de la enfermedad renal cronica en el paciente pediatrico, capturando con mayor precision el impacto de los tratamientos y de las intervenciones sanitarias.

Evaluacion critica de los informes seleccionados

Se realizo una evaluacion de la calidad de los articulos finalmente seleccionados. Para analizar la validez de un estudio de corte transversal, se dispone en la literatura de alguna guia que se basa en aquellos aspectos metodologicos. La herramienta utilizada fue una lista-declaracion denominada STROBE version 4 adaptada a estudios de corte transversal publicada en Octubre/Noviembre de 2007.

Resultados

Seleccion de estudios preliminar

En funcion de las distintas bases de datos el metodo de busqueda vario, empleando distintos metodos. Los articulos localizados se encuentran en la Tabla 1.

En total, de los 79 documentos preseleccionados de todas las bases de datos, tras eliminar los repetidos se quedaran 28 que cumplian con los criterios de inclusion/exclusion establecidos en este estudio de revision. (Tabla 2).

Analisis de los resultados

De los 28 documentos seleccionados; 15 se eliminaron tras la lectura del texto completo por los motivos expuestos en la Tabla 3.

Los 13 documentos restantes son articulos completos. Estos 13 documentos se clasificaron en funcion del tipo de cuestionario empleado (especifico y/o generico), la muestra (numero y edad), la modalidad de tratamiento, si presenta cuestionario a los padres y el tipo de estudio. (Tabla 4)

Del analisis de los informes se extrajeron dos grupos segun el tipo de cuestionario: 10 que empleaban cuestionarios generales, 1 articulo que empleo un cuestionario especifico para determinar la calidad de vida del paciente pediatrico con ERC y 2 que empleaban tanto generico como especifico.

Descripcion de los resultados

En los articulos encontrados, se detecta que los cuestionarios generales sobre calidad de vida son mas empleados que los especificos. En los cuestionarios generales, se distinguen dos variables de estudio principales: la modalidad terapeutica que determina la calidad de vida del paciente con ERC comparandola con las distintas modalidades, un grupo control u otra enfermedad; y determinados factores que determinan la calidad de vida del paciente con ERC, comparandolos con otra modalidad terapeutica o dentro de la misma modalidad.

En el cuestionario especifico, la variable de estudio mas empleada es la modalidad terapeutica, comparando la influencia de la modalidad sobre la calidad de vida de paciente pediatrico con ERC.

Existen dos estudios que emplean ambos tipos de cuestionarios, la variable de estudio mas estudiada es la modalidad terapeutica y ademas compara los resultados obtenidos por un cuestionario y por otro.

Cabe resaltar que la mayor parte de los estudios emplean un informe parental para determinar la calidad de vida del paciente pediatrico, desde el punto de vista de la familia/parientes proximos.

Ademas la mayor parte los estudios emplean el cuestionario generico PedsQL 4.0 Generic Core Scales. Dentro de cada tipo de cuestionario se encuentran diversas variables que van a influir en la calidad de vida del paciente pediatrico, como puede ser problemas de sueno (14,15), desordenes emocionales (16), ingresos familiares (17), etc.

1. Cuestionarios generales

--Modalidad terapeutica

Se evaluo con abordajes muy diferentes. De los diez estudios que emplean cuestionarios generales, en siete de ellos (11,12,14,16,17,18,19) se evaluo la influencia de las distintas modalidades terapeuticas (tratamiento sustitutivo, trasplantados, tratamiento conservador) en la calidad de vida.

En un estudio que utiliza un cuestionario general, empleo la variable "trasplantado" para determinar la calidad de vida de los pacientes pediatricos solamente sometidos a esa modalidad (17).

Los resultados respecto a los diferentes tipos de modalidad terapeutica mostraron que la calidad de vida del paciente que ha sido trasplantado presentaban mejoras en dominios de los distintos cuestionarios que la de las demas modalidades terapeuticas (hemodialisis y dialisis peritoneal) y que con respecto a la poblacion general existen discrepancias sobre si poseen la misma calidad de vida o inferior. Solo en dos articulos se mostraron diferencias significativas entre trasplantados y las demas modalidades terapeuticas (12,14).

Al comparar entre modalidad de tratamiento sustitutivo (HD y DP) no se encontraron diferencias estadisticamente significativas, aunque se encuentran una ligera mejora en la calidad de vida de los pacientes con DP con respecto a los pacientes sometidos a HD (12).

--Percepcion de la familia/cuidadores

En siete (11,12,14,15,16,19,20) de los diez estudios que emplean cuestionarios generales, ademas de la percepcion del paciente de su propia salud, la familia tambien es evaluada para comprobar su percepcion. De esta forma se evaluan los dos puntos de vista y se determinan las discrepancias que pudieran existir.

En la mayoria de los estudios (6 de 7) (9,14,15,16,19,21) las puntuaciones de calidad de vida general obtenidas por los cuestionarios llevados a cabo por los familiares son peores que las percepciones del propio paciente. Consideran que el paciente goza de menor calidad de vida que lo que ellos perciben.

Aunque en un estudio las puntuaciones de calidad de vida general son mejores en familiares que las relatadas por el propio paciente (12). En ambos casos las diferencias no son significativas, aunque si lo sean en factores que inciden sobre la calidad de vida general.

En todos los estudios se ha determinado que existe una leve correlacion con lo relatado por el nino. Ademas, en diversos casos es primordial (enfermos mentales, poca edad, ...) para determinar la calidad de vida del paciente pediatrico (22).

--Problemas de sueno

Este resultado fue encontrado en dos de los diez articulos (14,15) que emplean cuestionarios generales. En los dos se obtuvo significacion estadistica que asociaba problemas de sueno con bajas puntuaciones de calidad de vida.

Los problemas de sueno ademas de correlacionarse con puntuaciones bajas de calidad de su vida, a su vez, se ven influenciados por factores como modalidad terapeutica, tasa de filtrado glomerular (GFR) y factores socioeconomicos.

--Factores psicologicos

En dos articulos (16,17) de los diez que emplean cuestionarios generales, se ha determinado este tema. En Malekahmadi MR, et al. (2011) se vio el gran poder predictivo relativo en pacientes post-trasplantados, determinando que es mas importante que los factores socioeconomicos y clinicos. En Marciano RC, et al. (2011), se demostro significativamente que la prevalencia de desordenes de comportamiento y emocionales se correlacionaba con una perdida de la calidad de vida con respecto a la poblacion normal.

--Tasa de filtrado glomerular (GFR)

En los diez estudios en los que se determinaba la calidad de vida con cuestionarios generales, en tres de ellos (9,14,15) se relaciono la GFR con la calidad de vida. El abordaje de esta variable fue muy heterogeneo. En dos de ellos (14,15) se determino la relacion de la GFR sobre la calidad de vida indirectamente, a traves de problemas de sueno, que se vio que correlacionaba prevalencia de problemas de sueno con calidad de vida. En Roumelioti ME, et al. (2010) se mostro significacion estadistica de que la GFR determina los problemas de sueno y consigo la calidad de vida.

El otro abordaje (9) fue mas simple, se relaciono GFR con calidad de vida pero no se encontraron diferencias significativas, solo una puntuacion ligeramente mejor cuanto mayor GFR exista.

--Factores socioeconomicos

Los diferentes factores socioeconomicos que se incluyen en los estudios que emplean cuestionarios generales van desde el genero, edad, ingresos familiares, religion hasta incluso educacion maternal. En un estudio (17) se determina que los factores socioeconomicos junto con los factores psicologicos y clinicos constituyen el 70% de la variacion en la calidad del paciente pediatrico trasplantado.

En otro estudio (16) se asociaron significativamente baja calidad de vida con pacientes con edades < 10 anos y ateos. En dos estudios (15,17) se asociaron significativamente bajos ingresos familiar mensual con peor calidad de vida. E incluso, en un estudio se asocio peor educacion maternal con peor calidad de vida.

--Causa de la ERC

Fue estudiado en dos estudios. (9,23). En Dodson JL, et al. (2007) se hacia referencia a la ausencia de diferencias estadisticamente significativas entre los pacientes pediatricos con ERC debido a enfermedades congenitas urologicas y pacientes con ERC debido a otros factores. Y en Gerson AC, et al. (2010) no se aportaban datos al respecto pero consideraba a la causa de la ERC como variable clinica que determina la calidad de vida del paciente pediatrico sometido a trasplante.

2. Cuestionarios especificos

--Modalidad terapeutica

El estudio (11) que emplea solamente el cuestionario especifico determino la relacion de la variable "modalidad terapeutica" con la calidad de vida. En este estudio, al comparar entre modalidad de tratamiento sustitutivo (HD y DP) no se encontraron diferencias estadisticamente significativas en la calidad de vida general, aunque si en diversos dominios del cuestionario. Aunque no exista diferencias significativas se encuentran una ligera mejora en la calidad de vida de los pacientes con DP con respecto a los pacientes sometidos a HD. En este estudio, los padres consideran que la calidad de vida es peor que la percibida por sus hijos. Los padres infravaloran la calidad de vida de sus hijos. No hay concordancia entre padres e hijos menores de 12 anos, pero va mejorando conforme aumenta la edad.

3. Cuestionarios generales y especificos

--Modalidad terapeutica

En uno de los dos estudios (22,24) que emplean tanto cuestionarios especificos como generales se determino la modalidad terapeutica como variable de la calidad de vida, no obteniendo diferencias significativas entre los pacientes pediatricos trasplantados y los que se encuentran en tratamiento sustitutivo. Solo se encontro una ligera mejora en la calidad de vida.

--Percepcion del familiar

En los dos estudios (22,24) la percepcion del familiar difiere a la percepcion del nino. Existen discordancias entre lo informado por el padre y el hijo. La actitud del padre siempre tiende a sobreproteger al hijo. La correlacion entre lo informado por el hijo y el familiar, va a ir aumentando con el paso de los anos.

Discusion

El hallazgo principal de esta revision es la multidimensionalidad de la calidad de vida en el paciente pediatrico con enfermedad renal cronica y la cantidad de variables de resultado obtenidas que inciden sobre el concepto "calidad de vida", desde la causa de la enfermedad hasta el nivel de educacion maternal.

Este caracter multidimensional es el que mas problemas conlleva a la hora de determinar la calidad de vida en toda persona, puesto que no se ha dado todavia una respuesta clara de los parametros o areas que participan en la vida de la persona ni el peso que hay que darle a cada una de esas areas en el producto final de la calidad de vida (4).

En la revision la calidad de vida se han observado relaciones con variables clinicas, psicologicas y socioeco nomicas, pero aun asi, no se tiene una respuesta clara de las variables que determinan la calidad de vida.

Ademas se ha visto el caracter subjetivo que tiene, Jirojanakul et al. (2003) sugieren que los factores de salud "perse1 no impactan significativamente sobre la CV, ya que es determinada por factores tales como las circunstancias personales relativas a las expectativas. (25) De ahi, que se aborde tambien el caracter psicosocial de la CV. (18)

Esta revision tambien refleja que existe una variada disponibilidad de cuestionarios genericos, pero no tan variada de cuestionarios especificos para valorar la calidad de vida con esta enfermedad. Tambien, la mayoria de los estudios se limitan a adolescentes.

Se aprecia que la consideracion general de que los ninos no han sido capaces de responder sobre su propia CV ha ido cambiando (11). En los ultimos 5 anos, cada vez hay mas estudios basados en la percepcion del nino. Se ha visto que la percepcion del paciente pediatrico y de sus padres no ha de ser la misma, por eso ha de tenerse en cuenta como se siente el paciente pediatrico dicha enfermedad y el tratamiento. Por tanto, seria aconsejable que toda evaluacion actual de la CV en paciente pediatrico contara con su opinion (11,21).

La sensibilizacion sobre como se siente el paciente pediatrico en el tratamiento es el tema mas estudiado en la revision. Algunos estudios (11,26) afirman que los estudios con cuestionarios generales pueden no discriminar diferencias entre diferentes tratamientos al tratarse de cuestionarios generales no especificos para la enfermedad renal.

El cuestionario generico si puede permitir comparar a pacientes pediatricos sanos con ERC y si se obtienen diferencias esperadas como que los sanos poseen mejor CV que los pacientes con ERC (16,21). En los cuestionarios especificos se encuentran diferencias segun la modalidad terapeutica (11,22), que aunque se encuentran en algunos cuestionarios generales (12,21), no estan destinados para tal fin.

Se ha visto la calidad de vida de los pacientes con ERC comparada con otras 10 enfermedades cronicas (19), reportando el paciente pediatrico con ERC peor CV que el grupo sano y que el diabetico, y no significativamente peor que los pacientes pediatricos con problemas gastrointestinales, cardiacos y asmaticos. Siendo significativamente mejor que el grupo con paralisis cerebral y no significativamente mejor que enfermos mentales, cancer y reumaticos. Por tanto, se ha visto que dentro de las enfermedades cronicas, la ERC en ninos posee una baja CV.

Debido a la percepcion que se tiene de como se siente el paciente, en lugar de como creen los medicos que deberia sentirse en funcion de las medidas clinicas. La terapia debe ser evaluada si es mas o menos probable conseguir una vida digna de ser vivida, tanto en terminos sociales y psicologicos como en terminos fisicos (27). Por ello, otro principal hallazgo de la revision es la determinacion de los trasplantes como modalidad terapeutica con mayor CV despues del tratamiento conservador. El trasplante tambien representa la forma preferida de terapia de remplazamiento renal desde una perspectiva medica, pues los pacientes pediatricos demuestran mejor que aquellos que reciben dialisis (28). La mejor CVRS del trasplante con respecto al tratamiento sustitutivo, lo convierte en la modalidad terapeutica de eleccion. En la revision, se han obtenido mejores puntuaciones dentro del tratamiento sustitutivo, en la dialisis peritoneal que hemodialisis, que aunque no se han obtenido diferencias significativas existe una ligera mejora (11,12,22).

Otro hallazgo es la percepcion proteccionista de los familiares, con respecto a lo percibido por el propio paciente pediatrico, que aunque existe una leve correlacion, su percepcion no equivale a lo percibido por el paciente pediatrico, ya que, siempre tienden a valorar peor los distintos dominios de los cuestionarios (12,24).

Tambien se observa que cuando aumenta la edad del paciente pediatrico, la percepcion del paciente pediatrico se va correlacionando mas con lo percibido por el familiar/cuidador (11).

Otro hallazgo fue la importancia de las variables psicologicas16 y socioeconomica (17). Como factores socioeconomicos adversos (bajos ingresos familiares e incluso, baja educacion maternal) (20) determinan una peor CV en estos pacientes, y como se relacionan la prevalencia de desordenes emocionales y de comportamiento se correlacionan con la CV. Tambien como la causa de la ERC puede determinar la CV, (23) e incluso, el GFR puede determinarla (20).

Para finalizar, en la revision tambien aparecen la prevalencia de problemas de sueno asociados a la CV de los pacientes pediatrico con ERC (14,15). Y como el GFR tambien puede determinar la presencia de problemas de sueno, y consigo, la calidad de vida.

Conclusiones

1. Se ha encontrado que los pacientes pediatricos con ERC tienen una CV mas baja con respecto a la CV de la poblacion general y otras enfermedades cronicas como la diabetes.

2. Los ninos sometidos a tratamiento conservador y trasplantes poseen mejor calidad de vida que los sometidos a tratamiento sustitutivo (DP y HD)

3. No se han encontrado diferencias significativas en la CV entre pacientes pediatricos con ERC sometidos a DP y a HD.

4. Existe una leve correlacion entre lo informado por el familiar/cuidador y lo informado por el paciente pediatrico con ERC, en cuanto a la CV.

5. Los cuestionarios especificos a la enfermedad dan mayores diferencias y permiten hacer distinciones entre las distintas modalidades terapeuticas.

6. Las variables psicologicas y socioeconomicas, no solo las clinicas, pueden determinar la CV del paciente con ERC.

Agradecimientos

Es obligado por mi parte agradecer a la Universidad de Cordoba, y en especial al programa de Doctorado en Biomedicina por hacer posible el desarrollo de este trabajo.

Recibido: 7 septiembre 2012

Revisado: 30 septiembre 2012

Modificado: 19 noviembre 2012

Aceptado: 20 noviembre 2012

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20. Gerson AC, Wentz A, Abraham AB, Mendley SR, Hooper SR, Butler RW, Gipson DS, Lande MB, Shinnar S, Moxey-Mims MM, Warady BA, Furth SL. Health-related quality of life of children with mild to moderate chornic kidney disease. Pediatrics 2010; 125(2):e349-57.

21. Aparicio C, Fernandez A, Izquierdo E, Luque A, Garrido G. Calidad de vida percibida por ninos con enfermedad renal cronica y por sus padres. Nefrologia 2010; 30 (1);103-9.

22. Goldstein SL, Rosburg NM, Warady BA, Seikaly M, McDonald R, Limbers C, Varni JW. Pediatric end stage renal disease health-related quality of life differs by modality: a PedsQL EsRD analysis. Pediatr Nephrol 2009; 24:1553-1560.

23. Dodson JL, Diener-West M, Gerson AC, Kaskel FJ, Furth SL. An assessment of health related quality of life using the child health and illness profile-adolescent edition in adolescents with chronic kidney disease due to underlying urological disorders. J Urol. 2007; 178(2):660-5.

24. Anthony SJ, Hebert D, Todd L, Korus M, Langlois V, Pool R, Robinson LA, Williams A, Polloch-BarZiv SM. Child and parental perspectives of multidimensional quality of life outcomes after kidney transplantation. Pediatr transplantation 2010; 14:249-256.

25. Jirojanakul P, Skevington SM, Hudson J. Predicting young children's quality of life. Soc Sci Med. 2003; 57:1277-1288.

26. McKenna AML, Keating E, Vigneux A, Stevens S, Williams A, Geary DF. Quality of life in children with chronic kidney disease-patient and caregiver assessments. Neprhrol Dial Transplant 2006; 21:1899-905.

27. Bobes J, Bousono Garcia M, Garcia-Portilla MP, Pedregal Sanchez J, editores. Calidad de vida y sueno. Novograf, S.L.

28. McDonald SP, Craig JC. Long-term survival of children with end-stage renal disease. N ENgl J Med 2004; 350:2654-2662.

Pablo Jesus Lopez Soto

Diplomado Universitario de Enfermeria. Universidad de Cordoba

Correspondencia:

Pablo Jesus Lopez Soto

Calle San Cayetano n 21

04140. Carboneras. Almeria

e-mail: pablolopezsoto90@gmail.com
Tabla 1. Numero de publicaciones localizadas en cada base de datos
(seleccion preliminar)

                                                      Science
Base de datos            PubMed   ProQuest   Scopus    Direct

Total de publicaciones     46        4        329        17
localizadas

Total de publicaciones     11        1         21        7
preseleccionadas

                                       Web of        Total de
Base de datos            SciVerse    Knowledge    publicaciones

Total de publicaciones      404          27            827
localizadas

Total de publicaciones      26           13             79
preseleccionadas

Tabla 2. Numero de articulos excluidos de la seleccion segun
el criterio incumplido (primera seleccion)

Total de publicaciones   Articulos   Revisiones   Presentacion
preseleccionadas         repetidos                 a congreso

79                          51           3             2

Total de publicaciones   Informe   Intervencion   Diseno   Poblacion
preseleccionadas          breve

79                          1           3           2          3

Tabla 3. Articulos excluidos tras la lectura del texto completo

Articulos excluidos               Causa de la exclusion

Goldstein, SL. et al., 2007;      Se trata de revisiones
Goldstein, SL. et al., 2009;
Marciano, RC. et al., 2010.

Tromp, M. et al., 2010;           Se trata de presentaciones a
Rosenkranz, J. et al., 2007.      congreso

Van Bergen, M. et al., 2009       Es un informe breve

Aparicio Lopez C. et al., 2010;   No determina la calidad de vida
Goldstein SL. et al., 2008        en ninguna modalidad terapeutica
                                  de ERC

Dodson JL. et al., 2009;          Se trata de un estudio prospectivo,
Dodson JL. et al., 2008           observacional

Van Bergen M. et al., 2009        No se trata de un estudio
                                  transversal

Amr M. et al., 2007               El resumen no proporciona
                                  suficientes datos como para
                                  incluirlo

Riano-Galan I. et al., 2009;      Los sujetos de estudio son mayores
Diseth TH. et al., 2011;          de 18 anos
Tay LS. et al., 2011

Tabla 4. Calidad de los estudios seleccionados segun STROBE.
Clasificacion por modalidad, corte de estudio, muestra, tipo
de cuestionario e informe parental

                                            Muestra (no/
                   Tipo de cuestionario     edad en anos)

Goldstein SL.      Generico y especifico    8/2-4 19/5-7
et al., 2009       (PedsQL 4.0, PedsQL      48/8-12 125/13-18
                   ESRD y PedsQL Family
                   Impact Module)

Aparicio Lopez     Especifico (TECAVNER)    42/ > 9 29/ <9
C. et al., 2010

Anthony SJ et      Generico y especifico    12 /13-18 3/ 8-12 6/2-7
al., 2010          (PedsQL 4.0, PedsQL
                   ESRD, VAQOL y PedsQL
                   Family Impact Module)

Dodson JL.         Generico (CHIP-AE)       113/10-18
et al., 2007

Gerson AC.         Generico (PedsQL 4.0)    402/2-16
et al., 2010

Heath J.           Generico (GCQ)           124/6-14 101/14-18
et al., 2011

Male-kahmadi MR.   Generico (SF-36)         55/<18
et al., 2011

Aparicio Lopez     Generico (MOS-SF-20)     71/12.8 [+ o -] 6.4
C. et al., 2010                             57/10.5 [+ o -] 6.2

Marciano RC.       Generico (PedsQL 4.0)    136/2-18
et al., 2010

Buyan N.           Generico (KINDL)         211/4-18 232/4-18
et al., 2010

Davis ID.          Generico (PedsQL 4.0)    159/5-18
et al., 2012

Roume-lioti ME     Generico (PedsQL 4.0)    301/10.8-16.2
et al., 2010

Varni JW.          Generico (PedsQL 4.0)    96/8-18 2404 otras
et al., 2007                                enfermedades

                                                         Informe
                   Modalidad de tto (no)                 parental

Goldstein SL.      HD (30); DP (45);                     Si
et al., 2009       trasplantados (125)

Aparicio Lopez     Tratamiento conservador (22);         Si
C. et al., 2010    trasplantados (33); terapia
                   sustitutiva (16): DP (11) y HD(5)

Anthony SJ et      Trasplantados                         Si
al., 2010

Dodson JL.                                               No
et al., 2007

Gerson AC.                                               Si
et al., 2010

Heath J.           Terapia sustitutiva (47): HD (23)     No
et al., 2011       y DP (24); trasplantes (128) y tto
                   conservador (49)

Male-kahmadi MR.   Trasplantados                         No
et al., 2011

Aparicio Lopez     Tratamiento conservador (22);         Si
C. et al., 2010    trasplantados (33) y terapia
                   sustitutiva (16): DP (11) y HD (5)

Marciano RC.       Tratamiento conservador (75);         Si
et al., 2010       trasplantados (22) y terapia
                   sustitutiva (39)

Buyan N.           Trasplantados (139); DP (72)          Si
et al., 2010

Davis ID.          Tratamiento conservador (68);         Si
et al., 2012       trasplantados (61) y terapia
                   sustitutiva (30)

Roume-lioti ME                                           Si
et al., 2010

Varni JW.          Trasplantados (45); HD (32)           Si
et al., 2007       y PD (19)

                   Tipo de estudio      STROBE

Goldstein SL.      Transversal          17
et al., 2009

Aparicio Lopez     Transversal          18
C. et al., 2010

Anthony SJ et      Transversal          19
al., 2010

Dodson JL.         Transversal          17
et al., 2007

Gerson AC.         Transversal          20
et al., 2010

Heath J.           Transversal y        19
et al., 2011       longitudinal

Male-kahmadi MR.   Transversal          17
et al., 2011

Aparicio Lopez     Transversal          17
C. et al., 2010

Marciano RC.       Transversal          21
et al., 2010

Buyan N.           Transversal          18
et al., 2010

Davis ID.          Transversal          20
et al., 2012

Roume-lioti ME     Transversal dentro   21
et al., 2010       de un estudio
                   de cohortes

Varni JW.          Transversal          20
et al., 2007
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Author:Lopez Soto, Pablo Jesus
Publication:Revista de la Sociedad Espanola de Enfermeria Nefrologica
Date:Oct 1, 2012
Words:6960
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