Printer Friendly

Bewusmaking van outisme in Namibie.

Volgens die National Autistic Society van die Verenigde Koninkryk word een uit 158 mense deur een of ander vorm van outisme of ASD (Autism Spectrum Disorder) geraak. Dit beteken dat daar in 'n skool met 800 leerlinge ten minste 4 sal wees wat outistiese trekke het. Hoewel daar 'n gebrek aan navorsing en data is oor die situasie in Namibie, vermoed die vereniging Autism & Asperger's Namibia op grond van die wereldstatistiek dat die voorkoms hier dieselfde sal wees.

Die vereniging bestaan uit ouers en hullekinders met ASD, volwassenes met ASD en professionele persone wat daarna streef om die lewenskwaliteit van persone met ASD in Namibie te verbeter. Die vereniging probeer hulp, ondersteuning en ook opleiding te gee aan ouers en professionele persone. Verder poog hulle om die germeenskap en die staat bewus te maak van die behoeftes, regte en nodige ondersteuningstelsels vir persone met ASD. Hulle dien ook as skakel in die netwerk van onderskeie outisme verenigings regoor die wereld.

Petra Dillmann het in Junie 2001 die vereniging Autism & Asperger's Namibia begin. Hier volg die verhaal oor die pad wat sy gestap het met haar outistiese seun.

Op soek na 'n naam

Maart 1989: Die geboorte van ons eersteling en 'n verandering in ons lewenspad meer as wat 'n mens jou ooit sou kon voorstel. Die eerste ses maande--bitter min slaap, met 'n baba wat baie skreeu en huil. Stadige ontwikkeling--kinders wat jonger as hy was, het vinniger gevorder. Die hoop dat hy tog sou inhaal voor hy skool toe moes gaan. 'n Soeke--na redes, oorsake, 'n naam. Toe noem iemand 'outisme' ... nog nooit daarvan gehoor nie. Gretige leser wat ek is, en met 'n paar ensiklopediee tot my beskikking, het ek dadelik meer probeer uitvind. Autos--Grieks vir self. In die self gekeer, in eie wereld vasgevang, soos in 'n glas borrel.

Oxford Woordeboek: 'n geestestoestand, gewoonlik teenwoordig vanaf kinderjare, gekenmerk deur volledige self-absorpsie en 'n verlaagde vermoe om te reageer of te kommunikeer met die buitewereld.

Websters Woordeboek: 'n gemoedstoestand wat gekenmerk word deur seif-absorpsie, fantasie, en' n miskenning van die eksterne werklikheid

Wel, het ek gedink, ons kind is heeltemal te vriendelik. So, ek en vriendin Susanne het maar verder gesoek: serebrale gestremdheid (CP), nee, tog nie; minimale breindisfunksie--waaraan 'n magdom simptome en kenmerke op daardie stadium gekoppel is--nee, dit pas ook nie. 'PDD-NOS Pervasive Developmental Disorder--Not Otherwise Specified', d.w.s. Omvattende ontwikkelingsversteuring wat nie anders gespesifiseer kan word nie,--ook nie heeltemal nie, maar dit is waaronder die kinders gesorteer is wat nerens anders inpas nie. Dit moes maar voorlopig voldoende wees.

Ons het op daardie stadium in Harrismith in Suid-Afrika gewoon, en 'n vriendin in Bloemfontein het 'n paar biblioteekboeke uitgeneem wat outisme en die behandeling daarvan vir ons beter kon verduidelik. Niks daarvan het ons kind akkuraat genoeg beskryf nie. Hy was vriendelik en rustig, maar het ook koliek gehad--iets wat ons gedink het maar die gewone 3-maande koliek was, maar dit het minstens agt maande aangehou ... Gelukkig vergeet mens, want ek is nie meer seker hoe lank dit regtig geduur het nie.

Op soek na 'n diagnose

'n Pediater het Michael se ontwikkelingsagterstand bevestig en gese dat hy ook 'n vernouing in een van sy hartkleppe het. Op tien maande is sy hart suksesvol geopereer. Ons het steeds aanhou lees en soek. Ek het nie veel inligting gekry nie--daar was min boeke in die plaaslike biblioteke oor die onderwerp, maar erens het ek gelees: Outisme--die vreeslikste gestremdheid. NEE! Ek het gevoel dit moet tog veel erger wees om blind te wees, of om nie jou hande te kan gebruik nie. Dit was my persoonlike mening, maar hoe sou ek dan weet, ek is nie outisties nie, ook nie blind nie en ek kan beide my hande gebruik.

'n Vriend van 'n vriend het ons verwys na die Unica Skool vir kinders met outisme in Pretoria. Na agt maande se wag kon hulle vir Michael evalueer en is hy gediagnoseer met tekens van outisme. Hulle het ingestem om horn elke drie maande as buitepasient te sien. Uiteindelik het ons geweet in watter rigting om te gaan. Kundiges is altyd so versigtig om 'n naam aan iets te koppel, maar dit maak die wereld se verskil vir 'n ouer.

Die vier tipes gestremdhede wat voorkom by ASD Daar is vier tipes gestremdhede wat voorkom by almal wat korrek met ASD gediagnoseer is, ongeag die vorm waarin dit voorkom, en ongeag die tipe ASD (Outisme, Aspergersindroom, Atipiese outisme, Rettsindroom of Omvattende ontwikkeli ngsversteuring). Hierdie gestremdhede veroorsaak laat ontwikkeling en volgehoue probleme in taalen kommunikasie, sosiale interaksie, verbeelding en sensoriese prosessering.

[ILLUSTRATION OMITTED]

Dit beteken dat die ontwikkeling van spraak stadig of selfs afwesig is, of dat hulle onnatuurlik praat. Hulle verstaan dalk nie stemtoon nie, of nie wat vir hulle gese word nie. Hulle mag dalk lyk asof hulle in hul eie wereld leef en nie werklik omgee vir ander nie, onvanpas optree, oogkontak vermy, nie hou van fisiese aanraking nie of verkies om op hulle eie te speel. Hulle oenskynlike onafhanklikheid verberg moontlik hulle isolasie en sosiale onvermoe.

Hulle mag dalk verkeerd speel met speelgoed en kan moontlik nie die gevolge van hulle optrede besef nie. Hulle kan verandering in hul omgewing of roetine geweldig negatief beleef. lets waarin hulle in besonder belangstel kan 'n obsessie word. Daar kan ook vreemde gewoontes by hulle voorkom, soos om te wieg, of dinge in 'n ry te pak, en soms raak hulle sonder enige sigbare rede geweldig ontsteld. Hulle kan ook 'n verhoogde of verlaagde sensoriese waarneming he, met die gevolg dat hulle omgewing hulle kan bombardeer met pynlike stimuli wat hulle anders kan laat optree en reageer.

Elke individu met ASD het 'n ander kombinasie van kenmerke. Die toetsing en diagnose moet gedoen word deur 'n multi-dissiplinere span wat goed op hoogte is van ASD. Die diagnose verg baie tyd, 'n gedetaileerde ontwikkelingsopgawe, gestandaardiseerde vraelyste en waarneming wat moet geskied in verskeie omgewings en situasies. Die spektrum van ASD wissel van infantiele outisme met geestelike gestremdheid tot Aspergersindroom met bo-gemiddelde intelligensie.

Aanvaar die uitdaging

Unica Skool se aanbod om die 3-jarige Michael in hulle koshuisafdeling op te neem vir vroee ingryping was ondenkbaar. Ons tweede seun, Florian, is intussen gebore en ek het hom met arendsoe dopgehou, aangesien outisme geneties kan wees, en binne die eerste drie jaar sigbaar raak. Ek het 'n tog begin en was vasberade om ons seun op elke moontlike manier by te staan en te help. Ons het voortgegaan met arbeidsterapie, fisioterapie en sensoriese integrasie-oefeninge. Unica het vir my spraakterapie-oefeninge en idees gestuur vir Michael om prentsimbole te gebruik om te kommunikeer. Ek het die START tuisprogramkursus gedoen en BreinGim, en Michael het ook ouditiewe integrasie behandeling gekry.

Ek het my eerste konferensie in Toronto, Kanada, bygewoon om te sien watter tipes behandeling bestaan en om te sien hoe 'n volwasse outis lyk. Daar het ek vir Temple Grandin en Jim Sinclair ontmoet wat hul allerbeste gedoen het om in te pas by wat as normaal beskou word. Net soos die meeste ander mense met outisme, het hulle dit gedoen met 'n reuse hoeveelheid inspanning en energie--elke klein dingetjie wat vir ons (sogenaamde neuro-tipiese persone) natuurlik kom met ons ontwikkeling, of geleer word danksy die voorbeeld van ouers, maats of die gemeenskap, moes deur hulle bewustelik aangeleer en ingeoefen word in verskeie situasies.

Ek het ouers met ouer kinders ontmoet wat vir my gese het "dit sal makliker word". Ek het hulle nie geglo nie, maar hulle was tog reg--nie omdat die situasie juis makliker word nie, maar miskien omdat mens aanvaar dat jy die beste van 'n situasie moet maak, in plaas daarvan om heeltyd dringend aan te hou soek na n oplossing, "n kuur, want dan aanvaar jy nie die persoon vir wie hy is nie, maar probeer deurentyd om horn te verander. Die situasie is ook heelwat makliker as daar ondersteuning, stabiliteit en begrip in die gesin is. Dis belangrik om ook aandag te gee aan die ander kind(ers) in die huis, en aan jou huweliksmaat. En mens moet ook na jouself omsien om te voorkom dat jy self uitbrand.

Die oprig van ondersteuningstrukture

Sedertdien het ek mense met ASD ontmoet van beide kante van die spektrum. Ek het baie gevallestudies en boeke gelees. En die persone wat wel kan skryf, of hulleself kan uitdruk aanvaar meestal ASD as deel van hulle karakter, terwyl hulle ook nie ontken dat dit soms die lewe geweldig moeilik maak nie. Die meeste mense met ASD neem dinge baie letterlik open is meestal visuele leerders, daarom is struktuur, skedules en inoefening in alle kontekste deel van hulle oorlewingstrategiee.

In Australie het ek gesien hoe geintegreerde onderrig kan werk. Ek het in verskeie lande op konferensies en seminare boeke en programme hieroor gesien en altyd baie saam teruggebring, gewoonlik met'n spesifieke kind of ouers wat daarby kan baat in gedagte. In Duitsland en Portugal het ek afgekom op volwassesentrums, tehuise en werkswinkels, nie net vir persone met ASD nie, en ek het besluit om al die kennis en inligting in te span om die situasie te verbeter in ons eie land, Namibie.

Dit is 'n stadige proses. Elke nou en dan wonder ek of dit die moeite werd is, maar dan sien ek weer die verskil wat dit maak in die lewe van een van die gesinne, en dan beur ek voort. Toe ek begin het, was daar nie internet nie, en ook byna geen boeke oor die onderwerp nie. Sedert so 1996 het daar 'n magdom boeke en programme verskyn en mens moet deesdae regtig mooi kyk voor jy koop: is dit werklik 'n goeie produk, of is dit dalk net iemand wat probeer geld maak uit ASD.

Daar was al twee internasionale kongresse oor outisme; ek het die eerste een bygewoon en die tweede een help organiseer. Danksy die internet, 'skype' en my belangstelling, het ek regoor die wereld 'n netwerk van vriende wat my onderskraag en verstaan.

Oor die afgelope 20 jaar, het ons gewerk met assistente vir Michael, en het ons altyd die beste gedoen met dit wat ons gehad het. Ontwikkeling het nie 'n plafon nie. Weekliks is daar nuwe dinge wat Michael ontdek en bereid is om te leer. Ons het programme aangepas by ons spesifieke behoeftes: ons het TEACCH (wat steun op visuele struktuur, roetine en voorspelbaarheid) gekombineer met gedragsaanpassing, prentsimbole, ouditiewe opleiding en verskeie ander.

Hy is nou twintig. Ons weet nie wat die toekoms inhou nie, ons werk steeds aan self-help-vaardighede, kommunikasie en soveel moontlik onafhanklikheid.

Wat is die moeilikste? Wat is vreeslik?

Dit mag dalk vir een gesin vreeslik wees dat hulle kind nie so is soos wat hulle altyd gedroom het hy sou wees nie. Vir 'n ander kan dit dalk vreeslik wees dat hulle sien hulle kind kry swaar, maar dat hulle nie veel daaraan kan doen nie. En nog 'n ander gesin verwerp dalk die term vreeslik, aanvaar die ASD en probeer allerhande soorte terapie om hulle kind sover moontlik te normaliseer.

Vir my, is die moeilikste en die vreeslikste juis die mense in die gemeenskap, vriendekring of familie wat nie begrip het nie, wat iemand met outisme of 'n gestremdheid verstoot of alewig probeer verander. Persone met ASD en 'n normale kognitiewe vermoe voel nie goed genoeg nie en verstote as iemand hulle alewig wil verander, heelmaak of normaal maak.

Is dit nie vreeslik dat ons soveel keer nie verstaan wat die persoon vir ons probeer se nie? Dat ons aannames maak, nie keuses gee nie en nie die tyd neem om te leer nie?

Ja, ASD is dalk vir mense vreeslik, onverstaanbaar of vreemd, maar dis beslis nooit vervelig nie. Hoewel opvattings oor en die grade van ASD uiteenlopend is, is dit net 'n ander manier van menswees. Die oorsake daarvan is nog nie bekend nie, maar dit lyk of dit kan wees as gevolg van genetiese, biologiese of omgewingsfaktore, of 'n kombinasie daarvan. Dit sou vreeslik wees as ons sou ophou probeer om die lewenskwaliteit te verbeter van iemand met ASD met alles wat tot ons beskikking is.

Een persoon is dalk baie afhanklik van ander, nie in staat om te praat nie en eenvoudig van gees, maar tog heeltemal tevrede. 'n Ander is dalk hiperintelligent, praat vinnig en perfek, maar maak en behou moeilik vriende, sukkel in sosiale situasies en stel slegs belang in wurms wat reeds duisende jare gelede uitgesterf het. Wie se situasie is die vreeslikste? Dit hang af van hoe jy dit sien. Dit hang van jou eie perspektief af.

My raad

LUISTER--met jou ore, jou oe, jou lyf (jou sensoriese stelsel). Kom op die vlak of golflengte van die persoon met ASD en probeer om die wereld te sien en te verstaan uit hulle oogpunt. Jy sal verstom staan oor die belonings wat dit sal bring.

Ek het onlangs 'n Toltiese wysheid raakgeloop: wees onberispelik met jou woorde, moenie enige iets persoonlik opneem nie, moenie aannames maak nie en doen altyd jou allerbeste. Nie een van ons is perfek nie, maar ons kan daarna streef' om die wereld 'n plek te maak waarin almal welkom en veilig voel. Ons het elkeen 'n lewenspad. Party s'n het net meer ompaaie en padwerke as ander s'n.

Vertaal deur Petronella F. Genis en Lochna Meeser

Vir meer inligting, kontak Autism & Asperger's Namibia: tel: (061) 224561 sel:08l 279 3639 epos: autnam@iway.na of www.autism-namibia.org
COPYRIGHT 2009 Sister Namibia
No portion of this article can be reproduced without the express written permission from the copyright holder.
Copyright 2009 Gale, Cengage Learning. All rights reserved.

Article Details
Printer friendly Cite/link Email Feedback
Title Annotation:GEMEENSKAPSAKSIE
Publication:Sister Namibia
Date:Dec 1, 2009
Words:2233
Previous Article:Jacqui Shipanga naJacky Gertze otava wilike osoka yovakainhu.
Next Article:Galz & Goals empowering girls through football.
Topics:

Terms of use | Privacy policy | Copyright © 2020 Farlex, Inc. | Feedback | For webmasters