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?Como afectan los medios sociales a la confidencialidad de los pacientes? Revision de los potenciales problemas y recomendaciones.

How social media affects the confidentiality of patients? A review of potential problems and recommendations

Como midias sociais afetam a confidencialidade dos pacientes? Revisao dos potenciais problemas e recomendacoes

Datos sensibles. Proteccion de datos relacionados con la salud

Cuando se hace referencia a la proteccion de datos, estos no se limitan a los intimos, sino a cualquier tipo de dato personal, cuyo conocimiento o empleo por terceros pueda afectar derechos, porque su objeto es la proteccion de todos los datos de caracter personal. Por tanto, no tan solo son los datos de la vida privada o intima de la persona, sino que se amparan todos los que identifiquen o permitan la identificacion de la persona, pudiendo servir para la confeccion de su perfil privado o para otra utilidad que en determinadas circunstancias pudiera constituir una amenaza para el individuo (1).

Se entiende como datos personales, aquellos que se refieren a toda la informacion sobre una persona natural identificada o identificable (persona concernida). Una persona fisica no sera considerada como "identificable" si dicha identificacion necesitare plazos y actividades poco razonables. Si una persona natural no fuere identificable, los datos se consideraran anonimos. Cuando los datos de caracter personal revelen la raza de origen, ideas politicas, creencias religiosas u otras convicciones, al igual que los relativos a la salud, a la vida sexual, a condenas penales, asi como otra informacion definida como sensible segun la legislacion nacional, se consideraran datos sensibles (2).

Los datos sensibles necesitan una "especial proteccion", por lo que hay que extremar las precauciones, ya que afectan a lo mas intimo y reservado de los seres humanos. Es evidente que nunca podra haber una proteccion absoluta, pero hacemos hincapie en que a los datos sanitarios hay que aplicar toda la proteccion que la sociedad y los individuos sean capaces. Se recogen como datos medicos todos aquellos datos personales relativos a la salud de un individuo, que tengan una clara y estrecha relacion con la salud, y los datos geneticos (3). El perjuicio asociado con la revelacion de estos datos puede ser financiero, de tal manera que su divulgacion puede conducir a la negacion de la cobertura de un seguro, perdida del empleo o incluso falta de ofertas de trabajo. Tambien puede afectar desde el punto de vista psicosocial, llegando a estigmatizar a una persona en su circulo social o en el trabajo, lo que puede provocar el aislamiento del sujeto o cierta dificultad para conseguir un empleo (4).

La calificacion de datos sensibles necesitados de especial proteccion es no solo la consecuencia de la mayor sensibilidad de la sociedad actual para todas las cuestiones relacionadas con la intimidad personal, sino tambien, como veremos mas adelante, del gran avance tecnologico, que ha hecho posible la vulneracion de ese derecho por medios muy dificiles de detectar y que por ello mismo la mayoria de las veces quedan impunes (5). Se trata de un peligro potencial, derivado de la difusion de datos a escala mundial a traves de internet, asi como la posibilidad de su conocimiento por un numero ingente de personas, a lo que se anade la dificultad de eliminar esos datos de la web ("derecho al olvido").

Tal como recoge Navarro, entre las soluciones para la publicacion y proteccion de datos se podria proponer cualquier tipo de proceso que dificulte la identificacion de determinadas caracteristicas. En terminos generales, se plantean tecnicas que codifiquen o encripten los datos, tambien la omision o generalizacion, la realizacion de una seudo anonimizacion de los mismos, la mezcla o reorganizacion de los diferentes campos, asi como la aplicacion de controladores de consultas en las bases de datos (6).

Los profesionales sanitarios estan obligados a proteger estos datos especialmente sensibles de los pacientes, y para ello la legislacion vigente de cada pais y los codigos deontologicos que rigen la profesion medica los salvaguardan mediante el secreto profesional.

Evolucion del secreto profesional en el ejercicio de la medicina

Altisent define la confidencialidad como "el derecho moral que asiste a las personas para que se mantenga la reserva sobre lo que confian a otros, quienes de manera correlativa adquieren la obligacion de guardar secreto" (7). Como senala Diego Gracia, el secreto profesional en el ambito de la medicina ha ido evolucionando con el paso de los anos, de tal forma que en epocas antiguas la idea predominante era que el medico, como otros profesionales, debia guardar el secreto como de ber de discrecion y sigilo (8). Ello queda claro en el Juramento Hipocratico, maximo exponente del pensamiento medico de esta epoca: "Cualquier cosa que vea u oiga en el curso del tratamiento, o incluso fuera del tratamiento, que haga referencia a la vida de los hombres, que en ningun caso deba ser divulgada, la guardare para mi mismo sin hablar nunca de ella". En la actualidad, en medicina, el secreto es relativo y se entiende como la obligatoriedad de guardar el secreto por parte del medico respecto del estado de salud y confidencias del paciente, pero siempre que no se perjudique con ello a los demas o a los intereses sociales o generales (9).

Desde esta perspectiva, el secreto medico es mas vago y plantea mas problemas en la practica, resultando a veces dificil su aplicacion (10), especialmente teniendo en cuenta que hoy asistimos a un cambio social muy intenso. Nos encontramos en una sociedad en la que la privacidad tiende a desaparecer, el derecho a la imagen y la propia intimidad son conceptos que se diluyen a favor de una cultura de hiperconexion y apertura de imagen y contenidos. Por otra parte, las tecnicas informaticas, especialmente las redes sociales, ofrecen amplias posibilidades de intercambio de informacion medica, sirviendo de apoyo, consejo o ayuda a los miles de companeros que se encuentran en el mismo ambito o en cualquier lugar de la geografia mundial (11).

Nuevas tecnologias y confidencialidad de los pacientes: ?donde se encuentran los limites?

El uso de los medios sociales se ha generalizado y ofrece a los profesionales sanitarios y las organizaciones de la salud nuevas oportunidades de interactuar con los pacientes, el publico, y los responsables politicos entre otros (12). En el ambito sanitario, los profesionales han comenzado a utilizar las tecnologias digitales para beneficiar a los pacientes y mejorar la comunicacion con ellos, mejorar el desarrollo y las redes profesionales y avanzar en la comprension de los factores individuales y contextuales que influyen en la salud publica. Sin embargo, el debate de los peligros de estas tecnologias en la medicina ha sobrepasado a las aplicaciones positivas (13).

En el momento actual, entre las alternativas a la forma tradicional de ejercer la medicina en consulta, hay evidencias que apuntan al uso extendido de la consulta por telefono por parte de los pacientes para obtener resultados de pruebas y otro tipo de informacion medica, sobre todo en el ambito de la atencion primaria (14). Asi, se permite a los pacientes y familias estar informados de manera rapida y sin salir de casa. El principal inconveniente se centra en que la mayoria de estas herramientas (historia clinica informatizada, consultas por internet, recetas electronicas, recetas online, telemedicina) estan enfocadas principalmente en los aspectos tecnologicos, clinicos y economicos; sin embargo, no se han realizado avances conjuntos en relacion con los aspectos eticos y legales, para proteger la confidencialidad de los pacientes (15). Respecto de las consultas telefonicas, si se proporciona informacion a un paciente o familiar sin identificacion, se deja abierta la posibilidad de que personas no autorizadas, como amigos, curiosos, familiares o periodistas, puedan llamar y obtener informacion confidencial con bastante facilidad (16). Mientras que, por otra parte, si el medico se niega categoricamente a revelar informacion a traves del telefono, aunque protege la confidencialidad del paciente, se lo puede estar prohibiendo a alguien que tiene acceso legitimo a la misma. Por ello, como alternativa, se propuso la posibilidad de ofrecer a quien lo solicitara, un sistema de acceso que requiera contrasenas preestablecidas y conocidas solo por las personas autorizadas por el paciente (17).

Por otro lado, encontramos los medios sociales, entre los que cabe destacar las redes sociales como Facebook, YouTube, Twitter, MySpace, etc., que permiten a millones de personas en todo el mundo establecer contactos y compartir la informacion personal y profesional, fotografias, videos y blogs (18). En el caso concreto de Facebook, que cuenta con 1.44 billones de usuarios, el acceso a informacion, como el nombre, foto de perfil o vinculos personales, esta disponible para todo el mundo a traves de Internet (incluyendo personas no registradas en Facebook) utilizando los diferentes motores de busqueda, pudiendo asi importar o exportar dichos datos sin limites de privacidad (19). Es algo que puede resultar increiblemente util pero, a la vez, constituye un riesgo potencial, ya que facilita que cualquier otra persona pueda tambien compartir nuestra informacion, o bien que los datos o fotos que hayamos publicado queden para siempre online, y en el caso de que sea informacion personal sobre la salud, podria llegar a constituir un serio problema (20). A excepcion de las restricciones claras, que se relacionan con la proteccion de derechos de autor y la actividad criminal, en la mayoria de las redes sociales la configuracion de privacidad es variable y es controlada por el usuario de manera personalizada (21).

En relacion con los datos sobre la salud, la accesibilidad y la "indexabilidad" de la informacion publicada en linea origina nuevos problemas para el mantenimiento de la confidencialidad, tratandose de un aspecto directamente relacionado con el consentimiento informado del paciente respecto a la disposicion de sus datos (22). Estudios posteriores corroboran que, efectivamente, uno de los problemas eticos principales que plantean las nuevas tecnologias continua siendo el mantenimiento de la privacidad y confidencialidad de los usuarios, lo cual se corresponde con tres de los principios fundamentales de la etica medica: autonomia, beneficencia y justicia. Al aplicar estos principios en el contexto de los medios sociales y la divulgacion de datos sanitarios y salud publica, es necesario insistir en que cada persona tiene derecho a decidir sobre el uso de aquellos datos relativos a su vida privada--derecho de autodeterminacion--. Por otra parte, en cuanto a los principios de beneficencia y justicia, se requiere la eficacia y disponibilidad de medios que permitan la deteccion de aquellas situaciones en las que se ponga en peligro la confidencialidad (23).

Debemos tener en cuenta que, en el caso de las redes sociales, estas albergan personas que tambien son pacientes, lo que puede conllevar conflictos en una doble vertiente. Por una parte, en relacion a la vida privada del propio medico, en ocasiones puede resultar dificil establecer limites entre el ambito personal y profesional del mismo. Mientras que la otra vertiente del conflicto hace referencia a que, en aquellas paginas o grupos de redes sociales como Facebook, en los que se consulta o facilita informacion medica, se podria plantear como uno de los principales problemas eticos la confidencialidad de los datos de los pacientes, bien porque estos no se almacenen de forma segura y confidencial por parte del medico, o porque sean compartidos de forma poco apropiada entre los propios facultativos (24). Se trata en parte de un problema relacionado con la conducta de los profesionales sanitarios, y ante el cual no existen normas o limites legales establecidos por los responsables politicos en materia de salud, lo que genera cierto miedo individual e institucional ante el uso de los medios sociales en medicina (25). En un estudio realizado por Panahi et al., en el que se tuvo en cuenta la opinion de los facultativos, se puso de manifiesto que, aunque reconocian que la comunicacion y el aprendizaje cara a cara en tiempo real eran insustituibles, resultaba positivo participar en las redes sociales para mantenerse al dia en cuanto a formacion, asi como intercambiar conocimientos o establecer contacto con otros companeros en la distancia. Por otra parte, los principales retos que les planteaba el uso de tales tecnologias estaban relacionados con la confidencialidad de los pacientes, entre otros, como la falta de participacion activa o incluso de tiempo para dicha actividad (26). Siguiendo esta linea, se describio un caso en que el paciente no podia facilitar informacion sobre su patologia debido a su situacion clinica, y el equipo medico llego a utilizar datos personales procedentes de un perfil de Facebook para prestarle atencion medica (27).

Posteriormente se recogieron otras utilidades, como por ejemplo personas allegadas a un enfermo, que tambien se valieron de este medio para difundir e identificar posibles contactos de enfermedades infecto-contagiosas (28). En el primer caso se justifico la actuacion a favor del principio de beneficencia, y en el segundo la proteccion de la salud publica sobre la autonomia y confidencialidad. En 2015, un estudio en relacion a la busqueda en linea de informacion sobre pacientes por parte de medicos y estudiantes (29) puso de manifiesto que hasta un 13,5% de los participantes habia buscado en Google datos sobre los enfermos, y un 2,1% en Facebook, aunque dicha practica la realizaban por igual ambos colectivos. La busqueda de informacion sobre un paciente en buscadores o redes sociales podria ser una version mas moderna, semejante a buscar datos en su propia carpeta cuando presenta un nivel alterado de conciencia. Por otra parte, si bien es cierto que una busqueda en linea solo revelara informacion que ya es de acceso publico, puede causar problemas respecto del consentimiento y la exactitud de la informacion del paciente.

Hay que destacar el caso de los medicos mas jovenes --residentes--, entre los cuales esta ampliamente extendido el uso de las redes sociales (Facebook, Linkedin y Twitter), sitios web para compartir informacion (Flickr y YouTube), asi como blogs, wikis, podcasts y telefonos moviles, por lo que tiene especial relevancia. Existen evidencias que apuntan a que en este colectivo tambien se dan comportamientos poco profesionales, asi como conflictos en relacion a la confidencialidad, tanto en la informacion personal de sus propias cuentas, como respecto de los pacientes (30).

En una revision sistematica de diferentes publicaciones, se puso de manifiesto que los estudiantes de medicina (64-96%) tenian perfil en Facebook y utilizaban herramientas como Wikipedia, incluso con mas frecuencia que los residentes y el resto de medicos (13-47%), aunque practicamente de la misma forma, tanto los estudiantes (62,1%) como los residentes (67,5%) tenian perfiles publicos en sus cuentas de las redes sociales (32). En 2009, Chretien et al. encuestaron a decanos de diferentes facultades de medicina en EEUU y mostraron que en el 60% de las mismas (47/78) ocurrian incidencias en relacion a conductas poco profesionales por parte de los estudiantes, y hasta en un 13% se daban situaciones en las que se vulneraba la confidencialidad de los pacientes (33). Posteriormente, Thompson et al. realizaron un estudio en el que, analizando los perfiles de Facebook en un grupo de medicos residentes y estudiantes, comprobaron que se violaba la confidencialidad de los pacientes, mediante la publicacion de fotografias durante viajes a paises en vias de desarrollo en mision humanitaria, hecho que ocurria especialmente entre los estudiantes (11/12 situaciones)(34).

Otro aspecto importante relacionado con las nuevas tecnologias y que tambien ha sido descrito especialmente en los estudiantes de medicina, es el uso de los telefonos moviles. Los smartphones se estan convirtiendo en un elemento omnipresente en el ambito de la atencion sanitaria. El aumento del uso de la tecnologia movil--telefonos inte ligentes--se puede atribuir a las mejoras percibidas en la comunicacion clinica, la eficiencia y las habilidades clinicas (35). Estos smartphones tambien estan siendo reconocidos por su utilidad en la educacion medica y en la formacion, de ahi que se presenten como un recurso que permite "aprender en cualquier lugar"(36). Tanto los estudiantes de medicina como los medicos estan utilizando aplicaciones medicas con finalidad educativa y clinica, y las mas populares son las relacionadas con farmacos de referencia, diagnostico y manejo de diferentes patologias, asi como escalas de puntuacion clinica (37). Ademas de las ventajas que proporcionan los smartphones, el hecho de que dispongan de camaras fotograficas resulta especialmente peligroso, al poder tomar imagenes de lesiones de pacientes con cualquier finalidad. Pueden ser utilizadas para consultar aspectos meramente clinicos con otros companeros, o recopiladas como material docente; pero tambien se pueden compartir a traves de aplicaciones de mensajeria instantanea, como Whatsapp, o bien quedar almacenadas en el telefono, sin poder controlar el acceso al mismo por parte de otros usuarios no sanitarios y no autorizados para observarlas. Este hecho lo pudimos comprobar mediante un trabajo de investigacion que planteamos en un hospital de referencia de tercer nivel, en relacion a la observacion de faltas a la confidencialidad cometidas por el personal sanitario durante su labor asistencial. Mediante observaciones recogidas por los estudiantes de medicina, previo entrenamiento, se puso de manifiesto que, en ocasiones, todo tipo de profesionales sanitarios utilizaban los telefonos moviles para enviar imagenes o datos clinicos de casos destacados de pacientes a otros companeros o incluso familiares y amigos. Un hallazgo significativo fue el grupo de los estudiantes, en los que se observo esta conducta relacionada con los telefonos moviles en un 14,3% de las faltas a la confidencialidad que cometieron en total (1/7) (resultados no publicados). Un estudio realizado por Tran et al., en 2014, mediante entrevistas a los estudiantes acerca del uso del telefono movil en el entorno clinico, mostro que la gran mayoria de ellos poseian un smartphone (98%, 97/99), y que ademas lo utilizaba para temas relacionados con los pacientes durante las rotaciones clinicas (86%, 85/99)(38). Reconocian que, gracias al uso de estos dispositivos, el trabajo clinico era mas eficiente (94%, 90/96). Por el contrario, hasta un 68% (65/95) estaba de acuerdo en que utilizar los telefonos personales para compartir con los companeros informacion relacionada con los pacientes, y un 22% (21/96) respecto a los datos de identificacion de los mismos, suponia un riesgo para la privacidad y confidencialidad. Recientemente, otro trabajo puso de manifiesto la preocupacion por la falta de seguridad en la transmision de datos sensibles de los pacientes a traves de Whatsapp. Si bien tambien se evidenciaron beneficios en la comunicacion clinica entre el personal del equipo sanitario e incluso con los propios estudiantes durante su formacion en el hospital (39).

El problema de la vulneracion de la confidencialidad de los pacientes en relacion a los avances tecnologicos afecta tanto a los profesionales sanitarios como a los estudiantes de medicina, en los que resulta de especial importancia y preocupacion. Por ello, en 2010, Kind et al. analizaron si estos recibian algun tipo de instruccion o normativa por parte de las propias facultades de medicina para un uso correcto de dichos medios. Mediante su estudio informaron que solo 13 de 132 facultades en Estados Unidos tenian directrices explicitas acerca del manejo de las nuevas herramientas. En el caso de aquellas que si tenian normas especificas, hacian referencia a comportamientos que deberian estar prohibidos, a aquellos que estaban desaconsejados y tambien indicaban los que eran adecuados a la hora de utilizar los medios sociales, todo ello con el fin de ayudar a los estudiantes (40).

Recomendaciones

Las evidencias recogidas nos muestran los problemas eticos que derivan del uso inadecuado de las tecnologias digitales, en concreto aquellos relacionados con la confidencialidad de los pacientes. Sobre la base de nuestra propia experiencia y las propuestas de diversos autores, a continuacion detallamos una serie de recomendaciones o posibles soluciones que deben tener en cuenta los profesionales sanitarios para utilizar dichas herramientas de manera etica y segura (6,16,28,33,4l-43):

Aunque se considera que las consultas por telefono pueden ser una herramienta util en la practica clinica, como medida de seguridad se recomienda implementar un sistema de contrasenas que evite casos de suplantacion y, por tanto, la puesta en peligro de la confidencialidad.

Para mantener la privacidad del medico en las redes sociales es conveniente separar las cuentas o paginas dedicadas a tratar con los pacientes y su actividad clinica, de aquellas que tengan contenido relacionado con su vida personal.

Respetar y mantener los limites de la relacion medico-paciente, de acuerdo con las normas eticas profesionales. Esto puede resultar un reto cuando un medico recibe una solicitud de amistad de un paciente, por lo que se recomienda evitar aceptarlas.

Establecer la configuracion de privacidad adecuada para asegurar que el contenido cuyo acceso es privado no se haga publico.

Se recomienda decidir con cautela el contenido que se va a publicar, teniendo en cuenta que puede convertirse en publico o ser compartido por los pacientes y companeros. Ademas, se mantiene en la red por mucho tiempo. En muchas ocasiones, determinadas descripciones realizadas sobre un caso concreto o detalles sobre la historia del paciente pueden ser suficientes para identificarlo, considerando ademas que el uso de seudonimos no siempre es suficiente para mantener la confidencialidad.

En cuanto a las publicaciones de pacientes en redes sociales, es importante obtener el consentimiento de los mismos, e incluso se deben intentar buscar otras formas diferentes a la escrita en aquellos casos que sea necesario.

Respecto de las fotografias, es aconsejable utilizar programas de edicion digital que modifiquen o distorsionen la imagen para evitar el reconocimiento del sujeto.

En determinadas ocasiones puede resultar necesaria la creacion de grupos "privados" en las redes sociales, de tal forma que solo los pacientes pertenecientes al mismo puedan consultar la informacion.

En determinados casos se han utilizado las redes sociales como medio de comunicacion para control de enfermedades transmisibles, ante lo que se recomienda valorar previamente las caracteristicas de la enfermedad y el riesgo publico sanitario real, frente a la confidencialidad de los pacientes en los medios sociales.

En cuanto los estudiantes, se recomienda formacion especifica por parte de las facultades de medicina, para que utilicen adecuadamente, desde el punto de vista practico y etico, las herramientas digitales y telefonos moviles personales en la comunicacion clinica.

Conclusiones

El futuro de las nuevas herramientas digitales en el ambito de la salud es prometedor. Las redes sociales pueden llegar a revolucionar la medicina en relacion a consultas clinicas, en cuanto a la interaccion entre profesionales, al intercambio de conocimientos y la democratizacion de la salud, al permitir que mas personas (incluyendo pacientes, otros profesionales clinicos, medios de comunicacion) puedan opinar y participar en las diversas actividades medicas relacionadas.

Los avances tecnologicos en comunicacion desafian el concepto de "publico" y de "privado", de tal forma que la informacion que se comparte es casi imposible de eliminar, pudiendo llegar a propagarse rapidamente por las redes. Esto no quiere decir que los profesionales medicos deban evitar el uso de los medios sociales, ya que tanto su utilidad personal como profesional puede ser beneficiosa. Para ello es necesario capacitar a los profesionales de la salud y a los estudiantes de medicina en formacion, para que utilicen de forma adecuada dichas herramientas, especialmente a la hora de publicar contenido sensible en lugares cuyo acceso sea publico, ya que puede tener consecuencias importantes para la intimidad de las personas, tanto para los pacientes como para su propia vida personal.

Referencias

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Recibido: 9 de octubre de 2015

Aceptado: 17 de octubre de 2015

Cristina Ma Beltran Aroca [1], Eloy Girela Lopez [1]

[1] Unidad Docente de Medicina Legal y Forense. Facultad de Medicina y Enfermeria. Universidad de Cordoba, Espana Correspondencia: cristinabeltran@uco.es
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Author:Ma Beltran Aroca, Cristina; Girela Lopez, Eloy
Publication:Acta Bioethica
Date:Jun 1, 2017
Words:5473
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