Gestion des conflits et incertitudes ethiques des intervenants oeuvrant aupres des personnes vivant avec le VIH et qui ont des contacts sexuels non proteges a Montreal.

Avec l'avenement des antiretroviraux, il faut s'attendre a ce que beaucoup de personnes vivant avec le virus de l'immunodeficience humaine (PVVIH) soient plus actives sexuellement et a ce que, pour certaines d'entre elles, ces contacts sexuels ne soient pas proteges. Une etude recente revelait une augmentation de 20 % de relations anales non protegees (RANP) chez les hommes ayant des rapports sexuels avec d'autres hommes (HARSAH) (1). On a egalement montre que 15 % des HARSAH seropositifs de Montreal avaient des RANP avec des HARSAH seronegatifs ou des HARSAH dont le statut serologique etait inconnu (2).

Les intervenants aupres de ces cas doivent souvent gerer des situations lourdes de conflits et d'incertitudes ethiques qui influencent leurs choix, leurs decisions et leurs actions. On retient surtout la confidentialite des dossiers, les droits individuels des personnes seropositives au VIH par opposition aux droits collectifs, le consentement libre et eclaire et la condition de << proportionnalite >> (3). Jusqu'a ce jour, l'approche bioethique par principes (4) a ete consideree comme l'outil principal, facilitant l'identification et l'analyse des dilemmes ethiques en sante publique. Elle a particulierement ete utilisee dans les cas de conflits de valeurs oU les imperatifs de l'action exigent que des solutions rapides et concretes soient apportees (3,5).

Nous decrivons dans ce texte une intervention de soutien aupres des intervenants au prise avec des personnes qui refusent de prendre les precautions necessaires pour prevenir la transmission du VIH ou qui sont inaptes a le faire. La Direction de la sante publique de Montreal (DSP) a mis en place un comite d'aide aux intervenants (CAI) dont les actions sont basees sur les principes et recommandations de l'Association canadienne de sante publique (6). Nous traitons particulierement ici les principes ethiques qui balisent les prises de decision face aux cas traites par le CAI et les conditions contextuelles qui influencent leur mise en oeuvre. Ces reflexions peuvent aider les intervenants a prendre des decisions eclairees lorsque la gestion de ces cas entraine des conflits et des incertitudes ethiques.

Participants, lieu et mesure d'intervention

Le CAI est constitue de 12 professionnels et d'intervenants ayant une expertise et/ou une experience de vie leur permettant d'apporter des conseils sur cette problematique complexe, sous un eclairage multidimensionnel, a la fois ethique, legal, culturel et deontologique, a partir des informations qui ont ete revelees au comite par le professionnel referant. Son principal mandat se resume essentiellement a appuyer les intervenants de premiere ligne-- medecins, infirmiers, travailleurs sociaux, intervenants communautaires--aux prises avec ces cas complexes et pour lesquels ils n'ont pas trouve, autrement, le soutien necessaire. Le professionnel qui soumet son cas au comite beneficie d'un travail de precision des dimensions ethiques et d'une discussion sur les choix des interventions qui en decoulent. De plus, un suivi est fait sur la mise en oeuvre des solutions proposees (7).

Pour documenter les principes ethiques qui balisent les prises de decision face aux cas traites par le CAI, nous avons procede a une etude de cas multiples se basant sur le traitement des dossiers de chacun des 26 cas soumis au CAI entre novembre 1996 et janvier 2003. Une grille d'analyse des principes ethiques a ete remplie par les chercheurs a partir des proces-verbaux des reunions et des differents documents qui s'y rattachent, les dossiers du service, les descriptions de cas et parfois la correspondance relative aux recommandations faites aux intervenants. Cette analyse repose sur les fondements axiologiques et les principes ethiques utilises dans les deliberations sur les cas, sur les oppositions et conflits observables entre les principes et sur les problemes que les oublis, les occultations et les conflits de principes semblent avoir pose au comite.

Les resultats de cette analyse ont ete utilises pour faire reagir les personnes interrogees de facon critique a leur travail. Nous avons realise des entrevues individuelles et semi-directives aupres des 14 personnes impliquees a un moment ou un autre dans le developpement ou la mise en oeuvre du Comite ainsi qu'a 9 entrevues individuelles et semi-directives aupres des intervenants qui ont beneficie des services du Comite. Finalement, pour 8 des 26 cas, nous avons pu observer les six reunions au cours desquelles ces cas ont ete traites car elles se tenaient au moment de l'etude.

Les entrevues et reunions ont ete enregistrees et retranscrites pour les fins de l'analyse. Nous avons obtenu le consentement de tous les intervenants concernes pour ces entrevues. Aucune donnee des dossiers utilises dans le cadre de cette enquete ne permet d'identifier les cas discutes au CAI.

RESULTATS

On note trois categories de cas vus par le comite.

Typologie des cas vus par le CAI

On retrouve tout d'abord les cas qui, avec de l'education, du counselling et du soutien assument assez facilement la responsabilite de proteger contre les dangers de l'infection au VIH leurs partenaires et ceux avec qui ils interagissent. Il s'agit souvent de personnes qui ignorent veritablement que leur comportement implique des risques pour autrui.

La deuxieme categorie concerne les personnes qui ont des difficultes importantes a adopter regulierement des comportements sexuels ou de consommation de drogues securitaires. Ce sont des personnes qui ont des deficiences intellectuelles, de serieux desordres emotifs ou encore des personnes qui ne peuvent pas modifier leur comportement parce qu'elles font l'objet de menaces physiques ou de coercition (ex. : violence conjugale), ou encore d'individus qui sont inaptes ou refusent temporairement de prendre des precautions parce qu'ils traversent une periode de stress physique ou emotionnel (ex. : depression).

On trouve dans le troisieme groupe des personnes qui, quelles que soient leurs histoires passees et quelle que soit la compassion et la comprehension dont elles peuvent avoir besoin, ne font pas grand cas du bien-etre, de la sante et de la vie d'autres etres humains. Il s'agit ici de personnes qui, obstinement et volontairement, non pas seulement a l'occasion et par distraction, refusent d'adopter des comportements securitaires qui protegeraient les autres.

Par ailleurs, le concept de prise de risque peut varier d'un groupe de la population a l'autre. Ainsi seuls 3 des 26 cas examines concernaient des HARSAH bien que ces derniers sont de loin les plus affectes par le VIH au Quebec et au Canada.

Les pieges ethiques

Les intervenants ont souvent eprouve de la difficulte a trouver le juste equilibre entre les valeurs conflictuelles et les responsabilites. Parmi ceux-ci on trouve l'autonomie du patient, la confidentialite, le consentement informe (libre et eclaire), la primaute de la protection de la sante de la population, la responsabilite professionnelle, par exemple. Ils n'ont souvent pu resoudre les conflits ethiques sans un retour sur leurs croyances fondamentales et leurs idees, afin de les remettre en question et parfois meme d'accepter de changer radicalement leur perspective sur autrui et sur euxmemes. La tension entre ces valeurs et responsabilites s'est deplacee selon les circonstances entourant chaque situation. L'analyse de cas nous a permis d'identifier un certain nombre de pieges ethiques.

Piege ethique I: S'attendre a des resultats parfaits immediatement

Nous avons vu que les cas traites au CAI necessitent des approches tres differentes en termes de supervision et de conseil psychologique. Ces interventions sont souvent complexes et prennent du temps a porter fruit. On ne peut donc pas s'attendre a des resultats optimaux immediats lorsqu'on oeuvre aupres de personnes qui ont souvent une histoire compliquee de carences familiale, sociale, emotive, psychologique ou cognitive.

Piege ethique 2: La simplification des situations complexes

Il arrive souvent que les professionnels se retrouvent a gerer des situations qui sont complexes en elles-memes. Ils auront tendance a chercher a les simplifier pour faciliter la comprehension ou la gestion de ces cas. Les solutions apportees ne tiendront alors pas compte de l'irrationalite, de l'incertitude, de l'ambiguite et de l'ambivalence qui caracterisent souvent les cas examines par le CAI.

Piege ethique 3: Generaliser sans discernement a partir d'un cas particulier

Devant tout nouveau cas de personne infectee par le VIH et ayant des comportements dangereux, les professionnels de la sante ont eu tendance, avec raison, a se referer a leur experience passee et a celle de collegues en partant des cas sur lesquels ils ont travaille ensemble auparavant. Nous avons observe qu'ils pouvaient etre tentes de gerer le nouveau cas en utilisant cette experience sans discernement dans le developpement d'un plan d'action qui a bien fonctionne auparavant.

Piege ethique 4: Etre, des le depart, contre les mesures coercitives

Certaines situations presentees au CAI semblaient desesperees et l'application de mesures tres coercitives semblait inevitable. Une personne, souvent un homme, se refusait a adopter des comportements securitaires et menacait sa partenaire de violence physique, par exemple. On a note chez certains membres du CAI, une reticence systematique a suggerer des mesures coercitives graduelles meme dans ce cas specifique ou dans des cas de la troisieme categorie, decrite plus haut, quand les mesures volontaires avaient, a l'evidence, echoue. Il est interessant de noter que nous avons observe qu'il suffisait souvent de menacer une personne seropositive et potentiellement violente de l'application de mesures coercitives pour que cette menace entraine un changement de comportement sans pour autant que l'on ait a recourir a la coercition.

Piege ethique 5: L'incapacite ou le refus de reconnaitre et d'accepter les limites

Reconnaitre et accepter les limites de ce que l'on peut accomplir en tant que professionnel de la sante necessite que l'on reconnaisse que la prevention de la transmission du VIH << a tout prix >> peut avoir des consequences professionnelles et ethiques totalement inacceptables. Il est a noter qu'au cours de leurs deliberations, les membres du CAI ont observe a plusieurs reprises que les professionnels de la sante confrontes a des cas difficiles se sentaient rassures et apaises de savoir que, dans certaines circonstances, il existait des limites que l'on peut atteindre reellement et en toute legitimite.

Piege ethique 6: Ne pas reconnaitre qu'il existe des exceptions legitimes aux principes ethiques directeurs (6)

La protection de la confidentialite est un grand principe ethique qui guide la conduite des medecins, infirmier(ere)s, psychologues, avocats et autres professionnels. Toutefois, un piege ethique guette ceux qui ne peuvent pas reconnaitre qu'il y a des exceptions, ethiquement justifiables, a ce principe qui necessitent des gestes que, normalement, un professionnel n'envisagerait pas de poser. Ainsi, un medecin peut decider d'intervenir lorsqu'il apprend qu'un de ses patients infecte par le VIH ne previent pas sa conjointe qui est egalement sa patiente et continue a avoir des pratiques sexuelles non protegees avec elle malgre des conseils repetes.

Piege ethique 7: Agir a partir d'information incomplete, non confirmee ou inverifiable

Les declarations d'un patient ou d'un client contre une autre personne peuvent etre malveillantes et motivees par un desir de vengeance ou par un souhait--pour diverses raisons--de blesser cette personne. Entreprendre une action preventive fondee seulement sur des informations partielles et non confirmees constitue un piege que les professionnels de la sante sont ethiquement obliges de reconnaitre et d'eviter. Il faut souligner ici que le CAI a pour regle de toujours valider le statut serologique au VIH des cas rapportes et deploie tous les efforts necessaires pour confirmer les comportements a risque.

DISCUSSION

L'approche de l'analyse des cas au CAI a permis d'identifier de nombreux pieges car elle etait basee sur des informations detaillees sur chaque personne et chaque situation. La composition du CAI, a la fois multidisciplinaire et multiculturelle, facilitait cette analyse. De plus, l'analyse des cas vus par le CAI a montre que les mesures coercitives contre certaines personnes qui mettent sciemment la vie d'autrui en danger peuvent non seulement etre ethiquement legitimes mais egalement ethiquement indispensables du point de vue de l'intervenant. L'utilisation de mesures coercitives est toutefois sujette a un ensemble de conditions ethiques, la condition de proportionnalite, par exemple.

Un processus de reflexion critique mutuelle, tel qu'il a ete mene au CAI, peut conduire au developpement d'une memoire institutionnelle fort utile a la prise de decision lorsque les intervenants font face, de nouveau, a des cas difficiles et de complexite nouvelle. Les principes sur lesquels sont basees ces interventions se sont averes essentiels au soutien des intervenants aux prises avec la nondivulgation de la seropositivite de personnes vulnerables.

Nous pensons que l'intervention proposee offre une approche de sante publique reflechie et sensible aux complexites ethiques inherentes a la gestion de tels cas. De plus, elle presente une alternative aux tentatives de criminalisation des comportements a risque car elle est en general mieux adaptee aux particularites de chaque cas.

Recu: 1 avril 2008

Accepte: 17 juillet 2008

REFERENCES

(1.) Remis RS, Alary M, Otis J, Demers E, Masse B, George C, et coll. Trends in HIV incidence and sexual behaviour in a cohort of men who have sex with men (MSM) in Montreal, 1996-2003. Can J Infect Dis 2004;15(Suppl A):54A.

(2.) Beauchemin J, Cox J. Sexual risk behaviours of HIV-positive MSM in Montreal. Can J Infect Dis 2003;14(Suppl A):41.

(3.) Saint-Arnaud J. Enjeux ethiques en sante publique. Cahiers de Recherches. Ethiques, 1999;22:133-54. Fides. Montreal.

(4.) Beauchamp TL, Childress JF. Principles of Biomedical Ethics. Oxford, UK: Oxford University Press, 1983.

(5.) Maxcy-Rosenau J, Last JM. Public Health and Preventive Medicine. Stamford, CT: Appleton & Lange, 1998.

(6.) Association canadienne de sante publique. Resolutions et motions approuvees lors de l'assemblee generale de 1997, resolution (#9). Ottawa, ON, 1997.

(7.) Adrien A. Le modele de Montreal : la sante publique et les personnes sero-positives qui ne prennent pas de precautions. Bulletin canadien VIH/SIDA et Droit 1999;4(4):58-61.

Alix Adrien, MD, CM [1,2], David J. Roy, D.Th [3,4]

Affiliations des auteurs

[1.] Direction de sante publique de Montreal, Agence de la sante et des services sociaux de Montreal, Montreal, QC

[2.] Departement d'epidemiologie et biostatistique, Universite McGill, Montreal, QC

[3.] Centre de bioethique de l'Institut de Recherches Cliniques de Montreal, Montreal, QC

[4.] Faculte de medecine, Universite de Montreal, Montreal, QC

Correspondance et demandes de reimpression: Dr Alix Adrien, Direction de sante publique, Agence de la sante et des services sociaux de Montreal, 1301 rue Sherbrooke est, Montreal (Quebec) H2L 1M3

Remerciements: Ce projet a ete subventionne par le Conseil quebecois de la recherche sociale (#SR-4154) devenu depuis le Fonds quebecois de recherche sur la societe et la culture. Alix Adrien en etait le chercheur principal. Denis Allard, Rene Lavoie, Raymond Masse et David Roy etaient les co-chercheurs. Michele Lalonde etait l'agente de recherche.